腦麻患者的扶養、人權與教育

2015年03月28日12:21 蘋果日報

作者：吳研嘉（腦性麻痺四肢痙攣型患者，台大大新社社員，台大社工系學生）

我一出生便罹患了腦性麻痺四肢痙攣型，與其常伴18年下來，大致也略知其中的痛苦與難處。猶記得母親曾和我提過：「妳被診斷出來的時侯啊，馬上就有社工來問我們要不要『出養』。」這雖然很殘酷，但事實就是如此，有身心障礙（罕見疾病）孩子的家庭需要有很高的抗壓性、挫折忍受力與危機應變能力，如果雙親沒有這樣的條件去面對如此艱困的情況，那其實『出養』這個決定對雙方都好，因為這代表有另一對父母有完全的準備，可以帶給孩子更好的未來，或許有些父母會因為「面子」問題而不願意採取這樣的舉措，但是我認為，比起之後因為無法調適而選擇逃避，犧牲了孩子的生活品質與教育，這是萬不得已中最好的選擇。

腦性麻痺依腦傷程度的輕重，身體機能的受損狀況亦不盡相同，事實上，世界上沒有兩個一模一樣的病例。一般人常有錯誤觀念，認為腦性麻痺會伴隨智能不足，但數據顯示，約有四分之一的患者智商正常，之所以容易被誤解，是因為某些患者的臉部肌肉控制能力不佳，說話時會有表情扭曲的現象，而本次新聞事件中的腦麻患者，其形態又是在族群中最聰明的一類，那麼，為何他需要就讀啟智學校？

答案很簡單，因為一般學校無法滿足他的就學需求，父母要上班、爺爺奶奶無力陪伴的狀況下，在那裡他可以受到具備特殊教育專業老師的照料，確保安全無虞，比起一般學校的輔導室裡，一個老師負責十多個學生，表面上看來是更周到的。

但問題是，在啟智學校不會有正常的認知學習，只有生活自理的練習和最簡單的生活機能維持而已，所以單純肢體障礙的孩子在那裡的發展其實是非常有限的，因為沒有人能持續的和他聊天互動，他情緒方面有困難的時候，沒有人察覺，並且做出最適切的處理，他只能活在自己的世界裡，不斷地對自我價值產生質疑，他只知道難過的時候去撞牆、打人或者自殘，會讓他感覺好一些，但到頭來卻把自己逼上了黃泉路，試想，如果有完善的制度輔助，使得他可以在一般學校的普通班裡學習，結交到一群願意接納他的好朋友，找到不一樣的抒壓方式，是不是結局就會不一樣？

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不受身體限制 腦麻孫育仁騎出一片天

2015-03-28 14:49 自由時報〔記者陳炳宏／台北報導〕

走路一拐一拐左右搖擺的腦性麻痺患者，你能想像他上馬比賽的雄姿？由遊戲橘子關懷基金會與TEDxYouth@Taipei共同舉辦，邀請已經為台灣站上國際舞台的一群年輕世代，以18分鐘短講方式，分享其闖蕩世界的勇氣與經歷，其中台灣首位世界盃的身障馬術參賽選手孫育仁克服肢體障礙，成為台灣之光，下一個目標是2020年東京奧運。

25歲天生腦性麻痺患者孫育仁，原本一直被腦性麻痺所困擾，想要做甚麼都被限制，就好像是蟲蛹中的蝴蝶，無法掙脫，而在15歲時偶然的機會裡，接觸到馬術治療後，發現自己騎在馬背上時，可以擺脫走路一拐一拐不便，與一般人無異地的騁馳跑跳，體會到自信、驕傲與成就感，因此而愛上騎馬。

而練習半年後，在希望盃身心障礙馬術比賽奪冠，更是讓孫育仁下定決心要成為一個馬術選手，孫育仁說，教練提醒過磨練與改變是最苦的，但自己仍不放棄，並從最基礎的清馬便開始學起，而包括摔馬、被馬咬，都曾經歷過。

後來與英國比賽，更讓孫育仁吃盡苦頭，因為自己在殘障等級判定時，被判為身體狀態較好的三級，因此好幾次都差一點點就拿名，這也讓孫育仁一度想放棄，直到2013年重新鑑定後改成二級，努力不懈的孫育仁終於拿到世界盃的門票，成為台灣首位世界盃的身障馬術參賽選手。

孫育仁勇敢地說，沒有腦麻的孫育仁就不會有世界盃的孫育仁，沒有教練團等許多人背後幫忙，光靠自己努力也無法達成今天的成就，想法與態度決定一切，唯有保持夢想，並在生命中不斷地勇敢嘗試，不要害怕，才能有所成就。

孫育仁說，自己不是要炫耀自己有多厲害，而是要告訴自己：「我做到了，我完成了心目中的夢想！」，孫育仁也呼籲社會大眾應該給身心障礙人士多點機會、力量，同樣的他們也會回饋社會正面的能量，甚至跟自己一樣成為台灣之光。

台灣馬術治療中心課程主任林嫵恬與表示，去年參加世界盃，政府僅補助5萬元，與英國用運動彩券補助近2億，簡直是天壤之別，而鄰近的香港，今年也延請英國金牌教練提升戰力。

目前孫育仁目標定在2020年的東京奧運，但要先到國外進修，一想到數百萬的經費，孫育仁欲言又止，林嫵恬呼籲政府相關單位，可以重視這些有實力的選手，讓他們可以持續發光發熱。

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