玻璃娃娃醫材伸縮式髓內釘 健保明年起給付

【中時健康 楊芳綺／台北報導】2014.11.05

　　罕見疾病玻璃娃娃專用醫材伸縮式髓內釘，明年起可健保給付。健保署為加強關懷罕見疾病弱勢病患，於104年1月1日起，給付適用於玻璃娃娃的醫療器材「沛佳」法斯樂杜瓦伸縮式髓內釘系統（"PEGA" Fassier-Duval Telescopic IM System）。這是一種伸縮式髓內釘，針對成骨不全症病患，也就是俗稱的「玻璃娃娃」病人，預防再次骨折而重複手術。

　　先天性成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）是一種先天遺傳性罕見疾病，因第一型膠原纖維病變，以致骨骼強度耐受力變差，容易發生骨折。日前一名罹患成骨不全症的大學研究生拍攝紀錄片，陳述只能以輪椅代步的他，因無障礙設施欠缺，或是設計不符需求，導致行動處處受阻，增加玻璃娃娃受傷骨折的風險。

　　在三重警分局擔任志工的「玻璃娃娃」蔡淑慧表示，就讀北一女期間愛打扮，結果不小心摔跤，導致嚴重骨折，好幾個月無法正常行走。曾在行走時雙腳不慎深陷磚塊裂縫，即將跌倒之際，幸虧警員及時將她扶起，才免於再次骨折。

　　健保署醫審及藥材組專門委員蔡文全表示，先天性成骨不全症在臨床上採藥物治療，降低骨折頻率，增加骨密度，也可選擇合適輔助器來預防骨折。不過一旦發生骨折，就必須接受外科手術治療。

　　蔡文全指出，過去傳統手術使用的髓內釘，因不具彈性伸縮功能，所以不能配合小孩日後成長做延展，新式伸縮式髓內釘特材問世，改善了這個困擾，病人不需再次開刀做延展。

　　根據罕見疾病成骨不全症領有健保重大傷病證明卡的人數預估，每年可能約13人使用伸縮式髓內釘特材，以每人約需使用2組計算，健保給付後，病人可省下約300多萬元費用支出。

　　蔡文全說，為避免因個案數少，使臨床上迫切需要使用高額醫療費用的患者受總額醫療費用的排擠，進而影響罕見疾病的照護品質。健保署於104年醫院總額中將另編列「新增罕見疾病特材」專款預算，作為支出使用。

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部分企業存“隱性歧視”‧殘疾人找工作難

2014-06-29 16:29 星洲日報／砂拉越

（美里）美里勞工局今日舉辦宏願（AZAM）職業展，也吸引殘障人前往覓職，展現他們身殘心不殘的生命毅力。

此次的職業展納入電子愛心（e-kasih）元素，協助殘障人尋找工作，數名靠輪椅代步、天生無雙腳、身心殘缺及行動不便者前來覓職。

身心殘障的覓職者，無疑成為一些身心健全卻對工作百般挑剔的覓職者反省機會，也給予他們精神上的鼓舞。

殘障人的求職過程經常受限於身體的缺陷，因此選擇不多，只能尋找自己的身體狀況能夠承擔的工作。

42歲的阿斯里先天沒有雙腳，注定必須靠輪椅代步，但從未沒有放棄尋找工作的念頭，一心要自力更生。

他稱，過去數十年來，自己屢次求職皆碰壁，一旦對方獲知自己的身體狀況都以“不適合你”為由拒絕。雖然令他感到傷心和沮喪，但從未想過放棄。

阿斯里披露，過去有3次透過不同管道覓職，包括自行尋職及友人介紹，但不曾有成功的經驗。

另一名殘障者加文邦達（56歲）於2010年在木山營伐木時不慎跌傷左腳，治療期間受細菌感染，被迫進行截除手術，痛失一隻腳。

他稱，這4年來身體狀況一直不好，目前情況已好轉，也是自己受傷後首次出來尋找工作。

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身障便便貼：家有腦麻患者&憨兒玫瑰等認購

家有腦麻患者 她捐助伊甸18年

【聯合報╱記者喻文玟／台中報導】2014.04.30 03:01 am

伊甸基金會台中烘焙庇護工場推出母親節蛋糕，昨天邀請志工媽媽林碧瑞代言，她育有一名腦性麻痺的女兒，感同身受投身伊甸，18年來除是捐款定期戶，推廣庇護工廠產品也不遺餘力。

