2015年5月11日 星期一

為什麼芬蘭政府會補助年輕人做復健,但對老人卻沒有補助?

妙兒克蕾 2015/05/11 07:50:00 發表於國際醫療

在芬蘭,居家物理治療時,我們會固定去看一個得了帕金森氏症的爺爺。他在老人安養院裡,是退休的榮民,曾經和俄國打仗。帕金森氏症爺爺的狀況時好時壞,他有時會記得我們,有時不記得,他看到我有時會冒出兩三句英文,有時不斷講芬蘭文,有時不說話。

大多時間,芬蘭的復健費用會依照身分來給付一定比例的金錢,像是政府會補助學生40%的復健費用,成年人的補助少一些,而老年人則是完全沒有。一開始我對完全沒補助老年人感到訝異,為什麼最容易跌倒、有各種問題的老年人,在復健上完全沒有補助?

「因為他們年輕時用過這些資源啊!」老師很自然的說著,她說這一點都不奇怪,因為資源有限,要分配給學生、年輕人、工作人口。這些人大多需要快速回到讀書、工作崗位,比起老年人,他們需要的是比較全身性的運動,平常不用工作,也沒有快速恢復的需求,所以用投資的想法去看,資源主要都落在青壯年。

在芬蘭,因為慢性疾病需要長期的復健,這種被歸類為身心障礙的疾病,像是帕金森氏症肌肉萎縮症漸凍人小兒麻痺等等,神經異常造成長期問題,政府會全額支付病人的復健費用。

做復健前,我們都會和病人約好時間,但帕金森氏症爺爺有時會忘記,不知道是真的忘記,還是不想要做復健。我們去找他,發現房間空無一人,護士告訴我們他去三溫暖烤箱了,老師十分無奈、感概:「都約好時間,為什麼還要放鴿子呢?」

老師說這樣很難決定要不要跟政府收取這筆錢,因為病人自己跑去做三溫暖,沒有辦法治療,但老師已經花了車子油錢和時間來到這個地方,不可能臨時更改計畫,若不收錢的話老師這小時的時間就白費了。

「那你打算怎麼做呢?」我問思考許久的老師,老師說她還要再打電話問診所的老闆,看要怎麼收費。「骨科病人才不會亂放鴿子」,老師忽然說,我想到前幾周放我們兩次鴿子的多發性關節炎小朋友,他本來應該在星期四下午到我們診所做復健,但他已經兩次沒來,不知道是忘記還是不想來。

這些神經疾病,無論症狀漸進退化或時好時壞,他們的復健多半需要一輩子的時間,政府考量到他們因為疾病的關係無法工作,給予全額的復健補助,也因為是「免費」的,他們在使用上也比較任意一些。

台灣的健康保險不是也這樣嗎?雖然不是全額免費,但因為便宜、低價,有些人會恣意使用,因為收費不高,價錢不因為人而有差異,大家在使用上都比較隨性,不會仔細去想自己到底需不需要這個資源,反正先做了再說。

在芬蘭,骨科物理治療的病人多是年輕人、中年人,有人下背痛、肩頸痠痛或有人從高樓摔下來腳掌骨折、髖關節錯位,或肩膀關節囊攣縮手抬不起來等等,他們每次的復健費用雖然政府會補助,但在50%以下的補助,他們自己負擔的錢還是不少。

我看過病人的帳單,一個月至少要240歐元,自行支付的就要200歐元左右,換成台幣,一個月的復健費用,一周一次的話就要8000台幣了。病人在較大的金額下,會很認真的做運動、復健、準時報到,不會有不想做或放鴿子的情況。

人的本性是一樣的,越便宜、不用錢享用的東西,就會隨意使用,不懂得愛惜,這在這個國家反映出來的情況都一樣,在台灣有些人隨意的浪費健保資源,感冒、下背痛都要看急診,什麼疾病都一定要拿藥。

