2016年7月28日 星期四

【社會】宜蘭推行動條碼布條&癲癇患者不得考駕照

宜蘭推行動條碼布條 為走失者找回家路

2016/07/28 17:02 中央社 記者沈如峰 宜蘭縣28日電

有鑑於走失族群多半無法表達身分,宜蘭縣政府今天推出結合手機二維條碼(QR code)的關懷布條,只要將它縫在衣內,未來只要掃描就能確認身分,通知親友。

宜蘭縣社會處說,走失族群不限失智者,也含心智障礙者等對象,截至今年6月底止,縣內領有身心障礙證明者約31000人,其中,有走失之虞的潛在人口約8200人,比例甚高。這些人常因無法具體表達身分或聯絡方式,導致家人協尋不易。

此外,走失族群過去雖可戴手鍊或GPS定位輔具預防走失,但也因容易被貼上標籤造成排斥,效果有限。

社會處說,因應智慧型手機普及,縣府推出結合手機QR code的關懷布條,只要將它縫在容易走失族群的衣物內,未來就可透過手機掃描,確認身分及聯絡方式,並可立即通知親友到場,方便又快速。凡是符合需求的家庭都可向縣府社會處申請,每人將發放20個關懷布條。


癲癇患者不得考駕照 台灣癲癇醫學會:年底提案爭取

20160728 聯合影音

根據道路交通安全規則第62條以及第64條規定,癲癇患者不得報考汽機車駕照,交通部此舉引發癲癇患者不滿。

台灣癲癇醫學會說,台灣約有20多萬人有癲癇的症狀,僅有3/10的患者會突然發作,並且相當難治療,其餘的幾乎都可以透過藥物控制,且有1/10的患者沒有太大的症狀,且不常發作,從去年開始就陸續與交通部溝通,今年底將提出新規定的定案,交由交通部裁量,希望可以恢復癲癇患者的駕駛權。

台灣癲癇醫學會秘書長陳倩表示,癲癇只是一種症狀,而發燒是最容易誘發癲癇的一種狀況,很多人不是從小就有癲癇,而是後天被誘發,但是這些人的外貌、行為都與一般人沒有什麼差異,甚至是發作機率極低的患者,但卻因為病歷上有癲癇二字,就被台灣的道路給淘汰,對於某些癲癇病患而言是相當不公平的。

陳倩說,她認為嚴重的癲癇患者確實不適合上路,因此,他們在與交通部溝通時,已經確定若是領有身心障礙手冊,也就是一個月內會發作超過兩次的癲癇患者,不得上路,另外,職業的駕駛員如計程車司機的規定較為嚴苛,凡是曾發生過癲癇,統統不得駕駛,其餘的細項規定還在討論,但是目前的方向是針對輕症的癲癇患者也能開車。

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2015年12月9日 星期三

【教育】身高不到100公分 資源班孩子登雪山主峰


2015-12-09 03:24 聯合報 記者吳思萍/台北報導

北市中山國小老師崔德龍日前帶領11名資源班孩子花了4天、連爬20小時登上3886公尺雪山主峰。其中一名軟骨發育不全症孩子,身高不到100公分,需比其他孩子耗費精力,卻堅持不放棄,當她拖著沉重腳步踏頂時,早已在主峰吹風等待3小時的其他同學列隊鼓掌,感動淚水融化所有山友。

上月中旬,中山國小老師、家長、志工帶領11名資源班學生挑戰雪山主峰。有多年登山經驗的崔德龍說,資源班中有亞斯伯格症、情緒障礙、自閉症、癲癇等的孩子,2年前,帶他們從鄰近郊山開始爬起,原本孩子動不動就喊累,但經過幾次艱難的登山經驗後,孩子不再容易抱怨,也變得更有自信。

崔德龍說,雪山雖是百岳的入門款,但崎嶇地形仍是很大挑戰,像是黑森林中石瀑、碎石坡地形,一個沒走好,就容易絆倒,更有許多登山路段要手腳並用、拉繩前進,並需克服高山症的不適。

學生吳婷諭罹患俗稱侏儒症的軟骨發育不全症,因身高不到100公分,一般學生走一步她得走兩步才能趕上,平時在平地走路就容易軟腳、絆倒,登雪山幾乎是不可能的任務。

吳婷諭的媽媽說,罹患軟骨發育不全症的孩子,盡量「能不走就不走」,這次登雪山,每走幾百公尺就須休息,吳婷諭仍堅持走完全程,第3天登頂,其他學生走7小時,她就需走14小時。

而早已先登頂的其他資源班學生,貼心地在背風處等待吳婷諭,一等就是3小時,看到吳婷諭緩慢登頂時,同學、老師、山友夾道歡迎,一一與她擊掌鼓勵,還有學生俏皮地打開水壺中的汽水慶祝。

崔德龍說,許多家長看到孩子轉變,感動拭淚,未來也計畫要爬玉山,繼續挑戰百岳。

特教生爬出自信 家長感動淚下

帶資源班的特教生爬雪山,儘管困難重重,但許多家長看到孩子的改變,都不禁潸然淚下,無論是情緒障礙或是身體不便的孩子,都擺脫畏縮,變得更有自信心。

資源班學生小安有情緒障礙,遇到挫折容易哭泣,個性很固執,也容易喊累。小安的媽媽說,孩子平時懼高,去湖邊或瞭望台很怕靠近欄杆,因此聽到他要去登雪山,擔心孩子遇到懸崖就裹足不前,一度勸孩子打消念頭。

