身障便便貼：伊比力斯症非傳染疾病&愛滋年齡層下降

伊比力斯症非傳染疾病 半數於兒童期發病

2014/11/22 健康醫療網／實習記者徐書蘋報導

一名罹患頑固型伊比力斯症的萱萱，在初發病的前幾年，她媽媽迷信偏方、秘醫，到處求神拜佛。奔波了多年後，病況仍不見起色。直到一天，萱萱突然淚汪汪地向媽媽問道自己是不是被魔鬼附身？為何要四處求神問卦？才使媽媽驚覺，萱萱的病不但沒有好轉，反倒造成萱萱心理上的自我懷疑，直到重新面對疾病，接受正規醫療團隊的協助後，萱萱的情況才逐漸好轉。

癲癇已更名為伊比力斯症，台灣癲癇醫學會理事長關尚勇醫師表示，伊比力斯症是一種常見的神經疾病，患者中約一半以上病例開始於兒童期，伊比力斯症並非傳染病也非不治之症；只要有妥善的醫療及生活照護，伊比力斯患者就能像正常人一樣，過著一般生活。

關尚勇表示，全台灣至少有20萬名伊比力斯患者，患病率約為3到4％，而其中兒童佔6至8萬人，高達4成的比例；從出生至4歲是發病的第一個高峰期，10到20歲為第二個發病高峰期；伊比力斯症並非傳染病也不是不治之症，只要透過妥善醫療及生活照護，這些伊比力斯患者就能獲得與正常人般的高品質生活。

伊比力斯病友和家人常因病發時遭到誤解，而使民眾對此疾病產生懼怕排斥感；其實，只要在偶然發作時，給予適當休息，短時間恢復後還是可以正常工作。關尚勇期待社會大眾能張開雙手接納伊比力斯患者，鼓勵民眾只要對疾病有足夠的認識、心態觀念正確、接受正確治療、正確的居家照護，伊比力斯絕非幸福的絆腳石，而是使人對人事物更容易看見希望與熱情的基石。

全台日增6病患 愛滋年齡層下降

2014-11-22 16:04:47 民視新聞 張卓婷、吳宗哲 台北報導

根據疾管署統計，全台愛滋病患人數已經達到2萬8千多人，而且有越來越年輕化的趨勢。疾管署找來網路人氣插畫家，把他筆下相當受年輕人喜愛的人物，作成大型公仔，在全台四個地點展出，希望用輕鬆的方式宣導防治愛滋。

網路上超紅的插畫人物美美，巨型公仔現身萬華剝皮寮，頂著招牌髮型，穿上白T、短褲，仔細一看，美美胸前怎麼有個紅絲帶圖案？原來是疾管署打算靠著美美的高人氣，推廣愛滋病防治。

美美公仔，還會在台中草悟廣場、高雄科工館及花蓮舊鐵道徒步區展出，萬華剝皮寮除了公仔坐陣，還要舉辦為期三週的愛滋防治宣導教育展，宣導自我保護的觀念，同時關懷愛滋感染者。

根據疾管署統計，全台平均每天都會新增六個愛滋病患，目前累積感染人數達到2萬8千多人，主要集中在25到29歲的族群，而且有年輕化的趨勢，因此疾管署希望透過，年輕人喜愛的插畫人物，用輕鬆詼諧的方式，傳遞預防愛滋的觀念。

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正妹成睡美人 每天睡22小時

2014年10月22日 蘋果日報【動新聞╱綜合報導】

英國一名20歲女子古迪爾(Beth Goodier)患有罕見的神經病周期性嗜睡症(Kleine-Levin Syndrome)，讓她每日的睡眠可長達22小時，全天清醒的時間只有2小時左右，堪稱是現代「睡美人」。

據英國《每日郵報》報導，古迪爾在16歲時發病，但這個病對她來說相當痛苦，生活起居必須由媽媽照料。

而且古迪爾的母親也說，古迪爾睡醒後，還無法完全清醒，有時候她的行為宛如小孩子，只會吃東西和看電視。

而古迪爾有時會把握真正「清醒」的時間，趕快去做自己最想做的事。

專家指出，這個怪病沒有治療方法，許多患者必須花上十多年才能慢慢康復，但也影響了人生一個重要階段。

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身障便便貼：楊玉欣無懼病魔&特教生看圓仔

楊玉欣無懼病魔 為身障者發聲

2014/5/1 國語日報 林人芳／臺北報導

　由於基因缺損，立委楊玉欣姐弟三人，都是肌肉萎縮症患者，只是她小時候不知情，總以為是自己平衡感不好才會常跌倒。

　十九歲發病那年，楊玉欣走路跌倒頻率增多，摔倒後更無法爬起來，經檢查發現自己患了遺傳性肌肉萎縮症，無藥可醫。
　樂觀的楊玉欣告訴自己，絕對要戰勝病魔，也不能讓父母擔心，因此決定以樂觀的心，把握活著的每一天，並在能力範圍，幫助跟她一樣受苦的人。

