罕病故事展 看見他們的堅強

2014年10月21日 04:09 中時電子報 李書綺／花蓮報導

巫家1對姐弟，因為罹患「尼曼匹克症」罕見疾病，身體狀況隨著年齡增長持續退化，不僅行動受限，連講話、寫字都變得困難，面對外界眼光及生活壓力，巫爸、巫媽選擇勇敢面對，用笑容道出對生命的熱愛！

和大部分家庭一樣，巫家4口、1對兒女，看起來再平凡不過，但是，全台只有個位數罹患的罕見疾病案例就落在他的家中。

生活上的壓力及周遭的眼光，都擊不垮巫爸、巫媽的信念，面對孩子生命不斷地消逝，仍勇敢面對未來，巫錦輝驕傲地說「以欣考上研究所了！」

花東唯一擅長小兒遺傳領域的花蓮慈院小兒部醫師朱紹盈表示，全台8000多名罕病兒，花東近400人，陪伴他們18年，看到了愛、勇氣與不放棄的精神，她說：「罕疾不會傳染，我卻被罕病家庭永不放棄的精神感染。」

由花蓮慈濟醫院、罕見疾病基金會合辦的「愛與搖滾」罕病生命故事影像展，展出15位攝影師，為全台30個罕病家庭拍攝的照片，鏡頭那端捕抓到的笑容，傳達出罕病家庭中父母與子女間的珍貴摯愛及偉大親情，讓許多參展者不禁紅了眼眶。

花蓮慈院院長高瑞和希望透過巫爸的故事分享及攝影展，讓更多民眾認識罕見疾病，一起為罕病患者加油，周五（24日）下午2點，花蓮慈院將播「一首搖滾上月球」電影，歡迎現場索票。

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經歷職災 Selina籲支持身障者

中央社 記者黃意涵 台北21日電



藝人Selina今天出席台北市勞動局「與礙同行 台北微旅行」宣傳記者會時表示，因為親身經歷過，鼓勵大家要支持身心障礙者。

「與礙同行 台北微旅行」宣傳記者會下午在台北市政府舉行，由部落客規劃6條包含庇護工場或身障者所經營商店在內的主題路線，鼓勵民眾走訪。

擔任活動代言人的Selina（任家萱）表示，參加這個活動「非常有意義」，其中一條親子路線經過單車道、機場，會先想與老公嘗試，而另一條北投路線離家近，也想試試看。

Selina表示，她親身經歷過從原本熟悉的工作消失一段時間，有了一些改變，再出來工作時，又要再經歷一些心路歷程，這也是身心障礙者會遇到的。

Selina說，例如捷運善導寺站內有easy coffee，親自消費、以實際行動給予善意微笑或一句加油打氣，就是支持身障者最好的方法。

她說，自己在復健過程感受到許多人的加油打氣，希望大家把這種愛及鼓勵擴散到身障者身上，因為對他們而言，出面工作並不容易，要付出許多努力及時間，做好心理建設，才能找到自信，面對眾人的目光，一定要給予他們加倍的愛與打氣。

台北市勞動局長陳業鑫表示，「與礙同行 台北微旅行」結合台北市很美的景點、42家庇護工場及身障者經營的商店，「台北市不只城市景觀美，人心更美，希望讓庇護工場也成為美麗的地標」。

陳業鑫說，Selina經過嚴重的「職業災害」，走出後歷經漫長的復健過程，一定更能體會身障者在職場上遭受到的風險與壓力。

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