身障便便貼：培訓身心障礙者&用桌遊復健腦

培訓身心障礙者同儕支持員

中央社 訊息服務 20150703 17:20:01

屏東縣政府社會處於4日起，假屏東縣身心障礙福利服務中心舉辦「同儕支持員」培訓課程，希望滿18歲以上，目前已經自立生活於社區當中之身心障礙者，參加課程培訓，日後能透過自身的經歷，同理支持與協助中重度身障者，有能力「自我決定、自我選擇、自我負責」，平等參與社會生活。

委辦單位平安基金會於課程中特別邀請相關領域專業人員，為學員講授認識自立生活運動與福利法規措施、從規劃到實踐等相關議題。其中7月11日(星期六)特別邀請台灣第二個創立自立生活協會之高雄市向陽自立生活協會楊媛甯講師、楊博宇講師，姊弟二人都罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，這種罕見疾病，目前仍無藥可醫治，只有復健減緩它的快速惡化。在他們的臉上，總看得到陽光般的燦爛笑容，但在笑容背後，其實隱藏著難以計數的淚水與委屈。他們常勉勵自己:「生命的豐富與否，決定權在於自己願不願意踏出這一步。」對於未來他們希望能夠協助更多的身心障礙者，融入社會、社區中，也能跨越障礙，走出自己的一條路，目前致力於高雄市向陽自立生活。

本縣目前培訓同儕支持員計有49名，提供30位身心障礙者支持服務，為滿足不同障別的需求以及就近性提供服務，再次培訓同儕支持員。歡迎您加入身心障礙者支持團隊，參加受訓身障者且通過「同儕支持員」考試合格，可取得結業證書，日後服務對象有需求時，將由社工員遴選合適之同儕支持員協助身障者擬定自立生活計畫，提供服務之諮詢鐘點費每小時最高補助200元。自立生活運動是透過公益彩券回饋金補助的一項新福利政策，也是身障者自助助人的福音，歡迎身障者與楊媛甯講師、楊博宇講師一同參與推動自立生活運動，促使這個社會能跟著一起改變，讓不同障別的人都可以自在生活！這也是自立生活運動的最終目標。民眾如有諮詢事項或有使用自立生活支持服務需求，歡迎電洽委辦單位平安基金會7378402或洽屏東縣政府社會處-身心障礙福利科電話：7320415轉5372

訊息來源：屏東縣政府

用桌遊復健腦 奪德設計大獎

2015年07月03日 04:10 中國時報  陳界良／台中報導

朝陽科技大學學生陳芯惠設計出「Racing wheel」作品，在自行車輪子上加裝發電裝置，並結合APP裝置控制發光，安全又能發電；建築系學生李佩縈設計的「Direction Sense」，將時下流行的「桌遊」融入醫療復健元素，雙雙獲得今年德國紅點設計大獎。

工設系陳芯惠以「Racing wheel」奪下紅點獎，她設計在自行車的車輪上加裝發電裝置，結合APP裝置控制燈源開啟，騎乘時可發出亮光，提升自行車的側面能見度，增加安全性。發電裝置轉動時約可產生3分鐘電力，提供智慧手機1分鐘通話的電量。

建築系李佩縈設計的「Direction Sense」，將時下流行的「桌遊」融入醫療復健元素，設計出適合小孩、老年人共同互動的桌上遊戲，利用數字、顏色及圖形組合，找尋相對應的積木，堆疊創造出路線，以訓練認知能力，並刺激阿茲海默症患者的腦部復健。

朝陽科大校長鍾任琴表示，2015年德國紅點設計大獎（Red Dot），全球共有61個國家參賽，提出4680件作品角逐紅點獎，競爭相當激烈，陳芯惠與李佩縈能運用在校所學，並發揮巧思創意，分別獲得概念產品紅點獎，相當不易，表現十分傑出。

