如果你相信童話

2015-10-13|来源：大公網

　　今年37歲的汪明欣，經歷過許多特別的“第一”：第一個在香港進行部分角膜細胞組織移植手術的病人;第一個入讀英華女校的失明學生;第一個由香港往澳洲升學的失明人士，第一個香港失明女作家。

　　喪失視力獨立求學

　　明欣八個月大時患上德國痲疹，視覺神經受到感染而失去視力。由三歲半至八歲期間，她曾先後做過六次角膜移植手術，但最終因視覺神經壞死而失明。這五年，多次手術使童年明欣的身心都飽經折磨，卻是她一生中唯一見過這個世界的時光。

　　雖然失去了視力，但明欣卻擁有永不言敗的精神，中學時她遠赴澳洲聖艾蒙失明人學校留學。回港後，又成為香港英華女校首位失明學生。由於當時未有盲人使用的電腦，明欣的母親每天都要把明欣的點字功課拿回心光盲人學校翻譯成文字帶回學校給老師看。在學校裏，明欣不知跌倒過多少次，但她仍咬緊牙關，堅持靠自己完成學業。

　　開朗樂觀音樂寄情

　　失明沒能阻擋明欣開朗的性格，她才情橫溢，學習聲樂及鋼琴，並一直參與義務工作。她曾與眾多音樂及不同界別人士合作，希望以藝術發放正能量，推動社會共融並以自身經歷鼓勵他人、宣揚逆境自強、積極、正面的訊息。失明沒有讓她失去全世界，反而讓她走進精彩的人生。

　　看不見世界讓明欣深知眼睛的重要性。她自己創作了一首保護視力的歌曲《小明》，一句句教唱給身邊小朋友。她希望越來越多的小朋友能從音樂中了解雙眼的重要，懂得保護視力。除此之外，這首歌也傳遞著積極面對挫折的人生信念。“黑暗里觸摸，有愛什麼都可。”明欣在這首歌里唱道，“全情力拼，仍能成就此生。”

　　感悟生命享受生活

　　明欣平日有兩個愛好，“看”海豚和拍照。只要一有時間，明欣就會到海洋公園的海洋劇場，她雖然看不到，但她聽得到海豚的聲音和跳躍時水面激起的浪花聲。海豚是明欣最喜歡的動物，她認為海豚的生命力很強，也時常有救人的事跡，是十分善良的動物。海豚令她相信世間存在真善美。明欣說，每個人至少要擁有一顆善良的心，要有真善美才可感染其他人。海豚帶給她的，就是這種想法和體驗。

　　對於拍照，明欣更多的帶有一種放鬆和娛樂的心情。她的心愛之物，是媽媽送給她的一台相機。無論去哪裡，明欣都會隨身攜帶。遇到有趣的人和事，她會忍不住循著音聲的方向，用相機快速拍下來。雖然看不到自己的拍攝成果，但明欣卻樂此不疲。她覺得拿起相機記錄周圍的那一刻，相機就是她的雙眼。透過相機，她仿佛能看到整個世界。

　　27歲發奮創作

　　很多人對於失明人士寫作都會感到不可思議，明欣不僅做到了，還成為了香港暢銷書作家。2003年，27歲的汪明欣開始自己的創作，寫了人生中第一本小說《如果你相信童話》。書中透過勵志的愛情童話，激發年青人克服困難，努力前進。這個故事包含了很多她的親身經歷，正如她自己常說的故事：“為什麼馬戲團裹的大笨象不去掙脫搏著牠的鎖鏈，其實牠是夠氣力的，只是因為在小象時曾因掙脫鎖鏈而弄傷雙腳，長大後便不敢再試…”明欣所失去的，所受的挫折比起小象要多得多，但她卻義無反顧擺脫袈鎖，勇往直前，因為她相信世界上仍有童話，而她可能就是童話中的主角。

