漸凍人溝通平台 媽媽幕後推手
2014年04月26日 17:18 中央社 本報訊
漸凍人袁鵬偉在網路成立「有故事的店」漸凍人夢工廠，還推動漸凍人使用的LED溝通輔具，幕後推手是獲表揚模範母親簡尾。
新北市政府今天在大禮堂表揚模範母親，今年增加生命勇者媽媽、寄養媽媽及原住民媽媽，世代志工特別表演節目感謝受獎者。
受表揚的模範母親中，簡尾女士勤儉持家、刻苦耐勞，10年前兒子袁鵬偉罹患漸凍人疾病的殘酷現實，她毅然帶著其他子女，協助兒子一起推動發明全球第一台讓漸凍人使用的LED顯示注音符號輔具。
袁鵬偉發病前從事國際貿易，運動神經元疾病從他的咽喉發病，之後他的肌肉漸漸無力；但是他的媽媽與家人一路相伴，發病後，他心情保持開朗、樂觀，利用滑鼠與單指敲鍵，進行文學、藝術創作。
為了讓更多漸凍人有溝通平台與創作空間，袁鵬偉在網路成立「有故事的店」，販賣的是一個個漸凍人病友的故事、無數的創作，在作品與繪畫中，反映出生活無法自理、無法行動的無奈。
袁鵬偉生病後，媽媽簡尾仍相當關心孩子，並鼓勵他不要放棄與外界的聯繫，促成無法言語的袁鵬偉，成功開發LED溝通板，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。
簡尾為子女默默付出從不說辛苦，獲得推薦表揚模範母親。袁鵬偉在網路上表示，新店區公所及婦女會特地來到家裡恭賀他媽媽榮獲模範母親，也告知今天的頒獎典禮流程；他特地找到爸媽結婚時的黑白照片，並寫著「爸媽好年輕、好時尚」。
袁鵬偉說，就是要以「我們不只互相取暖，更要合力出擊」為精神，透過網路社群行銷力量，來協助漸凍人實現願望。
今天獲表揚的模範母親中，李陳伴女士注重孩子的教育，以身教投入公益，孩子也追隨，一家人投入里內的環保志工，主動敦親睦鄰。
池蘇香女士早年身兼農務與教育子女，目前年事已高，無法親自參與公益，仍時刻叮嚀子女助人，使五股區水碓里連續4年榮獲新北市清潔競賽特優獎。邱陳鳳嬌女士無私地照顧9名繼子女和2名親生孩子，目前子孫都有傲人的成就，他們都對母親十分敬愛。
生命勇者媽媽有簡尾、林許梅、胡素珍、張柳枝、陳淑芬、許美惠、周素霞7人；寄養媽媽有周淑蘭、簡秀雲2人，原住民媽媽有高銀珠、劉潘玉蘭、高義妹3人；不同類型的母親故事，交織成溫馨動人的母親節。
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