2013年12月20日 星期五

身障便利貼:身障認定難&腦麻兒耶誕祈願

身障認定難 癲癇患者苦

聯合晚報╱記者許依晨/台北報導】2013.12.20 03:02 pm

民進黨立委黃偉哲上午舉行記者會表示,全台灣估計約有20萬名癲癇患者,衛福部登記身心障礙者人數,截至2012年底,具有身心障礙者身分的癲癇患者只有4977人,現行身心障礙鑑定制度,對癲癇患者存在極大不尊重與歧視,每月發作兩次,一年要痛苦24次才能發給身障手冊,嚴重侵害癲癇患者的人權與健康權,他要求衛福部重新檢視身心障礙的鑑定標準。

黃偉哲指出,今年11月生效的身心障礙者鑑定表,有關意識功能的鑑定,當中一項一年內平均每個月有兩次或持續一日以上(含)明顯的意識喪失,導致明顯妨礙工作、學習或影響與外界溝通之嚴重間歇性發作者,但是一般癲癇患者長期穩定服藥後,將發病情形控制住,反無法取得身障手冊。

衛福部護理及健康照護司副司長蔡誾誾說,鑑定的新制標準,是由神經內科醫學會跟精神科醫學會共同討論,參考舊制修正,就功能性、社會心理與心智狀況等判定,鑑定類別都有醫事專科參與討論,癲癇是神經性相關疾病,評定條件不只這項,規範修正已經討論半年,會再研議。

衛福部官員表示,癲癇患者的用藥是健保給付,與是否領有殘障手冊並無直接關聯。


腦麻兒耶誕祈願 要尿布給哥哥

20131220 21:00 中央社

一位腦麻兒想要的耶誕禮物,竟是特大號的兒童尿布,要給同樣腦麻的兄長使用,肯愛協會探視後,決定幫這對友愛的兄弟都能願望成真。

肯愛協會秘書長蘇禾今天指出,日前社工員進行聖誕希望調查,腦性麻痺的「小祐」引起關注,因為許願的尿布尺寸竟然是XXL號,幾乎是成人尿布的尺寸,透過進一步家訪了解,才知道小祐是為腦麻的哥哥許願。

這一份有著滿滿兄弟之愛的尿布耶誕禮,今天藝人雷瑟琳變身聖誕天使從手中送出,除了感動與心疼腦麻兄弟的生活困境,也是讓孩子願望成真的耶誕行動,為寒流中的台北帶來溫暖與祝福。

肯愛協會指出,內政部統計台灣兒童約占總人口的2成,其中12歲以下的兒童為11.32%12歲到18歲的青少年占了7.93%,面對其中憂鬱高風險的貧困家庭兒童,肯愛協會於今年耶誕節前,特別進行耶誕禮物的許願活動,為近貧的孩子帶來溫暖與驚喜。

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地上爬行遭欺負 「秋香」把殘疾變力量

聯合報╱記者項貽斐/專訪】2013.12.20 03:25 am

導演說,「生命」是一直想說生命是什麼,「秋香」不是一部影片、是一顆種子,安安靜靜地綻放生命力。

紀錄片導演吳乙峰在2004年的「生命」後,時隔9年,終於有新作品「秋香」。

很多人聽到「秋香」都會問「秋香是誰?」、「秋香」和「生命」有關係嗎?秋香是吳乙峰生命中很重要的女人,他說「『生命』是一直想說生命是什麼,『秋香』卻安安靜靜地讓人看見生命力。」

導演8歲時 就想自殺

52歲的秋香姓沈,因小兒麻痺,7歲前未出過家門、只能在地上爬行。長大後,她與幫派出身、有吸毒前科的夫婿赴馬來西亞成立「雙福機構」,協助殘疾者與更生人,服務地區不斷擴展,從檳城、吉隆坡到柔佛、甚至斯里蘭卡。