60歲的林碧瑞育有雙胞胎女兒，28周就早產，小女兒健健康康，大女兒卻罹患腦性麻痺，從小就必須復健，因為女兒接觸伊甸，認同創辦人劉俠的理念，分享愛心不辭辛勞。

林碧瑞說，大女兒雖然雙腳不良於行，要靠輪椅代步，個性很懂事、獨立，台灣師大特教系畢業後擔任教職，今年35歲；小女兒台灣藝術大學畢業，也擔任美術老師。

伊甸烘焙庇護工廠主任陳素梅說，林碧瑞長期擔任商品宣傳，今年母親節她協助義賣蛋糕，細心介紹熊貓造型「伊寶媽」麵包、有海洋風味、櫻花蝦外觀的「海洋焗醬蛋糕捲」、口感清爽的「香草蔓越莓蛋糕捲」。

朵朵親手做 憨兒玫瑰等認購

【聯合報╱記者呂筱蟬／中壢報導】2014.04.30 03:46 am

真善美社會福利基金會教導憨兒生活打理及製作手工藝品等，近期他們加緊趕工，開心綁著印有特製花卡的手工玫瑰花，盼民眾訂購做公益，送給媽媽過充滿愛心的母親節。

真善美教保組長黃瀚玉說，基金會旗下的啟能發展中心，照顧76名20歲以上憨兒，另一真善美家園，則是照料13名45歲以上較無行動能力的老憨兒。

社工平日會指導啟能發展中心憨兒打理日常生活，還會教做蝶谷巴特、紙玫瑰等手工藝品。黃瀚玉說，這不只訓練他們的手眼協調，平日有外賓到訪，憨兒也會主動當起小老師，「他們會知道自己存在還是有價值，臉上露出自信的笑容。」

因應母親節即將到來，憨兒今年趕工製作兩萬朵手工玫瑰花義賣，葡萄王生技公司員工率先認購3000朵，陸續也有民眾購買。黃瀚玉說，至今還有約1萬朵玫瑰花等待認購，每朵10元，社會大眾揪團做愛心可電洽4561455轉227。

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身障便便貼：輪椅族老是卡&身障輪椅舞團

新竹／身障嘆：水溝縫不平 輪椅族老是卡

2014/03/24 聯合報／專題報導（記者莊旻靜、李青霖、郭政芬、張郁國、王敏旭、蔡昕穎、王慧瑛、羅緗綸）

「路不轉，只能人轉。」關西鎮蕭先生9年前因意外須靠輪椅代步，每周一次到郵局辦事，路上變電箱卻成阻礙，每每都要「讓路」，坐著輪椅與車子爭道。

新竹地檢署法醫楊敏昇常外出健走運動，發現騎樓成店家延伸店面、人行道成停車空間。他說，走在路上障礙物多，夜間照明不佳，很容易摔倒或滑跤，「萬一受傷，責任該由誰負？」新竹市車水馬龍的北大路，行人大多走店家前騎樓，但騎樓高低不平，「有如走樓梯」，不少店家擺出特賣花車、餐桌椅做生意，行人走在騎樓，一下要躲成排的衣架、一下要閃凸出桌椅。

新竹縣脊髓損傷者協會理事長林永牆與總幹事張文貴，坐輪椅到竹北市光明商圈用餐，儘管通過考驗與變電箱「擦身而過」，但最後過馬路時，卻見有駕駛便宜行事，在路口轉角臨時停車，擋住人行道緩坡，走不下去。

「夭壽哦！輪子卡進水溝縫了啦。」道路不平，也成有輪族的苦。林永牆說，水溝縫也常讓有輪族「卡關」，更別提不平的路面有如吉普車行駛石頭路，身體不便又被震到不舒服。

身障輪椅舞團 展現不凡生命力

【中央社╱彰化24日電】2014.03.24 04:57 pm

由一群身障朋友組成的輪椅街舞舞團「極限輪椅舞團」和馬來西亞的「共享空間」舞團，將在彰化演藝廳及員林演藝廳演出。

彰化縣政府今天舉辦記者會介紹極限輪椅舞團與馬來西亞共用空間舞團3月29日及4月3日在彰化演藝廳、員林演藝廳的演出內容。彰化縣副縣長柯呈枋則代表縣長卓伯源出席記者會，出席的貴賓還有馬來西亞共享空間舞團創辦人馬金泉、葉忠文等人。

