2015年7月9日 星期四

「手天使」兩週年工作成果分享會


2015/07/09 苦勞網 資料來源:手天使 殘酷兒 台灣殘障希望工程協會

2013年初,一群以實踐性權為理念的朋友,集結成立了本土第一個為身障者服務的性義工團體【手天使】,期待可以鬆綁一些些被殘障綑綁的慾望。

2015年,【手天使】成立兩周年了,我們有好多事情想和大家報告,例如我們開始服務異性戀了!我們走出了台北,開始服務中南部的身障朋友了!我們已經有了第一個脊椎損傷個案了!最重要的是,我們開始有女性性義工了!

在社會倡議的部份,今年我們開始出現在《蘋果日報》、《壹週刊》,《康熙來了》更給了我們出鏡和介紹的機會,整個社會大眾開始對【手天使】越來越瞭解,也有許多朋友因為報章媒體的曝光來向我們申請,但隨之而來的挑戰也越來越大。今年分享會我們將分享三大主題:

「性包孤的障礙者/家屬分享」將帶我們瞭解身障者及伴侶家屬所同在的、因為身障而帶來的性障礙現況;「手天使服務報告及困境分享」則要告訴大家最好奇的:身障者的性服務怎麼做?!;「NGO下的障礙,社工性‧無能」則由幾位非營利組織的社工來分享身障NGO的性障礙困境。

主辦單位:手天使、殘酷兒、台灣殘障希望工程協會

時間:726日(日)09:30~17:00

場地資訊:

地點:臺北市松山區民權東路3140154樓(民有里區民活動中心,近捷運中山國中站)

地圖:https://goo.gl/maps/iHmaU

無障礙情形:出入無障礙,可容納百人;廁所位於一樓。

流程:

09:30~10:00 報到

10:00~12:00 性包孤的障礙者/家屬分享

12:00~13:00 午休

13:00~14:30 手天使服務報告及困境分享

14:30~16:00 NGO下的障礙,社工性‧無能(非營利組織社工分享)

16:00~16:30 Q&A 現場回饋及討論

報名網址:http://docs.google.com/forms/d/1pJzfyjnhC2XUwTiI_Z79pVYGGh1qVzcZScnaVbDsU4A/viewform

*提供手語、即時打字、訂午餐等服務,請於報名時註記。

◎關於【手天使】演變

【手天使】的服務,不是以衝動的熱忱拉開序幕的。我們深知當不了解而冒然的開始,那就是和社會大眾長久以來,強加在身障者的施捨、憐憫、慈善無異,是和霸凌同義的,而這霸凌在社會共同的集體意識下,更被強化為正義!這種強化的正義,實則已浸蝕到身障者的人格和尊嚴!

【手天使】一開始的信念,就是把這些長久以來滿足普羅大眾、卻殘害了身障者的愛心行善成就,努力從台灣身障文化裡剷除。我們以平等的心態,透過手天使的服務,把有意被深藏的身障性需求,刻意放在社會台面上,讓國家和社會及身障團體面對!【手天使】堅持身障者的性權就是身障者的人權!我們就是透過幫助身障者自慰,將身障者的慾望轉代成巨大的動力,勇敢迎接自己的身障人生!【手天使】不收一毛錢的堅持!是要讓社會大眾看到,即便娼嫖不罰的未來,仍需為那一群不被看到、無法工作、也無法出門仍不能走入性合法專區的更底層重障者留一扇門!

因為二位男同志鄭智偉和 Vincent(殘障同志)多年來,致力於同志族群裡更邊緣的身障同志被看到,也感嘆身障者的慾望不被平等對待。故於2013年尹始,找了五至六名的男同志,組成了【手天使】,並經過近一年的討論、設定和規範組織。這期間也陸續因認同【手天使】理念,而有女同志和女異性戀者陸加入,到今年初更有男異性戀者加入。2013年底,從我們熟悉的男同志文化開始服務,認真地找出第一位受服務者(男性身障同志),邁開【手天使】服務的第一步。而在今年我們又創下新里程-服務男異性戀癱瘓者。今年的【手天使】除了要忙著服務二十二位在排隊,等著被服務的身障者外,也一直在努力討論接下來要如何服務女性肢體重障者。