吳乙峰比秋香大一歲,雲林出生的秋香7歲時不顧父母警告,偷爬出家門找其他小朋友,沒想到他們看見在地上拖行的她,先是一片安靜、接著圍住她、踩她。秋香哭著爬回家那年,8歲的吳乙峰首次想自殺,鄰居親切阿伯忽然過世,他難過地跑到宜蘭頭城海邊,冰冷的海水嚇退他,使他想起早么的姊姊。

聽牧師講道 跪倒痛哭

吳乙峰的敏感糾結,在紀錄片「生命」裡與九二一震災倖存者的故事相互交織,該片讓吳乙峰名利雙收,但熱烈迴響造成的壓力、九二一的創傷,加上他酒後性騷擾女學生案導致道德形象重挫,他與友人成立的「全景映象工作室」也黯然熄燈。

陷入憂鬱的吳乙峰交出「生命」、也失去生命力。心理醫師要他做最喜歡的事,友人邀他去教會,他都嘗試。熱愛棒球的他組了一支業餘球隊、甚至考上教練證;上教會聽牧師講道,他卻不屑地坐最後一排看報紙,直到有一次牧師在台上說「內心有殘缺的人,請到前面來」,他暗自嘲笑看著幾個人走出來時,忽然感覺有股力量從背後推他往前,接著跪倒痛哭。

認識秋香 幽谷也飄香

回溯成長過程,吳乙峰的姊姊在1歲時,因母親不慎在睡眠中遭棉被悶死,滿懷愧疚的母親把所有的愛都轉給長子吳乙峰、一心想保護他。因發現他有先天性地中海貧血,國中、高中母親天天燉豬肝、四物等逼他吃,他想盡辦法找藉口。他笑說,「我會編劇,都是媽媽訓練的。」

大學二年級吳乙峰堅持從企管轉學影劇,獸醫父親氣到半年不和他說話。背負父母期待的他,只能更努力從拍片找到肯定。27歲拍第一部電影「赤腳天使」、30歲以紀錄片「月亮的小孩」成名,他與「全景」深入社區、培育人才,在南藝大、世新執教,有如台灣紀錄片代言人,「生命」讓他的名聲達到頂峰,但隨即跌入谷底。

2007年復活節吳乙峰受洗為基督徒,對紀錄片斷念,3個月後,曾是「全景」合夥人的陳雅芳牧師邀他拍台灣海外宣教士的紀錄片,因此認識沈秋香。

「以前那個憤怒,死了」

「秋香」斷續花6年才完成,其中3年都在找錢。一開始製片陳雅芳以勞保退休金雇請吳乙峰與攝影師赴馬來西亞,他到當地的第二天,中風9年的父親過世,資金有限,他忍痛直到工作告一段落才返台。跟著秋香的腳步,吳乙峰上溯到10歲的秋香因在美籍瑪喜樂女士於彰化創立的小兒麻痺保育院,開始一步步站起來;又延續劉俠伊甸基金會精神,向南出發。

秋香離鄉背井,從和夫婿開車在路上找尋殘疾者、建立組織,又遭打擊、夫妻險些離婚,但十多年下來,她得自瑪喜樂的關愛也一路開枝散葉。吳乙峰在「秋香」定剪後感到「以前那個憤怒、自以為是的我死了。」他向曾傷害過的人道歉,再往前走,回想受洗時牧師引聖經說:「若有人在基督裏,他就是新造的人,舊事已過,都變成新的了。」

秋香效應 殘缺變力量

1960年瑪喜樂在喪夫、喪母後決心變賣家產來台,她影響在劉俠伊甸基金會工作的秋香,秋香到馬來西亞讓25歲前因四肢嚴重萎縮、關在家裡的Danny學習與外界接觸,當上「雙福機構」執行長。吳乙峰說,「在他們身上,殘缺變成力量,環環相扣,帶動一連串生命,萬事互相效力。」

