身障便便貼：白化症納罕病&瘖啞人士跌落水圳獲救

白化症納罕病 幫幫月亮的孩子

中國時報 康鴻志／桃園報導 2014年02月24日 04:10

白化症至今仍被衛生署視為視障患者，相對補助及照護不如罕見疾病，中華民國白化症者關懷協會23日舉辦年度會員大會，理事長陳月霞認為，政府應正視白化症無法以藥物治癒事實，評估白化症帶來的視覺障礙及生活不便，給予患者更好福利。

中華民國白化症者關懷協會昨天舉辦第3屆第3次全國會員大會，來自全國各地的白化症患者相聚，會員除分享心得，相互扶持鼓勵外，對於白化症僅被衛生署列為視障則表示無奈，認為主管機關，不應以白化症不需特殊用藥，排除在罕見疾病。

來自台北的「泡泡」年紀僅1歲7個月，協會中年紀最輕的白化症患者，媽媽表示，泡泡剛出生時，家人不知如何照料，輾轉得知協會，在協會的協助下，才不至於手忙腳亂。

陳月霞說表示，衛生署公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼表中明文規定，白化症屬罕見疾病，但卻沒有罕見疾病應有的福利，導致白化症患者家庭必須花更心力及費用，向國外添購防曬係數110或驅光墨鏡，希望衛生署能早日將白化症視為罕見疾病，給予必要協助。

瘖啞人士跌落水圳獲救

【聯合報╱記者賴香珊╱即時報導】2014.02.24 06:03 pm

國姓消防分隊昨日下午5時許接獲民眾通報，發現有人一動也不動的倒臥在長豐村的水圳內，抵達現場後，警消人員馬上架設梯子下到2米多深的水圳援救，並以長背板固定傷者，吊掛至路面進行簡單救護。

初步檢查後，男子頭部有約3公分的撕裂傷，嘴唇也有裂口約1公分深，所幸生命跡象正常，就連忙送醫，目前住院觀察中。

國姓消防分隊表示，男子為69歲的謝姓瘖啞人士，但為何會跌落水圳內仍須釐清。此外，因最近沒下雨，水圳內水位不到1公分，不然依男子倒臥的姿勢，可能會淹沒口鼻造成窒息，能平安獲救是不幸中的大幸。

身障關鍵字標籤 罕病 孩子 瘖啞 跌落 下雨