聽損兒早療矯正 治療成效明顯

2014-08-23 15:52 自由時報〔記者陳炳宏／台北報導〕

如果你還以為先天聽力受損的小孩，只能靠手語溝通，那就落伍了，雅文兒童聽語文教基金會今天進行「雅文小玩家－聽我說旅遊」巡迴影展首映會，一共有十位不同程度的聽損兒，透過助聽器或電子耳輔助，在受過聽覺口語治療後，不但可以與人言語互動，還能手足舞蹈以說書方式介紹內灣螢火蟲、彰化扇形車站等台灣各地著名景點。

雅文聽覺口語師余雅筑表示，利用聽覺口語法一對一教學，可以讓小朋友由聲音，透過聽能、說話、認知、語言、溝通五大領域，來導引小朋友開口說話。

余雅筑說如果出生就鑑定出聽損，並在6個月大內進行早期療育，小朋友在三歲時聽力程度可以達到與常人無異。

聽力師馬英娟表示，剛開始評量聽力損失，會透過助聽器矯正，調整適當便可接近語言學習區的條件，再訓練家長回家進行早療，2到3年後便有明顯成效，之後只要定期上課即可，費用則是採自由樂捐。

4歲極重度聽損兒林子恬這次在影片裡表演了一段內灣螢火蟲，林媽媽說雖然影片只有三分鐘，但練習了四週，其中一開始還因不斷的NG差點掉淚，不過最後因為子恬堅持要把漂亮的螢火蟲介紹給大家，所以還是完成影片的製作。

林媽媽也分享了拍攝過程的趣事，在黑暗中看見子恬耳朵一閃一閃還以為是螢火蟲，最後才發現那是電子耳亮光。

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雲林縣身心障礙者運動會 斗南田徑場登場

2014-08-23 14:09 自由時報〔記者廖淑玲／雲林報導〕

坐著也能打排球！「雲林縣身心障礙者運動會」，今天在斗南田徑場熱鬧登場，各身障團體300多名選手共襄盛舉，首次列入競賽項目的「坐地排球」只見選手在場上使勁接球、殺球，相當刺激。

今年由「雲林縣復健青年協進會」主辦的「雲林縣身心障礙者運動會」，特別將主題定為─「超越自我奔向未來」，鼓舞身障者拋開有形障礙，勇於走出戶外運動。

今年團體競賽項目更增列「坐地排球」，不僅是新項目也是身障特殊奧運競賽項目，現場擔任裁判的「雲林縣排球委員會」主委林宗龍說，該運動1956年起源荷蘭，2004年雅典殘疾人奧林匹克運動會正式成為比賽項目，與賽選手比賽時臀部不可離地，6人為一隊。

由於運動員都是腿部截肢、腦麻或脊髓損傷的肢體障礙者，坐地排球與普通排球運動近似，場地縮小，卻能提供身障者絕佳的肢體活動，今天第一場由「雲林縣復健青年協進會」挑戰「虎尾脊髓損傷者協會」。

運動員都是初體驗，還自嘲平常都是隨身攜帶傢伙（支架），比賽時得脫掉支架直接坐在地上比賽，只見球來球往既熱鬧又刺激，人人東倒西歪廝殺一番，最後由「復健青年」以2分險勝，全場響起如雷掌聲。

會中身障者展現熱情與活力，雖然頂著豔陽仍然大跳大會操還有吉祥物史迪奇卡通人偶進場，熱鬧程度不遜一般運動會，還有聽語障志工朋友為聽語障者比手劃腳翻譯，讓溝通無障礙。

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漸凍男求藥 願當白老鼠

人生勝利組墜地獄「把殘命貢獻出來」

2014年08月23日 蘋果日報【專案組、生活中心╱台北報導】

若能求生，誰願求死！40歲的科技精英郭大偉因罹患漸凍人症，從人生勝利組重摔地獄，他為博生機，寧當白老鼠貢獻殘命進行人體試驗，該計劃遭衛福部退回，但他仍不放棄，昨吃力吐出殘破字句說，過去生命經歷如此美好，就算要閃盡人生最後的火花，他也不後悔，「我要當隻有價值的白老鼠，造福其他病友！」

頂著美國紐約大學電機碩士學歷，郭大偉歷任富士康、宏達電等高科技大廠工程師，年薪百萬；他求學回國後娶妻，育有4歲大女兒，工作、家庭順遂，沒想到3年前突然吞嚥困難、頭抬不起來，經榮總確診為漸凍人。

衛福部退回計劃

《蘋果》昨採訪郭大偉，他手腳不時顫抖，需拔氧氣罩，才能吃力說出：「謝謝你們來看我！」為讓記者了解漸凍人的悲慘境遇，他用抖動的手在手機敲出：「比死更痛苦的是讓你求生不能，求死不得。」