小安媽媽說,老師先帶他們去爬陽明山,從低海拔的郊山開始爬起,小安以前連踏出一步都不肯,很容易喊累,經過登山教育後,遇到挫折他反而更想把事情完成,做其他事情也更有信心。

小安開心的說,登雪山過程中曾想放棄,但只要想到「下山比登頂更累」就打消念頭,以後還會想再挑戰其他高山。

吳亭諭的媽媽說,孩子平常走路就很吃力、常跌倒,還要挑戰高山,心中真的很不捨。但她也知道孩子的個性不服輸,因此尊重孩子的決定,雖然孩子常累得說「我不要再爬山了」,但幾天後還是主動表示想繼續挑戰。

吳亭諭的媽媽這次因工作關係無法陪同,但透過網路看著女兒一步一步登上山,數著還剩多少里程,看到其他同學幫她加油,十分感動。

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2015年9月10日 星期四

癲癇症患者駕照註銷 公路總局暫緩

1040910 中央社 記者汪淑芬 台北10日電

交通部公路總局原本要註銷2700多名癲癇症患者駕照,今天宣布先暫緩,將召開駕駛人醫學諮詢會議後再決定。

公路總局說,考量駕駛人自身安全及其他用路人交通安全,現行道路交通安全規則,患有癲癇症者係不得報考汽、機車駕駛執照,若汽、機車駕駛人體格及體能變化已不合於規定,應將駕駛執照繳回,未繳回者,則由公路監理機關公告註銷。

根據公路總局先前委託台灣事故傷害預防與安全促進學會研究報告,鄰近如日本、新加坡及香港等亞洲國家或地區的癲癇症患者也不得駕車。

公路總局說,去年起由衛生福利部通報申請核發領有身心障礙手冊有關癲癇資料至公路監理資訊系統註記,供公路監理機關通知駕駛人繳回駕照。

公路總局統計,目前持有汽、機車駕照的癲癇症患者有2741人,公總局通知繳回駕照,但無人繳回。

公路總局原本要依規定直接公告註銷這2000多人的駕照,但有人認為癲癇症可以藥物控制,因涉及駕駛權益及道路交通安全兼顧問題,為求慎重,決定各公路監理機關暫緩相關公告駕照註銷。

公路總局表示,將提報交通部召開駕駛人醫學諮詢會議後,再決定如何處理癲癇症患者的駕照問題。

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2015年6月22日 星期一

1家3代4人癲癇動作障礙 源自基因突變

2015-06-22 15:54 自由時報〔記者蘇孟娟/台中報導〕

癲癇多數不會遺傳,但台中有家族多人均出現癲癇合併動作障礙,近來第34個月大嬰兒又發病癲癇,經基因檢測確認是家族突變基因遺傳造成的「嬰兒癲癇伴陣發性舞蹈手足徐動症」,可靠藥物控制癲癇及動作障礙情況。

這名嬰兒先是半夜突然全身痙攣、嘴唇發黑,之後又在早上8點及10點再發生,家長才帶寶寶到中國醫藥大學兒童醫院急診。

兒童神經科主任周宜卿診治時好奇詢問家長,為何沒有在第一時間急診,家人才道出原來小寶寶的爸爸、叔叔及爺爺均曾有類似情況,才不疾不徐就醫。

家人還說,多是在嬰兒時期發生癲癇,之後癲癇頻率會減少,等到兒童時期會出現手腳不自主彎曲,尤其是面臨壓力時較易出現,通常只要休息幾秒就會緩解,等到長大成人後症狀就又消失,跟正常人無異。

家人說,這個「怪病」曾因上課老師發問而緊張到手腳彎曲站不起來,導致老師誤會上課不專心,或是賽跑時一聽到槍響就動彈不了跌倒,以致不敢參加體育競賽外,但並未對生活造成太大影響,也不以為意。

周宜卿診斷是罕見疾病「嬰兒癲癇伴陣發性舞蹈手足徐動症」,屬基因突變使然,發生率約在2萬分之1,出現突變基因者的下一代有2分之1會遺傳。為解開個案家族之謎,她幫個案全家族8人進行基因檢測,果然在發病的4人的第16對染色體中看到突變基因位點。

周宜卿說,該基因控制神經發展,突變基因使神經傳導訊號混亂,在嬰兒時期發生癲癇症狀,兒童發展時期產生動作障礙;因與神經發展有關,隨個案成長神經發展漸趨成熟後,病癥就會逐漸消失。

