2016年2月1日 星期一

桑蘭之外,殘障女性還需要面對什麼|李芙蕊 @ 女權之聲

gdottv 女權之聲/16/01/2016

作者/李芙蕊

摘要:如同男權社會一直規訓女人應該要做怎樣的女人一樣,殘障女性可能要面對更多:不僅僅是要做一個“好女人”,還要隨時隨地做一個積極向上、比“正常人”更“正常”的人。桑蘭背後,千千萬萬殘障女孩的命運異常黯淡艱難。

淡出公眾視線很久的桑蘭最近又被推到了風口浪尖。

起因是一位記者的調查認為17年前導致桑蘭致殘的原因不是她所說的“墊子被撤”,桑蘭一直在向公眾撒謊。

且不說這件事的是非,除了剛剛坐上輪椅的幾年一直以“堅強”、“樂觀”、“勵志”的形像出現,“輪椅門”、“保姆門”、“性侵門”、結婚生子
……再到如今的“欺騙公眾”,桑蘭便一直被捲入各種是非之中,飽受爭議。

1998年,桑蘭在紐約參加友好運動會時,在一次賽前熱身練習中摔斷了頸椎,造成高位截癱。她的生命在大部分人眼中無疑是不幸的,受傷致殘為她正當年的身體以及運動生涯造成了不能估量的影響。但她又無疑是“幸運”的,從住院起就得到了最高級別的醫療以及無數人的關心和幫助,這一定程度上使得桑蘭有條件為之後經受各種事件提供面對的基礎,她甚至在去年克服種種困難危險,成為了一個高位截癱產婦。

桑蘭的故事放到一個身體健全的名人身上,或者帶來的爭議就會少了許多,放到一個健全的普通人身上,可能便更加不值一提。她殘障者的身份,究竟給她帶來了什麼?

123日是聯合國規定的國際殘疾人日,今年的主題是“ 融合至關重要”,意指希望促進社會為殘障者製造更多無障礙環境,賦予殘障者平等權利,使“殘障”不再是一種特殊弱勢身份。諷刺的是,即使資源豐富如桑蘭,我們還是看到了“融合”對於殘障者,尤其殘障女性來說是多麼的困難和遙遠。當她們說我們不是社會的異類,健全人有的美好與罪惡我們全都要有的時候,大家會對她說:“你都這樣了,還想怎麼樣”。

去過福利院的人大都有這樣的印象:在那些被收留的孩子中,可能是有八九成是因為殘障遭遇拋棄的,而在這些孩子裡面,又有八九成是女孩。不論是先天缺陷還是後天致殘,顯而易見的是,桑蘭的背後,千千萬萬殘障女孩的命運異常黯淡艱難,甚至無法獲得最基本的生存條件。

2011年,桑蘭控訴十幾年前曾遭遇性侵,加害人是之前在美監護人的兒子。在真真假假各執一詞之後,此案最終因為證據不足以及各方糾紛不了了之,桑蘭之前一直以來的良好正面形像也從此崩塌,有人開始指責她“為了私利,不擇手段”。然而,在議論紛紛中,無論是桑蘭受性侵案,還是後來的懷孕生子,有沒有隱含著對殘障女性婚戀、性和生育的異化,不言而喻。

女權主義主張女性的身體及性自主權,近十多年,女權主義傷殘理論還提醒我們,不同的產前檢查及中止殘障女性懷孕,已經不止是身體選擇權的問題,而是牽涉複雜的權力關係。一部分殘障人士被“規勸”要為了避免生出可能遺傳有先天殘障的孩子而放棄生育,另一部分的生育權可能甚至早已經被社會“自然隱沒”,比如智力障礙人士,比如桑蘭這樣的重度肢殘者。

然而悲哀的是,沒有了自主權,在性上,殘障者還不得不面臨著重大的被動受害的現實。

殘障女性,尤其是智力殘障女性,更容易成為性騷擾、虐待、性暴力的受害者。有研究表明,70%~85%患有發​​展性障礙的患者會在18歲之前受到虐待,此類殘障者男性的受虐概率為1/7,女性則為1/4,施暴者99%是受害人的熟人。在很多新聞中,我們可以看到殘障女性遭受性暴力卻孤立無援的悲劇。同情湧來,人們將視線聚集在她們的不幸上,捐款捐物。然而對於條件優越者如桑蘭,便開始有人給予道德上的懷疑了。即使桑蘭的官司已經變成了一個公共事件,卻始終少人過問針對殘障女性可能遭遇的侵害應該採取什麼措施,該由誰來負責。