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腦麻患者的扶養、人權與教育

2015年03月28日12:21 蘋果日報

作者：吳研嘉（腦性麻痺四肢痙攣型患者，台大大新社社員，台大社工系學生）

我一出生便罹患了腦性麻痺四肢痙攣型，與其常伴18年下來，大致也略知其中的痛苦與難處。猶記得母親曾和我提過：「妳被診斷出來的時侯啊，馬上就有社工來問我們要不要『出養』。」這雖然很殘酷，但事實就是如此，有身心障礙（罕見疾病）孩子的家庭需要有很高的抗壓性、挫折忍受力與危機應變能力，如果雙親沒有這樣的條件去面對如此艱困的情況，那其實『出養』這個決定對雙方都好，因為這代表有另一對父母有完全的準備，可以帶給孩子更好的未來，或許有些父母會因為「面子」問題而不願意採取這樣的舉措，但是我認為，比起之後因為無法調適而選擇逃避，犧牲了孩子的生活品質與教育，這是萬不得已中最好的選擇。

腦性麻痺依腦傷程度的輕重，身體機能的受損狀況亦不盡相同，事實上，世界上沒有兩個一模一樣的病例。一般人常有錯誤觀念，認為腦性麻痺會伴隨智能不足，但數據顯示，約有四分之一的患者智商正常，之所以容易被誤解，是因為某些患者的臉部肌肉控制能力不佳，說話時會有表情扭曲的現象，而本次新聞事件中的腦麻患者，其形態又是在族群中最聰明的一類，那麼，為何他需要就讀啟智學校？

答案很簡單，因為一般學校無法滿足他的就學需求，父母要上班、爺爺奶奶無力陪伴的狀況下，在那裡他可以受到具備特殊教育專業老師的照料，確保安全無虞，比起一般學校的輔導室裡，一個老師負責十多個學生，表面上看來是更周到的。

但問題是，在啟智學校不會有正常的認知學習，只有生活自理的練習和最簡單的生活機能維持而已，所以單純肢體障礙的孩子在那裡的發展其實是非常有限的，因為沒有人能持續的和他聊天互動，他情緒方面有困難的時候，沒有人察覺，並且做出最適切的處理，他只能活在自己的世界裡，不斷地對自我價值產生質疑，他只知道難過的時候去撞牆、打人或者自殘，會讓他感覺好一些，但到頭來卻把自己逼上了黃泉路，試想，如果有完善的制度輔助，使得他可以在一般學校的普通班裡學習，結交到一群願意接納他的好朋友，找到不一樣的抒壓方式，是不是結局就會不一樣？

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玻璃娃娃醫材伸縮式髓內釘 健保明年起給付

【中時健康 楊芳綺／台北報導】2014.11.05

　　罕見疾病玻璃娃娃專用醫材伸縮式髓內釘，明年起可健保給付。健保署為加強關懷罕見疾病弱勢病患，於104年1月1日起，給付適用於玻璃娃娃的醫療器材「沛佳」法斯樂杜瓦伸縮式髓內釘系統（"PEGA" Fassier-Duval Telescopic IM System）。這是一種伸縮式髓內釘，針對成骨不全症病患，也就是俗稱的「玻璃娃娃」病人，預防再次骨折而重複手術。

　　先天性成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）是一種先天遺傳性罕見疾病，因第一型膠原纖維病變，以致骨骼強度耐受力變差，容易發生骨折。日前一名罹患成骨不全症的大學研究生拍攝紀錄片，陳述只能以輪椅代步的他，因無障礙設施欠缺，或是設計不符需求，導致行動處處受阻，增加玻璃娃娃受傷骨折的風險。

　　在三重警分局擔任志工的「玻璃娃娃」蔡淑慧表示，就讀北一女期間愛打扮，結果不小心摔跤，導致嚴重骨折，好幾個月無法正常行走。曾在行走時雙腳不慎深陷磚塊裂縫，即將跌倒之際，幸虧警員及時將她扶起，才免於再次骨折。

