9歲罕病兒眼盲全癱 養父母不放棄

【聯合報╱記者林昭彰／淡水報導】2014.10.22 03:15 am

「爸爸我想去天堂，因為聽說到那裏，眼睛就看得見了！」9歲的「家家」從小活潑好動，去年確診罹患罕見疾病腎上腺腦白質失養症（ALD），健康迅速惡化，他還能講話時曾許下的心願令人鼻酸。

在電影「羅倫佐的油」當中，父親為治好罹患ALD的兒子，自己不斷嘗試調配油脂，終於使兒子病情好轉；但家家病情嚴重，目前已經全癱、全盲，只能依賴養父母全天候照顧。

家家的養父母是全職的寄養家庭，9年以來家裡收容過17個孩子，家爸說，家家出生才9天便被緊急安置他們家，2年10個月後回到原生家庭，老天爺卻讓他們在街頭巧遇，得知他回家過得不好，幾經波折完成領養。

家家在淡水區就讀國小1年級時，是全班最高的男生，同樂會還獨奏烏克麗麗帶領同學跳江南大叔騎馬舞，但去年9月升2年級卻不認得教室的路、時常撞到桌椅、語言和聽力退化、無法再工整寫字。

老師和爸媽發現不對勁，就醫診斷為罕病腎上腺腦白質失養症ALD，半年後迅速惡化已全癱臥床；家媽說，「我天天期待奇蹟，盼望醫學研究比孩子的生命走得更快！」

家媽說，家家平均每月生活與醫療開銷近3萬元，但全家只剩25歲獨生女有上班，每月資助1萬元再加上家爸的退休俸，勉強過得去。

學校仍保留家家的學籍幫他編入3年級，並申請在家自學，因為不得募款，全校老師自發性輪流「請家家吃飯」，因為他每天需灌食9罐營養奶約600元。

老師說，家爸、家媽一直婉拒外界捐助，希望資源給更需要幫助的人，最近與他們懇談，他們才勉強同意。有意幫助家家的善心人士可與鄧公國小聯繫，電話02-26297121。

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罕病故事展 看見他們的堅強

2014年10月21日 04:09 中時電子報 李書綺／花蓮報導

巫家1對姐弟，因為罹患「尼曼匹克症」罕見疾病，身體狀況隨著年齡增長持續退化，不僅行動受限，連講話、寫字都變得困難，面對外界眼光及生活壓力，巫爸、巫媽選擇勇敢面對，用笑容道出對生命的熱愛！

和大部分家庭一樣，巫家4口、1對兒女，看起來再平凡不過，但是，全台只有個位數罹患的罕見疾病案例就落在他的家中。

生活上的壓力及周遭的眼光，都擊不垮巫爸、巫媽的信念，面對孩子生命不斷地消逝，仍勇敢面對未來，巫錦輝驕傲地說「以欣考上研究所了！」

花東唯一擅長小兒遺傳領域的花蓮慈院小兒部醫師朱紹盈表示，全台8000多名罕病兒，花東近400人，陪伴他們18年，看到了愛、勇氣與不放棄的精神，她說：「罕疾不會傳染，我卻被罕病家庭永不放棄的精神感染。」

由花蓮慈濟醫院、罕見疾病基金會合辦的「愛與搖滾」罕病生命故事影像展，展出15位攝影師，為全台30個罕病家庭拍攝的照片，鏡頭那端捕抓到的笑容，傳達出罕病家庭中父母與子女間的珍貴摯愛及偉大親情，讓許多參展者不禁紅了眼眶。

花蓮慈院院長高瑞和希望透過巫爸的故事分享及攝影展，讓更多民眾認識罕見疾病，一起為罕病患者加油，周五（24日）下午2點，花蓮慈院將播「一首搖滾上月球」電影，歡迎現場索票。

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漸凍男求藥 願當白老鼠

人生勝利組墜地獄「把殘命貢獻出來」

2014年08月23日 蘋果日報【專案組、生活中心╱台北報導】

若能求生，誰願求死！40歲的科技精英郭大偉因罹患漸凍人症，從人生勝利組重摔地獄，他為博生機，寧當白老鼠貢獻殘命進行人體試驗，該計劃遭衛福部退回，但他仍不放棄，昨吃力吐出殘破字句說，過去生命經歷如此美好，就算要閃盡人生最後的火花，他也不後悔，「我要當隻有價值的白老鼠，造福其他病友！」

頂著美國紐約大學電機碩士學歷，郭大偉歷任富士康、宏達電等高科技大廠工程師，年薪百萬；他求學回國後娶妻，育有4歲大女兒，工作、家庭順遂，沒想到3年前突然吞嚥困難、頭抬不起來，經榮總確診為漸凍人。

