2014年11月22日 星期六

肌萎陳俊翰 哈佛畢業律師執照返國


【中央社╱台北22日電】2014.11.22 05:33 pm

脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰兩年前在病友及媒體歡送下,由媽媽陪同赴美國哈佛大學法學研究所求學,如今學成、考取律師執照歸國。

陳俊翰對人生不放棄且不斷挑戰極限,新竹中學畢業後,赴台灣大學求學,並考取律師高考榜首,2012年7月在媽媽陪同下,赴美國求學,初入校園時,校方積極提供協助,增設多輛無障礙交通車,接送身障學生。

因肌肉萎縮症而從來沒有學過坐、爬,站立與行走更是不可能任務,陳俊翰說,回想在美國參加紐約州律師考試時,以口述代筆試,比其他人多考一天,紐約州有很多貼心及人性化思維。

陳俊翰說,雖然身體不方便,但是仍有追求夢想權利,過去我的夢想是進第一學府,我努力達到了。陳俊翰說,「只要考得上,學校應該要為身障學生有更多準備」。

選擇回到台灣,陳俊翰說,「這是我的土地,台灣是我的國家,希望為它做更多事」,希望盡己力投身爭取身心障礙權益,也分享個人經驗鼓勵更多在學習上面臨挑戰的身障者。

罕見疾病基金會今天舉辦「突破極限、超越巔峰」獎助學金頒獎典禮,今年共有78種病類、340名罕病學生獲獎,並新增「國際進修獎學金」,發出獎金新台幣218萬1000元。

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2014年7月22日 星期二

我比別人拼 小兒麻痺爬5樓 房仲鬥士不喊苦

2014年07月16日 蘋果日報【葉家銘╱高雄報導】

當上天在吳東憲身上開了2個大玩笑,小兒麻痺與舌癌卻無法打倒這位生命鬥士。調整步伐,他選擇正向面對人生,因為他知道,不能辜負對妻子的承諾。

遭屋主嘲諷質疑

3歲時吳東憲因病毒感染罹患小兒麻痺,從有記憶起到7歲前都在地上爬行。父母無微不至照料,並未減去他對雙親的不諒解。他說,年少不懂事,總是怨天尤人,悲憤無法像其他同學一樣身體健康,直到18歲北上求學,在宿舍起居都要自己打理,才開始懂得對雙親感恩。

20歲那年父親驟逝,身為長子的他選擇休學扛起養家責任,也踏入房地產。「好手好腳都不一定做的好了,你一個小兒麻痺怎麼可能有好的服務!」曾有屋主嘲諷質疑,但認真上進的他,即使銷售5樓公寓,也會一步步向上走。

機緣下讓吳東憲在大陸遇到生命中最重要的另一半,他說:「她的父親就給我開了個考驗,要求我自行到湖南岳陽市。」他長征1300公里,從東莞開車到岳陽,讓對方家長看到他的誠意與用心。以為結婚生子,買車買房後,人生開始順遂,但去年他檢查出舌癌首期,當下雖然喪氣,卻沒有打倒他,開刀治療後已近乎痊癒。

曾獲得百萬經紀人頭銜,吳東憲目前擔任台慶不動產高雄中山加盟店管理職。他說,小兒麻痺患者因上肢過度用力,往往都會脊椎側彎。工作累每晚均拖著疲憊且痠痛的身體回家,但太太不僅生了個健康胖小子,還會幫他按摩,是他永不低頭的動力。

吳東憲
43歲
◎職稱:台慶不動產高雄中山加盟店經理(副店長)
◎經歷:聯基電業副總經理,房仲業約20年
◎婚姻:已婚,育有1子
◎心得:走得勤才能走得遠,努力才會被看見高度
資料來源:吳東憲

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2014年6月18日 星期三

《入學通知單》遲緩兒走出求學困境

2014年06月18日 19:29 中時電子報 盧金足

收到入學通知單,面對孩子要上小學的這件事,原本應是喜悅與盼望,但對發展遲緩兒「慢飛天使」的家長,卻是另一個擔心的開始。

伊甸基金會今年拍攝《入學通知單》微電影,以慢飛天使的真實故事改編,闡述慢飛天使面臨上國小時所碰到的困難。

慢飛天使「家瑜」今天與媽媽從基隆來到台中,媽媽對女兒努力學習,現在從國小2年級升上3年級,一路走來的辛苦過程,當時媽媽為6歲的腦性麻痺女兒尋找學校的故事,自收到孩子的入學通知單之後,就開始擔憂孩子未知的學校生活。

