助心障者成家 學會獨立生活

2014年06月12日 04:10 中時電子報（執筆：蔡百蕙）

阿華是中度智能障礙者，在心障照顧去機構化趨勢下，她離開全日型教養院，搬進了台中市南屯的小型社區，嘗試獨立生活約3年後，她的情況大幅改善，開始到黑貓宅急便從事全職工作。

「台灣的住宅政策從來沒有考慮到弱勢的需求。」社區居住與獨立生活聯盟理事長陳美鈴說，「38歲的阿華是少數的幸運兒，大多數無法獨立生活的心智障礙者，是社會與經濟的雙重弱勢，政府應提供社會住宅給他們。」

對於成年心智障礙者的照顧，多個社福團體已默默地推動社區居住長達10年，幫助他們自行成家，然而，找房子是個大問題。迄今，全台逐步發展出89個心障者的「家」，但數量還是不足，「有些房東會願意，但鄰居會抗議。」該聯盟公共事務組長林子靖說。

在瑪利亞基金會從事心障者照顧10多年的林網市主任表示，「如果讓心障者過著跟你我一樣的典型生活，」大小事都自己作主，有些人連長相都不一樣了，也變漂亮了！她指出，在加入社區居住前，心障者在家裡多是茶來張口、飯來伸手的小公主和小少爺，也從來沒有自己備過餐或煮過飯，但「他們其實是有能力的，只是沒有機會。」

走訪由瑪利亞基金會輔導成立的台中「南屯家」，這裡一共住了4位成年心障人士，一進門，重度障礙的阿珠就開始拿拖鞋、倒茶，並且介紹她的房間，由於當天輪到她備餐，她稍後即逕自走進廚房開始忙碌，準備煮晚餐的主菜紅燒魚，打開冰箱，裡面塞滿了食物，都是提前一周大家就一起決定好菜單、一起採購的食材。

林網市表示，即便是重度或極重度的心智障礙者，加入社區居住輔導，經過大約3年獨立生活訓練後，有的人可以開始到民間企業工作，存下可觀的積蓄，甚至還能結婚成家。

對心障者的照顧，「社區居住是更便宜、也更人本的方式」陳美鈴說。然而，這個對心障弱勢照顧的願景，目前多依賴地方政府補貼租金，全台僅新竹市有6個家是由政府提供國宅成立，參考國外先進城市的經驗，打造心障者長期且穩定的社區居住之家，社會住宅的提供刻不容緩。

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越語訴說母子情 視障童感動人心

【聯合報╱記者徐如宜／高雄報導】2014.06.12 03:09 am

旗津中洲國小學童黃意平，五年前因血液腫瘤壓迫視神經而失明，眼前只殘留光影。母親鄧翠莊是越南新住民，他以流利的越語敘說母子間的生命故事，唱出「你是我的眼」感謝媽媽的照顧，獲得小朋友越語說故事比賽第一名。

八歲的黃意平，圓滾滾的模樣很討人喜歡。內政部移民署與高雄市教育局舉辦小朋友越語說故事比賽，意平打敗了所有的大哥哥、大姊姊，真情流露的童言稚語，讓評審和觀眾都紅了眼眶。

黃意平拿著導盲杖上台，他用流利的越語告訴大家，三歲時因為血液腫瘤壓迫視神經而看不見，媽媽哭紅了雙眼，和爸爸帶著他到處求醫，高雄、台北、越南、大陸都去過了，仍然治不好。「我的天空從藍色漸漸變成了黑色，我在想：是不是上帝在我眼前遮住的簾，忘了掀開？」

「我的媽媽要比別人的媽媽辛苦好幾百倍！」意平說，不管是三餐吃飯、洗澡換衣服、上廁所、走路，媽媽都要反覆不斷的說給他聽，一遍又一遍抓著他的手腳學習。

黃意平說，媽媽是個來自越南鄉下的小村姑，長得瘦瘦小小的，但當他說錯話、做錯事的時候，媽媽會溫柔又堅定的指正。「媽媽就像我的雙眼，帶著我走向人生正確的方向。」他接著哼唱視障歌手蕭煌奇的歌，「你是我的眼，帶我領略四季的變換…，因為你是我的眼，讓我看見這世界就在我眼前！」稚嫩的嗓音，讓媽媽的眼淚止不住滾落。

昨天領到獎狀，意平立刻送給父母。鄧翠莊說，11年前嫁來台灣，孩子生病是很大的打擊，還好朋友、老師和校長給了許多溫暖和幫助。

「越南語成了我們母子間的悄悄話。」現在孩子中、越語都很流利，如果不想讓別人知道交談內容，就會講越語呢。

黃意平記憶力很好，在國小普通班學習。他說，雖然眼前的世界很模糊，也忘記了三歲以前的曾經看過的東西，但有爸爸媽媽、老師朋友的愛，覺得自己很幸福！

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身障便便貼：唐氏症少女畫畫感謝&輔具補助需要制度化

建商出資整修啟能中心 唐氏症少女畫畫感謝

【聯合報╱記者喻文玟／台中報導】2014.06.12 02:57 am

「回饋社會，我期望出錢又出力！」台中市晨禎營造總經理王水樹，去年斥資300多萬元、今年再花100多萬元協助十方啟能中心整修設備、健康步道；14歲的唐氏症少女「小鈺」畫了一張「給我一個家」送給王水樹，表達謝意。

