關懷罕病－胃像無底洞 小胖威利盼設長照機構

 中國時報 林宜慧／台北報導 2013年11月15日 04:09

看到東西就想吃、半夜藉上廁所名義偷溜去廚房吃甜辣醬、番茄醬。今年22歲的劉小弟，小學三年級確診為罕見疾病「小胖威利症」，即使控制飲食，仍曾因情緒問題兩度進出療養院；民間團體呼籲，台灣應效法歐美國家，建立專屬病友的社區家園。

劉媽媽表示，劉小弟在確診為小胖威利症後，透過溝通已漸能控制進食，但固執、暴躁等情緒問題仍持續；高中啟智班畢業後，無法正常工作的劉小弟轉進教養院，卻因為老師無法針對病情適當管理，曾情緒爆發，兩度進出教養院及療養院之間，讓媽媽心力交瘁，劉小弟現在只好交由阿姨代為照顧。

小胖威利症病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平表示，台灣每年約15萬新生兒中，約有8至10位小胖威利症患者，目前國內共165位病友；若不積極控制病情，病友常因「三高」、心臟病、吃到噎死、家屬受不了而雙雙自殺等原因早逝，台灣目前年紀最大的病友僅30歲。

病友的暴食覓食、學習障礙、情緒問題常讓家長煎熬，但進入疾病專屬機構，一般病友可得良好的控制。蔡立平舉例，像德國有特別為小胖威利設置專屬的長照機構「社區家園」，原本吃太多導致過胖的病友，進入社區家園後「腰身慢慢浮現」；然而，目前歐、美、紐澳等先進國家都有設置社區家園，台灣卻沒有，成為病友家屬的一大負擔。

台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示，小胖威利症因為基因染色體的缺陷，合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，由於大腦下視丘及飢餓蛋白異常，導致無法有飽足感，患者不斷進食造成過胖，且終生無法治癒，三高、心臟病等慢性疾病也隨之產生。

林炫沛說，患者一般在出生6個月至6歲間，從胃口極差轉為胃口過好，家長如果能及早發現，教導孩子搭配運動、工作及低熱量飲食，輔以生長激素治療，可維持體態、避免往後罹患慢性疾病的機會。

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