而累積服務是為了持續對公部門、社福團體、家屬及最重要的障礙者們發聲,我們希望讓台灣社會看見障礙者性權、在相關福利服務中納入性權觀點,也因此,透過座談、演講、媒體、文章發表及串連關心障礙者性權NGO等方式,希望一步一步改變障礙者處境。

◎【手天使】服務(符合持有重度肢障殘障手冊者)的三個流程

一、 第一次面談:

由身障義工負責與申請受服務者面談(代表平等的立場,沒有階級的意義),目的是要了解:

1.確定是我們服務的殘障類別。

2.了解障礙狀況(同是肢障,亦分為多種不同狀況)。

3.其移位能力和移動要注意的細節。

4.從談話過程觀察其與人應對能力/社會化狀況。

5.談話中推測其性傾向,如此才可以提供適當的性義工。

6.確定其有無空間可進行服務。

7.告知確實服務內容。

8.其喜愛成人影片的類別。

9.心理建設(性權是人的基本權利,只是國家、社會和父母能力不足,暫由手天使來幫忙。不是施捨也不是同情。)

面談者回來填寫「第一次面談記錄」表格。針對受服務者申請開會,決定是否符合服務標準,以及組織有沒有能力服務。如沒有把握寧可放棄,也不要因不了解,而造成受服務者的傷害。決定服務後,安排第二次面談時間。

二、第二次面談

1.由同第一次面談的訪視員和具特教背景經驗的義工二人前往。

2.第二次面談地點,選在受服務者屆時要接受服務的地方(以受服務者居所為主,如若不便,則由行政義工在正式服務前,找尋無障礙旅館)。以預先在服務前,先對場地有所熟悉,以利屆時應變突發狀況。

3.第二次面談,全程錄音,以預作為打成文字稿形成文本。亦告知受服務者,會化名處理,不讓其擔憂。

4. 確定可以服務的時間。

三、第三次正式服務行動

當天除面談員和特教背景的義工外,再加一名性義工和五名行政義工一起出動。當天服務為九十分鐘,這九十分鐘的意涵是:

1.如不喜歡性義工,教其勇於拒絕;但也要有接受性義工因故而拒絕服務的準備。此一心理建設意在去除長久台灣身障文化中,「身障者不能拒絕他人的幫助,否則就是不識好人心」的扭曲觀念,亦使受服務者勿認定性義工必會任其予取予求。

2.只要達高潮(如射精)後,剩餘的時間,受服務者可以自主決定(「自己的事情自己決定」的自主人格養成)結束服務流程,或是利用剩下的時間和性義工聊天。由於多數重障者沒有機會和人經營親密的互動關係,故高潮後的聊天亦為將來和親密愛侶的互動預先見習。

3.在三次的申請服務中,受服務者均不能指定性義工。這三次會由不同的性義工服務,意在增加受服務者學習和不同人互動的機會。

在第一次面談見面前,【手天使】便已進行陪伴受服務者,了解其生活現狀,給予和他有關的身障資源和社交環境訊息後,才會進行面談。這也是嘲笑我們二年才服務四次的人們,所不知【手天使】不只是打手槍這麼膚淺而已。我們不只阻止了重障者被社會集體意識的閹割了他們的性,更陪他們翻轉了自己的人生!歡迎你來了解【手天使】!

◎「性包孤的障礙者/家屬分享」

農業時代的人們,認為身心障礙者是「中邪」或是因果輪迴被「報應」的人們;醫療發達後,障礙者們開始被「治療」,必需要想辦法像一般人一樣,才是正常的。時代的快速變遷下,功能較好的障礙者,開始走入社會,念書、工作、發展人際社交,要自立自強、努力不懈;需要被長期照顧的重度障礙者,家長就應擔起責任,保護好自己的孩子,別讓他受傷了。在這樣光譜的兩個極端,障礙組織的背景,大多也由家長或是宗教組織來把持。家長為主的團體,爭取保護的政策;宗教背景的團體,積極與大眾溝通,障礙者是天使,需要你我的幫助。就養、就醫、就學、就業「四就」成為了障礙團體努力的業務,只要努力活著,似乎就是社會對障礙者的期待。但是這多元美麗的世界,障礙者的生存價值在哪呢?

