無懼殘障 水底任我行

2015年04月07日 蘋果日報【科健籽：運動人生】

有一種自由，於陸地遍尋未獲，反而要在水底探索。在接近無重狀態下載浮載沉，如發現肢體殘障人士，請不要驚訝，因為他們正沉醉於這個沒有輪椅、沒有痛楚的水底世界。

眾生皆平等，傷健共融，在水中，不是夢。

相信很多人都會問：「殘障人士都可以潛水？」國際傷健潛水協會（香港）理事李國樑表示，只要符合三大條件：學員有學習意願、獲得醫生許可、教練願意訓練學員，便可潛水。基於身體限制，潛水教練對他們的泳術要求沒健全人士嚴格。上課前，教練先對學員進行五十米游泳及五分鐘浮水測試，評估學員是否需要額外照顧，如果他們不懂游泳，會有其他方法幫助他們在水中活動。

李國樑又指，教練及殘障學員的比例至少是一比一，要求比一般人潛水嚴格，而安排殘障人士到達上課場地及入水前後，所需的準備工夫都比一般人多，因此很多時候教練或義工的人數比學員還要多。至於訓練課程，則根據國際認可水肺潛水課程標準制訂，以照顧殘障人士的需要，確保他們於安全環境下潛水。每月最後的周日，協會都會舉辦潛水體驗日，合資格的健全教練，教導殘障人士潛水，建立一個傷健共融的平台。

失去右腳的危家銓：落水冇腳痛

「截肢行得多會腳痛，喺水底唔會。」在無重力的水底世界，失去右腳小腿及膝蓋的危家銓有節奏地擺動雙腳前進，彷彿毫無難度，「好舒服，身體輕飄飄，唔使用太多力。」

穿了長褲的他，驟看與常人無異，他有一段沉重的過去，十七年前被精神病患者推落港鐵路軌，卻無阻他熱愛探索的性情，七年前經朋友介紹接觸潛水。和很多殘障人士一樣，一開始也疑惑過怎樣上水落水，但他樂觀面對一切問題，「只要衝破心魔，放膽去做就得。」乍聽彷彿輕易，憶起第一次進入陌生的水底世界，他仍難掩既興奮又緊張的心情，「咬呼吸器、用口呼吸，已經需要學習。」但潛水的魔力，吸引他到水底探索更多可能性，「好似去咗另一個星球。」二○○二年榮獲香港十大再生勇士的他，不甘於只探索水底世界，更精於射箭，於二○一○年廣州殘疾人士亞運會代表香港參與反曲弓賽事，在七十米射程裏射出七十二支箭，要控制每支箭前進方向一致，少點專注力也不行。他遇強越強，上天奪走他的右腳，卻奪不走他活潑好動的心靈。

失明的林穎芝：海底有好多人講你壞話

採訪當天，其他學員都穿黑色潛水衣，獨林穎芝左腕上的反光手帶特別亮眼，原來是用作識別她是視障潛水員。

兩年前考獲水肺潛水牌的她，當天正進行技術重溫（Scuba Review）。她本來是助理建築師，前途一片光明，可惜十多年前患了視網膜色素病變，愛水的她病發初期還有浮潛，「仲可以見到潛水的人經過」，後來視力漸漸退化，現在只可以看到光和影，不過好動性格令她沒放棄運動，三年前經朋友介紹認識國際傷健潛水協會（香港），沒想過可以再次落水，最初她也戰戰兢兢，「喺泳池要有人捉住我隻手落水，落水唔知自己應該向上定向下。」平常在陸地，面對陌生環境，手杖是她最可靠的步行良伴，在水中，潛水教練便成為她的盲公竹，「佢哋好好，了解每位殘障人士需求，令我好有安全感。」