周宜卿說,知道病因後,即能以藥物控制癲癇及動作障礙情況,目前嬰兒接受治療後情況良好,未來也可提供做下一代優生保健遺傳諮詢。

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2015年6月3日 星期三

研究:增進鋅離子可改善自閉症

華人健康網 記者張世傑/台北報導】 201563 15:59

自閉症是因腦部功能異常而引發的一種身心發展障礙,目前沒有治療藥物,僅有靠行為治療改善症狀。中央研究院分子研究所與韓國科技大學合作,證實「增進突觸後的鋅離子,可改善自閉小鼠行為缺陷」,此成果已經刊載於《自然通訊》 (Nature Communication) 知名國際期刊,更讓自閉症研究開創新頁。

調查發現,國內自閉症兒童目前約有15499人,10年間增加2.7倍,是身心障礙者中增加幅度最大的病症。由於民眾對於自閉症認識普遍不足,多以「大雞晚啼」觀念,認為是兒童發展較緩慢,導致延誤早期療育的黃金期,影響到未來就業與生活能力。

自閉兒童 3成缺乏鋅元素

中央研究院分子生物研究所薛一蘋博士指出,近年來在自閉症的臨床治療上,鋅離子缺乏是常見的案例。根據2011年刊登於《科學報導》(Scientific Reports)一篇自閉症兒童的研究,該研究針對1,967位自閉症兒童(1,553男童及414女童的頭髮進行分析,發現將近30%的患童有鋅缺乏的情形。

因此,中央研究院分子生物研究,承續2014年建立的Tbr1模式,與韓國金恩俊博士實驗室在2012年建立的Shank2缺失自閉症小鼠模式合作,進一步探討鋅離子與自閉症的關係。

尤其臨床上,自閉症與基因控制及環境觸發關係密切,又以Tbr1Shank2有相對關聯性,特別是2種突變小鼠都有突觸後離子通道(NMDAR)活性低落的現象。而研究發現,施用抗生素氯碘奎醇(clioquinol , Cq)可以有效改善這2種自閉症模式小鼠的社交行為缺陷。

研究:鋅元素可緩解自閉現象

中央研究院分子生物研究所黃子南博士強調,當Cq進入體內可與鋅離子結合,促進鋅離子自突觸前傳送到突觸後,活化蛋白激酶,增加突觸後離子通道(NMDAR)的活性,進而改善因TBR1Shank2缺失所造成的神經細胞活性低落,能有效增進小鼠的社交能力。

這項研究成果,為臨床治療上鋅缺乏與自閉症形成的關係,提供了可能的學理依據,同時連接環境因子與遺傳因子對自閉症的影響。不過,研究團隊發現,鋅元素可緩解自閉現象,但仍需以神經細胞及蛋白強弱為主要考量,過量補充鋅離子將會矯枉過正,造成症狀更嚴重,千萬不可小覷。

自閉症伴隨行為障礙 社交群體較弱

中華民國自閉基金會執行長劉增榮指出,自閉症常伴隨有智障、癲癇、過度活躍、退縮及鬧情緒等問題。患有自閉症的幼童,在日常生活中有3大身心障礙:人際關係障礙、語言表達障礙及行為障礙。

1.人際關係障礙:缺乏學習認識自己,與他人關係以及基本社交應對的能力,因此從幼兒起,便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係。

2.群體互動方面:由於興趣偏狹,模仿力較弱,他們多未能掌握社交技巧,缺乏合作性。

3.智能想像較弱:他們極少通過玩具進行象徵性的遊戲活動。難以體會別人的情緒與感受,不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等多方面的困難。

自閉症與遺傳有關 合併智能不足

新北市亞東醫院身心兒童科江惠綾醫師指出,患自閉症的兒童約70%合併智能不足,患智能不足的兒童,尤其是重度智能不足者,也有輕微的合併自閉症。但自閉症兒童仍有智能正常,甚至資優者。

大部份自閉兒在剛出生就有不正常的現象,而研究結果顯示,3%自閉症和遺傳有關,而大部份病人仍找不到原因。因此自閉症的真正病因到現在仍不清楚。一般來說,症狀出現在3歲以前,而患自閉症的男孩比女孩多,男女比例約為41

藥物輔佐 行為矯正緩解自閉

治療方面,醫師強調,自閉兒的某些行為,譬如晚上吵閙、不睡覺、行為太衝動、太好動、不能集中注意力等現象可以用藥物來改善。然而目前藥物仍無法改變自閉症的基本缺陷,因此藥物只是輔助性質的,不是治本的特效藥。

在行為治療上,建議適當使用可以引起自閉兒興趣的事務作為工具,導引他從自閉的繭中脫出來,注意環境,教他們講話及處理一些事情的技巧。這是目前比較有效的治療方法,但是,對於自閉兒相關合併症狀緩解仍屬有限。

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2015年3月24日 星期二

在一個爸爸殺了腦麻兒子後……別讓男性照顧者變成刺蝟


康健 作者:陳正芬(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長) 2015.03.24

週末假日,卻又傳來男性照顧者終止被照顧者生命的悲劇。依據報導,昨日遭父親勒斃的何姓男子,剛出生時一度因發燒感染命危,經急救才從鬼門關前救回,卻患上了嚴重腦麻、癲癇,大小便無法自理,隨著年紀漸長,會打人、自殘,父親不忍協助照顧的年邁雙親被情緒失控兒子動粗,親手結束他的生命。