而在芬蘭,慢性疾病的病人因為長期享用免費的復健,變的要做不做,不想做時就放治療師鴿子,不事先說明。但其實如果他們想要「放假」,少做一次治療,可以和治療師事先溝通,講好就可以。

使用者付費的觀念很重要,費用太便宜會被隨便濫用,費用訂的稍微高一些,在合理的範圍內,就可以讓消費者在使用前謹慎思考:究竟我需不需要這個東西呢?台灣的健保在制定上,收費上統一,每次看病收費,不管哪一個科別,價錢都是一樣的,檢查更是唾手可得。

動不動就照X光、電腦斷層,不另外收費,結束後一定開藥。在某個程度上,豢養過多便宜習慣的人,大家在看診就醫、檢查和拿藥中都不會仔細想想到底需不需要,而且不會動不動就要使用資源。

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2014年11月5日 星期三

玻璃娃娃醫材伸縮式髓內釘 健保明年起給付

中時健康 楊芳綺/台北報導】2014.11.05

  罕見疾病玻璃娃娃專用醫材伸縮式髓內釘,明年起可健保給付。健保署為加強關懷罕見疾病弱勢病患,於10411日起,給付適用於玻璃娃娃的醫療器材「沛佳」法斯樂杜瓦伸縮式髓內釘系統("PEGA" Fassier-Duval Telescopic IM System)。這是一種伸縮式髓內釘,針對成骨不全症病患,也就是俗稱的「玻璃娃娃」病人,預防再次骨折而重複手術。

  先天性成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)是一種先天遺傳性罕見疾病,因第一型膠原纖維病變,以致骨骼強度耐受力變差,容易發生骨折。日前一名罹患成骨不全症的大學研究生拍攝紀錄片,陳述只能以輪椅代步的他,因無障礙設施欠缺,或是設計不符需求,導致行動處處受阻,增加玻璃娃娃受傷骨折的風險。

  在三重警分局擔任志工的「玻璃娃娃」蔡淑慧表示,就讀北一女期間愛打扮,結果不小心摔跤,導致嚴重骨折,好幾個月無法正常行走。曾在行走時雙腳不慎深陷磚塊裂縫,即將跌倒之際,幸虧警員及時將她扶起,才免於再次骨折。

  健保署醫審及藥材組專門委員蔡文全表示,先天性成骨不全症在臨床上採藥物治療,降低骨折頻率,增加骨密度,也可選擇合適輔助器來預防骨折。不過一旦發生骨折,就必須接受外科手術治療。

  蔡文全指出,過去傳統手術使用的髓內釘,因不具彈性伸縮功能,所以不能配合小孩日後成長做延展,新式伸縮式髓內釘特材問世,改善了這個困擾,病人不需再次開刀做延展。

  根據罕見疾病成骨不全症領有健保重大傷病證明卡的人數預估,每年可能約13人使用伸縮式髓內釘特材,以每人約需使用2組計算,健保給付後,病人可省下約300多萬元費用支出。

  蔡文全說,為避免因個案數少,使臨床上迫切需要使用高額醫療費用的患者受總額醫療費用的排擠,進而影響罕見疾病的照護品質。健保署於104年醫院總額中將另編列「新增罕見疾病特材」專款預算,作為支出使用。

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2014年5月11日 星期日

玻璃娃向學 更認真面對人生

聯合報╱記者顏彙燕/八德報導】2014.05.11 04:02 am

桃園縣新興高中一年級黃婧瑄罹患成骨不全症,身型比同齡女生嬌小許多,腳打骨釘,走起路來有些不穩,但樂觀的她說「生病反讓我更認真面對人生」。

黃婧瑄是家中長女,小時候托給阿嬤照顧,3歲時,阿嬤發現她背部脊椎有些異狀,醫師診斷她有輕微脊椎側彎,但活潑好動的黃婧瑄,即使是輕微的碰撞也會骨折,母親感覺有異,帶到大醫院檢查,醫生一見她藍色的眼白,確診罹患成骨不全症,俗稱玻璃娃娃。