　　健保署醫審及藥材組專門委員蔡文全表示，先天性成骨不全症在臨床上採藥物治療，降低骨折頻率，增加骨密度，也可選擇合適輔助器來預防骨折。不過一旦發生骨折，就必須接受外科手術治療。

　　蔡文全指出，過去傳統手術使用的髓內釘，因不具彈性伸縮功能，所以不能配合小孩日後成長做延展，新式伸縮式髓內釘特材問世，改善了這個困擾，病人不需再次開刀做延展。

　　根據罕見疾病成骨不全症領有健保重大傷病證明卡的人數預估，每年可能約13人使用伸縮式髓內釘特材，以每人約需使用2組計算，健保給付後，病人可省下約300多萬元費用支出。

　　蔡文全說，為避免因個案數少，使臨床上迫切需要使用高額醫療費用的患者受總額醫療費用的排擠，進而影響罕見疾病的照護品質。健保署於104年醫院總額中將另編列「新增罕見疾病特材」專款預算，作為支出使用。

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身障便便貼：真有此病 「貓叫綜合症」 &視障按摩入鄰里

真有此病 「貓叫綜合症」 哭聲像貓夜行怕光

2014年08月27日 蘋果日報【動新聞╱綜合報導】

出生時的哭聲像貓叫，是「貓叫綜合症」的患者特徵之一，這種罕見疾病，全球患者約有2百人，中國上海一名11歲男童就是其中之一。出生後，父母發現他臉部異常，餵食困難，害怕聲音、光和陌生人，檢查後發現罹患「貓叫綜合症」，發展遲緩，無法控制力道，有時還會攻擊他人，父母得隨時注意。

男童11歲了只能說10個字左右的句子，走路時肢體也不協調，連大小便的行為也無法自行控制。最近透過上海國際醫學中心，由國際專家共同會診，治療後睡眠情況改善，也能獨立如廁。專家表示，通常患者很難活過1歲，男童父母付出的關愛與耐心，令人佩服。

視障按摩入鄰里 重陽、中秋好Fun鬆

2014-08-27 16:45 自由時報〔記者葉冠妤／台北報導〕

台北市勞動力重建運用處於8、9月份結合各區里辦公處，辦理13場次中秋暨重陽歡慶活動，讓里民們在歡度佳節時好好放鬆一下，每人享有10分鐘專業視障按摩的免費體驗。

重建處陳惠琪處長指出，8月份辦理了為期一個月的「寵愛爸爸‧88fun鬆去」視障按摩行銷活動，結合北市16家優良視障按摩院及9個視障按摩小站共襄盛舉，參與人數節節上升，為延續推廣效益，9月份再度與鄰里合作聘請視障按摩師提供民眾免費按摩服務，讓領有國家級按摩技術士證照的視障按摩師深入各鄰里行銷自我，拓展視障按摩師的消費族群與增加工作機會。

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馬術治療 自閉、腦麻兒復健效果佳

2014-05-13 自由時報 記者洪定宏

治療師吳汀原分析，人跟馬的步伐頻率相似，病童可在馬背仰躺、趴臥及側坐，隨著馬匹行走，進而強化平衡、動作協調與肌肉力量，有助於腦麻、軀幹控制不良者及自閉兒復健。

吳汀原表示，多數身心障礙兒童同時接受水療及球類等方法復健，再增加馬術治療，就多一分進步，治療師也會針對每位病童的狀況，設計適合個人的復健課程。

因為孩子騎馬的區域在室內，且地面都是厚厚的軟土，具保護效果；三十分鐘騎馬繞圈過程，馬場人員在前方牽引控制馬匹，家長或志工與治療師陪同兩側，治療師依課程需要，調整孩子的姿勢，家長或志工協助安撫情緒，並注意安全。