　日益僵硬的身體，讓楊玉欣只能以輪椅代步，每晚還因無法自己翻身而不能安穩入睡，不過這些並未打擊她投身公益的決心，她不僅接任弱勢病患權益促進會祕書長，更接受國民黨不分區立委提名，成為第八屆立法委員。

　楊玉欣說，立委職務讓她可以修訂弱勢與身障者就學、就業、就醫、就養等法規，幫他們爭取獲得更好的照顧；她同時希望各界能給身障者及他們的家庭，更友善的生活空間，讓他們活得更有尊嚴。

特教生看圓仔 體驗生命教育

2014/05/01 17:07 中央社 記者陳至中 台北1日電

教育部推廣生命教育，今天邀請244名特教師生看大貓熊圓仔，除了教導愛護自然，也讓身心障礙學生踏出校園，勇敢接觸人群。

特殊教育學生平時生活在較隔離的環境中，很少有機會和陌生人接觸，偏鄉的特教學校尤其如此。教育部今年邀請全國18所特教學校及私立的惠明學校，約800多名師生到台北市立動物園看圓仔，今天第一梯次共有244人。

特教生看到圓仔的模樣，紛紛驚呼可愛、搶著拍照。屏東特教學校小文（化名）說，平時就會收集圓仔的圖案，今天總算看到本尊，實在太興奮了。

教育部國民及學前教育署指出，這次除了看圓仔，還安排搭乘火車、高鐵等大眾運輸工具，中南部的學生還要外宿。對特教生來說，是非常特別的體驗，必須克服許多生理和心理障礙。

國教署希望透過「遇見圓仔」活動，增加特教生接觸陌生環境的經驗，並獲得正向積極的人生觀，學習與他人溝通相處。除了今天外，本月6日、8日還分別有兩個梯次。


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別再說精神分裂…正名「思覺失調」

【聯合報╱記者蔡容喬／高雄報導】2014.03.10 09:38 am

就讀明星女校的阿如，常覺得隔壁王伯伯眼神「色色的」，雖向家人求助但未獲採信；阿如愈來愈害怕，成績一落千丈，落得休學在家。因為懷疑王伯伯以X光機器透過牆壁偷看她洗澡，阿如一度氣得手持鐵鎚到王伯伯家敲門，從此大家都說她是瘋子，最後被診斷為「思覺失調」，被高齡父親黯然送入精神病院。

高雄市立凱旋醫院社區精神科主治醫師蔡冠逸指出，「思覺失調」其實就是精神分裂症，因長期遭到汙名化，甚至被拿來當罵人字眼，病患往往不願就醫，家屬也因背負照顧之責，偶會遭病患言語或肢體攻擊。去年出版的精神科疾病診斷準則（DSM-5）已將精神分裂症正式改名。

蔡冠逸說，罹患思覺失調的阿如，因青少年時期發病時未就醫，等到高齡父親無力照顧，只好送醫住院治療，當時阿如已46歲，沒幾年父親就過世了。阿如在醫院住了十多年，至今仍等著父親來接她回家。

根據火鳳凰文教基金會發布的精障人權調查結果，有80％受訪者主張將「精神分裂症」更名為「統合失調症」，將躁鬱症更名為「雙相情感障礙」，聽起來較不會遭社會大眾汙名化。歷經多年努力，相關精神疾病總算正式改名。

思覺失調症大多在青少年時期發病，比例約千分之三至百分之一，蔡冠逸說，該疾病雖然常見，但很少被社會大眾提及，其實精神分裂患者只要獲得適當治療，穩定服藥，許多人都可逐漸康復，回歸正常生活。

高雄榮總精神部主任陸悌表示，曾遇過一名在知名書店工作的女性個案，20歲發病後，原本規律服藥治療，病情穩定，談戀愛後怕對方知道自己生病，竟自行停藥，沒幾個月就復發，只得忍痛離開工作和情人，回醫院從頭治療。他呼籲社會應對思覺失調症患者有更多鼓勵，讓他們有勇氣和信心接受醫療。

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