得知她罹患無法治癒的疾病,黃媽媽說,當下心情沒有太大起伏,反倒坦然面對,「不管怎樣,她都是我的寶貝女兒」,連夜到網上蒐集成骨不全症資訊和保健方式。

外界普遍把成骨不全症患者,看成易碎、碰不得的玻璃娃娃,在國小入學前夕,學校擔心她脆弱體質,一度拒於門外,黃媽媽刻意讓她晚一年就學,和妹妹同班,以利就近照顧。

國小同學對黃婧瑄滿是好奇,下課時,常有人趴在窗戶外看大家口中的玻璃娃娃,同班同學了解她的狀況後,反而對她照顧有加,黃婧瑄在校成績優異,常有一票人圍著她一同討論功課。

黃婧瑄念資料處理科,喜歡動物的她最大夢想是替流浪狗設計領養網頁,「想用自己的力量,幫助其他生命」。

貼心的她經常和妹妹做出讓媽媽感動的舉動,黃媽媽說,兩人曾在她生日時,送上一疊厚厚的便條紙,上面全是記錄整年生活的點滴,回味時讓她感動不已。黃媽媽說,現在的黃婧瑄不像以前時時需要人陪在身旁,「懂得放手,反而讓彼此得到更多」。

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2014年2月12日 星期三

身障便便貼:小腦病友慶元宵&嚴重骨質流失造成骨折

小腦病友慶元宵 勾芡湯圓健康吃

20140212 17:51 ETtoday 健康醫療網/記者郭庚儒報導

小腦萎縮症病友因肌肉逐漸萎縮,造成吞嚥及消化機能逐漸衰退,每年的元宵節總是害怕被黏稠的湯圓噎著,而不敢食用;對此,小腦萎縮症病友協會在元宵節前夕邀請營養師謝宜芳、DIY料理達人張淑麗、余如芬,以及美食家吳恩文,偕同病友及照顧者手作「勾芡彩色湯圓」,共渡溫馨元宵節。

傳統湯圓以糯米為主成份製成,不但容易導致小腦萎縮症病友噎著,也不易消化。DIY料理達人張淑麗使用太白粉勾芡,搭配紫山藥、蕃薯、 大頭菜等當季蔬果製成天然染色劑,設計出健康又易吞嚥的彩色湯圓,讓病友可以安心吃湯圓過元宵,完成夢寐已久的夢想。

美食家吳恩文也來到現場共襄盛舉,偕同病友搓湯圓並分享烹飪小撇步,透過簡單、有趣的手搓湯圓DIY教學,耐心陪著病友及照顧者用手搓出五顏六色湯圓。吳恩文說,「看到病友賣力的搓湯圓,還發揮創意作出各式的造型湯圓,擺盤也很用心,非常感動!」

小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示,小腦萎縮症病友因為吞嚥機能的退化,無論任何食物都要細嚼慢嚥、緩緩進食,才能避免激烈嗆咳帶來的後遺症,但口感黏稠的湯圓卻難以避免,藉由料理達人傳授如何製作美味好入口的改良湯圓,一圓病友吃湯圓的心願。


18歲女學生嚴重骨質流失造成骨折 就診竟罹庫欣氏病

20140212 17:50 ETtoday 文/優活健康網

日前,一名18歲女高中生行走樓梯突然骨折,就醫固定骨折後發現該名學生骨質嚴重流失,問診同時發現近三個月內體重莫名增加,且有月亮臉及中心性肥胖,易瘀青及紫色妊娠條紋,進一步抽血檢查發現血中的促腎上腺皮質素(ACTH)及可體松(cortisone)非常高,腦部蝶鞍磁振掃描(MRI of Sella)發現是罹患腦下垂體腫瘤的庫欣氏病。由於醫師早期診斷,病人接受迷你內視鏡經鼻蝶骨腦下垂體腺瘤切除手術治療後,臨床症狀已經消失,目前在門診持續追蹤中,台中榮總神經外科沈烱祺主任呼籲民眾,若有出現類似症狀,應即早接受檢查並治療。