董事長余政憲補充強調，馬術治療有助治療自閉及穩定情緒，增強口語表達能力，並能強化腦性麻痺兒童的肌肉與平衡感，讓孩子更有信心，其他多重障礙與罕見疾病也有不錯的復健效果。

以罹患「狄蘭氏症候群」的家平為例，身心發展遲緩，原本只能扶著桌椅站立，但接受馬術治療課程後，已能「趴趴走」；罹患「多重關節攣縮」的小涵，已改善到大腿較有肌肉、結實有力量，姿勢也變好，注意力更集中。

小涵出生時雙腳交叉，病因不明，疑似神經發育不良造成，醫界暫時稱為「多重關節攣縮」，直到三歲才能走路，但雙腳卻是彎曲的。

母親表示，經過三個月的馬術治療，孩子的大腿較有肌肉且結實有力量，姿勢也變好，注意力更集中，所以將再參加一年期的自費課程。

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身障便便貼：新北推廣視障按摩&紅面棋王與罕病友對弈

新北推廣視障按摩 紓壓抽大獎

NOWnews.com 2014年03月24日 18:47 本報訊(中央社)

新北市政府勞工局今天表示，自4月1日至10月31日止到按摩小棧及優良視障按摩院消費滿額，就有機會抽機車等大獎。

勞工局舉辦推廣視障按摩「消費滿百集點送」、「消費300元抽大獎」記者會，廣告中扮演「蠻牛先生」的廖嘉琛代言表示，上班族要適時地放鬆，政府輔導的視障按摩院價格最公道。

勞工局長謝政達表示，新北市積極推廣視障按摩，視障按摩師都具備丙級技術士以上的專業證照，環境衛生與技術水準也都有一定的水平。

他表示，市府除輔導成立20家按摩小棧，也提供大學學測考場服務、重陽敬老等免費按摩，下半年將透過「行動PAPAGO按摩車」到商圈或和公園推廣。

勞工局指出，民眾從4月起至10月底止到按摩小棧及優良視障按摩院，消費滿新台幣100元可參加「集點兌換體驗券」活動，消費滿300元還可參加抽獎，有機會獲得機車、平板電腦、數位相機等大獎。

有愛「棋」招…紅面棋王與罕病友對弈

2014-3-24 自由時報〔記者陳韋宗／新北報導〕

為了幫罹患罕見疾病的病友圓夢，新北市圍棋文化協會連續第3年舉辦公益棋賽，由「紅面棋王」周俊勳與其他5位職業棋手，一起與熱愛圍棋的病友對弈；周俊勳說，「看著罕見病友們在學棋中成長，真的很開心。」

新北市圍棋文化協會理事長張三郎說，3年前一名罹患肌肉萎縮症的病友黃紹傑，本身已是圍棋6段，棋藝相當好，但卻因病住進加護病房，在病榻上只希望能見偶像周俊勳一面。

周俊勳說，當時黃紹傑情況很不樂觀，自己到加護病房探望，跟他約好出了醫院，再一起下棋。有了偶像鼓勵，黃紹傑身體狀況漸漸好轉，周俊勳也實現承諾，透過協會舉辦公益棋賽，廣邀許多和黃紹傑一樣的罕見病友一同對弈。

「黃紹傑棋力越來越高，還把我打敗了。」周俊勳說，看到罕見病友們重新找回生活樂趣，儘管身體狀況無法復原，但心理卻漸漸進步。黃紹傑的父親也說，這個棋賽對孩子而言，是很大的鼓舞。

張三郎說，去年參加公益棋賽的病友有18人，今年則增加至24人，用「以棋會友」的方式關懷社會。


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罕見疾病－多發性硬化症作怪 熟女莫名暈眩5年

中國時報 洪欣慈／台北報導 2014年03月10日 04:09

動不動就暈眩、手腳麻，小心不是貧血，而是罕病找上門。

一名郵局女員工4、5年前出現暈眩，一走路就頭暈，跑遍各醫院，一開始以為內耳不平衡，沒想到變本加厲，發作時甚至無法站穩，噁心反胃，看東西複視、一片模糊，經神內醫師檢查確診罕見疾病多發性硬化症。

