2014年1月19日 星期日

漸凍人:來生換我呵護母

20140119 蘋果日報【張博亭╱台北報導】

2年前創下大學學測史上首位身障生拿下滿級分紀錄的胡庭碩,因罹患俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症,須以輪椅代步,他日前接受雜誌邀稿寫了一封給媽媽的信,細數母親為照顧他放棄高薪工作、靠打3份零工拉拔他念到台大,並寫道:「下輩子我再也不當你的兒子,我要當你的父親、母親,好好呵護你。」該文被轉po到台大批踢踢後,被網友推爆,網友直呼,超催淚。

家書催淚被狂推

23歲、就讀台大法律系3年級的胡庭碩,接受雜誌《親子天下》邀稿、寫家書;這封信月初登上雜誌,並被網友轉po到台大批踢踢(telnet://ptt.cc),獲逾150位網友狂推文及數百名網友回應,有人說文章彷彿加了洋葱,超催淚,也有人說:「這母親超偉大。」

胡庭碩昨說,因為他的病,親友有責難,讓母親離了婚;而為照顧他,母親辭去保險經理工作、自己創業,卻被合夥人惡性倒閉,母子倆一度窮到去菜巿場撿菜葉,到超商要過期食物吃。他說,為了生活,母親曾一天打3份工,但仍嚴格要求他的課業,且訓練他獨立,他跌倒了媽媽也不會上前扶起,如今才知母親曾忍住多少淚水。

母握刀刃阻自殺

胡庭碩說,高三時他病情惡化須坐輪椅,曾想割腕自殺,但母親握住刀刃,不准他作傻事,讓他驚嚇之餘,也放棄自殺念頭,心態漸轉為樂觀。他說,目前最想要照顧好媽媽和自己,讓母親安心。胡母昨不受訪。

漸凍人協會理事長劉延鉅說,漸凍人現無藥可醫,因四肢會逐漸癱瘓,嚴重將無法翻身、進食或排尿等,家屬得全天候照顧,所以家屬很了不起。馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛說,該症主要是基因缺陷,患者全身肌肉會逐漸無力、萎縮。

胡庭碩感謝文重點摘要

★醫生說:「這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲。」我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好。」
★我上建中、我上台大法律,這些,都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路,可那是你用血淚鋪成的一條安全路。
★別人愈同情我,你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜,我寫一頁你就撕一頁;成績不好,我少一分你就打一個巴掌,「走路就不好了,書還讀不好,媽媽走了你怎麼辦?」
★你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親,好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你。

全文網址:http://tinyurl.com/o4j5t7s

胡庭碩 23歲小檔案

就讀學校:台灣大學法律系3年級
感情狀況:無女友
病況:罹患脊髓性肌肉萎縮症,須以輪椅代步
興趣:做公益、看書、旅遊
資料來源:胡庭碩



身障關鍵字標籤 呵護 公益 旅遊 興趣 漸凍人

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