【妥瑞氏症】越罵越故意？ 妥瑞氏症在搗蛋

2016.08.10 優活健康網 記者徐平／綜合報導

14歲國中生小凱，上課經常聳肩、對同學擠眉弄眼，重覆清喉嚨以及發出「ㄟ」的聲音，但小凱自己卻無法控制，遭老師指責為故意破壞上課秩序，座位被調到最後一排，父母責罵制止後，症狀反而越來越嚴重。

注意力不集中、搖頭晃腦、吸鼻子

救醫後經詳細問診及評估，確認小凱為妥瑞氏症病人，妥瑞氏症病人不是故意製造動作或聲音，而是不自主的身體反應，妥瑞氏症患者的症狀會隨時間改變，可能會有注意力不集中、搖頭晃腦等症狀出現，大部分的患者在18歲以後症狀會逐漸消失。

8歲左右，小凱偶爾會出現吸鼻子、眨眼睛等不經意的小動作，家長覺得奇怪，偶爾稍加提醒制止，好像就會消失，父母也不以為意，近一學期，奇怪的動作與聲音愈來愈明顯，同學都排擠他，孩子也變得不敢出門，家長說「叫他停都不會停，罵他也罵過了」結果卻是每下愈況，就醫才知道是「妥瑞氏症」。

頭會反覆向後摔 無法專心上課

經半年協助改善家屬對疾病理解以及學校師生的態度後，小凱狀況一開始良好，之後頭會反覆向後摔，晃到沒辦法專心上課，連他自己也不好意思跟人互動，蕭醫師提供輔助性的短期低劑量用藥，合併行為治療，幫助他度過不舒服的階段。

連續、快速的眨眼、聳肩、舉手

18歲以前，若有出現連續、快速、反覆的動作或聲音，包括眨眼、聳肩到舉手、提腳，或像單純清喉嚨，複雜的髒話等，稱為「妥瑞氏症」，小凱的爸媽誤以為用責罵可以讓他自我控制，反而可能讓症狀更嚴重，不理解的孤立對他們來說，也可能是更嚴重的傷害。

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輪椅奔波大學路 57歲戴方帽

【聯合報╱記者余佳穎】2014.07.10 03:20 am

德霖技術學院應屆畢業生蕭哲明，10年前因血管病變導致雙腿癱瘓，但他沒被病魔打敗，即使已57歲，仍天天花兩小時騎電動輪椅到德霖技術學院應用英語系上課，終於畢業。他說，之後也會繼續進修，努力學習。

蕭哲明住家與德霖技術學院距離遙遠，每天搭車得花1個多小時才能到達學校，德霖校舍在半山腰，他得「爬坡」上上下下，電動輪椅經常耗損，「4年來已經操壞3組電池、1組馬達」。

為方便蕭哲明上課，學校將他的課程集中在教學大樓，讓蕭哲明跑教室不用太累，「不然光是等電梯、換教室，下堂課都結束了。」雖然課程時間長，有時得從早上10點上到晚上8點，他仍堅持上課不缺席。

為何54歲還要讀大學？蕭哲明說，他年輕時考上東吳英文系，因為想環遊世界，就報考領隊，提早進入職場。但他沒有忘記進修英文。

因為出生「雙語家庭」，爸媽在家講日文、客家話，讓蕭哲明從小對語言敏銳、充滿興趣，家裡更擺滿原文書，「我爸爸是中日翻譯員，常和我說語言很重要，鼓勵我學好國際語言英文，我也學得很開心。」

為精進英文，蕭哲明長期靠自學、與外國人一對一交談，即使沒喝過洋墨水，仍說得一口好英文，還出版多本相關書籍。「還是想要拿到大學文憑。」他說，學英文很有趣，大學時光一下就過去，得到不少啟發。

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戴上助聽器 吳欣恩勇敢探索

2014/04/07【聯合報╱記者郭政芬／新竹市報導】

新竹市光武國中9年級生吳欣恩從小患有重度聽障，但她依然跟著同學爬合歡山、溯溪來挑戰自我，也一頭栽進科學世界。她樂觀地說：「我不能決定環境，但可以做改變自己的事。」
吳欣恩2歲半時因咬字不清求醫，最後診斷出是重度聽障，須戴矯正助聽器才能聽到聲音。吳欣恩的母親申請留職停薪陪孩子矯正、學習，父親也每周帶孩子北上進行「聽覺口語法」矯正。

吳欣恩剛開始配戴助聽器很不習慣，經常哭鬧，但父母從未放棄，讓她覺得自己只是聽不到，與其他人並沒有不同。

在父母親的鼓勵下，吳欣恩參加學校的探索課程，從爬山到綠島科學營都難不倒她。吳欣恩更在同學幫助下，拿下不防水的助聽器，勇敢在無聲世界中溯溪。她說，同學緊握著她的手，不斷提醒，讓她感受滿滿的愛。

