糖尿病會傳染？ 病童入學竟遭排擠

2015年07月17日 12:02 NOWnews 記者陳鈞凱／台北報導

孩子入學是件開心的事情，但對部分病童而言，卻是既期待又怕受傷害！8歲、罹患第1型糖尿病的思筠，初入國小時，就因為他人對疾病認知不足，遭受到許多不平等眼光，被同學排擠，甚至有家長誤以為糖尿病會傳染而阻止小孩接近。

馬偕兒童醫院今（17）天以富含童趣又具教育意義的迪士尼獨家授權衛教童書《Coco與高飛歡樂的一天》，放入病童衛教活動中，教導病友家庭與小病童如何面對團體生活，也在院內特別播放，由台灣禮來拍攝的第1型糖尿病家庭抗病心路歷程的微電影《謝謝你，親愛的孩子》，鼓勵病童家庭用正面樂觀的態度，永不放棄。

回憶起當時狀況，思筠的媽媽說，照顧罹病孩子壓力已經很大，同時還要面對多數人對糖尿病的誤解，無論對病童或家長都是極大的煎熬，曾有同學怕被傳染糖尿病而阻止其他人跟思筠玩，也曾有同學阿嬤怕自家小朋友被傳染，而不讓小朋友跟思筠一起分享同一顆蘋果。

在媽媽每天親自到校，替思筠測量血糖、打針和測量午餐食物份量，從3歲發病，已順利走過近5年每天與糖尿病和平共處的日子。

馬偕兒童醫院兒童內分泌科主治醫師李燕晉表示，第1型糖尿病又稱為「兒童型糖尿病」，在台灣約有9000人，因胰臟無法正常分泌胰島素，導致血糖上升，若未及時發現和治療，會致糖尿病酮酸症，甚至昏迷，一半以上病童，往往嚴重到已出現糖尿病酮酸症時才送醫確診，須終身注射胰島素。

馬偕兒童醫院兒童內分泌科主任黃琪鈺發現，「擔心低血糖昏倒，不敢運動」、「不能吃甜食」、「生病影響孩子和同儕相處，讓孩子沒有社交生活」都是臨床照護上常見的錯誤觀念，初發病的孩子和家長對於糖尿病一無所知，容易產生心理的恐懼和擔心被嘲笑的困擾。

黃琪鈺說，第1型糖尿病的孩子在學校跟其他人一樣，能正常上課，體育課也能正常參加，只要體育課前先測量血糖，採取適當的措施，留意低血糖，就可讓第1型糖尿病孩子擁有快樂的童年與充實的校園生活。

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身障繪畫賽限四開 肌萎童：難負荷

2015年05月23日 04:10 中時電子報 洪欣慈／台北報導

為身心障礙兒童所辦的比賽規則卻讓身障者難負荷。中華民國兒童慈善協會近日舉辦的第七屆身心障礙兒童繪畫比賽，限定參賽作品尺寸為四開、平面繪圖，但有身障兒童反映，四開大小對部分身心障礙孩子而言，體力、能力都無法負荷，在網路上引發討論。

今年小學六年級的陳玟聿罹患肌肉萎縮症，行動得仰賴輪椅，體力更是大不如一般兒童，雖然手部移動不便，但有滿腦子豐沛想法的她，喜歡以繪畫來傳遞想法。陳玟聿說，有認識的朋友熱心提供她身心障礙兒童繪畫比賽訊息，她原本很有興趣，但一看比賽規則，「覺得有很大問題」。

陳玟聿指出，比賽規定未通盤考量到所有身障兒童需求，四開（39.3cm x54.5cm）大小對像她這樣肌肉無力的學生來說，「是一種無意義的折磨」，以她而言，手可以畫到的範圍只有A4大小，八開（27.2cmx39.3cm）大小的畫紙她都可能要畫好幾天，更別說是四開，「體弱者在還未參賽前，就已經先被淘汰」。

陳玟聿說，她並非針對主辦單位，事實上很多類似比賽都有同樣問題，她也只能代表像她一樣的患者，但她認為，比賽主辦單位可以更細緻的研究身心障礙者的需求，從體力、疾病性質等各方面考量，形式和尺寸都可以更多元，如開放電腦繪圖、立體作品，尺寸開放A4到四開，讓各種疾病的孩子，都有機會參與。