跌倒過的吳乙峰說,「『秋香』不是一部影片、是一顆種子,也是秋冬時節最溫暖的陽光。」

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身心障礙信託 守護弱勢族群

2013/12/20經濟日報╱記者蔡靜紋/台北報導】

愈來愈多喜憨兒等身障朋友透過社福機構的工作機會走入社會體制,但仍無法克服自行管財產的問題。除靠家庭、政府照護政策之外,各銀行推出的「身心障礙者信託」成為上百萬身障家庭「財產保障」的重要角色。

根據內政部最新統計,我國身心障礙者人數已達112萬人,占人口比例約4.8%,相較1996年信託法實施時的約46萬人,增加超過一倍。

國泰世華銀行信託部協理張齊家表示,為保障身障者財產安全,「身心障礙者權益保障法」已明訂應鼓勵信託業辦理財產信託,內政部也為了建立國人對信託的正確觀念,曾發表「信託不是富豪專有,身心障礙者更需要它」的刊物來推廣身障者信託。歸納銀行辦理的身障者信託業務,罹患智能障礙、精神障礙、腦麻及其他罕見或重大疾病等,都是社會上常見需要辦理身障信託的族群。

身障家庭的家長總希望辛苦存下的錢,可用於照顧身障的孩子,但孩子卻沒管理財產的能力。如何確保財產能「專款專用」在孩子身上,而不被他人挪用或侵占,是許多家長迫切解決的問題。

張齊家表示,「信託」最大的好處是信託財產具有獨立性,父母可與銀行簽訂「身心障礙者照顧信託」,將金錢交付信託,由銀行依契約約定支付生活費、醫療費、養護機構費及看護費等。

王先生(化名)的兒子雖已20多歲,卻因罹患嚴重精神障礙而無法工作,更別說照顧自己,儘管王先生跟太太夫妻倆投保許多保險,但擔心未來的身故保險金無法用在孩子身上,便為孩子與銀行成立保險金信託,以孩子為受益人,並指定社福團體擔任信託監察人,及約定由信託專戶給付醫療及養護機構等費用,信託期間約定至孩子身故時止。

張齊家提醒,除將「金錢」交付信託外,鑑於國人投保率已高達220%,父母也可辦理「保險金」信託,預先規劃未來保險金用途,確保父母不幸發生意外或病故死亡時,保險理賠金也能「專款專用」在身障孩子身上,為保險多加一層保障。

身障者信託相較於一般信託,最大不同在必須指定「信託監察人」。國泰世華銀行協理張齊家表示,信託監察人角色吃重,自然人(親友)及社福團體都可擔任,如果以永續及專業考量,建議選擇值得信任的社福團體。

一旦家長為子女(受益人)與銀行約定身障者信託,銀行就會執行契約,定期撥付生活費用或給付養護機構費用,但萬一孩子生病須額外照顧,銀行無法得知,因此需要一位信託監察人幫忙。

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缺特教師 教局:經費高出法定

聯合報╱記者趙彥/高雄報導】2013.12.20 04:24 am

教師團體調查,高雄市特殊教育師、生比例太高等問題影響學生受教品質。教育局說明,經費編列已經高出法定比例,而特殊生情況不一,安置方式也不能一概而論,須經審查,非教局任意編排。

高雄市教師職業工會理事長陳建志與市議員李雅靜、陳信瑜昨天舉行「特教孤兒、爹不親、娘不愛」記者會,指責市府教育局長期漠視特教生權益,議員還揚言,若不改善,將於近期舉行的市議會臨時會杯葛教育局預算。

陳建志說,國中小身心障礙資源班師資及特教助理員人力不足現象存在已久,國小部分就高達1:15以上,此外,當前還存在著特教助理員不足,及「身障資源班」員額調整應比照普通班有3年觀察期,可是,相關意見多次向教育局反映都不了了之。

教育局主任秘書戴淑芬說明,全市特教師、生比例執行方式確如工會期許是1:8,可是,若如要求超過一人便增加一名教師,比例就等於降至1:4.5,倍增的經費支出難以負荷。

她說,依規定縣市特教師經費須占教育總預算百分之5,但高雄市實際為6.19,遠高出規定;至於配合每一特教師配置一名助理員,經費實非教育局能力所及,但已比去年增加151萬多元。

