2014年12月23日 星期二

肌張力不全 少年扭如毛毛蟲



20141223 蘋果日報【辛啟松╱台南報導】

台南市一名十六歲洪姓少年,八年多前開始出現肌張力不全現象,發病時就像「毛毛蟲」全身扭曲,台南市安南醫院腦神經外科主治醫師潘彥宏施作「深部腦刺激手術」後,現已能自行坐起,操作智慧型手機,效果比預期得好,目前每周安排三次復健治療,醫師希望他能自行照料生活。

植入電極能坐起了

「肌張力不全症」是因為持續性的肌肉抽搐,使肢體不自主扭轉的運動障礙。安南醫院腦神經外科主治醫師潘彥宏說,洪姓少年在七歲多時發病,原因不明,發病時就像「毛毛蟲」,從緩慢性的手足動,到快速扭動或跳躍性都有。

洪發病後家人帶著他四處求醫。洪母說,兒子發病後阻礙肌肉、骨骼發育,會不自主後仰,只有跪著睡覺或休息,才能舒坦。

潘彥宏說,對原發性全身的「肌張力不全症」,深部腦刺激術治療效果不錯。它是把電極植入腦部的特定位置,利用腦部節律器發出的電刺激,來調節腦部不正常的活動訊息,控制運動症狀。

洪手術後半年完全蛻變,體重從三十五公斤增加到六十五公斤,「終於不再全身痛苦扭曲了。」

肌張力不全症小檔案

症狀:肌肉不自主地收縮形成肢體扭曲,和重覆性動作或姿勢

原因:

.原發性是基因病變

.續發性是腦部受損而發生,例如腦性麻痺、腦炎、頭部外傷、腦缺氧、腦瘤、多發性硬化症、中毒及代謝障礙等,少部分則由脊髓及周圍神經受傷引起

治療:內科服藥治療採「雞尾酒式治療」,包括抗乙醯膽鹼、痙攣抑制劑、鎮靜劑、甚至抗憂鬱症或抗精神病藥物、抗癲癇藥物等,及深部腦刺激術(Deep Brain Stimulation,DBS)

資料來源:台南市安南醫院腦神經外科主治醫師潘彥宏

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單親媽癲癇兒 賣饅頭也賣希望


聯合報╱記者謝梅芬/高雄報導】2014.12.23 04:08 am

高雄市超越巔峰關懷協會「閃電包子舖」內有對母子檔,62歲單親媽媽施淑娟與重度癲癇症的兒子,在「閃電包子舖」做饅頭、賣饅頭自食其力,施淑娟說能天天和兒子做饅頭,就心滿意足了。

談起往事,施淑娟說有甘、也有苦,原在學校任廚工與清潔工的她,10年前歷經喪偶、獨子罹患重度癲癇症等雙重打擊,她強忍悲傷,一肩扛起家計與照顧兒子重擔。

38歲的兒子,身高182公分,長相英挺,原在空軍官校飛行組受訓,卻因重度癲癇症失去大好前程,每當癲癇發作嚴重時會陷入昏迷,身上留有多處因碰撞造成的傷痕。

擔心兒子的安全,62歲的施淑娟,每天要送兒子到超越巔峰關懷協會「閃電包子舖」做饅頭,平日家裡、工作地與協會奔波,身體早已無法負荷。

去年,她決定放棄學校的工作,經由勞動部高屏澎東分署多元就業開發方案協助,岡山就業中心今年2月推介施淑娟在超越巔峰關懷協會找到工作,解決她的經濟困頓,也能就近照顧兒子,母子倆一起在協會「閃電包子舖」做饅頭與賣饅頭。

「賣饅頭,也賣希望」。她說,小小一顆饅頭讓母子倆找到就業自信,也讓他們看到希望。

施淑娟說,工作一年後,她才深深體會,麵團要靠老麵發酵、蓋棉被,才能做出口感柔韌的饅頭。高雄市超越巔峰關懷協會「閃電包子舖」每月熱銷饅頭超過6000個,平均一天就能賣出200個饅頭。

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