　　《如果你相信童話》，初版一出即被搶購一空，被傳媒廣為報道成為一時佳話。隨後幾年，倍受鼓舞的明欣又相繼創作了《步向彩虹的女孩》和《愛來自珍惜》兩本書，鼓勵讀者在逆境中積極樂觀，微笑面對人生。

　　“我看不到你們，但感受的到。小時候，我曾經見過這個世界，看過藍天，看過碧海，看過紅花，看過綠草。雖然現在看不見了，但身體上的殘障算不了什麼，用心眼去看這個世界，其實會更加清楚。”汪明欣說，“有人問我，小時候做那麼多手術，經歷那麼多苦難，值得嗎?我說，值得。因為至少我曾經看見過，讓我相信這個世界是有童話的。”

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「桃花癲」發作 男大生狂買包送人

2015-03-29 02:55:19 聯合報 記者鄧桂芬／台北報導

春季天氣變化大，有些人的心情也隨之起伏不定。醫師指出，月初開始，躁鬱症求診者增加二成，多數患者無法控制情緒，出現亂花錢、愛講話、狂妄自大等症狀。因發病期間無病識感，家屬應多注意病人狀況，及早就醫。

曾有一名男大學生，被父母強押到診所看病，詢問才知男學生最近自認「萬人迷」，狂買手機、鑽戒和名牌包包，轉送女性友人或陌生女子。父母從信用卡帳單發現兒子揮霍無度，以為他被鬼「煞到」，到處求神問卜，後來想起家中長輩曾患躁鬱症，趕緊帶兒子就醫。

開業精神科醫師楊聰財表示，躁鬱症也稱雙向型情緒障礙，可分為躁症和鬱症。躁症多在春季出現，易有亢奮衝動、暴躁易怒和睡眠減少等症狀，因發作於桃花盛開的春天，又稱「桃花癲」；鬱症多在冬季復發，易憂愁沮喪，萌生輕生念頭。

男大生遵照醫囑用藥，約一個月後病情穩定。收治該名個案的楊聰財指出，躁鬱症發病原因至今不明，醫界普遍認為和腦細胞運作失調有關，不過患者多有家族史，遇到生活重大挫折更易發作。

三軍總醫院精神醫學部主任黃三原表示，不少才華洋溢藝術家或作家，其實是躁鬱症患者，如音樂家貝多芬、畫家梵谷，因其中一個症狀表現就是思考快，讓他們能發揮創作靈感。

不過，躁症發作常讓家屬難以招架，曾有患者一天買了三棟房，一口氣訂十部高級跑車。台北榮總精神部主治醫師劉慕恩建議，病人可培養記帳和睡眠紀錄習慣，一旦發現花錢沒節制，或睡眠時間愈來愈少，就應回診檢查。

「溫情支持是最好的特效藥。」振興醫院身心內科主治醫師嚴烽彰說，家屬應多關心患者心情，以免躁鬱症發作造成更多困擾。

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身障便便貼：安樂死禁令&淘汰舊巴士提升設備

加高院推翻22年前安樂死禁令

星島日報

加拿大最高法院9位大法官周五一致裁決，推翻22年前由高院頒佈的有關禁止醫護人員協助病人安樂死的禁令。高院給予聯邦國會及各省議會1年時間制訂監管法例，將來容許長期受到身心痛苦及折磨的人士，包括重病者或垂死的病人，在自願情況下由專業醫生和醫護人員協助他們結束生命。

加拿大高院曾於1993年以5票對4票否決安樂死合法化，頒佈禁令禁止任何醫務人員以任何形式，包括提供意見、協助或教唆病人以安樂死方式結束生命，違例者一經定罪，最高會被判入獄14年。高院當時所提出的理據是，有某些人例如病重的老人家、身體殘障人士等，無能力清晰表達意願，因而得不到應有的保障。

不過，高院周五所作出的裁決，卻作出180度改變，認為在目前的技術下，醫生可以充分評估病人的精神狀態和自主能力，確定他們是否自願選擇安樂死。此外，沒有確實證據證明老人家或身體殘障人士特別容易被人擺佈及被游說結束自己的生命。