要進入海底世界，教練或義工會事先準備一條繩，讓失明人士扶着進入水底，避免撞毀珊瑚。林穎芝未必能清晰看見東西，但比正常視力的人對聲音更敏感，「喺水裏面好似好多人細細聲講你壞話，好嘈，我好詫異。」放心，水底沒有人間的是非喧鬧，她聽到的只是呼吸聲及海水流動聲而已。雖然她不能靠肉眼分辨石頭及珊瑚、不能感受海底世界的色彩斑斕，只能從教練的對講機中，聽見不同海洋生物的名字，或靠觸摸海洋生物，記住牠們在手中吐出黏液的感覺，但她卻能在這個澄明環境，感受看不見的樂趣。

四肢癱瘓的葉健強：甩咗面罩自己攞得番

「玩水上活動好開心，可以接觸陽光同認識其他人。」小時候已喜愛游泳的葉健強，早與水結下不解之緣，中五做暑期工就當過救生員。不幸地，他二○○三年於屯門蝴蝶灣海灘當值做跳水練習時受傷，弄傷頸部及脊髓神經，頸椎受損影響下半身活動能力，以及手腕及三頭肌控制能力。

七年後再潛水，重拾不用坐輪椅的感覺，昔日游水的記憶回來了，他說：「冇擔心，只係覺得開心同興奮。」唯一不同的是，從前游泳他只需瀟灑地穿條泳褲，現在真的儼如下水禮，連換潛水衣都要由媽媽及哥哥代勞，上水下水，都要由幾名教練或義工抬起。在水中，他有一至兩名教練陪同，一位扶氧氣樽，一位抓着雙腳，他用前臂的力量向外划水，活力無限，驟眼看沒人相信他手部控制能力有問題。他挑戰了國際傷健潛水協會招收會員資格的「極限」，成為首位四肢癱瘓的會員，「我隻手仲可以郁到少少，最起碼甩咗面罩都攞得番先可以落水。」酷愛挑戰的他不只潛水，二○一一年更成為協會主席，令服務更切合傷健人士的需要。最近協會跟智障人士學校合作，讓學生免費體驗潛水的樂趣，而身為註冊社工的他，亦於工作崗位，致力為傷健人士爭取應有社會權益。

香港IAHD約有一百五十名會員
國際傷健潛水協會（International Association for Handicapped Divers，簡稱IAHD）於一九九○年由瑞典人創立，本來為肢體殘障者提供潛水訓練，於二○一○年改組，總部設於荷蘭，把服務對象延伸至智障人士。除荷蘭，現時於德國、瑞士、土耳其、埃及等地都有此協會制度下認可的教練。本港有潛水教練於二○○六年與IAHD聯絡，教練經相關培訓後，國際傷健潛水協會（香港）於二○○九年註冊為慈善團體，現約有一百五十名會員。

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漸凍人心願 跟插管說不

【聯合報╱記者鄭涵文、鄧桂芬／專題報導】2014.10.02 03:43 am

王女士年近不惑時罹患漸凍症，在48歲那年因呼吸衰竭而昏迷，被送到醫院插管搶救。但被救回來後，她堅決表達拔管意願。一個多月後，醫療團隊替她撤除維生設備，成為台灣第一位拔除呼吸器離世的漸凍人。

在昏迷之前，王女士已出現肌肉無力，她被迫臥床，靠著呼吸器維生，只能讓已高齡70的母親照顧。她趁著手還有一絲力氣，在白紙上潦草地寫下自己的願望：若遇不測，不要幫我插管，不要幫我急救，讓我到佛祖那邊修行。

但過沒多久，她因突發性呼吸衰竭而昏迷，家人嚇壞了，趕緊送她到醫院插管、接呼吸器。她醒轉後，發現自己身上插著管子，勃然大怒，要求立刻撤除所有維生設施，弄得家人傷心又無奈。

王女士用唯一能動的眼球透過點字板，明確表達撤除維生系統的意願，收治王女士的台大醫院家庭醫學部緩和醫療病房的主任姚建安說，她當初寫下的意願書沒有簽名，無法生效，醫療團隊也未立刻撤除。

女兒受苦 家人才放手

其中一大關卡是家人根本捨不得，姚建安說，王女士的父母天天以淚洗面，既心疼女兒受苦，又不捨女兒離去。但因天天在病房真實感受著女兒不論身體或靈魂都在受苦，才漸漸明白要放手。再加上王女士不斷下最後通牒，最後所有人終於取得共識決定拔管。