父親被偵詢時,喃喃自語:「爸爸很壞,阿公、阿嬤年紀大了,我想要殺你好不好?」「兒子說好,我才下手的」,他流淚告訴警方:「我就一直用力、一直用力」、「我們還在車上一起聽著音樂、一直聊天,直到兒子都沒有反應」。

此場景與去年上映的電影「愛慕」(Amour)最終結局幾乎如出一轍,老邁的丈夫照顧二次中風且全身癱瘓的妻子,當妻子因病不斷呻吟時,丈夫為轉移她被病痛折磨的意識,告訴妻子:「不如我說個故事給你聽吧,但你要小聲些!我很累了,沒辦法說太大聲….」當丈夫說完小時候參加夏令營的回憶後,妻子安靜了下來,但卻沒想到丈夫忽然拿起棉被悶死妻子

依據家總統計台灣社會過去四年發生的25件照顧悲劇,照顧者不僅呈現高齡化、男性化,採取激烈化方式終止照顧負荷的三化趨勢,這一年更出現假日化的趨勢。每逢假日,當眾人休息時,無法喘息的照顧者面對沒有止盡的照顧負荷,往往有由自己來了結一切的念頭,而真正採取激烈化手段者又以男性照顧者居多。

因此,家總針對近年越來越多的男性照顧者,邀請東吳大學社工系王行老師帶領男性照顧者團體,目的是想瞭解男性照顧者的生命故事,被他們照顧的對象包括身心障礙的子女或配偶。以及年邁失功能的父母,以每次三小時的方式,共計12次的聚會,讓男性照顧者一起深談己身最沈重的生命經驗—成為家庭中的主要照顧者。

我在團體結束的最後一次,以旁觀者身份觀察團體的進行。我的觀察是,男性照顧者很像刺蝟,他們面對外界的攻擊,就把自己捲縮成球狀,將刺朝外,保護自己,但這也導致外界很難瞭解他們。

就如「愛慕」片中的男性配偶照顧者,面對女兒對照顧方式的質疑,他採取防衛方式,致使父女之間難以溝通,甚至將被照顧者媽媽鎖起來,不願意被女兒看到,不願意被女兒批判他的照顧方式!

但當男性照顧者藉由聚會,透過「敘說」肯定自我照顧價值後,也藉由「供給」其他照顧者一些有用的經驗知識時,即強化了正向的自我概念,此時,我看到「刺蝟照顧者」轉變為「照顧達人」!

這個社會,一直要男人不哭泣!要堅強!卻把他們都變成刺蝟!

當我們可以公開賞識男性照顧者的生命故事,就不會有刺蝟照顧者!當照顧社會願意提供照顧者支持,照顧者得以喘息,他們的尖刺才可能放鬆!

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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2014年12月23日 星期二

單親媽癲癇兒 賣饅頭也賣希望


聯合報╱記者謝梅芬/高雄報導】2014.12.23 04:08 am

高雄市超越巔峰關懷協會「閃電包子舖」內有對母子檔,62歲單親媽媽施淑娟與重度癲癇症的兒子,在「閃電包子舖」做饅頭、賣饅頭自食其力,施淑娟說能天天和兒子做饅頭,就心滿意足了。

談起往事,施淑娟說有甘、也有苦,原在學校任廚工與清潔工的她,10年前歷經喪偶、獨子罹患重度癲癇症等雙重打擊,她強忍悲傷,一肩扛起家計與照顧兒子重擔。

38歲的兒子,身高182公分,長相英挺,原在空軍官校飛行組受訓,卻因重度癲癇症失去大好前程,每當癲癇發作嚴重時會陷入昏迷,身上留有多處因碰撞造成的傷痕。

擔心兒子的安全,62歲的施淑娟,每天要送兒子到超越巔峰關懷協會「閃電包子舖」做饅頭,平日家裡、工作地與協會奔波,身體早已無法負荷。

去年,她決定放棄學校的工作,經由勞動部高屏澎東分署多元就業開發方案協助,岡山就業中心今年2月推介施淑娟在超越巔峰關懷協會找到工作,解決她的經濟困頓,也能就近照顧兒子,母子倆一起在協會「閃電包子舖」做饅頭與賣饅頭。

「賣饅頭,也賣希望」。她說,小小一顆饅頭讓母子倆找到就業自信,也讓他們看到希望。

施淑娟說,工作一年後,她才深深體會,麵團要靠老麵發酵、蓋棉被,才能做出口感柔韌的饅頭。高雄市超越巔峰關懷協會「閃電包子舖」每月熱銷饅頭超過6000個,平均一天就能賣出200個饅頭。

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2014年9月9日 星期二

一畫見天分 癲癇青年日本巡展

聯合報╱記者趙容萱/台中報導】2014.09.09 04:15 am

台中市21歲青年洪鈺富因腦傷,身體右側偏癱、手腳不自主抖動,伴隨癲癇經常發作,只能畫素描,美術老師黃譓丞花3年時間指導,並以融合教育啟發他,他變得很有自信、可以運用色彩,作品獲全國獎項、到日本巡迴展,開啟繪畫樂趣。

