剩眼能動的生命故事 網友：好感動

2014年05月09日 蘋果日報（動新聞╱台北報導）

今年40歲的蔡沛倫是一位ALS（肌萎縮性肌髓側索硬化症）患者，也就是俗稱漸凍人。8年前發病後，漸漸失去身體的控制能力，3年前全身上下只剩下眼球能 轉動，蔡沛倫說：「人總在失去之後才想到擁有的好。」發病前，如夢似幻，發病後，掉入地獄，還好，還有眼睛能動，這唯一的眨動，扭轉他全新人生。

眼睛的眨動對許多人來說，再平常不過，但對蔡沛倫來說，這唯一的眨動，讓他真實感受不一樣的生「活」，他說：「我確實的活著，只是活的方式不一樣。」

蔡沛倫說，每天起床後，他的外傭瓦蒂會幫他梳洗，然後回到床上做運動，全身關節，都要動一動，才不會僵硬、變形。還要拍背，讓肺部裡的痰可以順利抽出。完成每日例行工作後，瓦蒂會用移位機將他移到輪椅上，使用輔具固定身體與頭的位置、定位唯一能動的眼球後，他就可以利用眼球控制滑鼠系統來操電腦，「眼控滑鼠系統能像正常人一樣使用電腦，只不過速度比較慢一點。」

每天上網兩小時，是他最開心的時候；最常上網看新聞時事，以及上臉書，因為可以跟以前的同事和同學聊天打屁，或是分享臉書上各種有趣的資訊。發病前就喜歡拍照的他說，最近他在臉書上看到很多人分享的一則故事，內容是「老婆存18萬九千元給老公買相機」，他覺得太有趣了，還一直問：「這種老婆哪裡找？」

笑稱自己是個不會動的宅男，蔡沛倫上臉書也愛玩臉書遊戲criminal case打發時間，或是打打明星三缺一線上遊戲，或逛逛網路上自己發病前常去拍的車展車模照片。

蔡沛倫說：「人總在失去之後才想到擁有的好。」透過眼控系統與臉書，讓他得到些微救贖。只要眼睛還能動，「就算是虛擬的網路世界，卻是讓我真實活著的人生。希望你能成為我臉書的好友；豐富我的生命，感受我的人生。」

蔡沛倫的生命故事感動不少網友，不少人分享或在新聞底下留言表示「活出自己更是值得我們學習」、「該好好珍惜現在所擁有的」、「感謝你讓我尊重所有事物與生命」、「謝謝你讓我看見生命更重要的價值」，更多網友則是想要對蔡沛倫說「加油！」

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照顧障兒42載 小倫媽：他是上天給我的最好禮物

2014-05-09 16:26 自由時報 記者陳炳宏／台北報導

如果你家裡有一個無表達思考能力的心智障礙兒，你會不會想放棄他？第一社會福利基金會今天為五十位年長與年輕的心智障礙兒媽媽，提前慶祝母親節，其中照顧小倫四十二年的小倫媽表示，回想來時路，真的非常感謝上天派來這個天使禮物，讓自己學到教孩子要更有愛心。

第一社福表示，根據母親節的問卷調查顯示，近三成心智障礙兒的媽媽從沒過母親節，四分之一媽媽為孩子辭去工作，近四成心智障礙兒家長表示，最大的壓力是擔心自己精神與體力無法負荷，而九成媽媽最擔心的是自己老了後，誰來照顧孩子。

在這場忘年的交流聚會中，許多媽媽享自己寶貝的成長歷程，其中四十二歲小倫的媽媽說，剛生出小倫時，真的很沮喪，但是後來接受小倫並用心照顧後，就發現越愛他就覺得他越可愛，雖然要付出比別人更多的愛，但也獲得更多，有次搭公車時，司機發現小倫不一樣，就竊竊私語說這是前世欠的債，小倫媽當場斥責說，這是上天給我的禮物，讓學到教小孩要更有愛心。

而家有兩個心智障礙兒的小源媽媽表示，當發現第二個也是心智障礙兒時，真的很想放棄，而且因為兩個的是輕度障礙，因此無法就讀特教班，只能讀正常班，所以別的父母是很安心地讓小孩上學，自己卻從小孩上學那一刻起，就開始擔心會不會因為反應遲鈍被同儕欺負、暴凌。

小源媽說，好幾次遇到挫折心情掉到谷底，但心想如果我倒了，那他們怎麼辦？因此只好堅強的再站起來。

而這群心智障礙兒的媽媽，也遭遇一個共同問題，就是朋友越來越少，最後可能僅剩自己媽媽，連婆家都不支持，因為當大家都在討論自己小孩的成就時，心智障礙兒媽媽只能說，我孩子還不會走路。

第一社福表示，依內政部統計處資料顯示，101年45歲智能障礙者已經進三萬人，佔全國智能障礙二成，即每五名即有一名老化的心智障礙者，因此近年持續推動「中高齡智障安養計畫」，協助提供更多心智障礙成人的居住是照顧服務，呼籲民眾踴躍捐款，幫助這群身心俱疲愛心媽媽。

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慢飛天使入學 母憂求學環境

2014年05月08日 21:56 中央社

6歲的發展遲緩兒家瑜還不會走路，媽媽收到入學通知單時很無助，看著因復健喊痛的女兒，媽媽憂心求學環境是否友善。
衛生福利部每年公布「發展遲緩兒童早期療育服務個案通報概況」，據統計顯示，去年全年度共有1萬8197名個案。

馬偕紀念醫院精神科主治醫師臧汝芬說，全面性的發展遲緩盛行率約1%、語言方面2%至5%，6歲前是接受早期療育的黃金期，降低孩子未來在學習銜接困難。

「人生中，總會面臨許多關卡，但有群孩子，從出生就必須承擔難以跨越的障礙」，伊甸基金會改編發展遲緩兒、慢飛天使「家瑜」與媽媽的真實故事，拍攝「入學通知單」微電影，今天舉行首映會。

患重度腦性麻痺的家瑜無法言語、行動不便，都需由媽媽在旁協助照顧，媽媽背著家瑜準備前往復健時，打開信箱收到入學通知單，女兒長大需要上學，但是媽媽擔心的是教育環境。

媽媽背著家瑜騎著機車往復健途上，離去後，鄰居盡是不捨言論。在路上，路人冷嘲熱諷說「孩子都這麼大，還要背啊」，媽媽說，孩子還不會走。路人搖頭說「怎麼當媽媽」。

復健的家瑜因疼痛不舒服哭喊著，每聲哭喊媽媽心中盡是不捨，拿出手裡入學通知單，無助的為女兒找尋合適的教育資源，考量的是友善環境，包括學校輔具設備、師資、交通接送。

劇中飾演媽媽的演員黃采儀說，「只要打開真心，願意去感受他們，你會有不一樣的收穫。」導演朱峰說，期待影片會有一點小小影響力，讓多一點的人認識慢飛天使，了解他們遇到的求學困境。

伊甸基金會早期療育至今已20年，服務經驗顯示，幾乎每位慢飛天使家長都比一般家長付出還要多的心力找尋合適學校，過程中也遇到困難而身心俱疲。

微電影「入學通知單」線上觀賞網址為http://youtu.be/xWuUMPipB58，未來也會在北中南舉辦放映會，讓更多民眾認識慢飛天使，幫助他們快樂學習、健康成長，昂首邁向人生的下一階段。

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