庫欣氏病臨床症狀更可怕

沈烱祺主任根據臨床多年經驗表示,庫欣氏病患者常有以下徵狀,體重莫名增加、中心性肥胖、背頸部脂肪沉積(水牛肩)、臉部圓腫如月亮(月亮臉)、皮膚易瘀青及紫色妊娠條紋;因腦下垂體會分泌過多的「促腎上腺皮質激素(ACTH)」,當位於腎臟上方的腎上腺皮質受到ACTH的刺激,會分泌可體松、醛固酮及性腺素。基本上,可體松(cortisone)的分泌與壓力有關;醛固酮則會增進腎臟對於離子及水分再吸收作用的激素,負責血壓與水分調節;性腺素主要以產生「雄性素」為主,「促腎上腺皮質激素(ACTH)」因過度分泌影響到體內性腺素的荷爾蒙分泌轉化,造成男性荷爾蒙前趨物濃度較高,較容易長鬍鬚及四肢多毛造成多毛症,以及青春痘並使月經失調,且會引起高血壓、高血糖及骨質疏鬆引起壓迫性骨折等症狀,也會因免疫力降低容易因嚴重感染而死亡。庫欣氏病的患者常感到焦躁不安,長期未好好控制疾病會有憂鬱症甚至自殺的傾向,因此,找對醫師及早診斷極為重要。

庫欣氏症候群在台灣多為患者長時間服用類固醇(steroid)藥物所引發,坊間常有不肖業者在藥裡添加類固醇藥物,並號稱這些黑藥丸可改善體質,使得台灣民眾濫用類固醇藥物的情形嚴重,患者長期使用後會引發一連串稱為庫欣氏症候群的症狀及臨床表現,如體重增加、特殊的脂肪分佈形成四肢較瘦的中心性肥胖、月亮臉、水牛肩…等等。庫欣氏病為庫欣氏症候群中的一種罕見疾病,是因腦下垂體腫瘤過度分泌促腎上腺皮質素(ACTH)所造成。好發在20-50歲的女性,台灣每百萬人口每年約有1個新增病例,目前台灣約有兩百位患者被診斷罹患庫欣氏病。

治療方式以手術為主 針劑為輔

沈烱祺主任表示,目前治療方式有外科手術、放射治療或藥物治療,其中以內視鏡經鼻蝶骨腦下垂體腺瘤切除手術為主,對於微小腺瘤(小於1公分)有百分之八十的病人可以痊癒,較大的腫瘤(大於1公分)也有百分之六十的成功率。其治療目標為降低「促腎上腺皮質激素(ACTH)」的過度分泌,保存正常腦下腺組織分泌及其他前腦下腺荷爾蒙的功能,並去除或縮小腺瘤本身。不過,約有23成患者在第一線手術治療後會復發,此時可考慮再度進行手術,若遇到較大的腦下垂體瘤無法手術根除時,則需靠放射治療、內科藥物或合併治療,目前,台灣衛生署已核准皮下注射針劑,可用於治療術後無效或復發之庫欣氏病患者。

不管是那一種治療方式,沈烱祺主任提醒患者,追蹤檢查是絕對必要的,至少每年應接受內分泌專家的評估,包括過度分泌的ACTH、皮質醇和其他腦下垂體荷爾蒙。另外,庫欣氏病的患者特別需要適應身體或是情緒上的不舒適,因此找尋合適的醫師並緊密的與醫師配合極為重要。


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2013年12月1日 星期日

公車無輪椅固定器 害婦骨折

緊急煞車勒傷 北市:盡速增設

20131201 蘋果日報

台北市境內可搭載輪椅族的低地板公車,依北市公共運輸處「車輛安全檢測基準」規範,20108月後出廠者須裝設輪椅固定器,以便妥善固定輪椅,但經查目前仍有626輛、佔總數36%的低地板公車是20108月前出廠,無輪椅固定器,近日就有身障人士搭車時因此衍生骨折意外,令人憂心。對此,北市公運處表示,會要求各家業者盡速增設。投訴組