撤除維生設施當天，氣氛祥和溫馨，王女士的親人齊聚，老的小的都有，輪著在她的病床旁和她擁抱、道別。她還特別交代，希望家人來別哭喪著臉，要開開心心地送她。

伴著佛經 祝福中離世

伴著佛經，醫療團隊執行呼吸器脫離，王女士在大家的祝福中離世。姚建安還記得，他看見她的嘴巴微微顫動，像是在跟著念佛，那畫面讓他感動不已，整個醫療團隊似乎也獲得療癒。

在安寧病房的最後一哩路當中，家人尊重患者的自主權並學會放手，其實是最困難但非常重要的環節。姚建安說，他常遇到有些人根本不在患者身旁、也不懂親人所受的苦，只會在遠方出一張嘴，以為病患能繼續活著才是孝順，讓他很難過。

陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹則說，醫療有極限，生命也有極限，適時放手才是真的愛。但要推廣這個意識，路還很長。

為了讓民眾及醫事人員更了解安寧緩和醫療，台灣安寧照護協會搜集15個真實故事集結成冊，並記錄醫療決策的過程，做成電子書，民眾若想進一步瞭解可進入衛生福利部全球資訊網，點選「衛生福利e寶箱」，然後進入「安寧療護器官捐贈」，即可點選醫療機構施行安寧緩和醫療作業案例集，或直接由網址https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/book/b2014/下載。

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珣珣上學去！幼稚園買20萬設備迎接

【聯合晚報╱記者魯永明/嘉義市報導】2014.08.27 04:41 pm

車禍重癱598天 今通過平安拱門

珣珣勇闖勇氣門上學了。去年車禍重癱598天的女童珣珣，經家人及醫療團隊、網友共同集氣祝福下，病情改善，上午由母親陪同到嘉義市宣信國小附設幼兒園中班上課，副市長李錫津帶領師生熱情歡迎，陪著坐特製輪椅的珣珣通過勇氣、快樂、平安拱門，珣珣笑開懷。

珣珣同班28名幼童歡迎她，珣珣開學前很興奮，迫不及待希望到學校交到好朋友，上課教師特別介紹珣珣說：「珣珣受傷了，戴呼吸器，不能和大家一起運動玩樂。」珣珣由母親及看護輪流陪讀。

看女兒上學 珣媽感動落淚

「很開心，珣珣可以圓開學夢，」珣媽說，珣珣愛讀書，希望珣珣和其他正常小朋友一樣上學，做想做的事，期盼珣珣的不放棄精神，讓遭遇逆境朋友也一樣勇敢活下去。珣媽談照護女兒過程，看著女兒上學過程，感動落淚。

她勇敢說「我要跟你們交朋友」

珣珣說：「我會勇敢，看到同學，我會跟他們說，我要和你們交朋友！」副市長李錫津及校長趙季薇帶領珣媽推著坐輪椅的珣珣，通過勇氣、快樂、平安拱門，送她書包見面禮，還觀賞小朋友歡迎舞表演。

珣珣戴呼吸器、坐特製輪椅，帶蠟筆、水壺、書包上學。幼兒園為迎接她，花20多萬元在教室添購維生系統，教師上照護急救訓練課程。珣珣同學及家長看著珣珣由母親看護及大批媒體記者陪同大陣仗上學，感到新奇。

去年初近3歲珣珣嚴重車禍，送醫前無生命跡象，急救昏迷指數僅剩3，但她10天後奇蹟甦醒，卻四肢癱瘓，無法自主呼吸，治療加強韌生命力，她從全身只有眼睛能動，到現在能搖頭、抬手。

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肌萎症 打不倒她的求學心

【聯合報╱記者邱奕寧／基隆市報導】2014.05.19 03:54 am

基隆市國中會考特殊考生明德國中蔡郁萱，勤奮好學，希望未來可以當個大公無私、富有正義感的檢察官。武崙國中王乃奇左手持柺杖，在球場上仍動作俐落，他有興趣鑽研電腦資訊。他們在逆境中發揮堅強意志力勉力求學，令人印象深刻。