洪父說,洪鈺富在12歲時,被診斷出顱內動靜脈畸型,腦部嚴重損傷,導致右半身偏癱、兩腳膝關節退化、兩眼右側偏盲,有語言、肢體與智能障礙,行走困難,難以用言語表達,癲癇經常發作,很難想像有一天兒子會畫畫。

洪鈺富在台中特殊教育學校高中部時,僅能以左手握筆畫素描,導師楊善知發現他臨摹相片作品,不但神情專注,有自己「原創」風格,具繪畫天分,在洪高2時,介紹他向南屯區大業藝能館館長黃譓丞學畫。

黃譓丞說,洪鈺富剛來學畫時,經常癲癇發作,不自主流口水,最困難的是溝通,必須透過洪父居中「翻譯」,但洪鈺富克服身體障礙,十分勤學,回到家也不斷練習。

黃譓丞說,剛開始讓洪鈺富學會如何透過畫筆、色彩運用,表達內心感受,還安排洪與其他學畫的國中小學生同一間教室學畫。剛開始,同教室的國中小學生會好奇地觀察洪鈺富這位「大哥哥」,經她介紹洪的故事後,學生們對洪鈺富用顫抖的左手努力完成畫作,都相當佩服。她觀察發現,不少學生經過還會幫洪鈺富加油、稱讚他。

洪鈺富在黃譓丞指導半年後,獲台灣身心障礙藝術發展協會光之藝廊高中組佳作,後又獲全國獎項、作品到日本巡迴展,今年再度獲光之藝廊社會組佳作。

洪鈺富有了同學的加油,以及得獎激勵,作畫時更有自信,如今他不再流口水,畫畫時不時面露微笑,癲癇發作次數減少,進步很多。

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2014年7月13日 星期日

癲癇非精神病!8大正確觀念不可不知

華人健康網 記者洪毓琪/台北報導】2014713 14:30

對於癲癇,大部分民眾多存在許多錯誤的疑慮及迷思,甚至有人誤認將癲癇症狀與精神疾病混淆,不僅未在癲癇患者發作時,給予患者較好的協助,甚至對癲癇朋友感到恐懼,一再傷害患者及家屬的心靈。究竟對於癲癇患者,民眾該具備哪些正確觀念,遇到癲癇患者發作時,又能給予哪些協助呢?

對於癲癇,大部分民眾多存在許多錯誤的疑慮及迷思,甚至有人誤認將癲癇症狀與精神疾病混淆,不僅未在癲癇患者發作時,給予患者較好的協助,甚至對癲癇朋友感到恐懼,一再傷害患者及家屬的心靈。

台大醫院神經部周秉箴醫師針對癲癇朋友及家屬常有的疑慮,及民眾該如何幫助癲癇發作朋友的方式,整理出以下8大應有的正確觀念供民眾參考:

1.為什麼會得到癲癇?
癲癇原因很多,例如,腦部發育障礙、腦部創傷、腦炎、腦中風、腦腫瘤,但約50%都沒有特定的病因。

2.癲癇會遺傳嗎?
大部分癲癇不是遺傳疾病,也不會傳染。
癲癇的症狀有很多型態,例如,強直性大發作、失神性發作、甚至聞到怪味道、看到很奇怪的閃光、聽到奇怪的聲音、害怕的感覺、或有似曾相識的感覺都可能是癲癇發作的症狀。

3.癲癇是罕見疾病嗎?
一個人終生約有百分之一機會得到癲癇。

4.癲癇有甚麼症狀?
癲癇的症狀有很多型態,例如,強直性大發作、失神性發作、甚至聞到怪味道、看到很奇怪的閃光、聽到奇怪的聲音、害怕的感覺、或有似曾相識的感覺都可能是癲癇發作的症狀。癲癇不是精神疾病,大部分的患者都和你我無異。

5.癲癇是不治之症嗎?
30%患者屬於頑性癲癇,需多種藥物控制,大部分約70%患者對癲癇藥物反應良好。除了藥物還有癲癇手術治療,及不同部位的腦部刺激器可以治療癲癇,所以大部分的癲癇不是不治之症。

6.癲癇發作時要怎麼辦?
保護頭部安全,避免因發作而造外傷。避免放置堅硬的物品到嘴巴內,可能會造成牙齒斷裂。將身體側躺,可以讓口中的分泌物自然流出。

7.每次癲癇發作都要送醫院嗎?
若不是首次癲癇發作,對於一般的癲癇患者,除非發作時間過長,例如大於10分鐘或連續性重複發作,或是因癲癇發作而有外傷狀況,才需要送醫院處理。最重要的是注意發作時癲癇患者的安全及記錄癲癇發作時的狀況。

8.癲癇患者可以開車嗎?
台灣法律規定癲癇病患不得報考駕照,若已領有駕照的癲癇朋友,須注意自身的癲癇發作狀況頻率,與醫師討論是否合適駕駛。

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2014年7月12日 星期六

關懷聯盟:癲癇發作致死率低

20140712 17:32 中央社 本報訊

台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長曾幼玲說,民眾因錯誤訊息及陳舊觀念對癲癇患者誤解,癲癇發作致死率很低,旁人不須擔憂。

