玻璃娃向學 更認真面對人生

【聯合報╱記者顏彙燕／八德報導】2014.05.11 04:02 am

桃園縣新興高中一年級黃婧瑄罹患成骨不全症，身型比同齡女生嬌小許多，腳打骨釘，走起路來有些不穩，但樂觀的她說「生病反讓我更認真面對人生」。

黃婧瑄是家中長女，小時候托給阿嬤照顧，3歲時，阿嬤發現她背部脊椎有些異狀，醫師診斷她有輕微脊椎側彎，但活潑好動的黃婧瑄，即使是輕微的碰撞也會骨折，母親感覺有異，帶到大醫院檢查，醫生一見她藍色的眼白，確診罹患成骨不全症，俗稱玻璃娃娃。

得知她罹患無法治癒的疾病，黃媽媽說，當下心情沒有太大起伏，反倒坦然面對，「不管怎樣，她都是我的寶貝女兒」，連夜到網上蒐集成骨不全症資訊和保健方式。

外界普遍把成骨不全症患者，看成易碎、碰不得的玻璃娃娃，在國小入學前夕，學校擔心她脆弱體質，一度拒於門外，黃媽媽刻意讓她晚一年就學，和妹妹同班，以利就近照顧。

國小同學對黃婧瑄滿是好奇，下課時，常有人趴在窗戶外看大家口中的玻璃娃娃，同班同學了解她的狀況後，反而對她照顧有加，黃婧瑄在校成績優異，常有一票人圍著她一同討論功課。

黃婧瑄念資料處理科，喜歡動物的她最大夢想是替流浪狗設計領養網頁，「想用自己的力量，幫助其他生命」。

貼心的她經常和妹妹做出讓媽媽感動的舉動，黃媽媽說，兩人曾在她生日時，送上一疊厚厚的便條紙，上面全是記錄整年生活的點滴，回味時讓她感動不已。黃媽媽說，現在的黃婧瑄不像以前時時需要人陪在身旁，「懂得放手，反而讓彼此得到更多」。

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補助款不藏私 玻璃娃助腦麻友

【聯合報╱記者陳俊智／花蓮報導】2014.02.17 02:39 am

花蓮縣玻璃娃娃陳柏諭靠著社會資源和許多人的幫助，經過漫長時間復健，如今能照料自己的生活起居，並於東華大學就讀學分班，圓了求學的夢。他深知感恩回饋，每次拿到獎學金或補助款時，都捐出部分金額幫助重度腦性麻痺的「珊珊」，令人感動。

廿四歲的陳柏諭和傅秋珊（珊珊）相識已有十多年，兩人是一起在醫院做復健的「戰友」。

十年前，珊珊的父親過世，母親靠著打零工維持家計，生活十分困苦，陳柏諭得知後，多次運用獎學金和補助款幫傅家添購生活物資，減輕其母壓力。

珊珊的肺部機能在三年前退化、靠呼吸器維生，長期臥床，其母被迫辭去工作，廿四小時在旁照顧。雖然家計有另外兩名成年女兒負責，但每個月上萬元的醫護費用仍是龐大負擔。

陳柏諭說，自己是靠著許多人的幫忙才能順利完成，也想盡自己所能，幫助他人改善環境。他大方分享資源，並說「有人比我更需要被關懷。」

以往出門都得靠人幫忙推輪椅的陳柏諭，經過反覆地練習，現在已經學會如何操作電動代步車。

昨天他首次自己騎車到珊珊家拜訪，開心地站在珊珊的床邊，和她分享最近的生活趣事，並以自身的努力過程，鼓勵她勇敢對抗病痛，「希望有一天能一起出去玩。」珊珊雖無法說話，但也露出開心的笑容微笑，並不斷揮動肢體。

針對珊珊家的困境，花蓮市長夫人張美慧、花蓮女童軍會等團體昨天也前往訪視，除致贈關懷金和民生物資外，市公所社會課也將尋求其他資源援助傅家。

陳柏諭正學習製作手工拼布包販售，未來累積到一定金額也將會捐給珊珊。

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