郭大偉說，被確診是漸凍人時，「腦海一片空白，不知未來該怎麼辦？」儘管漸凍人無藥可醫，他仍尋遍名醫積極治療，但近半年喪失吞嚥能力，四肢逐漸癱軟無力，連喝水都會全身抽筋，只能靠胃管灌食，再也無法品嘗食物美味。

去年7月郭家經醫師推薦國際神經學權威、北港媽祖醫院院長林欣榮，終覓得一線生機，但林去年為郭量身打造的幹細胞治療人體試驗計劃，送審後遭衛福部以資料不全為由退回。

「冰桶別只娛樂」

但郭大偉仍不放棄說，沒人願意當白老鼠，他只有不服輸的念頭，「就算做實驗死了，至少努力過。我要把殘命貢獻出來，要死得有價值，造福其他漸凍人！」郭母也激動說：「我真的不甘願，漸凍人的黃金治療期只有3到5年，我們已沒時間。」眼看近日冰桶淋身熱潮，郭大偉的前老闆郭台銘、王雪紅也響應捐款，郭大偉期盼別只是娛樂性質。

對此，衛生福利部發言人王哲超昨說，人體試驗涉及病患生命，須經專業、詳細審查，審查時間可能較長，但絕不會因行政作業流程，延誤搶救病患時間；衛福部認為原申請案對治療效益等細節資訊不充足，須補件齊全再審查。

名醫：很有信心

衛福部醫事司長王宗曦則提供解套，建議主治醫師在病患無其他替代治療方式時，以個案方式申請恩慈療法，在病患同意前提下，使用藥效尚未經證實或安全性有疑慮的藥品或療法。

林欣榮則說，他4年多前從美國引進漸凍鼠研究，構想用自體脂肪幹細胞打進大腦或採靜脈注射，看神經能否自行修復，他對這種微侵害移植手術很有信心，會盡速為郭大偉申請恩慈療法。

應加速試驗流程

台北榮總神經內科醫師蔡清標說，現有藥物僅能延長病患呼吸衰竭時間，最新療法幹細胞治療在動物實驗確實看到神經恢復效果，但在國外人體試驗的相關研究效果仍不明顯，還須等待更多的研究。

漸凍人協會秘書長林韻茹說，人體試驗涉及病友生命安全，可以理解衛生福利部從嚴把關，但為了病友權益，應加速人體試驗的流程。

運動神經元疾病漸凍人小檔案
病因：
．約9成是環境等複雜因素影響，醫界仍在研究中
．約1成是家族遺傳
盛行率：10萬分之5~6，推估全台病友約800至1200人
症狀：
．罹病後因運動神經功能受損，將出現進行性肌肉萎縮症狀，包括肌肉無力，四肢、軀幹等全身逐漸無力，終致癱瘓、吞嚥困難
．平均罹病後3至5年出現呼吸衰竭，需氣切才能維持生命
治療：目前無藥物可治癒，只能延緩疾病進展
預防：若夫妻一方為漸凍人病友，生兒育女前應由醫師仔細評估
資料來源：漸凍人協會

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月餅買氣 二監熱、聲暉冷

2014-08-23 自由時報〔記者黃淑莉／雲林報導〕

冰桶挑戰傳愛，也將暖流傳向漸凍人患者，但其他社福團體捐款普遍縮水，連中秋月餅銷售也冷清清，雲林縣聲暉協進會附設愛心烘培屋目前訂單不到五百盒；倒是雲林二監月餅還能維持一定熱度。

聲暉愛心烘焙屋現有三名學員，協會聘請專業烘焙師指導，加上志工朋友協助包裝、分餡，這幾天趕製各式月餅，聲暉總幹事翁淑惠指出，近年麵粉、奶油、奶粉等原物料漲得離譜，協會也只好調漲三至五元。

翁淑惠坦言，冰桶挑戰與先前高雄氣爆等災害，確實分散愛心資源，今年各社福單位月餅銷售量都縮水，月初衛福部及縣內展售會買氣都很冷清，至今訂單還不到五百盒，不到去年三分之一。

她強調，近年聘請專業烘焙師指導後，口感大幅提升，加上慶寶公益信托捐贈新設備，月餅品質更穩定，歡迎大家踴躍訂購，電話，05-5974861。

雲林第二監獄雲饌坊月餅則熱賣了四千盒，一盒內裝十二粒有四種口味，蛋黃酥、棗泥、小月餅及鮮奶芋頭，只賣二百五十元，約市售月餅的五、六折，雖然蛋黃等成本增加，每盒微漲三十元，訂單仍比去年增加三成，獄方擔心無法交貨，昨日截止預購。

二監賣出的月餅中，台塑企業訂購一千四百多盒，將分送給雲林、彰化沿海七鄉鎮的一千二百多戶低入戶家庭，另每戶還會發送三千元中秋禮金。

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