高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師蔡乃文表示，病人從30多歲就有暈眩症狀，最嚴重時無法工作，一發作就請假1至2個月，苦不堪言且遲遲找不出病因。

多發性硬化症原因不明，被認為是自身免疫系統攻擊神經髓鞘引起，好發20至40歲女性。台灣約1100多位病友，屬罕見疾病。

多發性硬化症臨床症狀千變萬化，有時難以察覺。隨著破壞的神經區域不同，病人可能會有頭暈、四肢麻痺、暈眩、視力模糊等症狀，有的前後症狀不一，加上症狀可能好轉甚至自然消失，直到下次再反覆發作，因此發病初期容易輕忽，臨床觀察從發病到確診，往往拖上幾年。

國內多發性硬化症症狀以手腳麻痛、無力的「感覺、運動神經」受損占多數，其次才是走路會晃、暈眩的「小腦神經」或視力模糊的「視神經」受損。診斷上，患者若有2個位置以上神經症狀、且發作超過2次就可能是多發性硬化症。目前磁振造影進步與普及，對診斷很有幫助。

蔡乃文指出，臨床治療在急性發作期須使用大量類固醇以減緩發炎反應，平常則注射干擾素來降低發作頻率，不過干擾素一周得打3針，加上可能有類似感冒、疲累甚至憂鬱傾向副作用，不少患者視為畏途。

新的治療方式是口服免疫調節劑，據研究顯示，新型口服免疫調節劑可減少約5成年復發率，蔡乃文表示，這種口服藥大大提高患者治療意願和方便性。他提醒民眾，尤其年輕女性，若出現不明暈眩、麻痛症狀或視力模糊等就該求診神經科。患者要避免泡湯、辛辣食物和過度食補，以免誘發神經症狀或惡化。

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罕病工程師 以身試新手術

中央社 2014年2月3日 上午10:43 記者陳朝福高雄3日電

罹患罕見疾病的工程師賴志銘，雖然一度癱瘓坐輪椅，但對復健、人生永不放棄，在得知腦靜脈氣球擴張術可能減緩病情惡化後，以自己的身體為賭注，成為台灣動這種手術的第一人。

罹患多發性硬化症癱瘓的賴志銘對自己罹患罕見疾病，曾感嘆「人生無常」，但心念一轉，「與其憂心，倒不如放心，開心面對接下來的日子」。

為對抗罕病，賴志銘一再說服醫師幫他做腦靜脈氣球擴張術，重新展開永不放棄的人生，並以過來人分享他的抗病成功經驗，提供相關資訊給同樣患病的患者。

賴志銘為戰勝癱瘓，經由醫療網路串聯全球病友，並自醫療專家的患者人體試驗中，印證血管擴張術可減緩、阻止病情惡化，因此挺身而出，以身試驗。他也是台灣做這項手術的第一人。

賴志銘表示，希望這些罹病經驗能讓同樣罹病者，獲得身體和心理上的幫助，就是他最大的快樂。

賴志銘是高雄中學傑出校友，也是國立中山大學物理研究所博士候選人及光電半導體專家，發表獲得認證的專利達200多件，獲頒傑出研究獎不計其數，但卻在2008年罹患多發性硬化症，下半身完全癱瘓。

賴志銘罹患的多發性硬化症（multiple sclerosis），是一種自體免疫系統失靈疾病，會導致中樞神經病變，迄今全球無藥可醫，下半身完全癱瘓，無法正常大小便。