再進一步,對於生活無虞的殘障女性,想要實現更多的自我價值也是一件難事。年初餘秀華火起來的時候,人們對於這位腦癱女性在詩歌中大膽的表達驚詫不已,然而在生活中,因為殘障身份,餘秀華一生被困在家,不得不接受無法自由選擇婚姻與生活方式的命運。(詩人餘秀華:“姑奶奶只是寫自己的詩歌”)2013年,桑蘭與經紀人黃健結婚,之後被爆是黃健與前妻的“第三者”。雖然招致污名,但也讓我們看到了殘障女性爭取婚姻自主的某種渺茫的可能性。相比之下,沒有名人效應加身,也不會寫詩的大多數殘障女性,怎麼悄無聲息地過完一生可想而知。

很多數據都告訴我們,殘障女性相較殘障男性而言,會更加缺乏受教育、就業、擁有體面生活的機會。然而,從海倫·凱勒,到張海迪、桑蘭,人們樹立起一個個女性勵志殘障“偶像”的同時,卻鮮少有人追問為什麼她們取得這樣的成績就要面對比常人更多的困難。

這些困難固然有她們身體上的因素,但是不是有更多人為設置的障礙呢?

這些人為的障礙,歸根結底是由於她們已經被普遍地孤立出了“人”的範疇,繼而性別更是變得無關緊要起來。這些從開始殘障命運起就被灌輸了“對生活不能有太多期望”的女人,卻在“道德”上被人要求甚高。根深蒂固的歧視這樣告訴她們:你們最好的選擇只能是樂觀面對生活,在其他任何地方都不能越界。如同男權社會一直規訓女人應該要做怎樣的女人一樣,殘障女性可能要面對更多,不僅僅是要做一個“好女人”,還要隨時隨地做一個積極向上、比“正常人”更“正常”的人。簡而言之,她們遭受著更多的苛求。

殘障歧視的原因是複雜的。當人們發覺他們和自己的不同,尤其是比較明顯的身體上的不同時,不是對之冷眼相待,便是同情心發作的“保護”。幾千年社會文化的深刻影響,平等和非歧視的觀念淡薄,社會並沒把殘障人看作獨立的權利主體,而是一種異類。法律、政策對歧視行為基本沒有約束力,對於殘障女性的歧視成本異常廉價。調查顯示,遭受過就業歧視的殘障婦女未採取任何行動的主要原因是認為“自身有欠缺(41.9%)”和“找了也沒有用(28.1%)”。

對於桑蘭,她在輪椅上微笑時,人們想,這真是個堅強的姑娘……當她舉報性侵、選擇婚姻時,人們開始嫌她“作”了……當她懷孕生子,“譁眾取寵!”人們紛紛懷念起了當年那個在輪椅上笑的女孩……如今,聽說她撒謊了,大家的心裡終於釋然了,原來她受傷另有原因,似乎這一切都是她自己活該的。

24個國際殘疾人日來臨前,北京的一家民間殘障組織發起了一個殘障女性的分享會。其中一位視障者一上場便提出:殘障女性應該首先有選擇的權利。“我其他的姐妹都說,我們沒有選擇。視障者只能去學按摩嗎?你們看我的手,這麼小,我適合做一個按摩師嗎?殘障女性的婚姻只能被動接受嗎?”當健全人可以相對自由地表達自己的各種情緒時,要求所有殘障人士都只能努力“身殘志堅”,做一個永遠不倒的勵志典範便顯得格外殘酷。

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2014年11月28日 星期五

陳佩琪:面對大小亞斯,我學會欣賞他們的珍貴特質

親子天下 20141128 下午3:28 文:張益勤 攝影:鄒保祥





因為柯文哲,第一次讓亞斯伯格症引起社會廣泛注意。面對亞斯的兒子和疑似亞斯的先生,家庭教養的責任全壓在陳佩琪一個人肩上,辛苦的親身經歷,她體會出最珍貴的一課,不是如何「治療」和「矯正」,而是改變自己,學會欣賞他們的性格特質。

柯文哲曾安慰太太:「孩子長大了就像爸爸一樣,沒什麼不好。」

陳佩琪知道,兒子還是與眾不同,需要包容。「譬如,你說『走路要靠右邊』,他就連在家上廁所也靠右走;『過馬路時先讓車子過』,那麼即使路口沒車,他也硬要『等一台車過去』,才肯過馬路……

柯文哲在大兒子出生後便出國深造,再見面時小孩已經一歲多,加上工作繁忙,家中大小事全交給陳佩琪。因此,當大兒子經診斷為亞斯伯格症,陳佩琪一肩扛起照顧小孩的責任。
為了兒子研讀資料,成為「亞斯通」

