漸凍男求藥 願當白老鼠

人生勝利組墜地獄「把殘命貢獻出來」

2014年08月23日 蘋果日報【專案組、生活中心╱台北報導】

若能求生，誰願求死！40歲的科技精英郭大偉因罹患漸凍人症，從人生勝利組重摔地獄，他為博生機，寧當白老鼠貢獻殘命進行人體試驗，該計劃遭衛福部退回，但他仍不放棄，昨吃力吐出殘破字句說，過去生命經歷如此美好，就算要閃盡人生最後的火花，他也不後悔，「我要當隻有價值的白老鼠，造福其他病友！」

頂著美國紐約大學電機碩士學歷，郭大偉歷任富士康、宏達電等高科技大廠工程師，年薪百萬；他求學回國後娶妻，育有4歲大女兒，工作、家庭順遂，沒想到3年前突然吞嚥困難、頭抬不起來，經榮總確診為漸凍人。

衛福部退回計劃

《蘋果》昨採訪郭大偉，他手腳不時顫抖，需拔氧氣罩，才能吃力說出：「謝謝你們來看我！」為讓記者了解漸凍人的悲慘境遇，他用抖動的手在手機敲出：「比死更痛苦的是讓你求生不能，求死不得。」

郭大偉說，被確診是漸凍人時，「腦海一片空白，不知未來該怎麼辦？」儘管漸凍人無藥可醫，他仍尋遍名醫積極治療，但近半年喪失吞嚥能力，四肢逐漸癱軟無力，連喝水都會全身抽筋，只能靠胃管灌食，再也無法品嘗食物美味。

去年7月郭家經醫師推薦國際神經學權威、北港媽祖醫院院長林欣榮，終覓得一線生機，但林去年為郭量身打造的幹細胞治療人體試驗計劃，送審後遭衛福部以資料不全為由退回。

「冰桶別只娛樂」

但郭大偉仍不放棄說，沒人願意當白老鼠，他只有不服輸的念頭，「就算做實驗死了，至少努力過。我要把殘命貢獻出來，要死得有價值，造福其他漸凍人！」郭母也激動說：「我真的不甘願，漸凍人的黃金治療期只有3到5年，我們已沒時間。」眼看近日冰桶淋身熱潮，郭大偉的前老闆郭台銘、王雪紅也響應捐款，郭大偉期盼別只是娛樂性質。

對此，衛生福利部發言人王哲超昨說，人體試驗涉及病患生命，須經專業、詳細審查，審查時間可能較長，但絕不會因行政作業流程，延誤搶救病患時間；衛福部認為原申請案對治療效益等細節資訊不充足，須補件齊全再審查。

名醫：很有信心

衛福部醫事司長王宗曦則提供解套，建議主治醫師在病患無其他替代治療方式時，以個案方式申請恩慈療法，在病患同意前提下，使用藥效尚未經證實或安全性有疑慮的藥品或療法。

林欣榮則說，他4年多前從美國引進漸凍鼠研究，構想用自體脂肪幹細胞打進大腦或採靜脈注射，看神經能否自行修復，他對這種微侵害移植手術很有信心，會盡速為郭大偉申請恩慈療法。

應加速試驗流程

台北榮總神經內科醫師蔡清標說，現有藥物僅能延長病患呼吸衰竭時間，最新療法幹細胞治療在動物實驗確實看到神經恢復效果，但在國外人體試驗的相關研究效果仍不明顯，還須等待更多的研究。

漸凍人協會秘書長林韻茹說，人體試驗涉及病友生命安全，可以理解衛生福利部從嚴把關，但為了病友權益，應加速人體試驗的流程。

運動神經元疾病漸凍人小檔案
病因：
．約9成是環境等複雜因素影響，醫界仍在研究中
．約1成是家族遺傳
盛行率：10萬分之5~6，推估全台病友約800至1200人
症狀：
．罹病後因運動神經功能受損，將出現進行性肌肉萎縮症狀，包括肌肉無力，四肢、軀幹等全身逐漸無力，終致癱瘓、吞嚥困難
．平均罹病後3至5年出現呼吸衰竭，需氣切才能維持生命
治療：目前無藥物可治癒，只能延緩疾病進展
預防：若夫妻一方為漸凍人病友，生兒育女前應由醫師仔細評估
資料來源：漸凍人協會