37歲的賴志銘罹患罕病後，勇敢面對人生的逆境，父親賴清文、母親李世笑也一起與愛兒面對挑戰，接受罕病、處理它、放下它。

李世笑幫賴志銘推著輪椅，並一再鼓勵「沒有不治之症」，鼓勵一個曾活蹦亂跳的好小子，勇敢求診和面對。李世笑說，如果不是賴志銘積極面對，家人幾乎都快放棄治療的希望。她叮囑賴志銘對於貴人的相助，一定要心存感恩。

賴清文送給愛兒「盡力而為」，鼓勵他樂觀面對和解決它，看到賴志銘多次進出醫院，現在能拄著拐杖重回職場，賴清文感到安慰，並以兒子為榮。

賴志銘發病後謀職曾多次碰壁，卻勇於不向命運低頭，他以樂觀心態面對，笑說罹患這種罕病就當做是中了樂透彩，更要超越恐懼去挑戰罕病，戰勝癱瘓病魔，不再依賴輪椅，拄著拐杖迎向希望的未來。

現在台南一家科技公司任職的賴志銘，曾回高雄中學與學弟分享他的抗病成功經驗和人生轉折歷程，鼓勵學弟們勇敢面對人生逆境，遇到橫逆永不放棄，健康活下去就有希望，並逐夢成真。

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身障便便貼：中度腦殘&玻璃娃娃開彩券行

16位數開14次方僅1分鐘？!

中時即時 藍孝威、簡立欣 2014年01月19日 07:50

16位數字開14次方，你會不會算？你需要算多久？17日晚登上江蘇衛視《最強大腦》的周瑋，用了僅僅1分鐘！而這位23歲的山西五台縣青年，還是一位被 為「中度腦殘」的農村孩子。他用幾近完美的天才呈現，給了曾經無視他、小看他的人們一個非常大的震撼，堪稱「中國版雨人」。

《揚子晚報》報導，周瑋6個月時生了場怪病，被醫生診斷為「中度腦殘」，從小備受欺凌，被認為是「傻子」，想唸書但被學校拒收。他卻表現出驚人的數學天賦，對自然數的高次冪運算、兩位數、三位數以及四位數之間的相乘，高位數的開平方、開立方、等差數列、循環小數化分數都會給出快速準確的答案。

多年來，為了治好他的所謂的「病」，父親也求醫無路，幾乎耗盡半生積蓄，目前周瑋的父親還在外地四處務工，大姐也沒有工作幾乎犧牲所有時間照顧弟弟。周瑋一家有四個兄弟姐妹（28歲、孩子5歲的大姐，27歲的二姐，周瑋和19歲的小弟），由於家境原因，雙親無法再負擔昂貴的治療費。

對於周瑋，他的大姐和母親希望，如果家人都老了，不能再陪伴他，他能靠自己養活自己。這是僅存的卑微的希望，也是家人樸實的心願。

玻璃娃娃開彩券行 化身Q版吉祥物

中時即時 趙麗妍 2014年01月19日 16:49

38歲的蘇芳玲，本擔任多媒體教學工作，2年前，她檢查得知自己患有罕見病，是個玻璃娃娃，遭逢巨變，蘇芳玲並未被因此喪志，她申請開設彩券行，還將自己打造為店內吉祥物，期盼自己樂觀開朗的人生態度，可作為其他罕見疾病患的借鏡，勇於活出彩色人生！

教書已有13年經驗的蘇芳玲在電腦公司、科技大學擔任業界講師，2年前，因膝蓋不堪久站，上課時常無預警的跌倒，她就醫檢查才發現罹患先天性成骨不全症，也就是俗稱的玻璃娃娃，因她的雙腳越來越無力支撐，但身為獨身女的她，家中還有年邁的雙親，一家重擔全在她肩上，因此，她報名參加抽籤經營彩券行，幸運的是她第一次參加就入選！

為了打造有自己特色的彩券行，她發揮多媒體設計的專才，將自己打造成店內的吉祥物，小小店內到處都貼滿了她的Q版畫像海報，就連裝彩券的紅包袋上都有，她還打造了一個180公分的印有自己畫像的財神娃娃，放在彩券行的大門前，連店名都取名為「財神娃娃公益彩券行」吸引不少民眾前往。