對於許多先天的障礙者來說,他們跟一般的孩子一樣成長、遊戲、上學。當然也會有少年維特的煩惱。活潑的靈魂被困在一個殘缺的身體中,就算有好的照顧。在一般的學校中,在班上往往自己是唯一的障礙者,同儕間也不知如何交流,回到家又為了讓家人方便照顧,而沒有自己的隱私空間,青春期的性事也因為父母不知道怎麼談,而鮮能健康的溝通。許多不能說的環結扣連下,性所帶來的孤獨感,令人身心靈充滿著混沌。

而後天才致殘的人們,對障礙充滿著恐懼,加上社會支持不足、人們對障礙的錯誤看待,種種的因素下,後天致殘的人能恢復常規生活及心理接納,根據統計時間快的兩至三年,慢的數十年也是大有人在。這樣的生活重建困境中,休閒娛樂、人際關係及性與親密關係等,就更加被忽視、擱置了。

稱呼從「殘障者」改為「身心障礙者」,法令從「保護法」進化成「保障法」,直到20148月,立法院將《聯合國身心障礙者權利公約》(簡稱CRPD)納入國內法(同年123日上路),人們對障礙者的心態,也由保護轉為開放。隨著時代友善的進化,因此也開起了障礙者們的維新運動。儘管「四就」議題還是障礙者的主流,近十年也開起了無障礙旅遊的風氣,從消費模式出發,亦是種軟性的社會革命。

CRPD第二十三條尊重家居和家庭也指出:「在與其他人平等的基礎上,在涉及婚姻、家庭和個人關係的所有事項中,消除對身心障礙者的歧視,以期確保…在與其他人平等的基礎上,保留其生育力。」從性健康的角度延伸,應透過性教育、性輔具及相關的政策配套,來支持一個人應有的生理需求。社會誤認障礙者「無性」,是來自於對「性議題」的避諱,而障礙者也不該只是家庭的責任。

NGO下的障礙,社工性‧無能-非營利組織社工分享

給親愛的社工們:

當服務對象對妳表達他有性的需求時,你會怎麼聽他說呢?覺得他是在性騷擾?還是欣賞你?還是覺得不禮貌?你會怎麼回應呢?你是臉紅心跳、不知所措,乾脆把他當作是變態,或是假裝沒有聽見,反正也沒有資源可以使用,當作沒有事情發生就好了。我們先讓故事停留在這裡想一想,究竟這故事的主角-社工,處於什麼樣的情境裡頭?

當這社會「性」的文化是私人房間裡的事,是不能對外言說的,是圍繞著性別刻板、隱私、禁忌及危險時,性就在家庭及學校教育的現場中模糊甚至消失不見,但生命歷程中情慾及性的發展何去何從呢?而後在人投身在社會環境時,該如何面對性的需要、展現及實踐呢?社福機構的社工也是在「去性」的社工教育環境下成長的,社工本身對「性」也是難以啟齒。因此當性需求發生在助人工作的現場時,性需求難以討論,性服務也就無從發生。這回到國家將「性」用制式的「性別教育」宣導來包裹需求,集體社會視「性」是個人問題,社工之於性,這簡直是性的內外失序啊!

社工面對障礙者的性議題,助人者變成了漠視、無能、無奈與無助的角色;同時障礙者在這股「性障礙」的體制下,「性需求」始終就難以被正視與服務。本次分享會邀請現職服務身心障礙者的社工員,從自己出發談生長背景、性別角色,以及社工服務的經驗,如何影響自己面對障礙者性議題時的無能為力,也希望透過這機會,引發大家思考討論該如何療癒「社工性無能」。

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2015年3月19日 星期四

身障便便貼:教育部拍特教微電影 &視障生成演講高手


教育部拍特教微電影 「呼叫少年」籲關心特教生

2015-03-19 17:22 自由時報〔記者林曉雲/台北報導〕

為落實「心態上」零拒絕,推動融合教育,營造友善且利於學習的校園,教育部國教署委託國立桃園農工,開拍特殊教育微電影「呼叫少年」,今天在教育部舉辦首映典禮,國教署長吳清山表示,微電影DVD將寄送國教署管轄的各公私立高中職及台商子弟學校等,期許喚起對身心障礙學生的接納與關懷。

「呼叫少年」微電影分為「教師篇」與「學生篇」,每篇片長約15分鐘,將教育現場常見的場景搬上螢幕,由一位具有教育熱忱的老師,面對一位有美術天分、但不喜歡戴助聽器上學的聽障學生互動為劇情主軸,導演白羊與演員林逸欣恰巧都畢業於國立台灣師範大學,增添濃濃教育愛的氛圍。