為了家瑜一路找尋最適切的特教資源,無論面對學校硬體設施、師資人力,以及鄰居閒語、路人冷言嘲諷等負面壓力,母親為孩子挺身而出的故事,有淚水有汗水,本來要陪讀,老師建議「放手」,讓孩子學習獨立。

雖然家瑜是個重度腦性麻痺的孩子,原本連抬頭都困難萬分,但接受伊甸早療課程之後已有進步,在尋找就讀國小的過程中,家瑜媽媽也因為學校的輔具設備、師資人力、甚至是交通接送等問題,感到徬徨無助。

這部真人真事的微電影,昨天在台中市播映後,很多人都感動的紅了眼眶,家瑜媽媽數度落淚哽咽,女兒家瑜親著媽媽的臉,好像在說「媽媽別擔心,我會健康勇敢活下去」。

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2014年5月19日 星期一

肌萎症 打不倒她的求學心

【聯合報╱記者邱奕寧/基隆市報導】2014.05.19 03:54 am

基隆市國中會考特殊考生明德國中蔡郁萱,勤奮好學,希望未來可以當個大公無私、富有正義感的檢察官。武崙國中王乃奇左手持柺杖,在球場上仍動作俐落,他有興趣鑽研電腦資訊。他們在逆境中發揮堅強意志力勉力求學,令人印象深刻。

就讀明德國中學生蔡郁萱出生就被診斷出脊髓性肌肉萎縮症,一歲發病便開始與呼吸器形影不離。且因為嚴重的脊椎側彎,在小學期間,不曾躺在床上安穩地睡一覺。她曾淚眼對著媽媽蔡惠涓說,「當一個人,睡也睡不好,也無法好好讀書,真的很沒意思」。

蔡郁萱說,她只希望有天可以「輕鬆地吸一口氣」。因為嚴重的脊椎側彎影響肺部功能,一感冒就可能生痰,無法正常呼吸,必須送往加護病房急救,在醫院一待就是一個月。

她靠著自學維持優異成績,即使因為肌肉萎縮無法長時間握筆,依然不曾缺交過任何一分作業,努力好學的模樣也時常讓老師及朋友感到心疼。

她感謝老天爺賜給她靈活思考的腦袋,希望未來可以當個檢察官。

就讀武崙國中的王乃奇剛出生時,開刀醫治背部水瘤影響雙腳與膀胱的功能,腳踝內側嚴重無力,每小時都要去廁所,這也使他在求學過程中承受不少異樣眼光。

然而這三隻腳的小巨人不因此自暴自棄,好勝的他,抄起籃球就往籃下衝,靠一支枴杖在籃球場上橫行無阻。他對電腦十分感興趣,希望未來可以就讀基隆商工,並且在高中階段學習電腦相關的知識。

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2014年5月9日 星期五

慢飛天使入學 母憂求學環境

2014年05月08日 21:56 中央社

6歲的發展遲緩兒家瑜還不會走路,媽媽收到入學通知單時很無助,看著因復健喊痛的女兒,媽媽憂心求學環境是否友善。
衛生福利部每年公布「發展遲緩兒童早期療育服務個案通報概況」,據統計顯示,去年全年度共有1萬8197名個案。

馬偕紀念醫院精神科主治醫師臧汝芬說,全面性的發展遲緩盛行率約1%、語言方面2%至5%,6歲前是接受早期療育的黃金期,降低孩子未來在學習銜接困難。

「人生中,總會面臨許多關卡,但有群孩子,從出生就必須承擔難以跨越的障礙」,伊甸基金會改編發展遲緩兒、慢飛天使「家瑜」與媽媽的真實故事,拍攝「入學通知單」微電影,今天舉行首映會。

患重度腦性麻痺的家瑜無法言語、行動不便,都需由媽媽在旁協助照顧,媽媽背著家瑜準備前往復健時,打開信箱收到入學通知單,女兒長大需要上學,但是媽媽擔心的是教育環境。

媽媽背著家瑜騎著機車往復健途上,離去後,鄰居盡是不捨言論。在路上,路人冷嘲熱諷說「孩子都這麼大,還要背啊」,媽媽說,孩子還不會走。路人搖頭說「怎麼當媽媽」。

復健的家瑜因疼痛不舒服哭喊著,每聲哭喊媽媽心中盡是不捨,拿出手裡入學通知單,無助的為女兒找尋合適的教育資源,考量的是友善環境,包括學校輔具設備、師資、交通接送。

劇中飾演媽媽的演員黃采儀說,「只要打開真心,願意去感受他們,你會有不一樣的收穫。」導演朱峰說,期待影片會有一點小小影響力,讓多一點的人認識慢飛天使,了解他們遇到的求學困境。

