罕病導致癱瘓！俊勛媽拒收殘障手冊 奮力微笑只求他快樂

NOWnews.com 今日新聞網 2013年12月04日 18:03 記者彭夢竺／台北報導

「我可是這裡的吉祥物耶，我腦袋很靈光的！」俊勛光著腳丫子，坐在輪椅上一邊玩著CandyCrush，一邊還急著插話。如果不說，你一定會以為這個孩子只是不良於行，卻不會想到，他其實罹患罕見疾病組織球增生症。

俊勛媽媽說，「俊勛在出生三個月後，就發現罹患了罕見疾病組織球增生症，這個病跟著他16年了！」組織球增生症會攻擊人體細胞，俊勛的病，剛好是攻擊他的小腦，那裡的12條神經，剛好是掌管身體許多重要機能的地方。

無法走路、講話不清楚、四肢無法靈活運動、膀胱無力會尿失禁，俊勛媽媽說，「別人的小腦委縮症是天生的，俊勛是後天的。」這個病反反覆覆的在復發，每一次的復發都讓俊勛媽媽又痛又沮喪，心裡總想著「難道我付出的不夠多嗎？」唯一治療的希望似乎是做骨髓移植的手術，不過，俊勛媽媽選擇跟癌細胞和平共處，一直到現在都不願意做骨髓移植，「那是一翻兩瞪眼的事情，移植要不是更好，要不就是…」

因為從還是嬰兒時期就帶著病，俊勛也比一般年紀的孩子早熟，俊勛媽媽說，他才2歲就會自己吞藥丸，心情總是很陽光又開朗。「生病的孩子依靠的就是父母！」因此爸媽的心情調適非常重要，「我絕對不會在俊勛面前哭，要哭也是半夜躲起來哭，白天我會恢復正常，不會影響他。」

俊勛還有一個小約2歲的妹妹小婷，講起這個女兒，原本還很開朗，侃侃而談的俊勛媽媽，忽然哽咽起來。「我很對不起妹妹，因為我目前所有的心力與時間都給了俊勛，每2個禮拜就必須上來台北看病，妹妹一個人才國二，必須靠她自己打理一切。」俊勛媽媽心疼地表示，妹妹雖然很清楚哥哥的病，骨髓移植的事情她也知道，不過小時候還是會哭鬧脾氣，還曾經說過，要是她也生病就好了。

長大的妹妹已經充分理解家裡的狀況，不但可以照顧好自己，同時也不荒廢的學業。當俊勛上台北就醫，每天晚上就是她和媽媽透過視訊電話聊天談心的時候。透過電話傳達對彼此的愛和關心，而每次掛電話前的最後一句話，一定都會是互相說「我愛你」俊勛媽媽說「我只希望妹妹可以好好唸書，剩下的她都不需要煩惱。」

回想起4年多前，本來在銀行上班的俊勛媽媽，因為那時的俊勛病情在一個月內急速惡化、整個人急速癱掉，再也無法行走了。「醫生開給我殘障手冊，我不收。」所以我毅然決然地辭掉工作，全職照顧俊勛。但是這樣的決定，自然而然，經濟壓力也就大了起來，一個月6萬多塊的醫療費，「我們的經濟壓力真的很大.....................。」

來到麥當勞叔叔之家以前，每一次上來台北看病，俊勛媽媽都是租日租套房，一天1千3跑不掉。「來到麥當勞叔叔之家的第一印象，我一輩子都會記得，那是志工們熱情的歡迎，幫我們開門拿行李。」俊勛媽媽說，不管幾點回到這裡，燈永遠都是亮的，總是會有志工等著你回來。

「這個企業的社會責任你是看得見的，麥當勞叔叔之家的愛心是用實際行動做出來的。」俊勛媽媽說，「謝謝大家對我們的愛，不管任何形式，我都感受到愛是可以無私奉獻的。」

面對不可知的未來，對面俊勛，俊勛媽媽說，「痛苦會過去，快樂會留下，我只求孩子可以在我身邊久一點。」俊勛很喜歡做菜，也很喜歡阿基師，「我人生第一次追星，是推著輪椅追著阿基師跑。」現在的她，只想跟著俊勛一起，不管再辛苦都會堅持下去，因為我知道，我的身邊有著一群打從心底關心和愛護我們的人，這條路上，我們並不孤單！

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