柯呈枋說，極限輪椅舞團自民國97年成立至今，全台走透透巡迴表演，也曾代表台灣前往韓國以及馬來西亞巡迴表演，同時獲得廣大迴響；今年極限輪椅舞團和馬來西亞的共享空間舞團將瑪喜樂阿嬤的故事編成舞碼，展現了身心障礙者向生命挑戰的毅力與勇氣。

極限輪椅舞團和共享空間舞團3月29日晚上6時30分在彰化演藝廳演出，4月3日晚上6時30分則在員林演藝廳演出，在彰化演藝廳的演出，即日起在彰化縣政府服務台開放索票，至於員林演藝廳的演出則從3月30日起在員林演藝廳起開放索票。


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漸凍人：來生換我呵護母

2014年01月19日 蘋果日報【張博亭╱台北報導】

2年前創下大學學測史上首位身障生拿下滿級分紀錄的胡庭碩，因罹患俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步，他日前接受雜誌邀稿寫了一封給媽媽的信，細數母親為照顧他放棄高薪工作、靠打3份零工拉拔他念到台大，並寫道：「下輩子我再也不當你的兒子，我要當你的父親、母親，好好呵護你。」該文被轉po到台大批踢踢後，被網友推爆，網友直呼，超催淚。

家書催淚被狂推

23歲、就讀台大法律系3年級的胡庭碩，接受雜誌《親子天下》邀稿、寫家書；這封信月初登上雜誌，並被網友轉po到台大批踢踢（telnet://ptt.cc），獲逾150位網友狂推文及數百名網友回應，有人說文章彷彿加了洋葱，超催淚，也有人說：「這母親超偉大。」

胡庭碩昨說，因為他的病，親友有責難，讓母親離了婚；而為照顧他，母親辭去保險經理工作、自己創業，卻被合夥人惡性倒閉，母子倆一度窮到去菜巿場撿菜葉，到超商要過期食物吃。他說，為了生活，母親曾一天打3份工，但仍嚴格要求他的課業，且訓練他獨立，他跌倒了媽媽也不會上前扶起，如今才知母親曾忍住多少淚水。

母握刀刃阻自殺

胡庭碩說，高三時他病情惡化須坐輪椅，曾想割腕自殺，但母親握住刀刃，不准他作傻事，讓他驚嚇之餘，也放棄自殺念頭，心態漸轉為樂觀。他說，目前最想要照顧好媽媽和自己，讓母親安心。胡母昨不受訪。

漸凍人協會理事長劉延鉅說，漸凍人現無藥可醫，因四肢會逐漸癱瘓，嚴重將無法翻身、進食或排尿等，家屬得全天候照顧，所以家屬很了不起。馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛說，該症主要是基因缺陷，患者全身肌肉會逐漸無力、萎縮。

胡庭碩感謝文重點摘要

★醫生說：「這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好。」
★我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。
★別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」
★你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親，好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。
全文網址：http://tinyurl.com/o4j5t7s

胡庭碩 23歲小檔案

就讀學校：台灣大學法律系3年級
感情狀況：無女友
病況：罹患脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步
興趣：做公益、看書、旅遊
資料來源：胡庭碩


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41歲癡兒終於喊爸 8旬翁無憾

【聯合報╱記者簡慧珍／彰化報導】2013.11.30 02:51 am

86歲的謝璞一年前開始靠輪椅代步，每月仍搭計程車到彰化市慈愛教養院探望2名重度智障兒子，昨天他餵兒子吃年菜，41歲的長子忽然叫「爸爸」；謝璞既欣慰又感慨的說，第一次聽見孩子喊爸爸，「這樣就夠了」。

天主教會台中教區附設的彰化4家身障機構，昨天同步為240戶院生家庭募集年菜，期待社會加倍關懷雙老化的身障者家庭。慈愛教養院長趙性中說，中高齡智障者年老、父母更老的「雙老化」家庭逐年增多，謝璞一家四口是典型的「雙老化」身障者家庭。