根據高院所作出的新裁決，將來符合安樂死資格的人，是身體或精神上長期受到難以忍受的痛苦的人士。換言之，他們不一定是患上末期疾病的病人。

馬漢順：整頓公交服務‧淘汰舊巴士提升設備

2015-02-07 13:27 星洲日報‧大霹靂 怡保6日訊

霹靂州行政議員拿督馬漢順指出，州政府計劃今年提升及重整州內的公共巴士交通服務，原有的舊巴士將會漸漸被淘汰。

他說，在這項提升計劃中，目前已有8家公共巴士公司參與競標，而競標結果在今年4月揭曉後，成功獲標的將在之後開始操作，為人民提供全新的公共巴士服務。

他說，陸路公共交通委員（SPAD）會根據公共交通行動藍圖，給予提供服務的公共巴士公司津貼，以提升公共交通服務。

他今天主持霹靂公共交通委員會會議，聆聽陸路公共交通委員會匯報後，在新聞發佈會這麼指出。

將提升殘障設施

馬漢順說，目前州內一些相同的路線有很多不同的巴士公司提供服務，也有許多巴士公司使用舊巴土載客，因此希望在提升服務後會更有協調性，而舊巴士也將漸漸淘汰。

“除了提升服務，我們會提升巴士車站及其他相關設施，而殘障人士設施也在考量範圍內，希望可為人民帶來方便。”
他說，在8家競標的公共巴士公司中，霹靂運通（Perak Transit）是其中一家參與競標的巴士公司。

出席者包括霹靂州行政議員拿督莫哈末查希、新邦波賴區州議員陳家興、雙溪喇叭區州議員拉茲、兵如港區州議員李存孝的政治秘書莊端政等。

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玻璃娃娃醫材伸縮式髓內釘 健保明年起給付

【中時健康 楊芳綺／台北報導】2014.11.05

　　罕見疾病玻璃娃娃專用醫材伸縮式髓內釘，明年起可健保給付。健保署為加強關懷罕見疾病弱勢病患，於104年1月1日起，給付適用於玻璃娃娃的醫療器材「沛佳」法斯樂杜瓦伸縮式髓內釘系統（"PEGA" Fassier-Duval Telescopic IM System）。這是一種伸縮式髓內釘，針對成骨不全症病患，也就是俗稱的「玻璃娃娃」病人，預防再次骨折而重複手術。

　　先天性成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）是一種先天遺傳性罕見疾病，因第一型膠原纖維病變，以致骨骼強度耐受力變差，容易發生骨折。日前一名罹患成骨不全症的大學研究生拍攝紀錄片，陳述只能以輪椅代步的他，因無障礙設施欠缺，或是設計不符需求，導致行動處處受阻，增加玻璃娃娃受傷骨折的風險。

　　在三重警分局擔任志工的「玻璃娃娃」蔡淑慧表示，就讀北一女期間愛打扮，結果不小心摔跤，導致嚴重骨折，好幾個月無法正常行走。曾在行走時雙腳不慎深陷磚塊裂縫，即將跌倒之際，幸虧警員及時將她扶起，才免於再次骨折。

　　健保署醫審及藥材組專門委員蔡文全表示，先天性成骨不全症在臨床上採藥物治療，降低骨折頻率，增加骨密度，也可選擇合適輔助器來預防骨折。不過一旦發生骨折，就必須接受外科手術治療。

　　蔡文全指出，過去傳統手術使用的髓內釘，因不具彈性伸縮功能，所以不能配合小孩日後成長做延展，新式伸縮式髓內釘特材問世，改善了這個困擾，病人不需再次開刀做延展。

　　根據罕見疾病成骨不全症領有健保重大傷病證明卡的人數預估，每年可能約13人使用伸縮式髓內釘特材，以每人約需使用2組計算，健保給付後，病人可省下約300多萬元費用支出。