吳欣恩搖頭說，父親一再告訴她「要學會獨立」，喜歡科學的她常與弟弟玩科學，從醬米油鹽醋到外面的花草都是實驗對象。

吳欣恩就讀普通班，授課老師上課時都配戴FM調頻器，讓吳欣恩能聽見聲音；聽不清楚時，吳欣恩就讀唇語分辨，有時也靠同學比手畫腳提醒。她的多項傑出表現，獲選101年度全國傑出聽障人士，也從3百多名科學資優班學生中脫穎而出，考上新竹科學園區實驗中學科學班。


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幫身障鄰居 美商高通又捐百萬

【聯合報╱記者王敏旭／新竹報導】2013.12.17 02:58 am

做愛心從鄰居做起！5年前仁愛基金會搬到新竹市埔頂路上，與美商高通新竹分公司做鄰居，高通員工得知「鄰居」的身障朋友需要幫助，大夥相揪協助，今年更贊助交通等費用逾百萬元。

美商高通連續5年協助仁愛基金會，今年還針對交通，推出「有愛、無礙」計畫，讓住在偏遠地區的身心障礙者，也可以搭乘舒適的巴士，到仁愛基金會上課。

基金會每天約有39位居住在新竹市或其他地區的身心障礙者，有的在偏遠鄉鎮，需要搭乘交通車，才能到達基金會學習生活自理、體能復健、社區適應等生活技能，不過，交通支出是一筆龐大的費用。

仁愛基金會副執行長林湘雅說，近年來經濟不景氣，很感謝美商高通的幫助，今年更贊助美金4萬7千元，解決身心障礙者搭交通車的費用，讓身障朋友可以前來學習，家屬也可以安心地在自己的職場上，免去無法接送，和往來奔波的困擾。

美商高通台灣分公司經理黃珮怡表示，當初基金會搬到公司旁邊，員工獲悉這些身障朋友需要幫助以後，大夥就相互邀約，不僅做志工，也會贊助教材教具、營養午餐、活動及交通服務等經費。

仁愛基金會的身障朋友，昨天與來自新竹、台北約18位美商高通的員工，一起動手做點心，陣陣的香味從工作區飄出，香濃抹茶口味的餅乾，讓人一口接一口，更有著愛心溫暖。

黃珮怡說，看見這些餅乾，內心充滿感動，身障朋友做餅乾，看似簡單的動作，但背後是長時間的努力，真的不簡單，也很需要外界的支援和協助。

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補給站上課 身障家庭全家樂活

【聯合報╱記者張裕珍／後龍報導】2013.11.27 04:05 am

頭屋鄉68歲老婦徐安蘭苦熬多年，拉拔身障兒孫到大，經苗栗縣智障福利協進會訪視後，她帶著孫女踏出家門，參加「樂活補給站」課程，學烹飪、折氣球樣樣來，她說，孫女少有人際互動，參與課程後，「每天回家都很快樂」，看了欣慰。

苗栗縣智障福利協進會3年前開辦身障者社區樂活學習服務計畫，提供烹飪、園藝治療、樂活舞蹈、陶土創作等多元課程，不僅能開拓身障者學習視野，也讓家庭照顧者有機會喘息，減輕照護負擔。

協進會總幹事林素珠說，課程內容實用，像是烹飪課，便讓身障者照著步驟，調理簡易食物，也學會自立；補給站經衛福部和縣府補助，課程邁入第三年，「不少學員幾乎天天報到」，固定學員近20人。

為展現身障生學習成果，協進會昨天在苗栗縣老人福利服務中心舉辦結訓典禮，展示學員手作的手環、造型氣球、吸管藝品等精緻創作，也讓學員上台吹奏陶笛、為親友按摩，勇敢表現獲滿堂采。

「孫女上課後變得開朗許多呢」徐安蘭說，兒、媳和3名孫女都領有身障手冊，她和丈夫靠著積蓄和津貼，艱苦養家，「多年來如何苦，過了都忘了」，如今看著孫女快樂學習，更讓她忘卻勞苦的過往。

徐安蘭說，「不知道還能夠伴著她們幾年」，自己和丈夫身體還算硬朗，但丈夫也已73歲，「如果突然病倒，就麻煩了」，現階段只希望兒孫能慢慢學習自立，或是找到簡單的工作，不讓兩老操心。

73歲的洪員數也參與女兒的結訓典禮，她說，女兒王尤美患有唐氏症，自小腦部發展遲緩，參與補給站後，女兒學會做氣球、吹陶笛，「常在家嘟嘟嘟地吹」，無憂無慮地掛著滿足笑容，「看她開心，我就開心了！」

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