衛福部退回計劃

《蘋果》昨採訪郭大偉，他手腳不時顫抖，需拔氧氣罩，才能吃力說出：「謝謝你們來看我！」為讓記者了解漸凍人的悲慘境遇，他用抖動的手在手機敲出：「比死更痛苦的是讓你求生不能，求死不得。」

郭大偉說，被確診是漸凍人時，「腦海一片空白，不知未來該怎麼辦？」儘管漸凍人無藥可醫，他仍尋遍名醫積極治療，但近半年喪失吞嚥能力，四肢逐漸癱軟無力，連喝水都會全身抽筋，只能靠胃管灌食，再也無法品嘗食物美味。

去年7月郭家經醫師推薦國際神經學權威、北港媽祖醫院院長林欣榮，終覓得一線生機，但林去年為郭量身打造的幹細胞治療人體試驗計劃，送審後遭衛福部以資料不全為由退回。

「冰桶別只娛樂」

但郭大偉仍不放棄說，沒人願意當白老鼠，他只有不服輸的念頭，「就算做實驗死了，至少努力過。我要把殘命貢獻出來，要死得有價值，造福其他漸凍人！」郭母也激動說：「我真的不甘願，漸凍人的黃金治療期只有3到5年，我們已沒時間。」眼看近日冰桶淋身熱潮，郭大偉的前老闆郭台銘、王雪紅也響應捐款，郭大偉期盼別只是娛樂性質。

對此，衛生福利部發言人王哲超昨說，人體試驗涉及病患生命，須經專業、詳細審查，審查時間可能較長，但絕不會因行政作業流程，延誤搶救病患時間；衛福部認為原申請案對治療效益等細節資訊不充足，須補件齊全再審查。

名醫：很有信心

衛福部醫事司長王宗曦則提供解套，建議主治醫師在病患無其他替代治療方式時，以個案方式申請恩慈療法，在病患同意前提下，使用藥效尚未經證實或安全性有疑慮的藥品或療法。

林欣榮則說，他4年多前從美國引進漸凍鼠研究，構想用自體脂肪幹細胞打進大腦或採靜脈注射，看神經能否自行修復，他對這種微侵害移植手術很有信心，會盡速為郭大偉申請恩慈療法。

應加速試驗流程

台北榮總神經內科醫師蔡清標說，現有藥物僅能延長病患呼吸衰竭時間，最新療法幹細胞治療在動物實驗確實看到神經恢復效果，但在國外人體試驗的相關研究效果仍不明顯，還須等待更多的研究。

漸凍人協會秘書長林韻茹說，人體試驗涉及病友生命安全，可以理解衛生福利部從嚴把關，但為了病友權益，應加速人體試驗的流程。

運動神經元疾病漸凍人小檔案
病因：
．約9成是環境等複雜因素影響，醫界仍在研究中
．約1成是家族遺傳
盛行率：10萬分之5~6，推估全台病友約800至1200人
症狀：
．罹病後因運動神經功能受損，將出現進行性肌肉萎縮症狀，包括肌肉無力，四肢、軀幹等全身逐漸無力，終致癱瘓、吞嚥困難
．平均罹病後3至5年出現呼吸衰竭，需氣切才能維持生命
治療：目前無藥物可治癒，只能延緩疾病進展
預防：若夫妻一方為漸凍人病友，生兒育女前應由醫師仔細評估
資料來源：漸凍人協會

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肌萎堅持行醫 只為鼓勵病人

【聯合報╱記者陳雨鑫／板橋報導】2014.04.25 04:11 am

耕莘醫院32歲病理科主治醫師陳燕麟昨榮獲「身障模範勞工」，坐在輪椅上的他，因罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」，從國三開始雙腳漸失能力，再過5到10年，雙手恐怕也不能動，但他仍盼能當「活教材」繼續服務病患。

陳燕麟熱愛運動，升國三那年暑假，幾乎天天在操場跑步，有天他發現速度越來越慢，檢查發現罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」，他一開始很害怕，但回到學校發現沒有太大的改變，也沒有想太多，只是認為「可能會比較早死」。

陳燕麟說，直到高一，他在三層樓透天厝的屋子裡每天爬上爬下，某天早晨開心衝下樓奔向學校，下午返家要上樓回房，雙腳卻怎樣都不聽使喚，「再也爬不上去了」。陳燕麟說「那夜，哭了好久」，那時候才發現自己生病了。

大學聯考後，陳燕麟直接填了醫學系當第一志願，希望能透過自己的經驗，幫助有相同罕病的人；他大學畢業後到醫院實習，也填了神經內科，沒想到因為自己的病症導致雙腳無力，無法照料病患，反而被病患照顧，「一度很受挫折」。