學生篇的女主角由新生代演員姚愛寗、舞臺劇新星劉祐齊擔任,內容圍繞著一位因生活壓力過大而造成暫時性失聰的高中生張芷渝與聽障同學葉子豪,二人在校園的互動情形,姚愛寗表示,她也曾經一度和所飾演的角色一樣,有暫時性失聰現象,因此演出時能夠情感到位。


視障生成演講高手 分享奮戰歷程

中國時報 2015-03-19 05:52

天生我材必有所用!就讀台中惠明盲校國三視障生沈彥霖同學,日前參加教育部舉辦104學年度國民中學學生英語演講比賽,因為表現傑出,獲得私校組第三名佳績;他開心分享自己的奮戰歷程,令人動容!

「到了演講比賽現場,我感受到不同的氛圍!」那就是「緊張、認真、努力把最好的表現出來」這對我這個第1次參加這種比賽的人而言,有那麼一點點的緊張,有點怕怕的,有種快要爆掉了的感覺。

沈彥霖說,他放鬆心情,讓自己到正式上台時表現完全不緊張;演講完畢後,台下傳來如雷貫耳的掌聲,他有自信、感動的感覺。

校長賴弘毅表示,這次比賽共選出前三名及四位佳作,惠明學生跳脫身障的桎梏,踏出信心的步伐;參與私校資優學生組比賽,除感謝大會接納,也感謝蕭斐文老師細心指導,成就沈彥霖同學生命更豐富。

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2014年12月19日 星期五

身障便便貼:楊恩典分享生命歷程&克服逆境 10名小勇者

楊恩典分享生命歷程大學生佩服



2014121904:10 中時電子報 洪璧珍/彰化報導

「哇,好難哦!」知名口足畫家楊恩典昨日應邀到大葉大學演講,分享她的成長歷程並示範用腳作畫,學生們跟她一起嘗試用腳夾筆寫名字,大家寫得東倒西歪,對楊恩典用雙腳繪出精采的一生,更為佩服。

楊恩典一出生就沒有手,前總統蔣經國到育幼院時,楊恩典3歲,她對總統說「我沒有手」,但總統抱起她說「雖然你沒有手,但你還有腳,腳可以做很多事。」楊恩典因此開始嘗試用腳做事,改變一生。

18歲時為了學畫,她孤身從高雄到台北,第1次搭計程車到老師家,用腳拿錢給司機,好心的司機不肯收她錢,堅持把錢退給她,2名路人誤以為司機搶劫,前來見義勇為,讓初到異鄉原本很緊張的她,心頭一股暖流,她也因此下定決心,將來有能力也要幫助別人。

楊恩典說,她雖然沒有雙手可以擁抱世界,但上帝派了許多手來幫助她,讓她可以用心擁抱生命中的每一分鐘。她提醒學生,每個人都擁有很多,不需要執著別人在哪方面勝過自己,應該要去看自身的優點,相信自己可以成功就能成功。


聽完楊恩典的故事,幾名學生也上台體驗用腳處理日常瑣事,挾筆寫字、摺紙、穿襪子,學生們常常忍不住伸出手來,全場笑場之餘,也對楊恩典用腳為人生開創無限可能,佩服不已。

克服逆境 10名小勇者「擁夢飛翔」

2014-12-19 自由時報〔記者何玉華/新北報導〕

「感謝老天爺給了我一雙不太方便的腳,所以我才能慢慢的走,用心去感受這個世界」,將逆境視為磨練,新北市十名越挫越勇的學生,克服家境、身體不便,一步步走出讓人動容的生命故事。新北市政府將他們的故事集結成書,昨天舉行發表會,市長朱立倫頒贈獎座給勇者,表達勉勵與敬佩。

「擁夢飛翔」系列書籍,從九十三年起已經出版十集。今年入選的十人,包括兩名總統教育獎:建國中學歐晉龍、樟樹國中呂佳蒨;三名總統教育獎初審入選:金山高中吳承隆、正德國中張育誠、碧華國中陳愷文;一位卓越清寒圓夢基金獎助學生:榮富國小蔡怡婕;以及四位優秀身心障礙學生代表:忠孝國中鄭緯、永和國中朱于萱、中山國小高弘亞、重慶國小蔡旻哲。