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白眼的激勵 視障許清閔助貧

中央社 2013年10月12日 下午3:08 記者陳清芳台北12日電

視障二胡演奏家許清閔日前走訪越南，用心「看」到孩子的需要，他特地裝上沒畫眼珠的白眼睛，鼓勵孩子不要因貧喪志。

73年次的許清閔先天青光眼導致日後失明，今年7月動手術摘除眼球，解決高眼壓造成的常年頭痛，他訂做兩付義眼，第一付是栩栩如生的仿真黑眼珠，第二付卻只有眼白。輔具業者以為他在開玩笑，聽到他要戴上第二付義眼前往越南，覺得他用心良苦，於是半買半相送。

許清閔是以至善基金會的認養人身分探視貧童陳懷義，他拍著陳懷義的背，不時提醒：要抬頭挺胸，不要彎腰駝背，「不然以後都直不起來，老闆喜歡站著直直的人」

他勉勵陳懷義：「我從中學到大學畢業，都在打工」，知識是無限的，沒有人可帶走，「我做你的哥哥吧！只要你願意讀書，我就供你讀大學」，不想讀書也沒有關係，高中畢業就去工作，做什麼工作都好，只有對社會有貢獻，「我相信將來你會比我更好，但是要記得小時候的苦日子」。

陳懷義和媽媽、哥哥住在越南中部廣平省的農村，母子三人都非常瘦小，體重只有40公斤上下，每學期新台幣300元的學費，陳懷義總是最後一個繳。10坪大小的房子，家徒四壁，書桌還是至善基金會送的，客人一來，只能擠在一起席地而坐。

陳懷義的媽媽送上手編籐罐，裝著野生的堅果、香蕉，一直招呼許清閔多吃些。許清閔聽不懂越南話，也看不到陳懷義的家境，卻能感受到她很感激，他拉奏胡琴一曲「月亮代表我的心」，傳達他的關懷。

家訪前，許清閔打聽哪裡買得到適合中學生的圖書，他除了帶來紅包，還送上微軟創辦人比爾．蓋茲的等越文勵志傳記、英文課外書，以及法師祝福過的佛珠。可是，當聽說孩子擁有的衣服不超過3套，制服是最體面的一套時，他有點遺憾，「早知道就該多帶幾套來」。

在另一貧童阮氏金河的家裡，這家庭的寡母每天做斗笠賺不到10元新台幣，卻要養育一雙女兒及老母。小女孩知道許清閔是認養爸爸，送上鮮花，也跟著許清閔拉奏的「兩隻老虎」、「生日快樂」，哼唱越南版歌詞，卻還是很怕生，直到吹著許清閔的貼心禮物-泡泡水，她玩得好開心，童顏終於流露天真笑容。

許清閔在文化大學國樂系畢業後，第1份薪水就認養1位越南小孩，6年來在不同公益團體認養好幾位外國貧童。目前他在非營利組織工作，假日在北二高關西休息站當街頭音樂家，他表示，有固定的薪水，吃住都在家裡，沒有什麼花費，有能力幫助別人是好事。

越南中部貧困家庭往往無力負擔教育費用，也有不少孩子被棄養，順化省中部的德山兒家是當地最大的孤兒院，主持院務的明宿法師接待至善認養人，特別拉著許清閔親切話家常，透過翻譯，原來明宿法師希望許清閔下次再來。


德山兒家的牆上貼著報導殘而不廢的故事，院童不曾親眼見過故事中的主人翁。明宿法師說，有機會的話，許清閔一定要當面向170個院童說說自己的故事，這比報導更能激勵小朋友努力向上。