罕病導致癱瘓！俊勛媽拒收殘障手冊 奮力微笑只求他快樂

NOWnews.com 今日新聞網 2013年12月04日 18:03 記者彭夢竺／台北報導

「我可是這裡的吉祥物耶，我腦袋很靈光的！」俊勛光著腳丫子，坐在輪椅上一邊玩著CandyCrush，一邊還急著插話。如果不說，你一定會以為這個孩子只是不良於行，卻不會想到，他其實罹患罕見疾病組織球增生症。

俊勛媽媽說，「俊勛在出生三個月後，就發現罹患了罕見疾病組織球增生症，這個病跟著他16年了！」組織球增生症會攻擊人體細胞，俊勛的病，剛好是攻擊他的小腦，那裡的12條神經，剛好是掌管身體許多重要機能的地方。

無法走路、講話不清楚、四肢無法靈活運動、膀胱無力會尿失禁，俊勛媽媽說，「別人的小腦委縮症是天生的，俊勛是後天的。」這個病反反覆覆的在復發，每一次的復發都讓俊勛媽媽又痛又沮喪，心裡總想著「難道我付出的不夠多嗎？」唯一治療的希望似乎是做骨髓移植的手術，不過，俊勛媽媽選擇跟癌細胞和平共處，一直到現在都不願意做骨髓移植，「那是一翻兩瞪眼的事情，移植要不是更好，要不就是…」

因為從還是嬰兒時期就帶著病，俊勛也比一般年紀的孩子早熟，俊勛媽媽說，他才2歲就會自己吞藥丸，心情總是很陽光又開朗。「生病的孩子依靠的就是父母！」因此爸媽的心情調適非常重要，「我絕對不會在俊勛面前哭，要哭也是半夜躲起來哭，白天我會恢復正常，不會影響他。」

俊勛還有一個小約2歲的妹妹小婷，講起這個女兒，原本還很開朗，侃侃而談的俊勛媽媽，忽然哽咽起來。「我很對不起妹妹，因為我目前所有的心力與時間都給了俊勛，每2個禮拜就必須上來台北看病，妹妹一個人才國二，必須靠她自己打理一切。」俊勛媽媽心疼地表示，妹妹雖然很清楚哥哥的病，骨髓移植的事情她也知道，不過小時候還是會哭鬧脾氣，還曾經說過，要是她也生病就好了。

長大的妹妹已經充分理解家裡的狀況，不但可以照顧好自己，同時也不荒廢的學業。當俊勛上台北就醫，每天晚上就是她和媽媽透過視訊電話聊天談心的時候。透過電話傳達對彼此的愛和關心，而每次掛電話前的最後一句話，一定都會是互相說「我愛你」俊勛媽媽說「我只希望妹妹可以好好唸書，剩下的她都不需要煩惱。」

回想起4年多前，本來在銀行上班的俊勛媽媽，因為那時的俊勛病情在一個月內急速惡化、整個人急速癱掉，再也無法行走了。「醫生開給我殘障手冊，我不收。」所以我毅然決然地辭掉工作，全職照顧俊勛。但是這樣的決定，自然而然，經濟壓力也就大了起來，一個月6萬多塊的醫療費，「我們的經濟壓力真的很大.....................。」

來到麥當勞叔叔之家以前，每一次上來台北看病，俊勛媽媽都是租日租套房，一天1千3跑不掉。「來到麥當勞叔叔之家的第一印象，我一輩子都會記得，那是志工們熱情的歡迎，幫我們開門拿行李。」俊勛媽媽說，不管幾點回到這裡，燈永遠都是亮的，總是會有志工等著你回來。

「這個企業的社會責任你是看得見的，麥當勞叔叔之家的愛心是用實際行動做出來的。」俊勛媽媽說，「謝謝大家對我們的愛，不管任何形式，我都感受到愛是可以無私奉獻的。」

面對不可知的未來，對面俊勛，俊勛媽媽說，「痛苦會過去，快樂會留下，我只求孩子可以在我身邊久一點。」俊勛很喜歡做菜，也很喜歡阿基師，「我人生第一次追星，是推著輪椅追著阿基師跑。」現在的她，只想跟著俊勛一起，不管再辛苦都會堅持下去，因為我知道，我的身邊有著一群打從心底關心和愛護我們的人，這條路上，我們並不孤單！