歐晉龍畢業於淡水國中,家境不佳力爭上游,一手「疊杯」好技巧,曾被選為國家代表隊,昨天在發表會大秀手藝,贏得掌聲連連。呂佳蒨來自新住民家庭,家境清貧,但表現出色,曾獲全國輕艇競速比賽等獎項肯定。

吳承隆、張育誠、陳愷文不受行動不便的限制,樂於學習。吳承隆在歌唱及語文競賽中找到信心,張育誠樂於挑戰跳繩、樂樂棒球,陳愷文則是個地板滾球運動高手。

蔡怡婕自小失親,隔代教養七年後,祖母病逝,在姑姑的照顧下勤學向上、樂觀待人;鄭緯雖有書寫障礙,卻以豎笛另開一扇窗,在全國學生音樂賽屢獲肯定;朱于萱患有自閉症,仍努力練習與人互動及各項學習,在數理比賽中表現傑出;高弘亞是今年最小的勇者,也是一名自閉症患者,展現出過人的堅強毅力,讓單親爸備感驕傲;先天性膽道閉鎖的蔡旻哲,是個禮貌且孝順的孩子,也是照顧母親麵攤的好幫手。

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2014年6月14日 星期六

身障兒畢業 分享生命故事

2014/06/14聯合報╱記者廖雅欣/宜蘭報導】

國立宜蘭縣特殊教育學校昨天舉辦畢業典禮,黏多醣症的尤俊偉、肌肉萎縮的蕭奕瑋和多重障礙的石村奈菜代表畢業生接受證書,受到家長、來賓熱情掌聲祝福和加油。國立羅東高中也以「玩具上學趣」歌舞,回顧3年在校生活。

宜蘭特教學校高職部、國中部52名畢業生在師長和親友祝賀聲中參加畢業典禮,黏多醣症的尤俊偉、肌肉萎縮症的蕭奕瑋和多重障礙的石村奈菜,開心笑著代表接受畢業證書。

「很開心畢業了! 」國小一年級發現罹患黏多醣症的尤俊偉,生長受到嚴重影響,導師張哲瑋說他上課認真,除了就醫,從不請假缺課,也不怨天尤人,即使手指都萎縮,視力也漸模糊,在家仍會幫忙母親打掃擦地,尤媽媽說,「真的很乖!」

蕭奕瑋國小開始出現肌肉萎縮症狀,他先天樂觀,愛交朋友,即使只剩手指和頭部能轉動,也開著電動輪椅車在校園趴趴走,到處串門子,他愛畫圖和寫文章,常在臉書寫心情和好友分享。

石村奈菜出生就是多重障礙兒,她的父親石村敏哉、母親耿蓉化小愛為大愛,照顧她,也幫助其他身障兒;石村奈菜在充滿愛的家庭長大,耿蓉說,這3年,奈菜進步特別多,語言表達能力增強,懂得感恩,也想幫助別人,女兒畢業,她深受感動。

羅東高中「玩具上學趣」畢業典禮,畢業生以熱鬧的歌舞呈現在羅高的求學生活,如清掃學習、校慶嘉年華和拚學測等;最後,畢業生在德風坊高丟花圈,完成「成學禮」。


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2014年6月10日 星期二

83歲聾啞嬤摺金紙 分享喜樂

聯合報╱記者郭政芬/新竹報導】2014.06.10 04:07 am

「與你分享平安!」83歲的聾啞阿嬤廖晚餘車禍後鬱鬱寡歡,常跑廟宇拜拜求平安,意外愛上摺金紙,透過蓮花、龍船等作品表達分享的心意,許多親友排隊預定她的作品。

廖老太太幼時因高燒不退聽力受損,導致終生聾啞,四十多歲時車禍受傷又造成左眼失明,但她並沒有向命運低頭,總瞇著右眼做家事,還為孩子打毛線衣、做串珠,手藝相當出色。

兩年多前她被車子撞到,受傷嚴重無法走路,從此鬱鬱寡歡,兒子蔡震泰不捨陪著母親復健,更帶著她到中南部拜拜求平安,意外啟發她摺蓮花紙的興趣,她雖從未接觸過摺紙卻一頭栽進摺金紙的世界,樂此不彼,總坐在輪椅上摺紙,一摺就是好幾個小時。