就讀明德國中學生蔡郁萱出生就被診斷出脊髓性肌肉萎縮症，一歲發病便開始與呼吸器形影不離。且因為嚴重的脊椎側彎，在小學期間，不曾躺在床上安穩地睡一覺。她曾淚眼對著媽媽蔡惠涓說，「當一個人，睡也睡不好，也無法好好讀書，真的很沒意思」。

蔡郁萱說，她只希望有天可以「輕鬆地吸一口氣」。因為嚴重的脊椎側彎影響肺部功能，一感冒就可能生痰，無法正常呼吸，必須送往加護病房急救，在醫院一待就是一個月。

她靠著自學維持優異成績，即使因為肌肉萎縮無法長時間握筆，依然不曾缺交過任何一分作業，努力好學的模樣也時常讓老師及朋友感到心疼。

她感謝老天爺賜給她靈活思考的腦袋，希望未來可以當個檢察官。

就讀武崙國中的王乃奇剛出生時，開刀醫治背部水瘤影響雙腳與膀胱的功能，腳踝內側嚴重無力，每小時都要去廁所，這也使他在求學過程中承受不少異樣眼光。

然而這三隻腳的小巨人不因此自暴自棄，好勝的他，抄起籃球就往籃下衝，靠一支枴杖在籃球場上橫行無阻。他對電腦十分感興趣，希望未來可以就讀基隆商工，並且在高中階段學習電腦相關的知識。

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補助款不藏私 玻璃娃助腦麻友

【聯合報╱記者陳俊智／花蓮報導】2014.02.17 02:39 am

花蓮縣玻璃娃娃陳柏諭靠著社會資源和許多人的幫助，經過漫長時間復健，如今能照料自己的生活起居，並於東華大學就讀學分班，圓了求學的夢。他深知感恩回饋，每次拿到獎學金或補助款時，都捐出部分金額幫助重度腦性麻痺的「珊珊」，令人感動。

廿四歲的陳柏諭和傅秋珊（珊珊）相識已有十多年，兩人是一起在醫院做復健的「戰友」。

十年前，珊珊的父親過世，母親靠著打零工維持家計，生活十分困苦，陳柏諭得知後，多次運用獎學金和補助款幫傅家添購生活物資，減輕其母壓力。

珊珊的肺部機能在三年前退化、靠呼吸器維生，長期臥床，其母被迫辭去工作，廿四小時在旁照顧。雖然家計有另外兩名成年女兒負責，但每個月上萬元的醫護費用仍是龐大負擔。

陳柏諭說，自己是靠著許多人的幫忙才能順利完成，也想盡自己所能，幫助他人改善環境。他大方分享資源，並說「有人比我更需要被關懷。」

以往出門都得靠人幫忙推輪椅的陳柏諭，經過反覆地練習，現在已經學會如何操作電動代步車。

昨天他首次自己騎車到珊珊家拜訪，開心地站在珊珊的床邊，和她分享最近的生活趣事，並以自身的努力過程，鼓勵她勇敢對抗病痛，「希望有一天能一起出去玩。」珊珊雖無法說話，但也露出開心的笑容微笑，並不斷揮動肢體。

針對珊珊家的困境，花蓮市長夫人張美慧、花蓮女童軍會等團體昨天也前往訪視，除致贈關懷金和民生物資外，市公所社會課也將尋求其他資源援助傅家。

陳柏諭正學習製作手工拼布包販售，未來累積到一定金額也將會捐給珊珊。

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罹帕金森氏症改變人生 陳錫南 電子新貴變反核鬥士

2014-1-12 自由時報 記者湯佳玲／專訪

近年的反核活動，都可以看見一位坐著輪椅的身影，以堅定的眼神宣示反核，他是罹患帕金森氏症的宜蘭人文基金會董事長陳錫南。生病，讓他的人生轉向，從超級電子新貴轉往反核志業，三年燒掉新台幣七千萬元也無怨無悔，寫下傳奇人生。

