正妹成睡美人 每天睡22小時

2014年10月22日 蘋果日報【動新聞╱綜合報導】

英國一名20歲女子古迪爾(Beth Goodier)患有罕見的神經病周期性嗜睡症(Kleine-Levin Syndrome)，讓她每日的睡眠可長達22小時，全天清醒的時間只有2小時左右，堪稱是現代「睡美人」。

據英國《每日郵報》報導，古迪爾在16歲時發病，但這個病對她來說相當痛苦，生活起居必須由媽媽照料。

而且古迪爾的母親也說，古迪爾睡醒後，還無法完全清醒，有時候她的行為宛如小孩子，只會吃東西和看電視。

而古迪爾有時會把握真正「清醒」的時間，趕快去做自己最想做的事。

專家指出，這個怪病沒有治療方法，許多患者必須花上十多年才能慢慢康復，但也影響了人生一個重要階段。

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肌萎兄弟畢業領獎 母鼻酸不覺苦

【聯合報╱記者陳宏睿／台中報導】2014.06.20 04:16 am

罹患肌肉萎縮症的朱建誠、朱育麟兩兄弟，幾年來都由母親葉馥華照料生活起居，接送上下學；兩人今年分別從國中、國小畢業，弟弟朱育麟昨獲頒大仁國小力行獎，朱建誠3年前畢業時，同樣獲頒此獎，兩兄弟是大仁創校31年來，唯二拿過此獎的兄弟。

本報4年前的母親節獨家報導葉馥華，因朱建誠、朱育麟都罹患肌肉萎縮症，她辭去工作，除每天接送上下學外，也照料兩人生活起居，但她不以苦。

朱建誠今年獲學校頒發特別獎，朱育麟昨天被母親推上台領獎，他說「很緊張，也很開心」。

曾經輔導過兩兄弟的許姓特教助理教師說，哥哥朱建誠較外向，在班上以大嗓門聞名，希望吸引同學互動，朱育麟較內向害羞，很多事會悶在心裡，但兩人都是努力對抗病魔，發揚生命光輝的勇士。

大仁國小的校長陳怡婷表示，兩兄弟都是大仁畢業生，頒獎除嘉勉兩兄弟努力學習不放棄，也是肯定葉馥華照料兩兄弟多年、毫不言苦，彰顯母愛的偉大。創校迄今，只有朱家兄弟拿過力行獎。

葉馥華昨天數度鼻酸，她表示，不覺得每天接送兄弟上學、放學、照料三餐、生活起居很辛苦，反而是不捨兩兄弟，年紀這麼小，就得面臨嚴重疾病的人生考驗，希望兩兄弟未來能夠開心生活。

朱建誠哽咽落淚說，很愛媽媽，但不會掛在嘴上，知道媽媽為他跟弟弟付出很多，未來完成課業後，希望全家人能夠一起到歐洲走走，也希望有天全家人能一起到棒球場，看場球賽。

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語障男照顧盲母 常睡不到1小時

【聯合報╱記者王昭月／高雄報導】2014.02.23 03:50 am

有語言障礙的男子李建輝，30多年來對失明的母親不離不棄，近年他母親罹患帕金森氏症，前陣子又中風，李建輝為照顧母親，每天常睡不到1小時。人家誇他是孝子，他張口吃力地說，為人子女，本來就應該要這麼做。

李建輝的母親33年前罹患白內障，四處求醫並動手術，視力仍惡化，生活起居全靠獨子李建輝，偏偏兒子有語言障礙，沒有工作能力，母子倆靠著低收入戶補助款及殘障津貼度日，生活清苦。

「我的名字與李登輝差一個字，命差很多」不過知足的李建輝笑說，做總統的，比不上他自由自在。

儘管家計不豐，李建輝仍充當盲母的「眼睛」、「柺杖」，把母親照顧得好好的，他還找遍大小商家買了無線電呼叫鈴，讓母親一有需要，就能隨時call人。

李建輝的母親兩個月前三度摔跤，上月更中風住院，她哀嘆，自己講話漏風、眼睛失明，連行動都不方便，「一生什麼攏歹」。鄰人安慰她，有個孝順的兒子比什麼都寶貝，她聽著，欣慰地笑了。

「若說照顧人不辛苦，那是騙人的」李建輝說，每個人都會老，子女盡孝原本就天經地義，對他來說，如果偶爾能好好睡一下，就很滿足了。他說，多年來他常1天只睡1小時，且經常快睡著時，母親的call鈴就響起。

華山‧創世基金會大社天使站長吳尚儒說，基金會很樂意分擔這些照護者的壓力，有需求的民眾可洽07-3529478。

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越配愛相隨 半癱改賣咖啡豆

【聯合報╱記者張郁國／關西報導】2013.11.12 03:55 am

新竹縣關西鎮民蕭志宏，曾是竹科內隧道工程員工，9年前意外，跌落6樓深的隧道底，必須坐輪椅度過餘生，他心情跌落谷底，雇用越籍女子「阿銀」照顧他生活起居，2人日久生情結婚，讓蕭志宏重新站起來，重返人生舞台。

如今，他是咖啡達人，多次跟著越南妻回娘家，到妻子家鄉「多樂」批進咖啡豆，一雙原在捷運下水道做工程的手，如今炒咖啡、烘焙咖啡，成為咖啡達人。

93年他在竹科園區，進行汙水排放工程時，他在隧道內，不慎跌落約6樓高的隧道底端，脊椎當場斷裂，雙腳無法走路，人生也跌落谷底。

「感覺老天爺開我一個大玩笑。」蕭志宏躺在醫院，醫生宣布他往後的人生都要坐在輪椅上。家中父親過世，還有母親及祖母要他照顧，一度讓他萬念俱灰。

不過，日子還是要過，他咬牙申請外勞照顧他。阿銀從越南來台，到蕭家幫忙整理家務。阿銀很體貼，日子久了彼此都有好感，民國98年兩人登記結婚。

阿銀提起越南家鄉生產咖啡豆，蕭志宏原本種香菇，但體力無法負荷，決定和阿銀到越南老家「多樂」，將豆子批回家，開始烘焙。

蕭志宏從完全不懂，到掌握咖啡炒過後的壽命，還依據烘焙程度、產生不同的咖啡色譜，成為咖啡達人，已有固定購買的客群，他堅持「顧客一次不要買太多」，以保持豆子的新鮮度。


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