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身障便利貼：美博物館供觸摸服務&無障礙小黃上路

造福盲人 美博物館供觸摸服務

【中央社╱費城3日綜合外電報導】2013.12.03 11:57 pm

艾雅拉從來不是博物館的頭號粉絲。他從出生以來眼睛就看不見，這名高中生說，參觀展覽必須仰賴視覺，因此他無福享受。不過，費城1座博物館去年推出觸摸服務，造福了盲人。

美聯社報導，賓州博物館（Penn Museum）卻是個例外；這座位於費城的考古學與人類學中心，提供盲人及視力受損者觸摸導覽。如今，艾雅拉（Angel Ayala）能夠用手指感受古埃及石棺上受蝕的石灰岩，以及法老王雕像上錯綜複雜的象形文字。

艾雅拉說：「觸摸物品，是我能夠像視力正常者用眼睛觀賞的方法。觸覺能告訴我的，比別人使盡全力用言語形容的還要更多。」

這座隸屬於賓夕法尼亞大學（University of Pennsylvania）的博物館，自2012年開始提供觸摸導覽服務，致力讓大規模的館藏更容易使人理解。

專案協調員曼德（Trish Maunder）表示，博物館應該對大眾提供充分服務，包括無法看見以及視力正常的民眾。

無障礙小黃上路 24H服務

中國時報 謝幸恩／新北報導 2013年12月04日 04:10

有愛無礙！台灣大車隊引進20輛無障礙計程車，在大台北地區隨時待命，領有合格證書的司機，可運用輔具協助身心障礙者上下車，讓「小小復康」車隊成為身障朋友安心接送的最佳管道。

24小時服務的無障礙計程車，以「陪伴就醫」、「戶外旅遊」、「聚餐娛樂」為訴求，相較於營業到晚間6時的復康巴士，僅提供就業、就醫、就學，前者更便利。

台灣大車隊總經理李瓊淑指出，大台北地區人口稠密，現有的復康巴士已是全國數量最多，但在尖峰時仍無法滿足身障者的接送需求，一般計程車的設備有限，接送過程中在扶抱乘客、折疊收納輪椅等十分不便。

李瓊淑說，該公司今年9月成立「小小復康」車隊，提供20輛特別訂製的車型，輪椅可從後方直接上車。此外，每位司機須接受4小時職前訓練，強化對各種身障朋友的認知，如輔具操作、協助老弱婦孺注意事項等。

新北市交通局表示，市府補助台灣大車隊無障礙計程車每輛40萬元，現轄內有60台上路，除台灣大車隊外，還有皇冠、大豐、大都會等供身障者搭乘，事前預約、現場叫車可直洽詢各業者。

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無障礙計程車上路 收費不加價

【聯合報╱記者林昭彰／三重報導】2013.12.04 03:36 am

新北市第1批方便輪椅直接上下車的無障礙計程車，今天有10輛開始上路營業，收費比照一般計程車，不另外加價，明天還會再增加20輛；市府交通局表示，預計明年6月共有100輛提供服務。

因復康巴士數量有限，僅供就醫、就學、就業且夜間不提供服務，交通部補助經費由各縣市評選車隊購置無障礙計程車，目前5都和桃園、屏東申請獲准，除台北市已有30輛於7月上路，新北市亦從今天陸續加入行列。

新北市交通局簽約補助2個車隊各20輛車，台灣大車隊的10名駕駛率先通過認識輪椅使用者、輔具與車輛配備實作等職前訓練並取得結業證書，今天搶先提供服務，另外10輛預計農曆年前上路。皇冠車隊的20輛明天宣誓上線。

台灣大車隊行銷企畫經理吳毓耕指出，過去身障乘客須由陪伴者或司機抱進車內，輪椅再摺疊放到後車廂，即日起輪椅可直接從車子後方的斜坡道上下，且無論外出聚餐、看電影、戶外旅遊皆可24小時叫車。

他說，交通部核准的無障礙計程車每輛145萬元，政府補助40萬元，初期車輛數不多，將以北北基為主要服務範圍，且最好提前半天以上預約。

手機直撥55668或市話（02）40588888接通後按9轉客服人員即可向台灣大車隊訂車；一般民眾在路上看到愛心專車也可以隨時招車搭乘，收費比照一般計程車。

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