身障團體表示,身障人士因此受傷,業者及主管機關責無旁貸,應速改善。北市一名86歲中度身障李姓老婦人說,10月底坐輪椅由外籍看護陪同,在仁愛路圓環附近搭乘中興巴士車號131-FP311路公車,上車時黃姓司機協助以安全帶纏繞在她身上,卻未固定輪椅,其後車輛行經仁愛路公車專用道時,司機不知何故突然緊急煞車,輪椅向前滑動,她則被安全帶勒緊致肋骨巨痛,大喊請司機盡快幫她鬆綁。

「不敢搭公車了」

李姓老婦人說,因難忍疼痛隨即要求下車,返家後叫救護車送醫,經診斷發現右胸壁挫傷且肋骨骨折,接下來一個月呼吸、咳嗽、翻身時,骨折部位都劇烈疼痛,她萬萬沒料到搭一趟公車竟受到這麼大傷害,直呼:「再也不敢搭公車了。」

記者察看北市公運處頒布的低地板公車駕駛員服務輪椅乘客上下車標準作業流程,其中提及輪椅乘客上車後,駕駛員須以輪椅勾固定輪椅並繫安全帶,行駛中切勿急煞車。

對此,中興巴士公司表示,因該輛車出廠時法規未要求裝設輪椅固定器,無從以輪椅勾固定輪椅,另查司機因前車臨時停車才急煞車,乘客受傷原因還待釐清,但願表達歉意。

仍有626輛未安裝

台北市公共運輸處業務稽查科表示,經查司機未依規定保持適當車距,遇前車臨停而急煞致輪椅乘客受傷,會依《公路法》開罰並納入評鑑,又依「車輛安全檢測基準」,20108月以後出廠低地板公車須裝設輪椅固定器,而此期限前出廠的低地板公車有626輛,約佔總數1700餘輛低地板公車36%,會盡速要求業者增設。

有檢討改善空間

台北市脊髓損傷協會總幹事劉逸雲表示,司機未能妥善固定輪椅,又未保持適當車距而急煞車,致輪椅乘客受傷,業者有改善空間;另主管機關未全面要求加裝固定器,罔顧乘客安全,應檢討。

【乘車糾紛申訴管道】

˙運輸業者
˙市區公車糾紛,洽各地交通局
˙大客車問題,交通部公路總局檢舉電話:
0800-231-035
˙《蘋果》爆料投訴專線:
0809-012-555
資料來源:上述單位 

身障關鍵字標籤 輪椅 稽查 申訴 台北市 身障人士

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2013年11月24日 星期日

馬分享骨折遭遇 要推無障礙環境

【台灣醒報╱記者李昀澔╱台北報導】2013.11.24 06:00 pm

「我想拿東西,發現肩膀過來了,手卻沒過來。」總統馬英九24日出席脊髓損傷者聯合會的公益活動,聆聽「鋼鐵人醫師」許超彥、立委楊玉欣、資深公務員吳樹人等身障者「永不低頭的精采人生」,與他們分享自己多年前受傷的經驗,並呼籲打造無障礙環境。

馬總統聽聞吳樹人意外受傷後企圖輕生,卻因為動彈不得,「連自殺都沒辦法」的絕望心情,表示自己完全能夠感同身受;「民國78年時我出了車禍,右手骨折。」馬總統說,傷後3個多月,只能用左手寫字,馬總統深刻體會到身障者生活上的不便,也慶幸自己仍有痊癒的一天。

「像許醫師受傷前,已婚、又有令人羨慕的工作,卻從雲端直接摔落地獄。」馬總統說,「他能撐過來,真的非常偉大。」
許超彥表示,自己當時也無法接受可能終身癱瘓的事實,直到他讀到了《聖經》腓立比書的一段經文,「我知道怎樣處卑賤,也知道怎樣處豐富,或飽足、或飢餓、或有餘、或缺乏,隨事隨在,我都得了秘訣。我靠著那加給我力量的,凡事都能作。」因而豁然開朗。

