陳佩琪：面對大小亞斯，我學會欣賞他們的珍貴特質

親子天下 2014年11月28日 下午3:28 文：張益勤　攝影：鄒保祥

因為柯文哲，第一次讓亞斯伯格症引起社會廣泛注意。面對亞斯的兒子和疑似亞斯的先生，家庭教養的責任全壓在陳佩琪一個人肩上，辛苦的親身經歷，她體會出最珍貴的一課，不是如何「治療」和「矯正」，而是改變自己，學會欣賞他們的性格特質。

柯文哲曾安慰太太：「孩子長大了就像爸爸一樣，沒什麼不好。」

陳佩琪知道，兒子還是與眾不同，需要包容。「譬如，你說『走路要靠右邊』，他就連在家上廁所也靠右走；『過馬路時先讓車子過』，那麼即使路口沒車，他也硬要『等一台車過去』，才肯過馬路……」

柯文哲在大兒子出生後便出國深造，再見面時小孩已經一歲多，加上工作繁忙，家中大小事全交給陳佩琪。因此，當大兒子經診斷為亞斯伯格症，陳佩琪一肩扛起照顧小孩的責任。
為了兒子研讀資料，成為「亞斯通」

陳佩琪是一名小兒科醫師，深諳兒童發展，面對家中的亞斯兒，選擇求助專業醫師，柯文哲也支持這樣的選擇。她的大兒子曾在台大醫院兒童心智科，接受半年的日間訓練。陳佩琪也重拾書本，認真研讀各種資料、文獻。「亞斯不像一般疾病，抽血看檢驗報告就知道，亞斯通常都是用量表做診斷，如果能有人際互動的訓練，會幫助他們更快適應團體生活……」陳佩琪為了孩子，她成了個「亞斯通」。

學會欣賞孩子，就能享受和他相處

努力改善兒子的社交與人際技巧之餘，陳佩琪也調整自己，學習欣賞孩子的特質，開始享受與兒子的相處，欣賞他的長處。「帶他去坐捷運都不用擔心坐過站！」原來兒子把捷運站名記得清清楚楚，只要告知他下車的站名，兒子就會不斷提醒下一站是什麼、還有幾站就會到了。

儘管看起來苦盡甘來，但是回想起這段歷程，自詡為犀利人妻的陳佩琪，也忍不住落淚。「當兒子到三歲，叫媽媽只會說『啊啊』、叫爸爸為『噠噠』，其餘的只會跟著鍋具廣告喊『鍋鍋』、牙膏廣告喊『膏膏』……」陳佩琪回想大兒子小的時候，還沒有聽過太多關於亞斯伯格症，柯文哲只覺得她神經太小條、太緊張。

求學就業一路順遂的陳佩琪也曾怪自己「怎麼生出這樣的小孩」，非常無助、不斷苛責自己。

「但他也有一段時間語言發展進步飛速，」就如同每個亞斯伯格症的孩子，陳佩琪說，兒子的發展一下慢、一下快。在四歲之後，語言發展驚人，說話流利，還會認字，甚至把陳佩琪準備的圖卡倒背如流。

這個假象，直到兒子進到幼兒園三天就被「退貨」，才真正敲醒陳佩琪，「老師說他好像聽不懂指令，也不說話，只想一直開門，吵著要回家。」這讓她不得不面對現實。原來，認字卡對兒子來說只是一種儀式，他非但不了解語詞的意義，也無助於改善人際互動的問題。

陪伴孩子長大總是甜苦參半，陳佩琪至今仍記得兒子的幼兒園老師，深諳亞斯兒獨特的規律與儀式，協助兒子融入團體生活。「有一天校外教學，我送兒子到學校坐車，想不到他竟然拒絕上車，」陳佩琪回想當時的困惑，也忍不住佩服兒子的幼兒園老師：「他的老師立刻接手，先帶他到教室放書包、洗手、喝牛奶，再告訴他今天校外教學，要到校門口坐遊覽車，兒子就背起書包上車了。」老師對孩子的包容與耐心，讓陳佩琪也上了一課。

鼓勵父母別怕就醫、別怕被貼標籤

現在，兒子已經是大學生，但是這個經驗，讓陳佩琪面對門診的特殊兒更有同理心，也更體會父母的辛苦。「不要害怕就醫，不要害怕被貼標籤」，陳佩琪認為現代社會進步，民思開放，家長若發現孩子「怪怪的」，不管是動作好動、經常和同學衝突、情緒問題等都別忌諱找醫師確認。