謝璞民國36年跟隨國軍部隊來台，50年退役後在彰化市擺攤賣點心維生，經介紹娶小他20歲的彰化女子為妻，婚後發現妻子罹患重度精神障礙，生下兩名兒子都重度智障，謝璞說：「這是上天給的考驗。」

「上天看得起我，我一定要盡責照顧家庭。」謝璞說，他在台落地生根，要認命照顧妻小。20年前他自覺體力衰退，只能照顧妻子，於是將2名兒子送到慈愛教養院，不分晴雨寒暑每天清晨他一定帶點心站在教養院門口等開門，讓社工人員十分感動。

去年11月他連續兩天沒到教養院，社工員趕往探視，發現謝璞在家跌倒，躺在地上一天一夜，謝妻茫然不知。謝璞被送醫救治，簽署放棄急救同意書後緊握慈愛社工員雙手，他說：「我若走了，麻煩你們幫我照顧兒子。」

慈愛社工師蘇宜平表示，教區附設身障機構收容的院生，雙老化家庭比例高達28.75%，面臨老貧困境，年菜最低認購價188元，全套三菜一湯899元起，社會善心人士明年元月21日前，可洽詢慈愛（04）7124891轉總機9，有專人服務。

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身障便利貼：輪椅上的神射手&亞斯伯格症

荷蘭世界輪椅暨截肢者運動會

輪椅上的神射手 曾隆煇穿金戴銀

2013-09-25 01:51 中國時報 【蔡依珍／桃園報導】

 　殘而不廢！有「輪椅上的神射手」美譽的曾隆煇，坐輪椅者，蔡依珍攝），日前在荷蘭阿姆斯特丹舉行的「IWAS世界輪椅暨截肢者運動會」射下1金1銀，目前在萬能科大觀光休閒系在職專班進修的他，24日返校接受校長莊暢和師長熱忱的歡迎，希望在下月的世界杯身障射箭賽中摘金，為國爭光。

　54歲曾隆煇原本從事營造工作，17年前的一場工安意外，讓他重重摔下，人生與身體自此變了調，脊隨嚴重受損只得仰賴輪椅代步。一度萬念俱灰的他，在親友鼓勵下開始接觸射箭運動，漸漸練出興趣，僅3年時間就入選為射箭國手，代表台灣南征北討，成績斐然，去年在英國倫敦殘障奧運也如願射下銅牌，為國爭光。

　曾參與4次世界輪椅暨截肢者運動會的曾隆煇，頂著1金2銅的紀錄再度披掛上陣，遠赴荷蘭阿姆斯特丹，果然不負眾望，再度奪下1金（個人）和1銀（團體）的佳績。

　曾隆煇說，在荷蘭比賽最大的挑戰就是要克服與台灣南轅北轍的天候，因荷蘭白天溫度只有攝氏12、13度，添加過於厚重的衣服會影響拉弓的流暢度，只能靠平日比賽經驗努力適應。

　曾隆煇下月即將前往泰國參加世界杯身障射箭賽，目前是萬能科大觀光休閒系在職專班2年級生的他，昨返校接受打氣。校長莊暢表揚他不向命運屈服的勇氣與精神，在射箭與工作之餘還能到校園進修，值得學弟妹效法，預祝曾隆煇能再度為國爭光。

醫：亞斯伯格症 不會特別性衝動

2013-09-25 01:51 中國時報 【呂素麗／高雄報導】

　亞斯伯格症候群是一種泛自閉症障礙，其重要特徵是社交困難，伴隨著興趣狹隘以及重複特定行為，但相較於其他泛自閉症障礙，仍相對地保有語言及認知發展。

　亞斯伯格症患者經常出現肢體笨拙和語言表達方式異常等狀況，偶爾會發出怪聲音，但並不作為診斷依據。

　高雄市凱旋醫院精神科主治醫師蔡錦宏說，亞斯伯格症是屬於高功能自閉症，他們的智能正常，主要是社交性溝通有很大障礙，長期有人際關係的問題，與人互動不會察言觀色，人際挫折大，往往只顧談自己有興趣的東西，但他們不會有特別性衝動。


　蔡錦宏表示，亞斯伯格症的患者在男女交往上，無法如一般先戀愛再進入更親密的關係，他們因無法表達男女之間的感情而有性衝動，尤其是正值青春期的患者更易如此，但基本上，亞斯伯格症與性衝動沒有關聯。