陳佩琪是一名小兒科醫師,深諳兒童發展,面對家中的亞斯兒,選擇求助專業醫師,柯文哲也支持這樣的選擇。她的大兒子曾在台大醫院兒童心智科,接受半年的日間訓練。陳佩琪也重拾書本,認真研讀各種資料、文獻。「亞斯不像一般疾病,抽血看檢驗報告就知道,亞斯通常都是用量表做診斷,如果能有人際互動的訓練,會幫助他們更快適應團體生活……」陳佩琪為了孩子,她成了個「亞斯通」。

學會欣賞孩子,就能享受和他相處

努力改善兒子的社交與人際技巧之餘,陳佩琪也調整自己,學習欣賞孩子的特質,開始享受與兒子的相處,欣賞他的長處。「帶他去坐捷運都不用擔心坐過站!」原來兒子把捷運站名記得清清楚楚,只要告知他下車的站名,兒子就會不斷提醒下一站是什麼、還有幾站就會到了。

儘管看起來苦盡甘來,但是回想起這段歷程,自詡為犀利人妻的陳佩琪,也忍不住落淚。「當兒子到三歲,叫媽媽只會說『啊啊』、叫爸爸為『噠噠』,其餘的只會跟著鍋具廣告喊『鍋鍋』、牙膏廣告喊『膏膏』……」陳佩琪回想大兒子小的時候,還沒有聽過太多關於亞斯伯格症,柯文哲只覺得她神經太小條、太緊張。

求學就業一路順遂的陳佩琪也曾怪自己「怎麼生出這樣的小孩」,非常無助、不斷苛責自己。

「但他也有一段時間語言發展進步飛速,」就如同每個亞斯伯格症的孩子,陳佩琪說,兒子的發展一下慢、一下快。在四歲之後,語言發展驚人,說話流利,還會認字,甚至把陳佩琪準備的圖卡倒背如流。

這個假象,直到兒子進到幼兒園三天就被「退貨」,才真正敲醒陳佩琪,「老師說他好像聽不懂指令,也不說話,只想一直開門,吵著要回家。」這讓她不得不面對現實。原來,認字卡對兒子來說只是一種儀式,他非但不了解語詞的意義,也無助於改善人際互動的問題。

陪伴孩子長大總是甜苦參半,陳佩琪至今仍記得兒子的幼兒園老師,深諳亞斯兒獨特的規律與儀式,協助兒子融入團體生活。「有一天校外教學,我送兒子到學校坐車,想不到他竟然拒絕上車,」陳佩琪回想當時的困惑,也忍不住佩服兒子的幼兒園老師:「他的老師立刻接手,先帶他到教室放書包、洗手、喝牛奶,再告訴他今天校外教學,要到校門口坐遊覽車,兒子就背起書包上車了。」老師對孩子的包容與耐心,讓陳佩琪也上了一課。

鼓勵父母別怕就醫、別怕被貼標籤

現在,兒子已經是大學生,但是這個經驗,讓陳佩琪面對門診的特殊兒更有同理心,也更體會父母的辛苦。「不要害怕就醫,不要害怕被貼標籤」,陳佩琪認為現代社會進步,民思開放,家長若發現孩子「怪怪的」,不管是動作好動、經常和同學衝突、情緒問題等都別忌諱找醫師確認。

柯文哲與陳佩琪兩人結婚二十多年,柯文哲有一次忍不住說:「你竟能忍受我這麼久,可能你也有亞斯。」陳佩琪淺淺的笑,看穿這話背後的深情,也從家裡一對大小亞斯的身上,看見難得的真誠與感動。

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2014年5月11日 星期日

玻璃娃向學 更認真面對人生

聯合報╱記者顏彙燕/八德報導】2014.05.11 04:02 am

桃園縣新興高中一年級黃婧瑄罹患成骨不全症,身型比同齡女生嬌小許多,腳打骨釘,走起路來有些不穩,但樂觀的她說「生病反讓我更認真面對人生」。

黃婧瑄是家中長女,小時候托給阿嬤照顧,3歲時,阿嬤發現她背部脊椎有些異狀,醫師診斷她有輕微脊椎側彎,但活潑好動的黃婧瑄,即使是輕微的碰撞也會骨折,母親感覺有異,帶到大醫院檢查,醫生一見她藍色的眼白,確診罹患成骨不全症,俗稱玻璃娃娃。

得知她罹患無法治癒的疾病,黃媽媽說,當下心情沒有太大起伏,反倒坦然面對,「不管怎樣,她都是我的寶貝女兒」,連夜到網上蒐集成骨不全症資訊和保健方式。

外界普遍把成骨不全症患者,看成易碎、碰不得的玻璃娃娃,在國小入學前夕,學校擔心她脆弱體質,一度拒於門外,黃媽媽刻意讓她晚一年就學,和妹妹同班,以利就近照顧。

國小同學對黃婧瑄滿是好奇,下課時,常有人趴在窗戶外看大家口中的玻璃娃娃,同班同學了解她的狀況後,反而對她照顧有加,黃婧瑄在校成績優異,常有一票人圍著她一同討論功課。