玟聿媽媽周淑菁表示，過去也曾幫玟聿報過類似比賽，當時雖發現孩子畫得很吃力，但仍盡量配合主辦單位規定，這次玟聿自己看簡章發現問題、提出建議，盼藉此讓主辦單位有更多思考。

中華民國兒童慈善協會執行長潘仕馨表示，訂定規則是希望讓想參賽的兒童能有參考依循，但確實不同疾病的孩子需求不盡相同，未來會再思考和檢討，給予彈性空間。

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腦麻患者的扶養、人權與教育

2015年03月28日12:21 蘋果日報

作者：吳研嘉（腦性麻痺四肢痙攣型患者，台大大新社社員，台大社工系學生）

我一出生便罹患了腦性麻痺四肢痙攣型，與其常伴18年下來，大致也略知其中的痛苦與難處。猶記得母親曾和我提過：「妳被診斷出來的時侯啊，馬上就有社工來問我們要不要『出養』。」這雖然很殘酷，但事實就是如此，有身心障礙（罕見疾病）孩子的家庭需要有很高的抗壓性、挫折忍受力與危機應變能力，如果雙親沒有這樣的條件去面對如此艱困的情況，那其實『出養』這個決定對雙方都好，因為這代表有另一對父母有完全的準備，可以帶給孩子更好的未來，或許有些父母會因為「面子」問題而不願意採取這樣的舉措，但是我認為，比起之後因為無法調適而選擇逃避，犧牲了孩子的生活品質與教育，這是萬不得已中最好的選擇。

腦性麻痺依腦傷程度的輕重，身體機能的受損狀況亦不盡相同，事實上，世界上沒有兩個一模一樣的病例。一般人常有錯誤觀念，認為腦性麻痺會伴隨智能不足，但數據顯示，約有四分之一的患者智商正常，之所以容易被誤解，是因為某些患者的臉部肌肉控制能力不佳，說話時會有表情扭曲的現象，而本次新聞事件中的腦麻患者，其形態又是在族群中最聰明的一類，那麼，為何他需要就讀啟智學校？

答案很簡單，因為一般學校無法滿足他的就學需求，父母要上班、爺爺奶奶無力陪伴的狀況下，在那裡他可以受到具備特殊教育專業老師的照料，確保安全無虞，比起一般學校的輔導室裡，一個老師負責十多個學生，表面上看來是更周到的。

但問題是，在啟智學校不會有正常的認知學習，只有生活自理的練習和最簡單的生活機能維持而已，所以單純肢體障礙的孩子在那裡的發展其實是非常有限的，因為沒有人能持續的和他聊天互動，他情緒方面有困難的時候，沒有人察覺，並且做出最適切的處理，他只能活在自己的世界裡，不斷地對自我價值產生質疑，他只知道難過的時候去撞牆、打人或者自殘，會讓他感覺好一些，但到頭來卻把自己逼上了黃泉路，試想，如果有完善的制度輔助，使得他可以在一般學校的普通班裡學習，結交到一群願意接納他的好朋友，找到不一樣的抒壓方式，是不是結局就會不一樣？

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白化症教師 自身經驗輔導學生

2014-06-30 11:58〔中央社〕

從小罹患白化症的顏妤安，克服視力障礙，考取輔導教師，更以自身經驗來輔導學生，建立彼此溝通的橋梁。

因罹患白化症，顏妤安從小就和別人外表不一樣，生活上也有許多阻礙。她說，白化症患者皮膚容易曬傷，外表也是白皮膚金頭髮，視力也不好，像自己天生弱視，視力僅約0.01，上課就算坐在教室第一排，也看不到黑板，因此只能用「聽」的上課，看書時間也常是別人的兩倍。

除了生理上的影響，顏妤安坦言，還得面對別人異樣的眼光，所幸媽媽從小就教她要面對和接受自己，「即使有天你夢到自己是黃皮膚，夢醒後也要記得自己是這個樣子」。

媽媽除了教她堅強面對，還幫她打扮成洋娃娃，每當出門時，大家總稱讚她「可愛」，扭轉一般人對白化症患者的反應，也讓她慢慢自我認同，即使進入學校後，難免有些異樣眼光和嘲笑，她雖然難過，卻不影響對自己的認同。

