失智症照顧者 7成曾不想活

中國時報 林宜慧／台北報導 2013年11月19日 04:09

現年70歲的蘇伯伯罹患失智症8年，5年前中風後病情惡化，常跟照顧他的太太起衝突，菸癮重的他被禁止吸菸後，更趁太太不注意就跑到街頭撿菸蒂，蘇太太疲於奔命甚至產生輕生念頭。台灣失智症協會指出，據觀察，像蘇太太這類有輕生念頭的家屬多達7成。

台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示，曾接觸的失智症家屬中，無論是子女或配偶，10位有7位照顧者曾有輕生念頭，甚至想與患者同歸於盡。「多一個瑞智互助家庭，就少幾位家屬跳樓自殺。」擴大辦理互助家庭可解決失智症患者和家屬問題。

蘇太太描述，先生在5年前嚴重中風後，身心功能從可以自理生活，惡化到需要人照顧，脾氣也愈來愈暴躁；愛吸菸的他每次抽完就忘記，一跟接著一根，一天抽掉一包菸卻直說自己只抽兩三支，太太只好用沒收零用錢的方式禁止他吸菸。

不料此舉帶來蘇伯伯的反彈，他開始趁太太不注意溜出家門撿菸蒂，「我追他追得筋疲力盡，連休息都不安穩。」困擾一年後，蘇太太參加課程學習照顧技巧，更待他進入瑞智互助家庭，用誘導的方式陪蘇伯伯打麻將、吃零食，轉移他想抽菸的注意力，不僅成功幫蘇伯伯戒菸、病未再惡化，也讓夫妻感情更和諧。

湯麗玉表示，台灣失智症人口不斷激增，民國101年超過19萬人，參考經建會人口推估資料，估計145年將有72萬失智人口；然而照顧人力持續減少，民國100年約7位年輕人照顧一位老人，估計到了民國145年照顧者與老人比例約1：1。

湯麗玉說，「瑞智互助家庭」在台北市成立近3年，提供失智症患者和家屬一個可以自己活動的空間，並有家庭間的互助支援，且一天只需25元，經濟負擔相當低。

然而目前全台只有一家試辦的互助家庭，政府以公彩經費補助社工人事、設備、修繕及照顧培訓課程費，但場地租金費必須由負責的社福團體自己出錢，場地限制困難重重。

衛生福利部社家署副署長陳素春表示，目前互助家庭還在試辦階段，用公彩經費每年補助約150萬元，但沒有跟日照中心、團體家屋一樣納入公務預算；未來將視實施情況考慮納入公務預算補助，屆時補助範圍擴大，場地租金也包含在內，但須等幾年觀察期。

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關懷罕病－胃像無底洞 小胖威利盼設長照機構

 中國時報 林宜慧／台北報導 2013年11月15日 04:09

看到東西就想吃、半夜藉上廁所名義偷溜去廚房吃甜辣醬、番茄醬。今年22歲的劉小弟，小學三年級確診為罕見疾病「小胖威利症」，即使控制飲食，仍曾因情緒問題兩度進出療養院；民間團體呼籲，台灣應效法歐美國家，建立專屬病友的社區家園。

劉媽媽表示，劉小弟在確診為小胖威利症後，透過溝通已漸能控制進食，但固執、暴躁等情緒問題仍持續；高中啟智班畢業後，無法正常工作的劉小弟轉進教養院，卻因為老師無法針對病情適當管理，曾情緒爆發，兩度進出教養院及療養院之間，讓媽媽心力交瘁，劉小弟現在只好交由阿姨代為照顧。

小胖威利症病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平表示，台灣每年約15萬新生兒中，約有8至10位小胖威利症患者，目前國內共165位病友；若不積極控制病情，病友常因「三高」、心臟病、吃到噎死、家屬受不了而雙雙自殺等原因早逝，台灣目前年紀最大的病友僅30歲。

病友的暴食覓食、學習障礙、情緒問題常讓家長煎熬，但進入疾病專屬機構，一般病友可得良好的控制。蔡立平舉例，像德國有特別為小胖威利設置專屬的長照機構「社區家園」，原本吃太多導致過胖的病友，進入社區家園後「腰身慢慢浮現」；然而，目前歐、美、紐澳等先進國家都有設置社區家園，台灣卻沒有，成為病友家屬的一大負擔。

台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示，小胖威利症因為基因染色體的缺陷，合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，由於大腦下視丘及飢餓蛋白異常，導致無法有飽足感，患者不斷進食造成過胖，且終生無法治癒，三高、心臟病等慢性疾病也隨之產生。

林炫沛說，患者一般在出生6個月至6歲間，從胃口極差轉為胃口過好，家長如果能及早發現，教導孩子搭配運動、工作及低熱量飲食，輔以生長激素治療，可維持體態、避免往後罹患慢性疾病的機會。

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