身障便便貼：白化症納罕病&瘖啞人士跌落水圳獲救

白化症納罕病 幫幫月亮的孩子

中國時報 康鴻志／桃園報導 2014年02月24日 04:10

白化症至今仍被衛生署視為視障患者，相對補助及照護不如罕見疾病，中華民國白化症者關懷協會23日舉辦年度會員大會，理事長陳月霞認為，政府應正視白化症無法以藥物治癒事實，評估白化症帶來的視覺障礙及生活不便，給予患者更好福利。

中華民國白化症者關懷協會昨天舉辦第3屆第3次全國會員大會，來自全國各地的白化症患者相聚，會員除分享心得，相互扶持鼓勵外，對於白化症僅被衛生署列為視障則表示無奈，認為主管機關，不應以白化症不需特殊用藥，排除在罕見疾病。

來自台北的「泡泡」年紀僅1歲7個月，協會中年紀最輕的白化症患者，媽媽表示，泡泡剛出生時，家人不知如何照料，輾轉得知協會，在協會的協助下，才不至於手忙腳亂。

陳月霞說表示，衛生署公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼表中明文規定，白化症屬罕見疾病，但卻沒有罕見疾病應有的福利，導致白化症患者家庭必須花更心力及費用，向國外添購防曬係數110或驅光墨鏡，希望衛生署能早日將白化症視為罕見疾病，給予必要協助。

瘖啞人士跌落水圳獲救

【聯合報╱記者賴香珊╱即時報導】2014.02.24 06:03 pm

國姓消防分隊昨日下午5時許接獲民眾通報，發現有人一動也不動的倒臥在長豐村的水圳內，抵達現場後，警消人員馬上架設梯子下到2米多深的水圳援救，並以長背板固定傷者，吊掛至路面進行簡單救護。

初步檢查後，男子頭部有約3公分的撕裂傷，嘴唇也有裂口約1公分深，所幸生命跡象正常，就連忙送醫，目前住院觀察中。

國姓消防分隊表示，男子為69歲的謝姓瘖啞人士，但為何會跌落水圳內仍須釐清。此外，因最近沒下雨，水圳內水位不到1公分，不然依男子倒臥的姿勢，可能會淹沒口鼻造成窒息，能平安獲救是不幸中的大幸。

身障關鍵字標籤 罕病 孩子 瘖啞 跌落 下雨

越配愛相隨 半癱改賣咖啡豆

【聯合報╱記者張郁國／關西報導】2013.11.12 03:55 am

新竹縣關西鎮民蕭志宏，曾是竹科內隧道工程員工，9年前意外，跌落6樓深的隧道底，必須坐輪椅度過餘生，他心情跌落谷底，雇用越籍女子「阿銀」照顧他生活起居，2人日久生情結婚，讓蕭志宏重新站起來，重返人生舞台。

如今，他是咖啡達人，多次跟著越南妻回娘家，到妻子家鄉「多樂」批進咖啡豆，一雙原在捷運下水道做工程的手，如今炒咖啡、烘焙咖啡，成為咖啡達人。

93年他在竹科園區，進行汙水排放工程時，他在隧道內，不慎跌落約6樓高的隧道底端，脊椎當場斷裂，雙腳無法走路，人生也跌落谷底。

「感覺老天爺開我一個大玩笑。」蕭志宏躺在醫院，醫生宣布他往後的人生都要坐在輪椅上。家中父親過世，還有母親及祖母要他照顧，一度讓他萬念俱灰。

不過，日子還是要過，他咬牙申請外勞照顧他。阿銀從越南來台，到蕭家幫忙整理家務。阿銀很體貼，日子久了彼此都有好感，民國98年兩人登記結婚。

阿銀提起越南家鄉生產咖啡豆，蕭志宏原本種香菇，但體力無法負荷，決定和阿銀到越南老家「多樂」，將豆子批回家，開始烘焙。

蕭志宏從完全不懂，到掌握咖啡炒過後的壽命，還依據烘焙程度、產生不同的咖啡色譜，成為咖啡達人，已有固定購買的客群，他堅持「顧客一次不要買太多」，以保持豆子的新鮮度。


身障關鍵字標籤 咖啡 達人 結婚 人生 新竹縣