雖然視力受影響，但顏妤安仍然好學不倦，更應聘成為高雄市立三民家商的輔導老師。

顏妤安說，很多人擔心學生可能會對她誤解或好奇，但她認為，有好奇才會去瞭解，瞭解後才會懂得尊重，因此自己的外表和白化症，正好成為師生建立關係的橋梁，她也透過自己的經驗和學生溝通分享。

對心理諮商深感興趣的顏妤安，也在彰化師範大學攻讀碩士班，希望考取諮商心理師證照。她認為，心理諮商是人和人交會的過程，需要視野的提升，考取證照是為了挑戰自我，也讓自己除了幫助學生外，還能幫助一般人。

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身障便便貼：重度視障還酒駕&身障義賣助蒜農

重度視障還酒駕 男子不要命

2014年06月23日 17:00 中時電子報 黃進恭

台中市蔡姓男子(35歲)酒後騎乘機車，遭警方攔查，酒測值達0.25毫克。誇張的是，蔡男簽酒測單時，還高舉到面前5公分，幾乎整個臉貼近酒測單，才看得到字體再簽名，原來蔡男罹患重度視障，警方訓斥他視力嚴重模糊還酒駕，簡直玩命。

台中市第二警分局永興派出所員警日前巡邏勤務時，在北區永興街上發現對向車道一名蔡姓男子騎車左右搖晃，疑似酒後騎車，攔停盤查，對蔡男酒精呼氣測試，測試值達0.25毫克。

警方開出酒測單，蔡男將單子高舉面前5公分，幾乎整張臉貼著單子，才看清楚內容，簽下自己名字，員警也感訝異，原來蔡男是名視障患者。

蔡男出示重度視障重大傷病卡，表明自己是名視障按摩師，收入不多，不小心誤觸法網，希望警方放他一馬。警方訓斥蔡男，身為視障患者，不僅沒有駕照，還騎車酒駕，不顧其他用路人生命安全，簡直玩命。

蔡男表示，當天搭車到台北找友人喝酒，回到台中後，騎車要返回住處，以為酒精早已退，沒想到仍被警方攔查，自己也感後悔，警方偵訊後，依違反公共危險罪嫌移送法辦。

關懷不落人後 身障義賣助蒜農

【聯合報╱記者賴佑維／平鎮報導】2014.06.23 03:25 am

「我們也可以手心向下！」桃園縣身心障礙者權益推動聯合促進會響應「蒜頭銀行」，發動協會彩券行會員協助。促進會理事長張玉麟說，身障者不是只能靠別人救濟，我們也可以幫助蒜農。

台灣蒜頭盛產，加上大量進口蒜頭導致台灣蒜頭價格大跌，花蓮縣青少年公益組織理事長黃榮墩因此推動「蒜頭銀行」賣蒜，昨天在平鎮市舉辦「關懷蒜農不落人後、愛要蒜在一起」活動，由在地青年和身障團體一起宣傳幫忙賣台灣蒜頭。

張玉麟說，社會上對身障者都有刻板印象，認為身障者都受別人照顧，但我們現在也能證明是我們在幫助別人，因此協會內的身障者都能拿蒜頭回去賣。黃榮墩說，販售方式簡單，拿蒜頭跟收錢箱回去就好，1斤50元，意者自己丟錢自己拿，身障者不需負擔盈虧。

黃榮墩表示，台灣蒜頭產量增加兩成，但蒜價最慘時卻跌到1斤僅剩9元，相對於平常的90到120元差太多。黃榮墩解釋，得知台灣蒜頭豐收時，阿根廷蒜頭聞風大跌，導致台灣蒜農擔心蒜頭賣不出去也跟著大跌。「關鍵就在建立蒜農信心。」

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有機磷農藥過量 過動兒風險增

2014年06月20日 18:47 中央社 本報訊

蔬果農藥沒洗乾淨，吃了可能容易過動，有研究披露，孩子的尿液幾乎都出現有機磷農藥代謝物，代謝物較多的孩子，過動症風險倍增。

台北榮民總醫院今天舉辦蔬果農藥殘留與健康研討會，陽明大學環境與職業衛生研究所教授陳美蓮發表「蔬果農藥殘留慢性暴露可能的健康風險」，她的研究顯示，過動兒的有機磷農藥暴露量普遍較高。