伊甸基金會早期療育至今已20年,服務經驗顯示,幾乎每位慢飛天使家長都比一般家長付出還要多的心力找尋合適學校,過程中也遇到困難而身心俱疲。

微電影「入學通知單」線上觀賞網址為http://youtu.be/xWuUMPipB58,未來也會在北中南舉辦放映會,讓更多民眾認識慢飛天使,幫助他們快樂學習、健康成長,昂首邁向人生的下一階段。

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2014年4月29日 星期二

特教老媽走進兒的自閉世界

2014年04月29日 04:09 中國時報 郭逸/新北報導

板橋區後埔國小特教老師陳淑芬的兒子,5歲時被確診自閉,遭受許多冷嘲熱諷;為探究兒子的內心,原為貿易商的她,毅然決定中年轉行為特教老師,本著「感同身受」的態度,耐心對待所有孩子,也讓她獲得今年板橋區的模範母親殊榮。

求學、求職一路順遂,看似「人生勝利組」的陳淑芬,民國79年生下兒子,原以為喜上加喜,「但孩子5歲了,怎麼一語不發?」直到醫生確認兒子罹患自閉症,那一刻,她久久無法言語。

陳淑芬說,兒子外出時,常因好奇心而緊盯路人或突然大叫,每回被喊作「怪人」,她都在夜裡自責啜泣。

陳淑芬決定拋開負面情緒,深入體會兒子的生活,毅然拋下貿易工作,投身特殊教育,並在民國89年考取台北市立師範學院特教師資班,3年後成為正式老師,在後埔國小展開特教生涯。

陳淑芬說,無論身為老師或母親,都要認識孩子的缺點,並放大他們的優點。

陳淑芬發現,兒子4歲就會使用計算機,對數字相當敏銳,學齡前就會從0數到2000;此外,她堅信「自閉非自我封閉」,原本深恐兒子單獨出門會惹禍上身,現在則願意讓他隻身從板橋搭車到外地,探索未知的世界。

陳淑芬去年受洗為基督徒,讓她更心平氣和地面對兒子顛簸的未來;回首來時路,她毫不怨嘆,因為她享受與兒子相處的時光,並認為模範母親的殊榮,是兒子給予的肯定。

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2013年10月22日 星期二

癌末母無法陪讀 腦麻兒求學路斷

【聯合報╱記者蔡維斌/水林報導】2013.10.22 02:31 am

「很想讀書,但沒有媽媽我上不了學…」雲林縣水林鄉腦麻兒李雅琪全靠媽媽推輪椅陪讀,家窮卻上進勤學,好不容易保送高中,父親卻病逝,媽媽陳桂華上月又檢出癌末,李雅琪體恤媽媽化療辛勞主動休學,亟待社會援助。

村長吳慈帆說,李雅琪全身癱軟無法走路,不太能說話,從小學到國中,書讀得比別人辛苦,讓人驚訝的是都考第一名,這也是她母親不辭辛勞風雨無阻每天推著輪椅走5公里路上學的最大動力,母親是孩子的口耳、是孩子的手腳,多年來鄰居街坊都感動這對苦命母女每天一起「求學」的生活。

李雅琪的哥哥和妹妹靠著半工半讀讀到大學和高中,三個孩子都爭氣,陳媽媽說,家裡窮,全靠老公和她打零工生活,勉強過日子,孩子都能體恤父母心,再苦也值得。

「總要有一樣贏人。」陳媽媽說,雅琪手腳不能動,但腦子還算聰明,也很樂觀,所以孩子沒有的,做母親的來「補」,只要雅琪能讀一天,她有一口氣在就陪讀一天。

去年,雅琪以優異成績免試保送北港高中,水林鄉距離學校十多公里,村長吳慈帆為幫雅琪一圓求學夢,幫忙在北港高中旁租了房,讓陳媽媽就近送孩子上學,沒想到才開學不久,父親就病逝,使母親的擔子愈重。

上月間,陳媽媽身體不適,被檢出癌末,李雅琪不忍母親承受化療之苦還要陪她上學,即主動要求休學。校長蔡孟峰說,李雅琪需要有人陪讀,學校替陳媽媽申請「陪讀補助」減輕負擔,如今媽媽來不了,孩子如何上課,只有休學一途。


休學後,母女遷回水林,沒房住,好心村民也提供空房,管區警察李炎煌發起救助,李炎煌說,陳母擔心萬一她走了,孩子怎麼辦?李雅琪很想再上學,但又不願媽媽太苦,母女情深感人,需社會援助。

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