正妹成睡美人 每天睡22小時

2014年10月22日 蘋果日報【動新聞╱綜合報導】

英國一名20歲女子古迪爾(Beth Goodier)患有罕見的神經病周期性嗜睡症(Kleine-Levin Syndrome)，讓她每日的睡眠可長達22小時，全天清醒的時間只有2小時左右，堪稱是現代「睡美人」。

據英國《每日郵報》報導，古迪爾在16歲時發病，但這個病對她來說相當痛苦，生活起居必須由媽媽照料。

而且古迪爾的母親也說，古迪爾睡醒後，還無法完全清醒，有時候她的行為宛如小孩子，只會吃東西和看電視。

而古迪爾有時會把握真正「清醒」的時間，趕快去做自己最想做的事。

專家指出，這個怪病沒有治療方法，許多患者必須花上十多年才能慢慢康復，但也影響了人生一個重要階段。

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照料罕病女 單親爸受封「勇者」

【聯合報╱記者鄭維真／台南報導】2014.08.03 03:37 am

社會局昨天舉辦父親節表揚大會，共有73位偉大父親受獎，其中最年長者為七股區97歲楊有財，子孫陪同接受市長賴清德的頒獎。

今年獎項分別有辛勤照顧身心障礙子女的「勇者爸爸」、隔代教養及寄養家庭的「大樹爸爸」、父代母職「自強爸爸」、子女在各行各業有成就的「晶鑽爸爸」。

楊有財和妻子楊陳剪相互扶持逾一甲子，兩人從未上學，憑著吃苦耐勞精神扶養兒女，原本生育7名子女，因生活艱困將大女兒送養，不過仍保持聯絡。昨天五代同台，榮獲「晶鑽爸爸」。

獲得「勇者爸爸」的林龍佑，因太太多年前病逝，一度消沉，但看著患有先天障礙「唐寶寶」的女兒，決定擦掉淚水，獨自一人扛起對家庭的責任。

女兒患糖尿病、癲癇等，需長期服藥控制病情，林龍佑細心記錄女兒須注意的細節，照顧得無微不至。林挑起父兼母職責任，希望孩子不要因為失去母親而感到孤單。

賴清德稱許受獎的模範父親是社會典範，希望所有子女能夠盡量陪伴父親，讓父親也能感受到孩子的關心與愛意。

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照料癱瘓女18年 「再累也不覺苦」

【聯合報╱記者吳淑玲／台南報導】2014.05.07 03:17 am

婦人羅貴隨的女兒「碧玉」從1歲多生病癱瘓，長期臥睡地板上，每兩個小時就要從胃造口灌食，羅貴隨悉心照顧女兒，還寫筆記記錄女兒身體變化，醫師原宣判活不過6歲，如今已18歲，但身體萎縮只剩14公斤，羅貴隨對女兒不離不棄，她說「這是我的孩子，再累也不覺得辛苦！」

53歲的羅貴隨在18年前原是懷雙胞胎，25周早產生下的「碧玉」存活，但27周生下的妹妹早夭，「碧玉」抵抗力不好，1歲多時因中樞神輕遭到綠膿桿菌感染，腦部開刀引流，從此癱瘓，必須靠灌食供應營養，再用浣腸方式清除腸內累積的廢物。

羅貴隨獨力照顧女兒，楠西一家超市老闆娘袁玉霞長期送物資濟助，昨天看到羅為女兒從胃造口灌食，眼淚奪眶而出說：「很心疼母女兩人活得這麼辛苦又堅強。」

18年來，羅貴隨幾乎24小時陪在女兒身邊，外出採買也很快趕回來，就怕女兒身體有變化，還隨時寫筆記記錄女兒吃什麼、排什麼。羅說，常有人誤會說女兒只是躺在床上而已，她為什麼不去找工作，她只能忍耐。

靠著政府補助及社福團體幫助，羅貴隨一個月約有上萬元補助，她都用來買好食材讓女兒可吸收營養，食物要熬煮3、4小時以上，還要設法對抗女兒體內的病菌、清痰等，因吃藥常有副作用，都想辦法用「食療」，一、兩個小時就灌食一次，家中兩個電鍋輪流煮幾乎沒停過。

醫師原本說「碧玉」活不過6歲，但在媽媽悉心照料下，順利活到十幾歲，6年前突然從胃造口不斷流出綠色膿液，緊急開刀才救回一命，但醫師說體內有不知名的菌在搶食營養，羅貴隨說，現在最煩惱「女兒養不胖」，體重只有約14公斤。

「曾經因撐不下去想要自殺，但想到女兒沒有我照顧，也活不了，又打起精神振作起來！」羅貴隨在人前相當堅強，幾乎不會掉淚，她說，雖然女兒的生命很脆弱，但「不論母女緣分長短，都要珍惜！」，也希望所有父母都能愛護子女。

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