活了30多個年頭，突然得知自己患有罕見疾病，蘇芳玲並未喪志氣餒，天生開朗的她表示：「因為我是玻璃娃娃，所以用娃娃為發想，打造一個財神娃娃，希望打造一個不一樣的彩券行！」除希望為大家帶來幸福、財富外，也希望以自身經歷鼓勵其他罕見病患，活出屬於自己的精彩人生！

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罕病導致癱瘓！俊勛媽拒收殘障手冊 奮力微笑只求他快樂

NOWnews.com 今日新聞網 2013年12月04日 18:03 記者彭夢竺／台北報導

「我可是這裡的吉祥物耶，我腦袋很靈光的！」俊勛光著腳丫子，坐在輪椅上一邊玩著CandyCrush，一邊還急著插話。如果不說，你一定會以為這個孩子只是不良於行，卻不會想到，他其實罹患罕見疾病組織球增生症。

俊勛媽媽說，「俊勛在出生三個月後，就發現罹患了罕見疾病組織球增生症，這個病跟著他16年了！」組織球增生症會攻擊人體細胞，俊勛的病，剛好是攻擊他的小腦，那裡的12條神經，剛好是掌管身體許多重要機能的地方。

無法走路、講話不清楚、四肢無法靈活運動、膀胱無力會尿失禁，俊勛媽媽說，「別人的小腦委縮症是天生的，俊勛是後天的。」這個病反反覆覆的在復發，每一次的復發都讓俊勛媽媽又痛又沮喪，心裡總想著「難道我付出的不夠多嗎？」唯一治療的希望似乎是做骨髓移植的手術，不過，俊勛媽媽選擇跟癌細胞和平共處，一直到現在都不願意做骨髓移植，「那是一翻兩瞪眼的事情，移植要不是更好，要不就是…」

因為從還是嬰兒時期就帶著病，俊勛也比一般年紀的孩子早熟，俊勛媽媽說，他才2歲就會自己吞藥丸，心情總是很陽光又開朗。「生病的孩子依靠的就是父母！」因此爸媽的心情調適非常重要，「我絕對不會在俊勛面前哭，要哭也是半夜躲起來哭，白天我會恢復正常，不會影響他。」

俊勛還有一個小約2歲的妹妹小婷，講起這個女兒，原本還很開朗，侃侃而談的俊勛媽媽，忽然哽咽起來。「我很對不起妹妹，因為我目前所有的心力與時間都給了俊勛，每2個禮拜就必須上來台北看病，妹妹一個人才國二，必須靠她自己打理一切。」俊勛媽媽心疼地表示，妹妹雖然很清楚哥哥的病，骨髓移植的事情她也知道，不過小時候還是會哭鬧脾氣，還曾經說過，要是她也生病就好了。

長大的妹妹已經充分理解家裡的狀況，不但可以照顧好自己，同時也不荒廢的學業。當俊勛上台北就醫，每天晚上就是她和媽媽透過視訊電話聊天談心的時候。透過電話傳達對彼此的愛和關心，而每次掛電話前的最後一句話，一定都會是互相說「我愛你」俊勛媽媽說「我只希望妹妹可以好好唸書，剩下的她都不需要煩惱。」

回想起4年多前，本來在銀行上班的俊勛媽媽，因為那時的俊勛病情在一個月內急速惡化、整個人急速癱掉，再也無法行走了。「醫生開給我殘障手冊，我不收。」所以我毅然決然地辭掉工作，全職照顧俊勛。但是這樣的決定，自然而然，經濟壓力也就大了起來，一個月6萬多塊的醫療費，「我們的經濟壓力真的很大.....................。」

