肌萎症鬥士 23年人生化為文字

【聯合報╱記者林佩均／台中報導】2014.01.21 02:24 am

罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的樂觀鬥士杜昆樺，本月11日往生，樂觀、進取的他，23年來不怨天尤人，與母親一同考上高職，還在網路寫自傳，鼓勵肌萎家庭，「我們都要學會堅強，走完自己的人生」。

杜昆樺的母親謝鳳嬌不捨，她說，「樺哥」住院期間把握時間，每天規劃行程，看電視、書籍、寫作品和陪家人聊天，甚至最後一刻，「他臉上依舊掛著招牌笑容，不讓家人傷心」。

杜昆樺6歲時被驗出罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」，隨著年齡增長、肌肉逐漸萎縮，最後無法行動、拿東西，謝鳳嬌說，醫生說活不過20歲，但昆樺多努力了3年，不斷寫文章鼓勵肌萎家庭。

「媽，你就跟我一起讀書阿！」謝鳳嬌回憶，兒子鼓勵只有國中畢業的她一起升學，兩人考入豐原高商夜間部，她說，兒子無法拿筆，由她當寫手，她不諳電腦作業，則由兒子代勞。

杜昆樺喜歡吃，他妹妹說，「早餐要點小雞塊、荷包蛋、火腿片，消夜一定要有雞屁股！」杜不因長期臥床動怒，反倒小事就感到滿足，讓弟妹作為榜樣。

他的國小廖姓導師回想起杜昆樺兒時說，「他個頭雖小卻相當不服輸，對課業很投入」，謝鳳嬌說，兒子曾說「我不能出門、不能玩，那要好好讀書」。

謝鳳嬌表示，兒子將生命起落經歷化為文章，分享在臉書，網路輸入「杜昆樺」，即可看到他樂觀對抗病魔的故事和照片。

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右手殘缺不服輸 她拚餐旅雙證照

【聯合報╱記者蔡容喬／高雄報導】2014.01.21 04:07 am

高雄市三信家商觀光科學生許玉真從小右手比別人短一截，但媽媽一直鼓勵她「妳跟別人沒什麼不同」，家事她樣樣都做。「因為不想輸」，許玉真就讀觀光科後，比別人更努力練習，先後考上飲料調製丙級及餐旅服務丙級兩張證照，手搖飲料、端盤子、折口布等，樣樣都難不倒她。

許玉真昨天在學校結業式中接受高雄市教育局長鄭新輝頒獎表揚，參加舞蹈班的她，和同學身著輕薄舞衣演出，冒著寒風伸展雙臂，跳出優雅芭蕾舞姿，一點都不因右臂殘缺而有所遮掩，被男舞者高高舉起時，她的美麗微笑光芒四射，獲得現場三千多位同學喝采。

鄭新輝讚美許玉真年紀輕輕，就擁有樂觀、自信、希望和韌性等四大難能可貴的人生資本，他說，面對挑戰、不畫地自限，未來就能成就大事。

許玉真出生時，才被發現右手沒有上臂，手肘上還留著很迷你的小手指，她一度很自卑，但媽媽鼓勵她的方式，就是「不保護她！」出門會刻意讓她穿短袖露出手臂，學習不在乎別人眼光，要做的家事也一樣不少，洗碗、拖地、鋪床，偶爾還要幫忙煎蛋。

三信家商觀光科主任謝淑梅說，許玉真入學時，學校擔心她手不方便，要她上課時在旁邊「觀摩」就好，但玉真堅持實地演練；不但用手搖杯shake飲料，還要端盤子和折出西服形狀的口布，經過努力練習，果然考上丙級證照。

許玉真說，為了讓動作更扎實，她會跟學校老師討論、並自行調整操作步驟，以左手完成主要動作，右手肘則作為固定之用。未來許玉真計畫繼續升學，希望未來可以擔任華語導遊環遊世界。

回憶成長過程，許玉真最感謝的就是媽媽和曾經幫助過她的師長和同學，尤其媽媽永遠以正向態度面對孩子身體殘缺，她也以此鼓勵日前基隆一對產下缺雙手、右腳，僅有左腳的女嬰父母。

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歧視身障 麥當勞被要求改善

中國時報 林宏聰／高雄報導 2014年01月21日 04:09

高雄鳳山麥當勞爆發腦性麻痺女員工遭同事歧視，母親怒而掌摑對方事件，高市社會局長張乃千、勞工局相關科長今天上午前往麥當勞鳳山中山店稽查，要求店家提出改善計畫，營造身心障礙友善工作環境，否則將依法開罰。

謝姓襄理在麥當勞鳳山中山店工作17年，去年12月介紹腦性麻痺女兒到同家店工作，卻有工讀生看不慣她的女兒工作量輕，上臉書貼文暗諷，謝女心疼女兒憤而掌摑工讀生，並向對方家長抗議，事後謝因此被麥當勞辭退。

張乃千率媒體抵達麥當勞鳳山中山店時，陳姓店長一度出面阻擋記者攝影，連社會局人員要拍照也遭拒，張乃千氣得當場痛罵：「麥當勞這麼大企業，接連發生歧視身心障礙員工事件，還不知道要積極面對，真是太可惡了！」

他並說，去年麥當勞右昌店傳出歧視唐氏症，當時說是員工個人行為，這次也推給工讀生，若員工接連出問題，業者當然也有責任，社會局會輔導加強員工訓練，否則將依《身心障礙者權益保障法》、《就業服務法》裁處。

勞工局科長許文瓊與楊茹憶表示，年初謝姓女襄理申請勞資調解未提到腦性麻痺女兒被欺負情事，坦承自己也有錯，事後雙方調解不成，但初步看來，這起事件並非麥當勞歧視身障員工，相關法令不見得適用。

麥當勞陳姓店長表示，一切交由總公司統一說明；不過楊茹憶指出，其實這名腦麻員工福利優於一般員工，目前還在店內工作，與其他同事相處也融洽，勞工局會持續調解，建議麥當勞讓謝姓襄理恢復原職。

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