但他不放棄，改到一般病房實習，「我最記得當時雙手已陸續沒力，替病患抽血前，為了放下床側的欄杆，還必須靠手肘的力量支撐才辦得到」，實習一年，也讓他的手肘足足紅腫一年。

陳燕麟5年前到耕莘醫院病理科服務，「永遠都是最晚離開醫院的人」，當病患產生對病症的恐慌，他便將自己的經歷當成故事講給患者聽，當作鼓勵，收效不錯。

陳燕麟擔任住院醫師不到三年即升為總醫師，去年更晉升成為主治醫師，他說「生病反而讓他更能體會生命、活得更有力量」。


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腦麻阿瀨教畫 孩子學會不放棄

2014/03/31【聯合報╱記者陳沛佑／屏東縣報導】

「來，把陶壺的外形先構圖好，再想圖騰的樣子。」排灣族畫家阿瀨講解繪畫技法雖然不是很流利，但聽講的國小學童卻不吵鬧。罹患腦性麻痺阿瀨在白色畫紙上描出歪斜的線條，傳授原住民傳統圖騰，帶孩子在繪畫中認識自己的文化。

屏東縣武潭國小佳平分校這學期社團課，邀請排灣族圖騰畫家阿瀨擔任美術老師。43歲的「阿瀨」漢名秦榮輝，3歲因病延誤就醫成為腦性麻痺患者。他講話費力，左半邊身體也無法如常活動，但熱愛畫畫，擅長細膩描繪排灣族傳統圖騰。

「好久沒到學校教書了！」愛畫畫的阿瀨肢體不便，卻從未放棄繪畫。他十年前曾到國中教美術，但最後還是回到工作室單獨作畫。這次在佳平分校主任田海龍的邀請下「重出江湖」，要傳授繪製原住民傳統圖騰的功力。

阿瀨的班上有11個學生，一到六年級混齡上課，他教畫陶壺、百合花、百步蛇。除了技巧外，他也和孩子說圖騰的故事，並在畫作旁寫詩，帶孩子在繪畫中認識自己的文化。

「我很感動，他們從來不會不耐煩。」阿瀨說，自己講話比較不清楚、比較慢，但孩子懂得體諒，努力了解他在說什麼。

田海龍表示，一開始阿瀨來上課時，小朋友會害怕他，但幾個月的相處，現在全班打成一片。當初會想邀請阿瀨當美術老師，除了希望學生能學習到阿瀨的美術功力，也希望學生從阿瀨身上學到不放棄的勇氣。

學生潘棋維說阿瀨老師人很好，非常欽佩老師能夠畫出美麗的畫。學生林君霓說，老師沒有特別限定陶壺上的圖騰要怎麼畫，而是鼓勵大家回想曾在部落裡看到的圖騰，再慢慢描繪出來，「畫起來很自由，上課時間過得特別快。」

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特教生共游 胡哲：活出最大潛能

【聯合報╱記者陳瑄喻／台北報導】2013.12.17 03:52 am

天生沒有四肢的澳洲生命鬥士力克‧胡哲（Nick Vujicic），應台北市立和平高中之邀，與20名台北市特教生在大安運動中心共游，希望鼓勵年輕學子，活出永不放棄的積極精神。

力克．胡哲一進場就受到熱烈歡迎，他並用身體將海灘球踢給學生，並仰泳了一小段，全場學生皆不斷歡呼鼓掌。

力克‧胡哲出生時罹患海豹肢症，天生沒有四肢，但他樂觀地個性，不服輸的精神，讓他嘗試一般人不敢做的事，也激勵許多跟他一樣身心障礙的人。

力克．胡哲率先與特教生合照並勉勵他們，他說，他們都是永不放棄、活出最大潛能的榜樣，大部分的人都害怕失敗，憂於別人的看法、怯於嘗試，其實只要展現勇氣，挑戰任何難題，就是最令人佩服的精神。

力克．胡哲去年與妻子宮原佳苗結婚，並今年升格為父親。力克．胡哲表示，現在是他最快樂的時光，現在他已經無法抱起自己的兒子，但他希望自己成為一個會讓兒子想主動擁抱的父親。

和平高中的高一學生盧漢克出生時，因缺氧造成腦性麻痺，為了與偶像一起游泳，練習了近一個月，盧漢克表示，力克用積極正面的態度，去面對困難和挑戰，他要學習這種精神，過一個有意義的人生。

