白化症教師 自身經驗輔導學生

2014-06-30 11:58〔中央社〕

從小罹患白化症的顏妤安，克服視力障礙，考取輔導教師，更以自身經驗來輔導學生，建立彼此溝通的橋梁。

因罹患白化症，顏妤安從小就和別人外表不一樣，生活上也有許多阻礙。她說，白化症患者皮膚容易曬傷，外表也是白皮膚金頭髮，視力也不好，像自己天生弱視，視力僅約0.01，上課就算坐在教室第一排，也看不到黑板，因此只能用「聽」的上課，看書時間也常是別人的兩倍。

除了生理上的影響，顏妤安坦言，還得面對別人異樣的眼光，所幸媽媽從小就教她要面對和接受自己，「即使有天你夢到自己是黃皮膚，夢醒後也要記得自己是這個樣子」。

媽媽除了教她堅強面對，還幫她打扮成洋娃娃，每當出門時，大家總稱讚她「可愛」，扭轉一般人對白化症患者的反應，也讓她慢慢自我認同，即使進入學校後，難免有些異樣眼光和嘲笑，她雖然難過，卻不影響對自己的認同。

雖然視力受影響，但顏妤安仍然好學不倦，更應聘成為高雄市立三民家商的輔導老師。

顏妤安說，很多人擔心學生可能會對她誤解或好奇，但她認為，有好奇才會去瞭解，瞭解後才會懂得尊重，因此自己的外表和白化症，正好成為師生建立關係的橋梁，她也透過自己的經驗和學生溝通分享。

對心理諮商深感興趣的顏妤安，也在彰化師範大學攻讀碩士班，希望考取諮商心理師證照。她認為，心理諮商是人和人交會的過程，需要視野的提升，考取證照是為了挑戰自我，也讓自己除了幫助學生外，還能幫助一般人。

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漸凍人：來生換我呵護母

2014年01月19日 蘋果日報【張博亭╱台北報導】

2年前創下大學學測史上首位身障生拿下滿級分紀錄的胡庭碩，因罹患俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步，他日前接受雜誌邀稿寫了一封給媽媽的信，細數母親為照顧他放棄高薪工作、靠打3份零工拉拔他念到台大，並寫道：「下輩子我再也不當你的兒子，我要當你的父親、母親，好好呵護你。」該文被轉po到台大批踢踢後，被網友推爆，網友直呼，超催淚。

家書催淚被狂推

23歲、就讀台大法律系3年級的胡庭碩，接受雜誌《親子天下》邀稿、寫家書；這封信月初登上雜誌，並被網友轉po到台大批踢踢（telnet://ptt.cc），獲逾150位網友狂推文及數百名網友回應，有人說文章彷彿加了洋葱，超催淚，也有人說：「這母親超偉大。」

胡庭碩昨說，因為他的病，親友有責難，讓母親離了婚；而為照顧他，母親辭去保險經理工作、自己創業，卻被合夥人惡性倒閉，母子倆一度窮到去菜巿場撿菜葉，到超商要過期食物吃。他說，為了生活，母親曾一天打3份工，但仍嚴格要求他的課業，且訓練他獨立，他跌倒了媽媽也不會上前扶起，如今才知母親曾忍住多少淚水。

母握刀刃阻自殺

胡庭碩說，高三時他病情惡化須坐輪椅，曾想割腕自殺，但母親握住刀刃，不准他作傻事，讓他驚嚇之餘，也放棄自殺念頭，心態漸轉為樂觀。他說，目前最想要照顧好媽媽和自己，讓母親安心。胡母昨不受訪。

漸凍人協會理事長劉延鉅說，漸凍人現無藥可醫，因四肢會逐漸癱瘓，嚴重將無法翻身、進食或排尿等，家屬得全天候照顧，所以家屬很了不起。馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛說，該症主要是基因缺陷，患者全身肌肉會逐漸無力、萎縮。

胡庭碩感謝文重點摘要

★醫生說：「這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好。」
★我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。
★別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」
★你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親，好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。
全文網址：http://tinyurl.com/o4j5t7s

胡庭碩 23歲小檔案

就讀學校：台灣大學法律系3年級
感情狀況：無女友
病況：罹患脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步
興趣：做公益、看書、旅遊
資料來源：胡庭碩


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