蔡震泰笑著說,母親摺紙後,常聽到他人讚美她的作品,逐漸展開笑容,生活更有目標,他也陪著母親驅車南下跑到許多寺廟觀摩他人的創作,包括形狀、紋路等都非常講究,「母親的堅強讓人很感動,只要母親快樂就好!」

廖老太太從小腳鞋、蓮花、涼亭到龍船等作品,都展現獨創的構思技巧,一件作品至少需花一周的時間,大龍船甚至得花60天,剛開始摺紙時,雖失敗許多次,不斷將作品淘汰掉,她卻從未放棄,如今作品精緻美觀,親友紛紛搶著預訂,直說「真的很漂亮!」

蔡震泰更透過比手畫腳,給母親許多建議,如今這是母子間最溫馨的時光。

「只送不賣!」廖老太太透過兒子表示,她的作品只送不賣,要與親友分享平安的福氣,今年已送出7件作品,摺了一萬多張紙,她還要繼續摺下去,做出更多獨特的作品。

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2014年3月23日 星期日

音樂改變他 自閉兒分享人生故事

聯合報╱記者謝梅芬/高雄報導】2014.03.23 04:05 am

去年獲維也納第3屆國際身障者鋼琴賽自閉症組第一名的「音樂精靈」李尚軒,昨天到勞委會「青年職涯發展中心」,以音樂分享他改變生命的故事,精湛的鋼琴演奏技巧及樂聲,擄獲現場近百名青年朋友的心。

在李尚軒媽媽詹春霞的眼裡,李尚軒是個「快樂天使」,發現李尚軒對音樂特別感興趣後,5歲前就開始培育他的音樂天賦。

詹春霞說,李尚軒喜歡彈琴,特別愛彈電子琴,因為電子琴音色多,更有許多音樂特效,童年不喜歡玩玩具的李尚軒,電子琴就成為伴隨他長大的玩具。

李媽媽還透露,尚軒會為了學會彈一首歌整晚不睡,就是要練到熟練,彈不好重來,譜背不熟再來,曾半夜叫醒她說,「我會彈了」,這是他在音樂中堅持。

從小罹患先天性蠶豆症的李尚軒,3歲被鑑定為過動型自閉兒,平日不擅言詞,溝通與思考能力都有嚴重障礙,但父母並未因此沮喪。

23歲王玫瞳說,李尚軒用音樂改變自己生命的故事,激勵了人心,也鼓舞她更堅定未來的職涯志向。27歲、也會彈琴的陳炫永說,3年前在街頭看到李尚軒的表演後,就成為他的粉絲;李尚軒讓他看見音樂改變生命的奇蹟,堅定他永往直前的信心。

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2014年2月3日 星期一

罕病工程師 以身試新手術

中央社 201423 上午10:43 記者陳朝福高雄3日電

罹患罕見疾病的工程師賴志銘,雖然一度癱瘓坐輪椅,但對復健、人生永不放棄,在得知腦靜脈氣球擴張術可能減緩病情惡化後,以自己的身體為賭注,成為台灣動這種手術的第一人。

罹患多發性硬化症癱瘓的賴志銘對自己罹患罕見疾病,曾感嘆「人生無常」,但心念一轉,「與其憂心,倒不如放心,開心面對接下來的日子」。

為對抗罕病,賴志銘一再說服醫師幫他做腦靜脈氣球擴張術,重新展開永不放棄的人生,並以過來人分享他的抗病成功經驗,提供相關資訊給同樣患病的患者。

賴志銘為戰勝癱瘓,經由醫療網路串聯全球病友,並自醫療專家的患者人體試驗中,印證血管擴張術可減緩、阻止病情惡化,因此挺身而出,以身試驗。他也是台灣做這項手術的第一人。

賴志銘表示,希望這些罹病經驗能讓同樣罹病者,獲得身體和心理上的幫助,就是他最大的快樂。

賴志銘是高雄中學傑出校友,也是國立中山大學物理研究所博士候選人及光電半導體專家,發表獲得認證的專利達200多件,獲頒傑出研究獎不計其數,但卻在2008年罹患多發性硬化症,下半身完全癱瘓。

賴志銘罹患的多發性硬化症(multiple sclerosis),是一種自體免疫系統失靈疾病,會導致中樞神經病變,迄今全球無藥可醫,下半身完全癱瘓,無法正常大小便。

