2016年8月10日 星期三

【妥瑞氏症】越罵越故意? 妥瑞氏症在搗蛋


2016.08.10 優活健康網 記者徐平/綜合報導

14歲國中生小凱,上課經常聳肩、對同學擠眉弄眼,重覆清喉嚨以及發出「ㄟ」的聲音,但小凱自己卻無法控制,遭老師指責為故意破壞上課秩序,座位被調到最後一排,父母責罵制止後,症狀反而越來越嚴重。

注意力不集中、搖頭晃腦、吸鼻子

救醫後經詳細問診及評估,確認小凱為妥瑞氏症病人,妥瑞氏症病人不是故意製造動作或聲音,而是不自主的身體反應,妥瑞氏症患者的症狀會隨時間改變,可能會有注意力不集中、搖頭晃腦等症狀出現,大部分的患者在18歲以後症狀會逐漸消失。

8歲左右,小凱偶爾會出現吸鼻子、眨眼睛等不經意的小動作,家長覺得奇怪,偶爾稍加提醒制止,好像就會消失,父母也不以為意,近一學期,奇怪的動作與聲音愈來愈明顯,同學都排擠他,孩子也變得不敢出門,家長說「叫他停都不會停,罵他也罵過了」結果卻是每下愈況,就醫才知道是「妥瑞氏症」。

頭會反覆向後摔 無法專心上課

經半年協助改善家屬對疾病理解以及學校師生的態度後,小凱狀況一開始良好,之後頭會反覆向後摔,晃到沒辦法專心上課,連他自己也不好意思跟人互動,蕭醫師提供輔助性的短期低劑量用藥,合併行為治療,幫助他度過不舒服的階段。

連續、快速的眨眼、聳肩、舉手

18歲以前,若有出現連續、快速、反覆的動作或聲音,包括眨眼、聳肩到舉手、提腳,或像單純清喉嚨,複雜的髒話等,稱為「妥瑞氏症」,小凱的爸媽誤以為用責罵可以讓他自我控制,反而可能讓症狀更嚴重,不理解的孤立對他們來說,也可能是更嚴重的傷害。

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2014年9月28日 星期日

師用心傾聽 身障生親密喊他爸

【聯合報╱記者王昭月/高雄報導】2014.09.28 03:22 am

當選「愛心教師」的樹德科技大學老師周政德,5年來義務擔任諮商中心輔導老師,陪伴身心障礙學生度過大學生涯;他善傾聽、關懷,是學生口中的「德德爸爸」,很多人在他輔導下找到自信,活出精彩。

周政德在樹德科大任教5年,年年都獲選為優良導師,今年更當選全市「愛心教師」。溫文儒雅的他具心理輔導專業,並擁有顆柔軟愛心,多年來他除授課外,最常出入的地點是諮商中心,視輔導身心障礙的「向日葵家族」學生為己任;這些被列為高關懷的大孩子,多數缺乏自信,有人還有嚴重的感情困擾,但經周政德細心輔導下,便能走過慘澹歲月。

諮商中心有聽、視障學生,也不乏妥瑞氏症、亞斯伯格症等孩子,他們易封閉內心,但很多人碰上周政德老師後,無話不談,把他視為第二個「爸爸」。

輔導過程中,曾有名學生因為念高職的同學不少人考得比他好,自暴自棄,甚至有自殘念頭,周政德發現後,不斷開導,讓這名同學出任班代,在服務中找回生命價值,後來更考上一家國立大學研究所 ,一掃過去陰霾。

另有名女學生有先天性心臟病,雙眼視角剝離且有多種器官障礙,生活閉塞,沒幾個朋友,在周政德輔導下恢復自信,更找到男友,可惜考上研究所後仍不敵病魔召喚;談到這個女孩,周政德忍不住哽咽。

「他們就像我的孩子一樣。」周政德說,為了這些學生,雖然犧牲很多備課、研究的時間,但能讓這些孩子的人生朝正向發展,比什麼都重要。

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2014年5月7日 星期三

多障媽扛債 打零工養子女

【聯合報╱記者楊德宜/桃園報導】2014.05.07 04:04 am

桃園縣政府本周六將表揚50名模範母親,得主詹淑鳳與丈夫黃義峻為了患有妥瑞氏症的獨子黃泳鴻,曾到處求神問卜、遍訪名醫,陪伴兒子學游泳控制症狀,如今愛子成為游泳金牌選手,為桃園縣爭光,而黃義峻是去年桃園縣模範父親。

詹淑鳳與黃義峻長期投入公益,詹淑鳳說,兒子從小常不停眨眼,還會發出類似狗吠的怪聲響,後來才知道是妥瑞氏症,且無藥可醫,醫師建議「運動就是最好的藥」,但是兒子游泳學得不好,直到國小三年級初次比賽就奪金牌,因此有信心,游泳健身也控制病情。黃泳鴻今年參加桃園縣中小學聯合運動會,奪下游泳項目國男組6金殊榮。

另一名模範母親蘇美雪左耳聽障,行動不太方便,領有聽障、肢障等多重障礙的身障手冊,她的丈夫多年前過世時留下債務、房子遭法拍,當時長子江明潤還是國立陽明高中學生,女兒年幼,她打零工、晚上回家做手工,拉拔兒女長大,昨天分享茶會上,江明潤透過錄音獻聲「媽媽我愛您」。

蘇美雪說,曾經想尋短,兒女是她最大的支持,兒子江明潤從國防大學畢業後成為職業軍人,有穩定收入,回首過去,她慶幸勇敢活下來。

社會局長陳仲良說,江明潤很懂得感恩,2006年從陽明高中畢業前夕,將學校提供的救濟款9萬5000元,又捐回學校,成立「江明潤敦品勵學獎學金」。

社會局本周六將在桃園大飯店舉行模範母親表揚大會,即日起至9日上午9時至下午5時在縣府1樓大廳舉辦模範母親事蹟展。

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2014年4月7日 星期一

妥瑞氏症許景傑 用魔術面對人群

2014/04/07【聯合報╱記者謝梅芬/高雄報導】

高雄鳳山商工二年級學生許景傑,罹患妥瑞氏症,常不由自主地眨眼、口吃。他克服了心理障礙,勤練魔術、變臉,去年開始到安養院、育幼院義演,勇敢面對人群。

在育幼院演出時,小朋友問他為何臉部會不自主地動作?許景傑笑說:「魔術變失敗,變不回來了。」讓小朋友笑翻。

小時候,許景傑的父親在夜市買了一套魔術道具給他,開啟他對魔術的興趣。

因為同學太常取笑與模仿他口吃的樣子,讓許景傑覺得「心裡受傷」,於是寄情魔術,將這套魔術道具玩了近一年後駕輕就熟,成為班上的焦點人物。

他利用課餘參加魔術訓練班,在展現技法時讓同儕投注驚訝目光,讓他不再害怕走入人群,「使我感覺到只要魔術變得好,別人就會忘記我的病症。 」

國中畢業後,他跟著台灣四川變臉傳人歐峻丞學變臉,更有挑戰性。去年3月他開始到安養院、育幼院義演,把歡樂帶給老人及幼童。安養院不少長輩原本眼神呆滯、氣氛沉悶,但一看到他變魔術、變臉,臉上竟出現驚喜,甚至笑得合不攏嘴,還會要他下次再來。

「這些回響讓我感動,於是發願要辦百場義演」,去年許景傑向高雄市政府申請青年圓夢計畫,辦百場義演,三月他義演超過百場,但各地邀約不斷,至今義演已達116場。

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