三年燒掉七千萬

陳錫南的父親曾經是位礦工、也當過船員，在陳錫南八歲時發生船難喪生，靠著母親四處幫傭打零工，拉拔四名子女長大。
刻苦環境下長大的他，有著過人的毅力與韌性。陳錫南十多歲就到台北賣錄音帶，他以量制價，很敢殺價，「一台機車凸全台灣」，當時即展現做業務的稟賦。

二十七歲從事電腦業，自己開公司賣主機板、賣電腦；陳錫南友人說：「要不是陳生病退出電子業，根本不會有今日的郭台銘！」

陳錫南縱橫商場十多年，四十歲就賺進幾輩子都花不完的億萬財富。身為高爾夫好手的他，卻在一次球敘中「手不聽使喚，打了十洞就封桿出場」。隔天，他到醫院檢查，得知罹患帕金森氏症。那一年，他才四十五歲。

今年六十二歲的陳錫南說：「所幸帕金森氏症是慢性病，讓我還來得及人生轉向。」日本三一一福島核災後，陳錫南驚覺如果核災發生在地狹人稠的台灣一定更糟，決定走向反核路。

他投入反核的方式與眾不同，從技術面切入，網羅國內外核電學者專家，研究核廢料處置、核電成本與能源對策，了解各方論述，分析核電在台灣真正不可為的原因；每週定期出刊電子報，三年來砸下七千萬元，沒有任何一個民間團體與企業能與之匹敵。

儘管現在每天就寢都必須頭戴呼吸器，四肢通電流，但起床後，他仍舊站在反核最前線。他說：「現在最重要的就是把核電撤離本島，核廢料不能留給下一代解決。」


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身障維生用電 計價優惠放寬

【聯合晚報╱記者張文馨/台北報導】2014.01.10 02:58 pm

立法院今天三讀修正電業法第65條之一，放寬補助身心障礙用電的計價方式，讓身障者家庭可以從實用電度第一段最低單價，或供電成本中，選擇最低價格來繳納電費，避免造成經濟負擔。

身心障礙家庭因為常備呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳嗽(痰)機和抽痰機等，都是耗費電量的維生機器，對於身障家庭來說，這是一筆沈重的經濟負擔。衛福部社家署雖編列預算補助身障家庭，但民進黨立委管碧玲發現，台電供電成本高於政府補助電價優惠，不利身心障礙者，所以提案修法。

新修正通過的電業法，將以「供電成本」計價的「身障者維生器材用電」修正為「實用電度第一段最低單價」或「供電成本」中，根據資料，供電成本每度3.04元，而社家署補助3元。

為了彌補立法上的落差，本次修法通過將「供電成本」計價，修正為應在「實用電度第一段最低單價」（每度2.1元）或「供電成本」（每度3.04元）中，擇最低價者計價。同時通過附帶決議，為了避免排擠社福經費，修法後增加的政策性負擔，應由行政院主計總處另外編列經費支應。

管碧玲說，供電成本會隨著採購起伏，若供電原料的採購價格便宜，供電成本就會變成最低價，已目前來說，供電成本會高於第一段的最低價。且根據罕病基金會統計，政府補助身障家庭的用電預算逐年增加，民國100年共補助2401人次，總補助金額達2千2百萬元。

此外，本次院會也通過電業法第98條，將自有發電設備容量上限500瓩，上修到2000瓩，以鼓勵推廣綠色能源政策，並強化國家能源安全配比。

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單親爸顧肌萎兒 13年如一日

【聯合報╱記者簡慧珍／彰化報導】2013.12.30 02:39 am

彰化市單親爸爸張明春獨力撫養3名子女，其中包括1名肌肉萎縮症孩子；去年肌萎症長子病情加劇，靠呼吸器維持生命，張明春仍不放棄，彰化縣榮華慈善會昨天贈送慰問金並為他加油。