37歲的賴志銘罹患罕病後,勇敢面對人生的逆境,父親賴清文、母親李世笑也一起與愛兒面對挑戰,接受罕病、處理它、放下它。

李世笑幫賴志銘推著輪椅,並一再鼓勵「沒有不治之症」,鼓勵一個曾活蹦亂跳的好小子,勇敢求診和面對。李世笑說,如果不是賴志銘積極面對,家人幾乎都快放棄治療的希望。她叮囑賴志銘對於貴人的相助,一定要心存感恩。

賴清文送給愛兒「盡力而為」,鼓勵他樂觀面對和解決它,看到賴志銘多次進出醫院,現在能拄著拐杖重回職場,賴清文感到安慰,並以兒子為榮。

賴志銘發病後謀職曾多次碰壁,卻勇於不向命運低頭,他以樂觀心態面對,笑說罹患這種罕病就當做是中了樂透彩,更要超越恐懼去挑戰罕病,戰勝癱瘓病魔,不再依賴輪椅,拄著拐杖迎向希望的未來。

現在台南一家科技公司任職的賴志銘,曾回高雄中學與學弟分享他的抗病成功經驗和人生轉折歷程,鼓勵學弟們勇敢面對人生逆境,遇到橫逆永不放棄,健康活下去就有希望,並逐夢成真。

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2014年1月21日 星期二

肌萎症鬥士 23年人生化為文字

聯合報╱記者林佩均/台中報導】2014.01.21 02:24 am

罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的樂觀鬥士杜昆樺,本月11日往生,樂觀、進取的他,23年來不怨天尤人,與母親一同考上高職,還在網路寫自傳,鼓勵肌萎家庭,「我們都要學會堅強,走完自己的人生」。

杜昆樺的母親謝鳳嬌不捨,她說,「樺哥」住院期間把握時間,每天規劃行程,看電視、書籍、寫作品和陪家人聊天,甚至最後一刻,「他臉上依舊掛著招牌笑容,不讓家人傷心」。

杜昆樺6歲時被驗出罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」,隨著年齡增長、肌肉逐漸萎縮,最後無法行動、拿東西,謝鳳嬌說,醫生說活不過20歲,但昆樺多努力了3年,不斷寫文章鼓勵肌萎家庭。

「媽,你就跟我一起讀書阿!」謝鳳嬌回憶,兒子鼓勵只有國中畢業的她一起升學,兩人考入豐原高商夜間部,她說,兒子無法拿筆,由她當寫手,她不諳電腦作業,則由兒子代勞。

杜昆樺喜歡吃,他妹妹說,「早餐要點小雞塊、荷包蛋、火腿片,消夜一定要有雞屁股!」杜不因長期臥床動怒,反倒小事就感到滿足,讓弟妹作為榜樣。

他的國小廖姓導師回想起杜昆樺兒時說,「他個頭雖小卻相當不服輸,對課業很投入」,謝鳳嬌說,兒子曾說「我不能出門、不能玩,那要好好讀書」。

謝鳳嬌表示,兒子將生命起落經歷化為文章,分享在臉書,網路輸入「杜昆樺」,即可看到他樂觀對抗病魔的故事和照片。

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2013年12月14日 星期六

復健醫療服務&力克胡哲分享人生

復健醫療服務 蘇澳榮總開辦

2013-12-14 自由時報〔記者朱則瑋/蘇澳報導〕

蘇澳榮總醫院增設職能復健治療室,昨天啟用,是蘇澳鎮唯一有此設備的醫院,讓中風、腦性麻痺民眾,不用再長途跋涉跑去其他鄉鎮治療,預計可容納近八十名患者。

職能復健治療室能引導患者藉由特殊設計的活動,學習適應技巧,改善生理及心理功能,克服殘障激發潛能,達到最大獨立功能,回復手眼協調。

蘇澳地區缺乏職能治療部門,患者如需就診,只能舟車跋涉到羅東聖母或博愛醫院,浪費時間與金錢,相當不便。

蘇澳榮總醫院復健科主任張鵬遠說,去年底開始籌設職能復健治療室,花費八十萬建造,聘請兩名專業職能治療師,為民眾提供更完整的復健醫療服務。


真愛無礙 力克胡哲分享人生

20131214星期六 16:20 中央社

天生沒有四肢的澳洲生命鬥士力克.胡哲今天抵台,下午在南港展覽館演講,讓台灣聽眾親眼看到他靈活身手與傳說中的「小雞腿」 。

這是力克.胡哲(Nick Vujicic)事隔兩年2度來台,除了講述他在最困難時倖存下來的人生信念,也分享與妻子宮原佳苗從一見鍾情到牽手相伴的真愛奇蹟,以及他為人父之後,在家庭關係上所得到的祝福。