台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟今天在台北榮總舉辦會員大會,並感謝北榮癲癇醫療團隊至今已為癲癇朋友完成超過500例手術。

曾幼玲表示,平均每1000人中約510人患癲癇症,估計全台現有癲癇人口約20萬人,有些人發病情況輕微,有些卻可能在工作中、走路時倒下,全身抽搐、口吐白沫,每個人情況可能不同。

曾幼玲說,因此,癲癇朋友突然發作,而遭致異樣眼光,讓患者出現自卑感或精神疾病,讓癲癇朋友認為是見不得人,癲癇發作致死率很低,但因民眾不瞭解,或擔憂而袖手旁觀。

台北榮民總醫院癲癇醫療團隊自民國76年成立,團隊包括神經內外科、精神科、放射線醫師、核醫醫師、心理師及社工等,成立至今已為頑性癲癇朋友成功手術超過500例。

曾幼玲表示,利用外科手術來治療癲癇已經很成熟,研究也證明頑固型癲癇用手術治療對癲癇控制優於藥物治療方式,手術方式如切除手術、大腦半球切除術、胼胝體切開術、軟腦膜下橫切術、迷走神經電刺激術,及深部電極電刺激術等。

以病友及病友家屬為主成立的台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟,致力於為癲癇朋友發聲、爭取權益並長期宣導癲癇認知,鼓勵癲癇朋友走出家門,勇敢面對自己身心問題,活出亮麗人生。

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2014年7月6日 星期日

自閉兒甩藥罐子 熱情環島去

聯合報╱記者潘俊偉/台東報導】2014.07.06 03:42 am

曾被診斷出自閉症、過動、癲癇等病症的孔捷宏,經媽媽李麗寬帶著爬山做運動,發現兒子話變多,日前幫準備升小6的兒子報名環島單車團,第1次環島的他,不但樂於接受挑戰,還越騎越有信心,昨天已順利騎完一半旅程,今天將自台東太麻里出發,繼續旅程。

孔捷宏自2歲就被醫生診斷有自閉症等情況,從此每天像藥罐子般吃藥控制,但媽媽李麗寬認為吃藥並不是最好的方式,5歲起漸漸減少藥量,7歲完全停藥後,就帶著不愛說話的他到處去爬山運動。

慢慢地,他說話的次數越來越多,讓她增加不少信心,雖然工作繁忙,但只要有時間,就會帶著他去爬山。

為了讓他嘗試不同的挑戰,她幫他報名109夜的騎單車環島團,本以為他會反對,但他很興奮地接受挑戰,成為單車團中年紀最小的成員。由於他先前最多只騎過5公里的路程,但第1天就必需騎80公里,第2天增加到100公里,媽媽擔心兒子體力不支,隨時有接到教練將兒子領回電話的心理準備,「沒想到他堅持下來了」。

「沒有抱怨,活力充沛」,昨天李麗寬暫時放下繁忙的工作,專程從台北開車南下台東,想要為寶貝兒子加油打氣,本以為會聽到兒子的抱怨,但見到面後,反而是兒子細數沿途的點點滴滴,一一分享,讓自己覺得兒子是真的「長大了」。

孔捷宏今天將自太麻里出發,繼續環島旅程,並在鹿野休息一晚,感受東部特有的人情味及秀麗的風景後,緩緩向終點台北前進。

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2014年6月15日 星期日

照顧多障兒 身障母護兒17年

聯合報╱記者陳雅玲/斗南報導】2014.06.15 04:21 am

雲林縣復健青年協進會昨天舉辦慈愛獎表揚6位身心障礙家庭照顧者,其中林菜莖雙腳因車禍受傷導致殘障,行動不便卻不遺餘力照顧多重障礙兒子阿家,她的堅強與勇敢,讓不少人當場落淚。

「出生第3天,醫生就建議拔管。」阿家出生時,因難產造成腦部缺氧太久受損,還來不及感受新生命的喜悅,醫生就建議林菜莖選擇拔管,但林菜莖不願放棄孩子,決定和先生一同面對艱難的照顧之路。

林菜莖說,阿家同時有腦性麻痺、自閉、過動、癲癇等多重障礙,時時刻刻都需要有人照顧,因身體狀況不佳時常住院,甚至逢年過節,都是在醫院度過。

好不容易阿家現在17歲了,但還是需要林菜莖幫他洗澡、換尿片,但阿家身材高大,行動不便已逾50的林菜莖照顧起來格外吃力,不小心被阿家推倒在地是家常便飯,為了照顧阿家,林菜莖常遍體鱗傷。

表揚會場,阿家似懂非懂地親吻媽媽的臉頰,回憶起這17年的照顧歲月,林菜莖忍不住掉淚,心裡最放不下的就是兒子,一想到自己會逐漸老去,讓她更加憂心兒子的未來,只冀求老天爺能讓她多陪阿家一些日子。

復健青年協進會總幹事林金順表示,身心障礙家庭照顧者比起一般人更加辛苦,但很多身心障礙者卻還得照顧同樣是身心障礙的下一代,他們超乎常人的勇敢與辛苦,更值得被大家關注,希望藉由表揚讓大眾看見他們生命中的光輝。


