9歲罕病兒眼盲全癱 養父母不放棄

【聯合報╱記者林昭彰／淡水報導】2014.10.22 03:15 am

「爸爸我想去天堂，因為聽說到那裏，眼睛就看得見了！」9歲的「家家」從小活潑好動，去年確診罹患罕見疾病腎上腺腦白質失養症（ALD），健康迅速惡化，他還能講話時曾許下的心願令人鼻酸。

在電影「羅倫佐的油」當中，父親為治好罹患ALD的兒子，自己不斷嘗試調配油脂，終於使兒子病情好轉；但家家病情嚴重，目前已經全癱、全盲，只能依賴養父母全天候照顧。

家家的養父母是全職的寄養家庭，9年以來家裡收容過17個孩子，家爸說，家家出生才9天便被緊急安置他們家，2年10個月後回到原生家庭，老天爺卻讓他們在街頭巧遇，得知他回家過得不好，幾經波折完成領養。

家家在淡水區就讀國小1年級時，是全班最高的男生，同樂會還獨奏烏克麗麗帶領同學跳江南大叔騎馬舞，但去年9月升2年級卻不認得教室的路、時常撞到桌椅、語言和聽力退化、無法再工整寫字。

老師和爸媽發現不對勁，就醫診斷為罕病腎上腺腦白質失養症ALD，半年後迅速惡化已全癱臥床；家媽說，「我天天期待奇蹟，盼望醫學研究比孩子的生命走得更快！」

家媽說，家家平均每月生活與醫療開銷近3萬元，但全家只剩25歲獨生女有上班，每月資助1萬元再加上家爸的退休俸，勉強過得去。

學校仍保留家家的學籍幫他編入3年級，並申請在家自學，因為不得募款，全校老師自發性輪流「請家家吃飯」，因為他每天需灌食9罐營養奶約600元。

老師說，家爸、家媽一直婉拒外界捐助，希望資源給更需要幫助的人，最近與他們懇談，他們才勉強同意。有意幫助家家的善心人士可與鄧公國小聯繫，電話02-26297121。

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正妹成睡美人 每天睡22小時

2014年10月22日 蘋果日報【動新聞╱綜合報導】

英國一名20歲女子古迪爾(Beth Goodier)患有罕見的神經病周期性嗜睡症(Kleine-Levin Syndrome)，讓她每日的睡眠可長達22小時，全天清醒的時間只有2小時左右，堪稱是現代「睡美人」。

據英國《每日郵報》報導，古迪爾在16歲時發病，但這個病對她來說相當痛苦，生活起居必須由媽媽照料。

而且古迪爾的母親也說，古迪爾睡醒後，還無法完全清醒，有時候她的行為宛如小孩子，只會吃東西和看電視。

而古迪爾有時會把握真正「清醒」的時間，趕快去做自己最想做的事。

專家指出，這個怪病沒有治療方法，許多患者必須花上十多年才能慢慢康復，但也影響了人生一個重要階段。

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