50歲的王水樹白手起家，創業麗晨建設、晨禛營造公司，年營業額10多億元，早期興建中科廠房，近年興建高級別墅。

他說，從小在小康環境下成長，「取之社會、用之社會」概念謹記在心，創業後在公司成立「社會服務社」參與公益，堅持以「付出專長」方式回饋社會。

十方啟能中心執行長魏振豐說，921地震大坑受災，顧及水土保持，周邊的步道、校舍遲未整修，去年地質較穩定之後希望重建家園，對外釋出需求，王水樹營造公司得知後，全力以赴完成十方的孩子重建家園夢想。

王水樹分享，付出專長的好處是能發揮更大效益，例如300萬元的工程，如果找外人來做，可能只能達成200萬元效益，他自己找小包商參與公益，300萬元能創造500萬價值。

障礙者促進會：輔具補助需要制度化

【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】2014.06.11 02:42 pm

沒人幫忙移位，一名坐輪椅的脊髓損傷患者，三天內吃喝拉撒都只能在床上解決。台灣障礙者權益促進會表示，國內約有71萬名失能者，白天依賴照顧者幫忙搬移，但照顧者及被照顧者都可能受傷；半夜睡覺無人照顧時翻身更是一大問題，常造成失能者褥瘡。建議政府規劃長照保險時，也應考慮給付輔具或有租借制度。

台灣障礙者權益促進會常務理事張宗傑表示，不少善心人士熱心捐救護車、捐輪椅，但移位、翻身更是目前身障、失能者更常面臨的切身問題。若能在房間天花板裝設懸吊移位系統，就能讓患者輕鬆上下床，但家裡要裝設懸吊移位系統，可能得多花一筆錢。


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12歲女童全盲 高血壓惹禍

【聯合報╱記者修瑞瑩／台南報導】2014.06.12 03:27 pm

一名十二歲女童因眼睛看不見加上頭痛就醫，診斷是腎臟病變造成高血壓導致，醫師懷疑她高血壓已有段時間，但家人不知「小孩也會有高血壓」，延誤就醫造成女孩幾乎全盲。

成大醫院小兒心臟科醫師謝旻玲說，成人高血壓的原因多數與家族遺傳有關或不明原因發生；兒童高血壓多數是因腎病變、血管異常或長腦瘤等其他器官問題引發。

這名女童是因視力突然惡化，加上劇烈頭痛、不斷嘔吐就醫。到院時她的血壓收縮壓兩百毫米汞柱、舒張壓一百廿（十二歲以下正常為一百廿、八十），高得嚇人。

經檢查發現，女童兩顆腎臟都有先天異常，造成腎病變，引發高血壓，導致視網膜病變。女童之前曾表示看不清楚，家人以為是近視，帶她去配眼鏡。

謝旻玲指出，曾有一名六個月大男嬰被檢測出高血壓，是因主動脈先天性狹窄造成，經過血管擴張治療血壓才降下來。

她表示，三歲以下兒童因為新生兒時都會有相關檢查，容易發現高血壓；但三歲以上，許多先天性器官問題會陸續顯現出來，建議每年至少量血壓一次。

女童靠藥物控制腎臟病病情，但受損的視力已無法恢復，兩眼都只能看見微弱的光影。照顧她的阿嬤難過地說「兩個腎不行，兩個眼睛也看不到，不知道該怎麼辦？」

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聽障學琴識聲音 夢想當背包客

【聯合報╱記者周毓翔／新莊報導】2014.06.12 03:09 am

裕民國小6年級學生林筠庭，出生就聽不見，必須依賴助聽器，家境清寒卻用功讀書，林母為了讓他認識「聲音」，從小讓她學鋼琴，小二時還得了北區鋼琴比賽的第一名。

筠庭出生就聽不到聲音，一開始筠庭的母親沒察覺異樣，直到她兩歲時還不會講話，以為是學習遲緩，去醫院檢查才發現原來筠庭患有重度聽障，林母說，「當時真希望這一切都不是真的。」

筠庭的家境並不好，是單親且有中低收入戶證明，母親靠著每個月微薄的薪水扶養筠庭與弟弟兩人，當初裝電子耳就花了30萬，如果電子耳出狀況，修一次就要花快6000元，對林家來說開銷很大，林母說，「幸好兩人都很乖。」

筠庭的聽覺都是依靠電子耳，她的聲音世界與正常人的世界完全不同，她無法分辨聲音的遠近，林母為了讓她認識「聲音」，從幼稚園開始就讓她去學鋼琴，小二的時候才曾經參加山葉鋼琴大賽北區第一名。

除了鋼琴才藝外，筠庭也很認真念書，學校老師對其讚不絕口，還會用她來激勵其他學生，「你們要向她精神學習。」

雖然從小學鋼琴，但筠庭真正的夢想是當個背包客，她說，「我希望學多國語言，有一天能靠自己的能力環遊世界。」

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