此外，罹患橫貫性脊髓炎、下半身萎縮的大安國小學生施宥丞表示，看到力克．胡哲本人覺得很興奮，他沒有四肢還能游泳很厲害，自己要向他學習。

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肌萎仍奮進 貧生打工自救

【聯合報╱記者陳瑄喻／台北報導】2013.12.13 02:55 am

「成功不是正常人的專利」，成功高中學生周允然雖患有「先天脊髓肌肉萎縮症」，但不因身體殘疾影響，學習態度認真，努力不放棄，昨天獲台北市教育關懷獎表揚。

北市教育局辦理「102年度教育關懷獎」，表揚不畏艱難、突破逆境的學生，藉其感人事蹟，鼓勵其他學生向上奮進。共有205名國、高中職與國小學生獲獎，獲獎學生獲得獎金1萬元及獎狀，另外，再選出40位學生公開表揚，再頒獎座1座及獎助學金3600元。

今年剛進入成功高中就讀的學生周允然，2歲時罹患肌肉萎縮症，他說，雖然罹患疾病，因為有著家人的愛，從不自暴自棄、不覺得自卑，加上求學過程中，許多同學都伸出援手。

像當他錄取成功高中，只要他有問題，同班同學林彥廷、吳柏劭都會熱心地教到他會，讓他打從心底的感謝同學。

校方表示，周允然因身體狀況不佳，參加考試時可請人代謄試卷，但他仍請老師放大手寫部分，自己一字一字努力寫完，堅持的精神令人佩服。

木柵高工三年級的學生莊亦澄自幼喪母，父親因中風病住院，姊姊出嫁、弟弟在外工作租屋，她也是一人租屋在外，家境為低收入戶。

莊亦澄表示，雖然家境不好，但不需要埋怨任何人，只要努力就能獲得美好的成果，自己靠補助、獎學金、打工生活，日前參加學校產學專班合作計畫，已錄取北科大和瑞健公司。

此外，還有興隆國小的姚泓宇雖患有遺傳性疾病馬凡氏症，導致視力與心臟功能功能不佳，但他不減樂觀的個性，姚泓宇說，「謝謝肯定我的人，我會更努力學習。」

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身障便利貼：職場奮鬥不放棄&心疼身障院童

防制就業歧視微電影比〉

腦麻劉偉正 職場奮鬥不放棄

2013-10-18 自由時報〔記者郭顏慧／新北報導〕

新北市政府勞工局昨天舉行「歧視卡麥啦─防制就業歧視微電影頒獎典禮」，此次共有一○八位參賽者報名，最後評選出社會組及學生組前三名和佳作頒發獎座，勞工局期待透過微電影聚焦的中高齡就業、身心障礙者與移工議題，讓大眾看到不同類別勞工的職場奮鬥身影。

勞工局長謝政達說，今年參賽作品題材豐富有創意，尤其當中有不少是真實案例，內容令評審感動不已，得獎影片將製作成光碟，作為未來防制就業歧視的宣導教材。

獲得學生組第一名的「鳳凰落『業』」，描述的是罹患腦性麻痺的劉偉正十多年前從中正大學資工系畢業後，本想返回家鄉屏東，但擔心罹癌的母親得分心照顧自己，毅然決定留在嘉義工作，歷經二十多次求職碰壁，最後透過教會朋友介紹，得以進入嘉義基督教醫院擔任電腦工程師，他很珍惜這份得來不易的工作，好友何浚瑋將偉正的求職和工作歷程拍成微電影，希望讓更多人分享他積極正向的人生觀。

中年就業 櫃姐趙羚卉開啟事業第二春

獲得社會組佳作的影片「職場零歧視─中年就業，在人生的轉彎處」，則是講述年逾四十的趙羚卉原本在百貨公司擔任櫃姐長達十年，後來因一場大病離開職場，康復後二度就業遭遇困境，三年前在先生的鼓勵下考取計程車司機執照，又拿到華語導遊證照，結合拿手的烘焙技術，開車兼賣糕餅，成功開啟事業第二春。

心疼身障院童 大王學童愛的抱抱

2013-10-18 自由時報〔記者陳賢義／台東報導〕

跳脫以玩樂為常態的校外教學模式，大王國小八十餘名中年級小朋友，昨前往衛生福利部台東醫院護理之家與救星教養院，學習照顧病老和身障幼童，吹奏多首陶笛樂曲，進行一場生命教育體驗課程，還觀看了日本動畫大師宮崎駿最新力作「風起」，齊呼收穫滿行囊。


「他們都好乖喔！」將身障幼童抱坐在懷裡，小四生妮妮心疼地說，救星院童因為天生殘缺，被迫與家人分離接受照護，真的好可憐，希望他們有一天能夠回到家人的懷抱。「阿公，飯菜好吃嗎？」小四生志強則小心翼翼餵食病老稀飯，不忘貼心叮嚀細嚼慢嚥，稍有溢漏就拿衛生紙幫忙擦拭。