黃婧瑄念資料處理科,喜歡動物的她最大夢想是替流浪狗設計領養網頁,「想用自己的力量,幫助其他生命」。

貼心的她經常和妹妹做出讓媽媽感動的舉動,黃媽媽說,兩人曾在她生日時,送上一疊厚厚的便條紙,上面全是記錄整年生活的點滴,回味時讓她感動不已。黃媽媽說,現在的黃婧瑄不像以前時時需要人陪在身旁,「懂得放手,反而讓彼此得到更多」。

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2014年4月7日 星期一

妥瑞氏症許景傑 用魔術面對人群

2014/04/07【聯合報╱記者謝梅芬/高雄報導】

高雄鳳山商工二年級學生許景傑,罹患妥瑞氏症,常不由自主地眨眼、口吃。他克服了心理障礙,勤練魔術、變臉,去年開始到安養院、育幼院義演,勇敢面對人群。

在育幼院演出時,小朋友問他為何臉部會不自主地動作?許景傑笑說:「魔術變失敗,變不回來了。」讓小朋友笑翻。

小時候,許景傑的父親在夜市買了一套魔術道具給他,開啟他對魔術的興趣。

因為同學太常取笑與模仿他口吃的樣子,讓許景傑覺得「心裡受傷」,於是寄情魔術,將這套魔術道具玩了近一年後駕輕就熟,成為班上的焦點人物。

他利用課餘參加魔術訓練班,在展現技法時讓同儕投注驚訝目光,讓他不再害怕走入人群,「使我感覺到只要魔術變得好,別人就會忘記我的病症。 」

國中畢業後,他跟著台灣四川變臉傳人歐峻丞學變臉,更有挑戰性。去年3月他開始到安養院、育幼院義演,把歡樂帶給老人及幼童。安養院不少長輩原本眼神呆滯、氣氛沉悶,但一看到他變魔術、變臉,臉上竟出現驚喜,甚至笑得合不攏嘴,還會要他下次再來。

「這些回響讓我感動,於是發願要辦百場義演」,去年許景傑向高雄市政府申請青年圓夢計畫,辦百場義演,三月他義演超過百場,但各地邀約不斷,至今義演已達116場。

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2014年1月21日 星期二

右手殘缺不服輸 她拚餐旅雙證照

聯合報╱記者蔡容喬/高雄報導】2014.01.21 04:07 am

高雄市三信家商觀光科學生許玉真從小右手比別人短一截,但媽媽一直鼓勵她「妳跟別人沒什麼不同」,家事她樣樣都做。「因為不想輸」,許玉真就讀觀光科後,比別人更努力練習,先後考上飲料調製丙級及餐旅服務丙級兩張證照,手搖飲料、端盤子、折口布等,樣樣都難不倒她。

許玉真昨天在學校結業式中接受高雄市教育局長鄭新輝頒獎表揚,參加舞蹈班的她,和同學身著輕薄舞衣演出,冒著寒風伸展雙臂,跳出優雅芭蕾舞姿,一點都不因右臂殘缺而有所遮掩,被男舞者高高舉起時,她的美麗微笑光芒四射,獲得現場三千多位同學喝采。

鄭新輝讚美許玉真年紀輕輕,就擁有樂觀、自信、希望和韌性等四大難能可貴的人生資本,他說,面對挑戰、不畫地自限,未來就能成就大事。

許玉真出生時,才被發現右手沒有上臂,手肘上還留著很迷你的小手指,她一度很自卑,但媽媽鼓勵她的方式,就是「不保護她!」出門會刻意讓她穿短袖露出手臂,學習不在乎別人眼光,要做的家事也一樣不少,洗碗、拖地、鋪床,偶爾還要幫忙煎蛋。

三信家商觀光科主任謝淑梅說,許玉真入學時,學校擔心她手不方便,要她上課時在旁邊「觀摩」就好,但玉真堅持實地演練;不但用手搖杯shake飲料,還要端盤子和折出西服形狀的口布,經過努力練習,果然考上丙級證照。

許玉真說,為了讓動作更扎實,她會跟學校老師討論、並自行調整操作步驟,以左手完成主要動作,右手肘則作為固定之用。未來許玉真計畫繼續升學,希望未來可以擔任華語導遊環遊世界。

回憶成長過程,許玉真最感謝的就是媽媽和曾經幫助過她的師長和同學,尤其媽媽永遠以正向態度面對孩子身體殘缺,她也以此鼓勵日前基隆一對產下缺雙手、右腳,僅有左腳的女嬰父母。

身障關鍵字標籤 證照 回憶 感謝 媽媽 不服輸

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