2015年7月17日 星期五

糖尿病會傳染? 病童入學竟遭排擠


20150717 12:02 NOWnews 記者陳鈞凱/台北報導

孩子入學是件開心的事情,但對部分病童而言,卻是既期待又怕受傷害!8歲、罹患第1型糖尿病的思筠,初入國小時,就因為他人對疾病認知不足,遭受到許多不平等眼光,被同學排擠,甚至有家長誤以為糖尿病會傳染而阻止小孩接近。

馬偕兒童醫院今(17)天以富含童趣又具教育意義的迪士尼獨家授權衛教童書《Coco與高飛歡樂的一天》,放入病童衛教活動中,教導病友家庭與小病童如何面對團體生活,也在院內特別播放,由台灣禮來拍攝的第1型糖尿病家庭抗病心路歷程的微電影《謝謝你,親愛的孩子》,鼓勵病童家庭用正面樂觀的態度,永不放棄。

回憶起當時狀況,思筠的媽媽說,照顧罹病孩子壓力已經很大,同時還要面對多數人對糖尿病的誤解,無論對病童或家長都是極大的煎熬,曾有同學怕被傳染糖尿病而阻止其他人跟思筠玩,也曾有同學阿嬤怕自家小朋友被傳染,而不讓小朋友跟思筠一起分享同一顆蘋果。

在媽媽每天親自到校,替思筠測量血糖、打針和測量午餐食物份量,從3歲發病,已順利走過近5年每天與糖尿病和平共處的日子。

馬偕兒童醫院兒童內分泌科主治醫師李燕晉表示,第1型糖尿病又稱為「兒童型糖尿病」,在台灣約有9000人,因胰臟無法正常分泌胰島素,導致血糖上升,若未及時發現和治療,會致糖尿病酮酸症,甚至昏迷,一半以上病童,往往嚴重到已出現糖尿病酮酸症時才送醫確診,須終身注射胰島素。

馬偕兒童醫院兒童內分泌科主任黃琪鈺發現,「擔心低血糖昏倒,不敢運動」、「不能吃甜食」、「生病影響孩子和同儕相處,讓孩子沒有社交生活」都是臨床照護上常見的錯誤觀念,初發病的孩子和家長對於糖尿病一無所知,容易產生心理的恐懼和擔心被嘲笑的困擾。

黃琪鈺說,第1型糖尿病的孩子在學校跟其他人一樣,能正常上課,體育課也能正常參加,只要體育課前先測量血糖,採取適當的措施,留意低血糖,就可讓第1型糖尿病孩子擁有快樂的童年與充實的校園生活。

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2014年6月18日 星期三

《入學通知單》遲緩兒走出求學困境

20140618 19:29 中時電子報 盧金足

收到入學通知單,面對孩子要上小學的這件事,原本應是喜悅與盼望,但對發展遲緩兒「慢飛天使」的家長,卻是另一個擔心的開始。

伊甸基金會今年拍攝《入學通知單》微電影,以慢飛天使的真實故事改編,闡述慢飛天使面臨上國小時所碰到的困難。

慢飛天使「家瑜」今天與媽媽從基隆來到台中,媽媽對女兒努力學習,現在從國小2年級升上3年級,一路走來的辛苦過程,當時媽媽為6歲的腦性麻痺女兒尋找學校的故事,自收到孩子的入學通知單之後,就開始擔憂孩子未知的學校生活。

為了家瑜一路找尋最適切的特教資源,無論面對學校硬體設施、師資人力,以及鄰居閒語、路人冷言嘲諷等負面壓力,母親為孩子挺身而出的故事,有淚水有汗水,本來要陪讀,老師建議「放手」,讓孩子學習獨立。

雖然家瑜是個重度腦性麻痺的孩子,原本連抬頭都困難萬分,但接受伊甸早療課程之後已有進步,在尋找就讀國小的過程中,家瑜媽媽也因為學校的輔具設備、師資人力、甚至是交通接送等問題,感到徬徨無助。

這部真人真事的微電影,昨天在台中市播映後,很多人都感動的紅了眼眶,家瑜媽媽數度落淚哽咽,女兒家瑜親著媽媽的臉,好像在說「媽媽別擔心,我會健康勇敢活下去」。

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2014年5月9日 星期五

慢飛天使入學 母憂求學環境

20140508 21:56 中央社

6歲的發展遲緩兒家瑜還不會走路,媽媽收到入學通知單時很無助,看著因復健喊痛的女兒,媽媽憂心求學環境是否友善。
衛生福利部每年公布「發展遲緩兒童早期療育服務個案通報概況」,據統計顯示,去年全年度共有18197名個案。

馬偕紀念醫院精神科主治醫師臧汝芬說,全面性的發展遲緩盛行率約1%、語言方面2%5%6歲前是接受早期療育的黃金期,降低孩子未來在學習銜接困難。

「人生中,總會面臨許多關卡,但有群孩子,從出生就必須承擔難以跨越的障礙」,伊甸基金會改編發展遲緩兒、慢飛天使「家瑜」與媽媽的真實故事,拍攝「入學通知單」微電影,今天舉行首映會。

患重度腦性麻痺的家瑜無法言語、行動不便,都需由媽媽在旁協助照顧,媽媽背著家瑜準備前往復健時,打開信箱收到入學通知單,女兒長大需要上學,但是媽媽擔心的是教育環境。

媽媽背著家瑜騎著機車往復健途上,離去後,鄰居盡是不捨言論。在路上,路人冷嘲熱諷說「孩子都這麼大,還要背啊」,媽媽說,孩子還不會走。路人搖頭說「怎麼當媽媽」。

復健的家瑜因疼痛不舒服哭喊著,每聲哭喊媽媽心中盡是不捨,拿出手裡入學通知單,無助的為女兒找尋合適的教育資源,考量的是友善環境,包括學校輔具設備、師資、交通接送。

劇中飾演媽媽的演員黃采儀說,「只要打開真心,願意去感受他們,你會有不一樣的收穫。」導演朱峰說,期待影片會有一點小小影響力,讓多一點的人認識慢飛天使,了解他們遇到的求學困境。

伊甸基金會早期療育至今已20年,服務經驗顯示,幾乎每位慢飛天使家長都比一般家長付出還要多的心力找尋合適學校,過程中也遇到困難而身心俱疲。

微電影「入學通知單」線上觀賞網址為http://youtu.be/xWuUMPipB58,未來也會在北中南舉辦放映會,讓更多民眾認識慢飛天使,幫助他們快樂學習、健康成長,昂首邁向人生的下一階段。

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