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2014年6月10日 星期二

癲癇斷了游泳路 自閉兒捏陶圓夢

聯合報╱記者周毓翔/新莊報導】2014.06.10 04:07 am

新莊國中3年級吳邦蓮,從小被診斷出重度自閉加智能障礙,不過邦蓮在同學眼中卻是個貼心且具正義感的人,朋友說,「她私底下話其實很多,實在無法想像她有自閉症。」

母親蘇如香從還在懷孕的時候連胎教都很重視,剛出生的邦蓮還會自己爬去翻書,不過天不從人願,邦蓮1歲的時候突然一句話都不再講,就像失去語言能力一樣。

醫生診斷她有重度自閉與智能障礙,蘇如香說,「連爸爸媽媽都不會講了。」

這個打擊讓蘇如香到處尋求各種治療方式想讓邦蓮變得正常,治療過程中發現邦蓮在游泳與陶藝上很有天分,在各種游泳項目中都拿到金牌,陶藝作品還與一般生一起競爭陶博館比賽獲得佳作。

正當邦蓮好不容易找到自己舞台時,老天爺又開了她一個玩笑,國二時被診斷患有癲癇,無法繼續游泳。邦蓮說,「不能游泳真的很難過。」

蘇如香說,自閉兒通常欠缺同理心,但經過長期治療,邦蓮現在已經成為一個具有同理心與正義感的孩子,邦蓮現在擁有幾個自己的好朋友,能像普通少女一樣跟班上同學八卦,對不公義的事情也勇於指正。

今年邦蓮完成了3年的國中學業,以身心障礙適性輔導安置生榜首之姿錄取了鶯歌高職的陶工組,延續她的另一個專長。


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2014年3月24日 星期一

身心障礙拔河賽 300壯士較勁

聯合報╱記者黃宣翰/台南報導】2014.03.24 03:32 am

扶輪盃台南市身心障礙者拔河比賽,昨在金城國中金城館熱鬧登場,16支隊伍300餘名選手,分組競技,藉由拔河運動,增進團隊合作和彼此情誼。

台南市體育總會身心障礙運動委員會,為推展身心障礙者體育運動,昨邀請台南東區扶輪社,共同主辦「扶輪盃」台南市身心障礙者拔河比賽。

這場別開生面的拔河比賽,在金城國中金城館舉行,分成智能障礙、聽語障礙及精神障礙與癲癇者等組別,吸引16300餘人參加。

參賽的選手個個全力以赴,不論比賽結果勝或敗,每個人臉上總是掛滿著愉悅的笑容,他們力爭優勝的意志,不亞於任何正常人。

經過14場次的激烈競賽之後,各組前3名如下:智能障礙公開A組:瑞復無敵鐵金剛隊、蘆葦特攻隊、台南腦麻協會隊。

智能障礙公開B組:台南啟智第一隊、長泰小泰陽隊、南大附聰隊;智能障礙公開C組:泉源工作坊隊、瑞復元氣小子隊、甜心隊。

智能障礙國中國小組:台南啟智第二隊、大同最有力隊、台南啟智第三隊。聽語障礙公開組:聽障體協隊、聾人隊。

精神障礙/癲癇公開組:冠軍康復隊、亞軍癲癇之友隊。

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2014年3月14日 星期五

身障便便貼:癲癇女童&身障小蜜蜂

癲癇女童 舞出生命力

中國時報 郭逸/新北報導 20140314 04:10

板橋埔墘國小6年級學生李宜蓉,出生不久確診癲癇,連續服藥6年,越南籍媽媽阮范金翠同時送她去學跳舞,藉以增強體能,不但病況好轉,今年在全國學生舞蹈比賽民俗舞蹈組獲得冠軍,13日下午參與「藝起舞動」發表會,舞出生命力。

新北市政府教育局13日下午2時及晚間7時,在新北市藝文中心演藝廳舉辦「藝起舞動」成果發表會,邀集埔墘國小、新埔國小、江翠國中及新埔國中4所學校舞蹈班學生,表演12支舞蹈。

李宜蓉全國比賽時詮釋民間故事《麵鋪子》裡憂心麵店門可羅雀,後看見客人上門即欣喜若狂的老闆娘,情緒迅速轉換,舞技受評審青睞,獲民俗舞蹈組冠軍。

李宜蓉習舞前,是被確診癲癇的孩子。她依稀記得,小時候哭太久會昏倒、雙手無力,媽媽阮范金翠擔心不已。「媽媽要我吃藥,我就大哭大鬧,她也著急地哭了。」3歲起服藥,媽媽同時送她去學舞,沒想到學出興趣,更進入埔墘國小舞蹈班就讀。

李宜蓉說,老師認為她的身段適合鑽研民俗舞,取得代表新北市出賽資格後,原本1周練習2次,但到賽前幾乎天天訓練,放學回家也在舖有軟墊的空間,對著鏡子手舞足蹈,奮力不懈的練習,讓她在全國比賽中脫穎而出,彌補去年新北市代表選拔賽落馬的遺憾。