來到麥當勞叔叔之家以前，每一次上來台北看病，俊勛媽媽都是租日租套房，一天1千3跑不掉。「來到麥當勞叔叔之家的第一印象，我一輩子都會記得，那是志工們熱情的歡迎，幫我們開門拿行李。」俊勛媽媽說，不管幾點回到這裡，燈永遠都是亮的，總是會有志工等著你回來。

「這個企業的社會責任你是看得見的，麥當勞叔叔之家的愛心是用實際行動做出來的。」俊勛媽媽說，「謝謝大家對我們的愛，不管任何形式，我都感受到愛是可以無私奉獻的。」

面對不可知的未來，對面俊勛，俊勛媽媽說，「痛苦會過去，快樂會留下，我只求孩子可以在我身邊久一點。」俊勛很喜歡做菜，也很喜歡阿基師，「我人生第一次追星，是推著輪椅追著阿基師跑。」現在的她，只想跟著俊勛一起，不管再辛苦都會堅持下去，因為我知道，我的身邊有著一群打從心底關心和愛護我們的人，這條路上，我們並不孤單！

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身障便利貼：美零脂肪女性&身心障踩街

美零脂肪女性 改行出書演講

NOWnews.com 2013年11月09日 23:28 國際中心／綜合報導

1名24歲女子韋拉斯奎斯(Lizzie Velasquez)因罹患罕見疾病，天生身體就沒有脂肪，骨瘦如柴的她常遭受外界不友善的眼光，日前出版著作，並受邀演講，以自身經驗鼓勵大眾。

據報導，美國德州奧斯汀市韋拉斯奎斯因罹患了罕見疾病，天生身體就沒有脂肪，為了補充體力，每15分鐘就必須進食，但體重仍只有27公斤。外型瘦削加上1眼失明1眼弱視，韋拉斯奎斯從小就備受歧視，更受到網友謾罵，稱她為「全世界最醜的女人」。

韋拉斯奎斯表示，經過多年自卑與懷疑，但她已學會勇敢面對生命，接受媒體訪問，大方分享心路歷程，鼓勵民眾，並稱謾罵的網友不過是「電腦螢幕後的懦夫」。韋拉斯奎斯目前是專職作家與演講者，去年出版第2本著作《做自己，真美麗》（Be Beautiful, Be You）。

身心障踩街 轎夫、媒婆都來了

【聯合報╱記者陳永順／中埔報導】2013.11.10 04:01 am

各身心障礙團體昨走上街頭，迎親隊伍帶動熱鬧氣氛，美少女戰士、原住民等裝扮跟隨，正夯的黃色小鴨也湊一腳，沿途大喊口號的身障者展現勇敢站出來身影，路旁民眾看了稱讚不已。

創意踩街嘉年華活動，從台18線阿里山公路中埔交流道附近，走約1公里到達頂六國小，阿里山公路假日人車多，路過車輛不禁多看一眼，有車主分神未注意前方狀況，頂六國小門口發生3輛轎車追撞的連環車禍，車主虛驚一場，警方迅速排除。

25支踩街隊伍集結後，仲埔教養院的迎親隊伍出場引人注目，院生打扮成樂手、轎夫、媒婆等，沿途搖擺身體展現熱鬧氣氛；扶緣服務協會的花仙子裝扮、身心障礙者聯合會打扮成原住民，沿途打鼓及敲打手工樂器，成為吸睛焦點。

若竹兒智能發展中心以小丑等可愛裝扮展現學習成果；台南教養院的舞獅陣頭熱鬧滾滾；精神康扶之友協會以橡皮游泳圈做為表演道具；一心教養院的美少女戰士頭戴黃色彩帽，引人多看一眼，引起風潮的黃色小鴨也隨著嘉惠教養院隊伍往前走。

嘉義縣國際身心障礙者日系列活動也表揚身心障礙楷模、參加全國性競賽獲獎團體及出錢出力協助推動身心障礙福利代表。


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