榮華慈善會理事長林中生說，張明春為照顧罹患重病的兒子，放棄工作13年，全家靠積蓄省吃儉用，生活陷入困頓，令人難過。

張明春79年到大陸工作，娶大陸女子為妻，2年後子女陸續出生，長子4歲走路不穩，經常跌倒，他帶兒子遍訪民俗療法名師，症狀反而越來越嚴重，88年他帶妻兒返台找醫師，確診為染色體突變的裘馨氏肌肉萎縮症。

妻子取得身分證後求去，張明春氣憤但不強求，毅然扛起照顧重症長子和撫養另外2名子女的責任。長子病情隨年齡增長而逐年嚴重，脊椎彎曲、四肢和肌肉都萎縮，無法自理生活，張明春每天接他上下學，抱他如廁和洗澡，無怨無悔。

「面對這樣的孩子，心裡很掙扎。」張明春說，長子智力正常，會喊痛、喊救命，去年一度病危，喊著「爸爸救我」，他求醫師全力救治，長子挽回一命意識清醒卻靠呼吸器維生，他實在不忍長子飽受病魔折騰，可是也不捨長子離他而去。

張明春表示，一切都是命，他會認命的善盡父親，還好另外2名孩子長大，會幫忙做家事，分擔照顧重病的哥哥，讓他感到欣慰。

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鑑定換新制 身障女處處碰壁

中國時報 潘杏惠／台北報導 2013年10月19日 04:10

32歲、脊髓性肌肉萎縮症的小君，生活協助全由家人一肩扛起，她努力學習自立，今年起親自跑流程，申請身心障礙ICF鑑定，沒想到，鑑定結果從重度身障變中度，不但不能申請電動輪椅補助，個人助理時數也無法由每月的30小時增為60小時，讓她很焦急，不知如何是好。

小君說，她每晚得靠呼吸器才能睡覺，全身上下只剩手指可以開電動輪椅，且隨著年紀漸大，身體也逐漸萎縮、退化，狀況愈來愈差，完全沒有好轉的跡象，不懂為何新的身障評鑑制度，竟讓她陷於困境。

小君罹患的是先天性的脊髓性肌肉萎縮症，洗澡、如廁幾乎都得靠人協助，媽媽一肩扛起照顧重責，偶爾由居家服務員協助，讓家人們稍微可以喘口氣歇息。

去年起，身心障礙ICF新制上路，小君想更了解制度的運作，決定不假手他人，親自跑流程，為了拿評估表、申請評鑑，坐輪椅的她，1個多月來搭捷運、轉公車，在台大醫院、新北市土城區公所間來回奔波，儘管辛苦，但可以獨立完成一件事，讓她覺得很有成就感。

讓她挫敗的是，身障鑑定結果，她竟從重度身障變為中度，電動輪椅補助沒了，申請個人助理的時數，也沒辦法從每月的30小時增為60小時，她重新申請覆評，又是一段漫長的等待期。


小君感慨說，身障者已經夠弱勢，想自立又處處碰壁，希望政府正視身障者的需求。

身心障礙者生活輔具電費有補助

【聯合報╱記者施靜茹／即時報導】2013.09.23 08:36 pm

居家身心障礙者會使用維生器材及必要生活輔具，以前只有維生器材補助電費，衛生福利部社會及家庭署指出，今年起新增他們的必要生活輔具，也有電費補助。

維生器材包括氧氣製造機、呼吸器、血氧監測儀、冷氣機、電暖器、抽痰（化）痰類等六類；必要生活輔具為，電腦輔具眼控滑鼠、電動輪椅、電動代步車、居家照顧床、氣墊床等五項。

社家署署長簡慧娟說，過去身心障礙者使用維生器材，可依供電成本計費，由內政部補助一年共三千萬至四千萬元的電費；但配合電業法修法，今年起補助身障者的必要生活輔具電費，則直接在電費減免。

社家署估算，將有八千兩百人可接受必要生活輔具電費補助，連同使用維生器材三千三百人，共有一萬一千五百人受惠，經費估計需五千萬元，電費由台電吸收或主管機關負擔，將由行政院決定。


簡慧娟說，國內四百卅家兒少、老人、身心障礙、婦女、社會救助者等社福機構，去年起可按電價表八五折計算電費，優惠今年繼續實施。