身障小蜜蜂 用熱情換熱血

中時即時 薄力瑋 20140314 19:03

「捐血1袋、救人1命」,潮州永順鐘錶行老闆陳毅建以實際行動,用熱情組成「虎頭蜂」身心障礙宣傳機車隊,跑遍大街小巷換取民眾的熱血。

每月3日及18日,潮州鎮都能看到穿著整齊制服,插著捐血旗幟的殘障機車隊,穿梭巷弄撥放著陳毅建親自錄製的捐血宣傳帶,鼓勵大家挽起衣袖捐熱血。

陳毅建患輕度小兒麻痺,但他身處逆境不餒,經營鐘錶行有成後,自掏腰包拉拔身心障礙者,幫助他們穩定就業。

機車隊成員徐偉添表示,因中風行動不便、工作不穩定而生活困苦,自從加入機車隊,他戒除惡習,不再自暴自棄,現在每週有5天可以跑宣傳車,收入微薄但足以溫飽,他很感恩。

陳毅建說,原本只希望幫助身心障礙朋友貼補家用,沒想到效果不錯,現在已拓展至10個宣傳點,平均每月提供164個打工機會。

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2014年2月27日 星期四

交大研癲癇治療元件破世界紀錄

中國時報 胡清暉/台北報導 20140227 04:10

癲癇患者經常因為無預警發作導致意外,交大團隊研發精確且高效率的癲癇治療元件,植入患者體內後,只要0.8秒便可完成癲癇腦波偵測,並進行電流刺激,抑制癲癇發作,經動物實驗證實準確率高達92%,打破世界紀錄,預計3年後便可以運用在醫療上。

交大昨天舉行成果發表會,由交大講座教授吳重雨率領的研發團隊,整合臨床醫學、生科、電機、電子、機械、資訊等不同領域,成功研發出精確且高效率的癲癇治療晶片,並榮獲國際固態電路會議「卓越技術論文獎」和「展示會賞識獎」。

交大光電學院院長柯明道說明,癲癇治療系統晶片包括閉迴路訊號處理、無線傳輸系統,晶片大小約0.3公分乘0.5公分,以鈦金屬材料包裝後,植入人體頭骨內,希望透過癲癇的腦波偵測並進行電流刺激,抑制癲癇發作。

吳重雨表示,癲癇發作是因為腦波出現異常放電,因此,晶片裏的閉迴路訊號處理主要透過擷取訊號、放大訊號、轉換訊號、癲癇發作判斷、電刺激等5個過程,達到癲癇治療效果,經過動物實驗證明,0.8秒內可完成癲癇腦波偵測,並用電流刺激抑制癲癇發作,成功率達92%,打破世界紀錄。

吳重雨指出,團隊開發出無線傳輸系統,以無線供電、無線訊號傳輸方式,可避免更換電池的手術風險與醫療成本,有助於提升醫療元件在臨床應用的品質與方便性。

吳重雨認為,未來將進入人體試驗階段,最快3年就可以正式運用在醫療上,對於癲癇病患將是一大福音。

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2013年11月19日 星期二

身障便利貼:楊恩典畫展「蛻變」&特教生癲癇

楊恩典畫展「蛻變」 扇平山莊登場

聯合晚報╱記者鍾張涵╱即時報導】2013.11.19 05:57 pm

智冠科技文化藝術基金會將於1120日起,在高雄市六龜區的扇平山莊隆重舉辦「《蛻變》國際口足畫家楊恩典小姐畫展」,展出楊恩典多年來的繪畫作品,主題內容十分豐富,展期至103331日結束,希望此次展覽能夠持續對六龜地區的觀光旅遊及藝文推展盡一份心力。

智冠科技文化藝術基金會指出,如同展覽名稱「蛻變」,此次畫展展出恩典在不同的人生階段所繪製的畫作,除了希望展現她人生蛻變、成長的軌跡以外,也蘊含了想要回報「財團法人高雄市私立基督教山地育幼院」楊煦創辦人及林鳳英院長夫婦,長久培育、照顧她的心意,因此特別規劃部分區域,作為畫作及書籍的義賣區,並將義賣所得回饋於育幼院,除了表達感恩之情,並希望藉著這個方式,為照顧恩典長大的育幼院帶來更多社會的關注及資源。

智冠科技文化藝術基金會表示,此次展覽另一個重要的特色是,楊恩典展出數十幅珍藏多年、視之如親生子女的非賣品畫作,希望讓更多人有機會欣賞到這些作品,例如『回憶』、『春之戀』等等,每幅畫作都擁有扣人心弦的故事源由,等待著大家前來發掘和感受。

「《蛻變》國際口足畫家楊恩典小姐畫展」展期將從今年橫跨至明年,歡迎民眾前往參觀免費入場,除能將沿途六龜美麗的人文景觀與自然風景盡收眼底,也能夠一睹楊恩典老師優美典雅並富含故事的畫作風采。


特教生癲癇 擔架卻進不了電梯

中國時報 陳世宗 20131119 04:09

台中:神岡區社口國小特教班日前發生特教生癲癇,教室在4樓擔架卻進不了電梯的意外;昨日引起市議員的關切,要求市府針對全市9622位特教生妥善照顧!教育局長吳榕峯說,特教班最好設在1樓確保特教生的照護。


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