　　蔡文全說，為避免因個案數少，使臨床上迫切需要使用高額醫療費用的患者受總額醫療費用的排擠，進而影響罕見疾病的照護品質。健保署於104年醫院總額中將另編列「新增罕見疾病特材」專款預算，作為支出使用。

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肌萎堅持行醫 只為鼓勵病人

【聯合報╱記者陳雨鑫／板橋報導】2014.04.25 04:11 am

耕莘醫院32歲病理科主治醫師陳燕麟昨榮獲「身障模範勞工」，坐在輪椅上的他，因罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」，從國三開始雙腳漸失能力，再過5到10年，雙手恐怕也不能動，但他仍盼能當「活教材」繼續服務病患。

陳燕麟熱愛運動，升國三那年暑假，幾乎天天在操場跑步，有天他發現速度越來越慢，檢查發現罹患罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」，他一開始很害怕，但回到學校發現沒有太大的改變，也沒有想太多，只是認為「可能會比較早死」。

陳燕麟說，直到高一，他在三層樓透天厝的屋子裡每天爬上爬下，某天早晨開心衝下樓奔向學校，下午返家要上樓回房，雙腳卻怎樣都不聽使喚，「再也爬不上去了」。陳燕麟說「那夜，哭了好久」，那時候才發現自己生病了。

大學聯考後，陳燕麟直接填了醫學系當第一志願，希望能透過自己的經驗，幫助有相同罕病的人；他大學畢業後到醫院實習，也填了神經內科，沒想到因為自己的病症導致雙腳無力，無法照料病患，反而被病患照顧，「一度很受挫折」。

但他不放棄，改到一般病房實習，「我最記得當時雙手已陸續沒力，替病患抽血前，為了放下床側的欄杆，還必須靠手肘的力量支撐才辦得到」，實習一年，也讓他的手肘足足紅腫一年。

陳燕麟5年前到耕莘醫院病理科服務，「永遠都是最晚離開醫院的人」，當病患產生對病症的恐慌，他便將自己的經歷當成故事講給患者聽，當作鼓勵，收效不錯。

陳燕麟擔任住院醫師不到三年即升為總醫師，去年更晉升成為主治醫師，他說「生病反而讓他更能體會生命、活得更有力量」。


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園藝治療 精障種菜義賣回饋

【聯合報╱記者余佳穎／板橋報導】2013.12.26 03:56 am

「快來買盆栽、手工茶包喔！」亞東醫院精神科日間照護病房的病友，將園藝治療課上栽種的盆栽、收成的保健植物製成的茶包、沐浴包等作品，昨天拿出義賣，並將全數義賣款7千多元捐出，希望回饋更多的病友。

桌面上擺滿艾草、蘆薈等包裝精緻的小盆栽，志工們細心講解不同植物的照顧方法、如何應用；一旁則擺著可愛的「艾草平安娃娃」、茶包等實用商品，讓許多病人、醫生駐足，紛紛掏出善款響應。

這次販售的植栽，全來自精障患者復健的「築馨園」。創立5年的築馨園，提供病友種植植物，輔助平日的復健訓練，雖然一周僅有一堂課程，但在醫師的帶領下，許多學員更會每天踏出戶外，「巡察」自己的植物。

日間照護病房主任吳其炘表示，園藝治療一直是院內熱門課程，「看著植栽生生不息，可以幫助病友重建生活樂趣、重拾自信，這些小盆栽長得和外面販賣的一樣，但背後卻有他們滿滿的愛心和心血。」

參與園藝治療4年的小鄭，昨天也拿出心愛的植栽販售，「好的東西就是要拿出來分享給大家！」

原本務農的他說，種香草很好玩，不過他更喜歡在課程裡種蔬菜，還會和病友一起煮火鍋「加菜」，「邊復健邊學種菜，又有得吃，真的有趣又很有成就感。」

精神科醫生周秉萱表示，病人在植物陪伴下克服精神障礙，走出封閉世界，「現在還可以站在自己作品前義賣，對患者、家屬、治療師，都是極大的成就和鼓勵。」


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