「我明白了,人生就是有高低起伏。」許超彥說,「上帝要讓我的人生,每天都有一小部分值得努力,哪怕只剩幾根手指能活動。」許超彥將自己的遭遇寫進「行走的癱子」部落格,引起工研院的注意,因而促成雙方引進改良「機械腿」的契機;許超彥除了感謝研究團隊讓自己有機會重新站立,更表達對社會大眾無盡的感謝,「我每天最起碼遇上3個陌生人,主動幫我推輪椅,這給了我最大的鼓勵。」

「我希望不要依賴看護,自己站起來。」吳樹人目前不但能以義肢行走,在公職也服務超過30年,並奉養高齡96歲的父親;許超彥現任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師,在工作之餘到處演講,以自己衝破困境的故事,希望鼓舞更多的人。「他們是把苦難化為祝福,才能露出『閃著淚光的微笑』。」本身也是身障者的立委楊玉欣表示,「我們的社會對身障者很友善,但做的還不夠。」

楊玉欣指出,目前身障者仍時時面臨3種層次的困境;包括「有形的」無障礙空間不足、「無形的」歧視,或因一般人不小心、不瞭解,而造成傷害,最值得關注的則是某些制度,在有意無意間排除了身障者融入社會的權益;楊玉欣說,「這些問題必須從教育著手改善。」

楊玉欣並提及部分亟待改善的公益措施,例如復康巴士雖然日益便捷,但服務範圍仍多在市區,楊玉欣建議,應與業者合作推出無障礙計程車,或盡快免除關稅,降低身障者購買俗稱「福祉車」之輪椅用廂型車的門檻,以及調整聘用外籍看護的資格等。馬總統表示政府力量有限,呼籲全民投入建設無障礙環境,他引用許超彥的話說,「只要我們每天做一點點,整體環境每天就會有一點點的進步。」


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2013年10月8日 星期二

身障便利貼:投幣式輪椅受好評&陸配扛家計

奇美醫院 投幣式輪椅受好評

2013-10-08 01:29 中國時報【程炳璋】

台南:病人在醫院要出借輪椅,常需到服務台出示證件登記,才能借走,佳里奇美醫院以大賣場推車作為靈感,最近開發出投幣式輪椅,只要10元硬幣,就可以借走輪椅,病患都稱十分方便。


親殘子幼夫傷 陸配扛家計

2013-10-08 01:29 中國時報【江詩筑/苗栗報導】

 大湖鄉男子蕭立明與大陸籍妻子丘靜芳胼手打拚,分別以粗工和零工撐起一家8口生計。蕭的雙親及2名姊妹均為多重障礙人士,父子3人日前車禍造成右大腿骨折,恐半年無法工作,一家生活陷困境,大湖鄉公所表示急難救助之餘,盼民眾解囊救急。

 蕭立明一家8口原僅靠他一人在溫泉飯店工作養家,妻子為了就近照顧68歲聾啞、極重度身心障礙的婆婆、七旬中度身心障礙的公公及分別就讀小四與小六的幼子,只能在大湖鄉內打零工、幫忙種草莓、採摘橘子等,收入有限。

 蕭家8口有4人持中重度以上殘障手冊,面對生活困境,丘靜芳很堅強,不改樸實的性格。她說,車禍前夫婦倆月入約2萬餘,住在鄉下尚能勉強溫飽,希望給孩子榜樣,靠雙手支撐一個家。


 大湖公所社福課長林育文指出,蕭家雖負擔重,但夫妻2人謙和,意外發生前去蕭家關懷時,蕭妻曾說過把社福資源留給更需要的人。如今一家經濟支柱與孩子都住院,妻子仍舊知命樂觀,讓公所人員看了很不捨,除提撥馬上關懷及急難救助補助外,也盼後續挹注的資源能順利接軌。

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