戴淑芬表示,特殊生的障礙情況不一,有身障、視障、聽覺、語言等類型,是否該由特教資源班改安置到普通班非教育局任意編排,是經學者、家長代表等共同組成的鑑定委員會審查決定。

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新竹特教學校保健室 扶輪社贈空調

聯合報╱記者李青霖、羅緗綸/連線報導】2013.12.20 04:23 am

國際扶輪3500地區新竹第四分區等,協助新竹特殊教育學校改善保健室空調等設施,校長王淑枝感謝,指未來小朋友看牙時有冷氣吹,可紓緩不安。

「我們還會贈iPadMP33C教學工具」帶隊前往的新竹竹塹扶輪社長林秀銘說,關懷活動也獲澳門真善之友協會等協助,將提供iPad等現代化教學設施,讓學生透過網路、平板與外界做緊密接觸。

竹塹、竹夢、新竹東區、城中、竹風、台灣網路等扶輪社結合港澳社團,籌募約30萬元,協助新竹特教學校改善保健室,增設空調設備,並做緊急醫療、一般醫療、牙科、辦公室等,讓學生有更隱密的空間看診。

昨天安排竹北高中舞蹈班表演,新竹特教學生與扶輪社社友、家眷接續表演;新竹紅師父鐵板燒員工現場做銅鑼燒,吸引師生觀看及品嘗,大夥玩得盡興。

30多位來自非洲的孩童,昨天唱「感恩的心」,和閩南語歌「阿爸牽水牛」,並打少林拳;他們今晚730分將在新竹市演藝廳演出,表示:「我們感謝台灣!」

他們是非洲ACC(阿彌陀佛關懷中心)的院童,曾接受來自台灣各界贊助、認養,昨天在新竹市感恩餐會舞台上彩排;新竹市永修精舍住持釋寬謙法師,號召信眾居士認助260桌,希望幫非洲孩子得到妥善照顧與教育。

非洲ACC是慧禮法師10年前創立,在馬拉威、賴索托及史瓦濟蘭都設院收容500多名3歲到10歲的孩子和300多名孤兒,孩子學中文、武術及佛法。

ACC正發起非洲孤兒百人造屋興學計畫,徵求義工赴非教學、行善,洽詢(02)27913398

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撞傷玻璃娃娃逃逸 網友肉搜肇事者

TVBS-20131220 下午14:40

雲林一名大學生,罹患成骨不全症,俗稱「玻璃娃娃」,平常以電動車代步,17日晚間,被機車騎士快速追撞,騎士見他倒地卻逃跑,還好路人發現報警,同學都很氣憤,發動人肉搜索,要揪出肇事者。

玻璃娃娃陳同學,雖然被車子撞,手臂、雙腿骨折,但見到人露出微笑,還是很樂觀。玻璃娃娃陳同學:「剛走一段路的時候,就莫名其妙掉在地上了,然後我整個臉趴在地上。」

平常都坐四輪電動車代步,到學校上課,17日晚上7點半,沿著這處斗六市鎮南邊的水溝邊回家途中,遭到一輛機車快速從後方追撞,他被撞得車翻人倒地,機車騎士卻肇事逃逸,當下他完全爬不起來,天空還下雨,還好有路人發現後報警。

陳同學爸爸:「非常錯愕、非常緊張,他當時已經疼痛到那種程度了。」

爸爸相當心疼不捨,痛罵騎士太可惡,同學在臉書上集氣,也發動肉搜肇逃者,一天之內有2800人分享,23歲的陳同學,3個月大時罹患成骨不全症,俗稱玻璃娃娃,骨頭容易斷裂,但從小個性獨立、堅強,小學就離家到彰化讀書

今年4月,甚至跟著媽祖遶境,從苗栗到北港,這次又出車禍,被撞受傷,但病床上的他,沒有被擊倒,思考等到傷勢恢復後,還要挑戰下一個不可能的任務。


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