柯文哲與陳佩琪兩人結婚二十多年，柯文哲有一次忍不住說：「你竟能忍受我這麼久，可能你也有亞斯。」陳佩琪淺淺的笑，看穿這話背後的深情，也從家裡一對大小亞斯的身上，看見難得的真誠與感動。

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聽損兒早療矯正 治療成效明顯

2014-08-23 15:52 自由時報〔記者陳炳宏／台北報導〕

如果你還以為先天聽力受損的小孩，只能靠手語溝通，那就落伍了，雅文兒童聽語文教基金會今天進行「雅文小玩家－聽我說旅遊」巡迴影展首映會，一共有十位不同程度的聽損兒，透過助聽器或電子耳輔助，在受過聽覺口語治療後，不但可以與人言語互動，還能手足舞蹈以說書方式介紹內灣螢火蟲、彰化扇形車站等台灣各地著名景點。

雅文聽覺口語師余雅筑表示，利用聽覺口語法一對一教學，可以讓小朋友由聲音，透過聽能、說話、認知、語言、溝通五大領域，來導引小朋友開口說話。

余雅筑說如果出生就鑑定出聽損，並在6個月大內進行早期療育，小朋友在三歲時聽力程度可以達到與常人無異。

聽力師馬英娟表示，剛開始評量聽力損失，會透過助聽器矯正，調整適當便可接近語言學習區的條件，再訓練家長回家進行早療，2到3年後便有明顯成效，之後只要定期上課即可，費用則是採自由樂捐。

4歲極重度聽損兒林子恬這次在影片裡表演了一段內灣螢火蟲，林媽媽說雖然影片只有三分鐘，但練習了四週，其中一開始還因不斷的NG差點掉淚，不過最後因為子恬堅持要把漂亮的螢火蟲介紹給大家，所以還是完成影片的製作。

林媽媽也分享了拍攝過程的趣事，在黑暗中看見子恬耳朵一閃一閃還以為是螢火蟲，最後才發現那是電子耳亮光。

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「矯正」精障母亂吃 鎖鍊纏頸致死

【聯合報╱記者張宏業、王長鼎／連線報導】2013.12.26 04:07 am

男子張芳偉為懲罰患有重度精神障礙的母親亂吃東西，涉嫌用腳踏車鎖鍊拴住母親脖子，鎖在浴室兩天，母親因體力不支致鎖鍊縊頸窒息死亡；台北地檢署昨天依私行拘禁致死罪嫌起訴張。

張芳偉昨天受訪表示，這是他不可推卸的責任，會以最誠實的態度，面對司法判決。

他說，多次勸說母親的脫序行為仍無法改善，為建立她新的行為規範，才將她鎖在浴室。他表示，母親因害怕被鎖，脫序行為已改善近六成，原以為再鎖一、二次就可以完全改善，沒想到「事與願違」。

檢方調查，張母患有重度精神障礙廿年，因無法辨識行為違法，曾犯兩次竊盜；她跟女兒住過一段時間，後來改由兒子張芳偉照護。案發前，她和丈夫、兒子及婆婆同住新北市新店區。

據查，張母在住處內會亂丟垃圾、亂吃東西，張芳偉為限制她行動，曾用機車大鎖套住她脖子，外接鐵鍊鎖在臥室內。今年九月八日，張芳偉發現母親又亂吃不明粉末，改用腳踏車鎖鍊纏繞母親脖子，鎖在浴室內窗戶前。

鎖鍊只能拉到鼻尖、無法掙脫，張母站累了，只能坐在窗戶下方的蓮蓬頭開關上休息；她腳下有個電鍋可以墊腳，但十分不方便，吃喝拉撒全都在浴室內，由丈夫餵食三餐。

九月十日張芳偉與父親外出後返家，發現母親氣絕身亡，立刻報案自首；檢方相驗發現，死者是體力不支倒下，導致鎖鍊縊頸窒息而亡。

四十歲未婚的張芳偉說，他們家沒錢，無法將母親送到安養機構，他只是想處罰、約束母親行為，沒想到鬧出人命。私行拘禁致死罪可處無期徒刑或七年以上有期徒刑，因張芳偉自首，檢察官建請法院依規定減刑。

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