肌萎仍奮進 貧生打工自救

【聯合報╱記者陳瑄喻／台北報導】2013.12.13 02:55 am

「成功不是正常人的專利」，成功高中學生周允然雖患有「先天脊髓肌肉萎縮症」，但不因身體殘疾影響，學習態度認真，努力不放棄，昨天獲台北市教育關懷獎表揚。

北市教育局辦理「102年度教育關懷獎」，表揚不畏艱難、突破逆境的學生，藉其感人事蹟，鼓勵其他學生向上奮進。共有205名國、高中職與國小學生獲獎，獲獎學生獲得獎金1萬元及獎狀，另外，再選出40位學生公開表揚，再頒獎座1座及獎助學金3600元。

今年剛進入成功高中就讀的學生周允然，2歲時罹患肌肉萎縮症，他說，雖然罹患疾病，因為有著家人的愛，從不自暴自棄、不覺得自卑，加上求學過程中，許多同學都伸出援手。

像當他錄取成功高中，只要他有問題，同班同學林彥廷、吳柏劭都會熱心地教到他會，讓他打從心底的感謝同學。

校方表示，周允然因身體狀況不佳，參加考試時可請人代謄試卷，但他仍請老師放大手寫部分，自己一字一字努力寫完，堅持的精神令人佩服。

木柵高工三年級的學生莊亦澄自幼喪母，父親因中風病住院，姊姊出嫁、弟弟在外工作租屋，她也是一人租屋在外，家境為低收入戶。

莊亦澄表示，雖然家境不好，但不需要埋怨任何人，只要努力就能獲得美好的成果，自己靠補助、獎學金、打工生活，日前參加學校產學專班合作計畫，已錄取北科大和瑞健公司。

此外，還有興隆國小的姚泓宇雖患有遺傳性疾病馬凡氏症，導致視力與心臟功能功能不佳，但他不減樂觀的個性，姚泓宇說，「謝謝肯定我的人，我會更努力學習。」

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專業觀點／小兒麻痺患者 游泳維持體能

【聯合報╱採訪整理／記者施靜茹】2013.12.13 04:10 am

小兒麻痺症又稱「脊髓灰白質炎」，因感染小兒麻痺病毒引起，下肢逐漸無力、萎縮，無法行走。

預防小兒麻痺的沙賓疫苗和沙克疫苗問世後，台灣從民國55年起，也實施小兒麻痺預防接種，病例數大幅降低。但民國71年曾爆發一波大流行感染，有1千多例病例通報。由於病例數愈來愈少，民國89年世界衛生組織公告，台灣為小兒麻痺根除地區。

台灣的小兒麻痺患者，年歲漸長。會回醫院看診的患者，因為患肢長年過度使用，分擔身體較多重量，關節軟骨過度磨損，比一般人早出現關節退化、關節炎或筋膜炎等病症。

由於小兒麻痺患者有時會以「代償法」行走，如身體朝健康那隻腳傾斜，長短腳造成背痛、脊椎側彎。或打直患肢，以甩動式走路，下肢骨頭會磨損得更厲害，必要時可能需開刀做「骨融合術」，固定骨頭及關節，以減緩疼痛。

也有人如同這位讀者，患肢有嚴重骨質疏鬆症。原因可能是較少做爬山、跑步等負重運動。患者最好平常多曬太陽、喝牛奶補充鈣質，強健骨質。

如果時間允許，可以在醫院復健科做水療，或去游泳，維持肌力、體能及強化心肺功能。如果關節疼痛，則可接受熱敷、電療緩解；復健科也可協助拉筋，但以回家不會疼痛的強度為準，不能比照一般人的復健強度。

如果患者關節疼痛，經復健或藥物仍無法緩解，建議健康的腳也要穿上支架；嚴重者使用輪椅。家中要裝設手扶欄桿、止滑等無障礙設施。

現在全球仍有阿富汗、奈及利亞、巴基斯坦等國，還有小兒麻痺病例。建議未完成預防接種的嬰兒，勿前往這些地區，要在當地久留如經商的國人，最好諮詢醫師，是否補接種小兒麻痺疫苗。

諮詢／台北榮總身障重建中心主治醫師張誌剛、振興醫院物理治療師陳子敬

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女指節變形 筆纏絲帶練字

2013年12月13日 記者蔡永彬 蘋果日報 更多專欄文章

部分手腳關節變形、握筆寫字都很吃力，患幼年型類風濕性關節炎的十五歲國中女生劉乙萱，沒有被疾病打倒，她積極樂觀地說：「雖然肢體無法隨意奔跑，但心可以是飛揚的。」她要拿起畫筆，未來想當畫家。

北市教育局昨表揚四十名獲頒「教育關懷獎」的突破逆境學生，北市敦化國中學生劉乙萱是得獎者之一。

寧寫功課到半夜

劉的媽媽黃晶如說，女兒一歲多時經常哭著喊痛，就醫才發現得到類風濕性關節炎。劉乙萱原本不太能接受自己的病情，她告訴女兒：「因上帝捨不得讓你下來，不小心太用力抱妳了。」劉才逐漸接受自己的不完美，就算痛到受不了，也只是躺在床上默默流淚。

劉乙萱說，她從小個性倔強，只要自己能做到的事，就不願意假手他人，儘管她的中指前兩個指節已變形，關節也不夠靈活，難以握筆寫字，她就把筆纏上絲帶，改善握力和防滑。曾有老師問她是否要減少一點作業，也被她拒絕，她寧可吃力寫功課到半夜，現在成績還保持在班上前十名。

劉乙萱拿不動籃球，也不能打排球，但她說「我還可以玩羽球和桌球！」她不管怎麼努力，腳還差三十度才能完全彎曲蹲下，她笑說，過的是「三十度的人生」。同學看到可愛的小狗會蹲下來撫摸，劉乙萱蹲不下去，就會吃力彎著腳，讓自己慢慢坐下，一樣可以摸到小狗。

「但心可以飛揚」

劉乙萱說，她讀幼稚園時就很愛畫畫，畫圖讓她心情愉快，還拿過校內寫生比賽第二名。她說：「雖然肢體無法隨意奔跑，但心可以是飛揚的。」她未來想當畫家或服裝設計師，畫出自己的一片天。

劉乙萱小檔案
年齡：15歲
學校：敦化國中9年19班
家庭：爸爸、媽媽、2個弟弟
病症：幼年型類風濕性關節炎，身形瘦小、關節變形
興趣：畫畫
榮譽：昨獲頒北市教育關懷獎
未來目標：畫家、服裝設計師
資料來源：劉乙萱

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