陳美蓮說，就DEP、DEDTP、DMAP等有機磷代謝物在尿中濃度而言，高濃度組的孩子被診斷為注意力不足過動症的風險，都是低濃度組的2倍以上，尤其DEDTP高濃度組，更是低濃度組的8倍。

由於5歲幼兒正是活潑好動的年紀，不易診斷過動症，陳美蓮是在大台北地區以67名經醫院診斷為注意力不足過動症的9歲兒童，對照159個正常5歲幼兒，檢驗尿液中6種有機磷農藥代謝物，幾乎所有的尿液樣本都檢出有機磷農藥。

值得一提的是，超過1/4的尿液樣本檢出2種以上農藥，陳美蓮認為，尿中檢出的有機磷農藥愈多，罹患注意力不足過動症的風險愈高。

陳美蓮表示，不同年齡、行業的飲食攝取農藥種類不同，她將持續調查兒童的農藥暴露量，了解農藥代謝物檢出率是否提高、種類是否增加。

台北榮總臨床毒物科主任楊振昌指出，有機磷農藥很毒，急性中毒會使神經傳導物質「乙醯膽鹼」過量，有機磷農藥代謝物則類似環境荷爾蒙作用，有人推論長期慢性暴露於有機磷農藥，可能會導致過動症，不過也有研究認為二者無關。

楊振昌說，消費者吃當季蔬果、分散貨源、不吃颱風搶收的蔬菜、用流水軟刷清洗蔬果，以及教育農友正確使用農藥、禁用高毒性農藥如「達馬松」等，可減少消費者吃進農藥的機會。

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特教老媽走進兒的自閉世界

2014年04月29日 04:09 中國時報 郭逸／新北報導

板橋區後埔國小特教老師陳淑芬的兒子，5歲時被確診自閉，遭受許多冷嘲熱諷；為探究兒子的內心，原為貿易商的她，毅然決定中年轉行為特教老師，本著「感同身受」的態度，耐心對待所有孩子，也讓她獲得今年板橋區的模範母親殊榮。

求學、求職一路順遂，看似「人生勝利組」的陳淑芬，民國79年生下兒子，原以為喜上加喜，「但孩子5歲了，怎麼一語不發？」直到醫生確認兒子罹患自閉症，那一刻，她久久無法言語。

陳淑芬說，兒子外出時，常因好奇心而緊盯路人或突然大叫，每回被喊作「怪人」，她都在夜裡自責啜泣。

陳淑芬決定拋開負面情緒，深入體會兒子的生活，毅然拋下貿易工作，投身特殊教育，並在民國89年考取台北市立師範學院特教師資班，3年後成為正式老師，在後埔國小展開特教生涯。

陳淑芬說，無論身為老師或母親，都要認識孩子的缺點，並放大他們的優點。

陳淑芬發現，兒子4歲就會使用計算機，對數字相當敏銳，學齡前就會從0數到2000；此外，她堅信「自閉非自我封閉」，原本深恐兒子單獨出門會惹禍上身，現在則願意讓他隻身從板橋搭車到外地，探索未知的世界。

陳淑芬去年受洗為基督徒，讓她更心平氣和地面對兒子顛簸的未來；回首來時路，她毫不怨嘆，因為她享受與兒子相處的時光，並認為模範母親的殊榮，是兒子給予的肯定。

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罕病工程師 以身試新手術

中央社 2014年2月3日 上午10:43 記者陳朝福高雄3日電

罹患罕見疾病的工程師賴志銘，雖然一度癱瘓坐輪椅，但對復健、人生永不放棄，在得知腦靜脈氣球擴張術可能減緩病情惡化後，以自己的身體為賭注，成為台灣動這種手術的第一人。

