腦麻兒的「冰桶」… 獲贈千顆益生菌
【聯合報╱記者施鴻基/台東報導】2014.09.07 02:41 am
冰桶活動讓漸凍人困境被發現,但社會上仍有許多弱勢有類似情況。台東縣張姓婦人扶養腦性麻痺女兒14年,吃不起益生菌藥物,只能喝養樂多取代,所幸日前喜獲連姓善心人捐贈千顆益生菌,也減輕張婦1整年負擔。
台東馬偕醫院胃腸肝膽科主任白明忠說,台東許多腦性麻痺患者都有類似情況,吃不起益生菌,只能喝養樂多,他呼籲各界除了關懷漸凍人,也能注意其他弱勢疾病患者,「因為有時候,他們只需要1瓶養樂多而已」。
「只要我活著1天,我就希望她能活下去!」張婦說,她女兒出生就患腦性麻痺,除眼球能動,全身都癱瘓,夫妻倆努力賺錢支持女兒的安養、生活及復健費用,但4年前她丈夫過世,只剩她扶養2個孩子,壓力極大。
張婦說,女兒1個月的開銷就要3萬元以上,她當工友每月也才賺3萬元,因她先生生前是公務員,幸好她先生過世後,她每月還能領半額月退俸近兩萬元,全家3口就靠這生活。
她說,她女兒須插管餵食,因無法活動,消化極差,常出現胃食道逆流,14歲才21公斤重,智力只有1歲,常感冒、肺炎,是加護病房常客。
她苦笑說:「我身心俱疲,也知她很辛苦,但當媽媽的,怎麼捨得讓女兒先走?復健也只讓她的神經不要退化、不要萎縮得太嚴重。」張婦說,信仰讓他支撐下去,比上不足比下有餘,台東有位20多歲的患者只認媽媽1人,請看護都沒用,情況更麻煩。
白明忠曾送張婦女兒記憶枕,減少腸胃擠壓痛苦;1顆益生菌就要30元,1天吃2到3顆,每月3000元支出,張婦無力負擔,他只能建議喝養樂多取代,1天3瓶24元,省下不少費用。
最近冰桶活動盛行,白明忠有次參與冰桶活動,他在活動中提及社會上仍有其他疾病患者需要照顧,台北連姓市民耳聞後,當場贊助1000顆益生菌;張姓婦人開心說:「女兒1至1年半可不必再喝養樂多!」
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