成大輪椅一日體驗 輪你坐坐看

2014年10月16日 17:16 中時電子報 黃文博

成大服務學習中心發起「成大輪椅體驗-輪你坐坐看」，讓參加者親身體驗一整天輪椅上的生活，活動總召成大學生曹壬涓率先體驗，一天下來，感觸良多，她也期盼參加的同學，能一起營造友善的肢障者生活空間。

成大企管系3年級的曹壬涓表示，成大曾有「坐輪椅」身心障礙體驗活動，但每個人體驗的時間都只有幾分鐘，感受有限；今年將體驗時間延長為整一天，從上午起床到晚上睡前止，連上廁、洗澡所也一樣是體驗內容，活動希望達到換位思考、從同情到同理，從體驗到改變，內化成一種共同生活的態度。

曹壬涓與法律系學生鄭佳玫，今天率先體驗，雖然兩人都接受了行前教育，也掌握了輪椅使用技巧，但上路後才發現，輪椅行動大不便，操作輪椅沒想像中的簡單，不似雙腳在行進間，能隨心所欲，行動自如，尤其人多的時候或路比較狹窄的地方，更需要人機合一。

曹壬涓表示，自己到學校以後即坐上手動式輪椅，獨自一人從勝利校區到博物館，原本以為時間還充裕可以去圖書館，但輪椅行進的速度慢，比預想的時間慢很多，只好放棄直接去上課，有的課排在階梯教室，也只能坐在教室最前面。

鄭佳玫也是一上午到校就坐上輪椅，一整天下來不乏陌生學生主動幫忙推輪椅，讓她感受到校園的溫暖，但她也說，輪椅族真的太辛苦了。

輪椅體驗活動自11月10至11月23日止，為期14天，即日起接受報名，11月1日截止收件，目前已有學生開始報名。

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漸凍人：來生換我呵護母

2014年01月19日 蘋果日報【張博亭╱台北報導】

2年前創下大學學測史上首位身障生拿下滿級分紀錄的胡庭碩，因罹患俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步，他日前接受雜誌邀稿寫了一封給媽媽的信，細數母親為照顧他放棄高薪工作、靠打3份零工拉拔他念到台大，並寫道：「下輩子我再也不當你的兒子，我要當你的父親、母親，好好呵護你。」該文被轉po到台大批踢踢後，被網友推爆，網友直呼，超催淚。

家書催淚被狂推

23歲、就讀台大法律系3年級的胡庭碩，接受雜誌《親子天下》邀稿、寫家書；這封信月初登上雜誌，並被網友轉po到台大批踢踢（telnet://ptt.cc），獲逾150位網友狂推文及數百名網友回應，有人說文章彷彿加了洋葱，超催淚，也有人說：「這母親超偉大。」

胡庭碩昨說，因為他的病，親友有責難，讓母親離了婚；而為照顧他，母親辭去保險經理工作、自己創業，卻被合夥人惡性倒閉，母子倆一度窮到去菜巿場撿菜葉，到超商要過期食物吃。他說，為了生活，母親曾一天打3份工，但仍嚴格要求他的課業，且訓練他獨立，他跌倒了媽媽也不會上前扶起，如今才知母親曾忍住多少淚水。

母握刀刃阻自殺

胡庭碩說，高三時他病情惡化須坐輪椅，曾想割腕自殺，但母親握住刀刃，不准他作傻事，讓他驚嚇之餘，也放棄自殺念頭，心態漸轉為樂觀。他說，目前最想要照顧好媽媽和自己，讓母親安心。胡母昨不受訪。

漸凍人協會理事長劉延鉅說，漸凍人現無藥可醫，因四肢會逐漸癱瘓，嚴重將無法翻身、進食或排尿等，家屬得全天候照顧，所以家屬很了不起。馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛說，該症主要是基因缺陷，患者全身肌肉會逐漸無力、萎縮。

胡庭碩感謝文重點摘要

★醫生說：「這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好。」
★我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。
★別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」
★你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親，好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。
全文網址：http://tinyurl.com/o4j5t7s

胡庭碩 23歲小檔案

就讀學校：台灣大學法律系3年級
感情狀況：無女友
病況：罹患脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步
興趣：做公益、看書、旅遊
資料來源：胡庭碩


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