罹患多發性硬化症癱瘓的賴志銘對自己罹患罕見疾病，曾感嘆「人生無常」，但心念一轉，「與其憂心，倒不如放心，開心面對接下來的日子」。

為對抗罕病，賴志銘一再說服醫師幫他做腦靜脈氣球擴張術，重新展開永不放棄的人生，並以過來人分享他的抗病成功經驗，提供相關資訊給同樣患病的患者。

賴志銘為戰勝癱瘓，經由醫療網路串聯全球病友，並自醫療專家的患者人體試驗中，印證血管擴張術可減緩、阻止病情惡化，因此挺身而出，以身試驗。他也是台灣做這項手術的第一人。

賴志銘表示，希望這些罹病經驗能讓同樣罹病者，獲得身體和心理上的幫助，就是他最大的快樂。

賴志銘是高雄中學傑出校友，也是國立中山大學物理研究所博士候選人及光電半導體專家，發表獲得認證的專利達200多件，獲頒傑出研究獎不計其數，但卻在2008年罹患多發性硬化症，下半身完全癱瘓。

賴志銘罹患的多發性硬化症（multiple sclerosis），是一種自體免疫系統失靈疾病，會導致中樞神經病變，迄今全球無藥可醫，下半身完全癱瘓，無法正常大小便。

37歲的賴志銘罹患罕病後，勇敢面對人生的逆境，父親賴清文、母親李世笑也一起與愛兒面對挑戰，接受罕病、處理它、放下它。

李世笑幫賴志銘推著輪椅，並一再鼓勵「沒有不治之症」，鼓勵一個曾活蹦亂跳的好小子，勇敢求診和面對。李世笑說，如果不是賴志銘積極面對，家人幾乎都快放棄治療的希望。她叮囑賴志銘對於貴人的相助，一定要心存感恩。

賴清文送給愛兒「盡力而為」，鼓勵他樂觀面對和解決它，看到賴志銘多次進出醫院，現在能拄著拐杖重回職場，賴清文感到安慰，並以兒子為榮。

賴志銘發病後謀職曾多次碰壁，卻勇於不向命運低頭，他以樂觀心態面對，笑說罹患這種罕病就當做是中了樂透彩，更要超越恐懼去挑戰罕病，戰勝癱瘓病魔，不再依賴輪椅，拄著拐杖迎向希望的未來。

現在台南一家科技公司任職的賴志銘，曾回高雄中學與學弟分享他的抗病成功經驗和人生轉折歷程，鼓勵學弟們勇敢面對人生逆境，遇到橫逆永不放棄，健康活下去就有希望，並逐夢成真。

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自閉生少年得「痔」 母誤會遭虐告老師

【聯合報╱記者王宏舜／台北報導】2014.01.22 03:42 am

十六歲罹患自閉症的男國中生，被阿嬤發現屁股出血，送醫診斷是直腸潰瘍發炎感染，也不排除是「物理性」問題。母親懷疑兒子遭學校老師性侵凌虐成傷，控告四名女老師加重強制性交罪。檢察官調閱三家醫院病歷，發現「少年得痔」，處分老師不起訴。

被告的女導師說，少年有癲癇，平時老師們都特別關注，連他上廁所時都要監看，卻被家長控告性侵，大家很沮喪。她說，家長從沒說過孩子有痔瘡。

這名國中生是隔代教養，父母未與他同住，平時由阿嬤照顧生活起居；因自閉症而讀特教班，由女導師和另三名教師助理員負責學習課程。前年底他被阿嬤發現肛門流血，急忙將他帶往淡水馬偕醫院就診、住院治療，醫師診斷少年有結腸憩室炎，伴有肛門潰瘍、胃腸道出血症狀。

母親心疼孩子「受傷」，認為班上的同學不可能凌虐兒子，只剩老師有嫌疑，一口氣控告導師和三名教師助理員加重強制性交、傷害罪，並要求校方道歉。

老師們紛紛喊冤。一名女教助說，少年的配合度正常，如果身體不適會用手比或鬧脾氣，但當天都沒有特殊舉動，也未發現衣物沾血跡。

檢察官傳喚看診的陳姓醫師到庭作證說，他無法辨別出血的原因是否為外力造成，因此將可能的原因都跟家屬報告。

檢方為求慎重，再調閱少年在另兩家醫院的就診病歷，發現少年十四歲起就有痔瘡。檢方認為少年可能因痔瘡而以手指摳抓造成流血。


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