他強調,他雖然缺少四肢,但是人生不設限,遇到困難時,都能喜樂地面對生活、享受親情、友情和愛情,這些勢不可擋的力量,眼睛看不到,卻可感受,正是在這種力量的幫助下,身體殘缺的他才能夠每一天都覺得能過著好到不可思議的生活。

32夜的訪台之行,他將在台北演講2場,在高雄舉行豐富人生福音講座,還和特教生一起游泳,會晤多位台灣友人,還要抽空逛街購買送給妻子的禮物。

演藝圈今天也歡迎力克.胡哲的到來,包括雞排妹、紀佳松、朱俐靜、艾怡良、小薰(黃{水靜}怡)、黃姵嘉、田宇庭、丁衣凡、鄭如儀等人皆獻唱表演。

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2013年11月24日 星期日

馬分享骨折遭遇 要推無障礙環境

【台灣醒報╱記者李昀澔╱台北報導】2013.11.24 06:00 pm

「我想拿東西,發現肩膀過來了,手卻沒過來。」總統馬英九24日出席脊髓損傷者聯合會的公益活動,聆聽「鋼鐵人醫師」許超彥、立委楊玉欣、資深公務員吳樹人等身障者「永不低頭的精采人生」,與他們分享自己多年前受傷的經驗,並呼籲打造無障礙環境。

馬總統聽聞吳樹人意外受傷後企圖輕生,卻因為動彈不得,「連自殺都沒辦法」的絕望心情,表示自己完全能夠感同身受;「民國78年時我出了車禍,右手骨折。」馬總統說,傷後3個多月,只能用左手寫字,馬總統深刻體會到身障者生活上的不便,也慶幸自己仍有痊癒的一天。

「像許醫師受傷前,已婚、又有令人羨慕的工作,卻從雲端直接摔落地獄。」馬總統說,「他能撐過來,真的非常偉大。」
許超彥表示,自己當時也無法接受可能終身癱瘓的事實,直到他讀到了《聖經》腓立比書的一段經文,「我知道怎樣處卑賤,也知道怎樣處豐富,或飽足、或飢餓、或有餘、或缺乏,隨事隨在,我都得了秘訣。我靠著那加給我力量的,凡事都能作。」因而豁然開朗。

「我明白了,人生就是有高低起伏。」許超彥說,「上帝要讓我的人生,每天都有一小部分值得努力,哪怕只剩幾根手指能活動。」許超彥將自己的遭遇寫進「行走的癱子」部落格,引起工研院的注意,因而促成雙方引進改良「機械腿」的契機;許超彥除了感謝研究團隊讓自己有機會重新站立,更表達對社會大眾無盡的感謝,「我每天最起碼遇上3個陌生人,主動幫我推輪椅,這給了我最大的鼓勵。」

「我希望不要依賴看護,自己站起來。」吳樹人目前不但能以義肢行走,在公職也服務超過30年,並奉養高齡96歲的父親;許超彥現任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師,在工作之餘到處演講,以自己衝破困境的故事,希望鼓舞更多的人。「他們是把苦難化為祝福,才能露出『閃著淚光的微笑』。」本身也是身障者的立委楊玉欣表示,「我們的社會對身障者很友善,但做的還不夠。」

楊玉欣指出,目前身障者仍時時面臨3種層次的困境;包括「有形的」無障礙空間不足、「無形的」歧視,或因一般人不小心、不瞭解,而造成傷害,最值得關注的則是某些制度,在有意無意間排除了身障者融入社會的權益;楊玉欣說,「這些問題必須從教育著手改善。」

楊玉欣並提及部分亟待改善的公益措施,例如復康巴士雖然日益便捷,但服務範圍仍多在市區,楊玉欣建議,應與業者合作推出無障礙計程車,或盡快免除關稅,降低身障者購買俗稱「福祉車」之輪椅用廂型車的門檻,以及調整聘用外籍看護的資格等。馬總統表示政府力量有限,呼籲全民投入建設無障礙環境,他引用許超彥的話說,「只要我們每天做一點點,整體環境每天就會有一點點的進步。」


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