2014年5月26日 星期一

罹癌坐輪椅 她4年都考第一

聯合報╱記者高宛瑜/永和報導】2014.05.26 03:08 am

復興商工廣設科夜間部學生莊雅晴罹患少見的「多發性脊髓內惡性腫瘤」,行動不便坐輪椅,在母親每天「陪讀」下,4年來都是全班第一名。

20歲的莊雅晴國小六年級時因走路不穩、常跌倒,診斷出症狀,開刀後不到半年,頸椎內又長了15公分的腫瘤,牢牢「抓」住神經,更「塞」住脊椎,脊髓液無法流通,壓迫到神經,得固定去引流。

她的脊髓變形,因此常腰痠,半夜翻來覆去難入睡,左手和雙腿幾乎沒力氣,僅剩右手能勉強使力。上課時她用手肘壓尺、嘴巴咬下筆蓋作畫。雖然動作較慢,但她對自己要求高,放學回家做作業直到凌晨45點,4年來幾乎全勤。

莊雅晴的母親陳思紅是小提琴老師,莊病發前,母女曾登台一起演奏。陳思紅選擇當女兒的守護神,風雨無阻帶她上、放學,當她上課時,陳思紅就在隔壁教室「待命」。

陳思紅說,有些罹此病的人,早就癱在床上了,「女兒還勉強能站,老天眷顧,她很幸運」。

陳思紅的樂觀感染了女兒,笑口常開的莊雅晴說,自己也曾在乎旁人眼光,不想坐輪椅,但後來選擇接受。她相信所有問題都會「迎刃而解」,「要笑著面對」。

陳思紅說,她從沒聽過女兒講過一句怨言,女兒還常告訴她「以後要繼續念書、當設計師」,不拿生病作藉口,停滯不前。

冬天天氣冷,莊雅晴的血液循環不好,陳思紅就會趕緊幫她泡熱水、按摩,「因為生病,把我們母女拉得更靠近」,陳思紅說,寧可現在多陪伴女兒,也不要將來後悔。

復興商工進修部主任陳經榮說,莊雅晴「比健康的人更努力」,將在畢典上表揚。

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她出生爸癱瘓 從小當爸一雙腿

聯合報╱記者許瀚分】2014.05.26 03:08 am

正濱國中學生邱怡玲出生的那一年,台灣發生了百年來最嚴重的地震,這一震不僅奪走成千上萬人的性命和財產,也奪走她父親的雙腿,但唯一奪不走的是怡玲一家人的樂觀和笑容,因為邱怡玲就是父親最有力的一雙腿。

15年前的某天,個性開朗的邱怡玲來到這世上,同年921日深夜,發生了震驚全台的921大地震。她父親隔天立即南下到災區,為受災戶重建家園,但誰也沒有料到,竟於她出生的第50天,就在工地墜樓受傷,下半身癱瘓。在災區外出生的邱怡玲間接成了地震「災民」。

自她有記憶以來,父親就都坐在輪椅上。邱怡玲小時候只能推推輪椅,協助父親移動,或者幫父親跑跑腿,買東西;上了國中,她肩上能扛起更重的擔子,還有力氣背起父親,做短距離的移動。

「我的爸爸是不倒翁」,邱怡玲說,雖然父親失去了一雙腿,但他並沒有失去「走下去」的勇氣,憑藉著過人的耐力與毅力,從一位只能躺在床上的患者,變成了今天能借助輔具緩步移動的「行人」。

回憶起當年一方面要照顧仍在襁褓中的邱怡玲,一邊又要照顧在病床上的丈夫,邱怡玲的母親眼睛閃著淚光,但她笑著說,「那時候就像是在照顧兩個小baby,沒空想太多啦!」

這場意外,並沒有讓她們一家三口倒下,邱怡玲看到父親不向命運低頭的毅力,在母親身上,學會了樂觀看待人生,她變成一個堅強、獨立又懂事的孩子,永遠成為父親最強而有力的那雙腿。

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別隔空問診 貼精障者標籤

聯合報╱陳萱佳/中華民國康復之友聯盟秘書長(台北市)】2014.05.26 03:09 am

針對廿五日作家保真投書「野獸住進靈魂誰的放任?」一文中,將精神障礙者比喻為野獸等嚴重汙名精神障礙者部分,本聯盟提出嚴重抗議。一般精神科醫師針對精神健康問題到精神疾病的診斷,至少須有六個月的時間方可確定,投書如此主觀判定此傷人之舉必為精神障礙者所為,嚴重汙名精神障礙者與其家庭。

現今的精神醫療再怎麼進步,精神康復者的疾病診斷絕對不可能僅依據新聞媒體提供的資料即可判定。隨著各精神專業的抬頭與分工,精神疾病的診斷也同時必須參酌心理、職能、社工與護理等專業意見組成。

舉例現行對有明顯自傷傷人行為的精神康復者來說,有關限制其人身自由的強制住院流程規定也非常嚴謹,除了兩位專科醫師鑑定,審查團隊還包含病權、法律等專業人士外,現行規定更加入必要時「應」啟動視訊或電話等必要步驟;隨著台灣人權意識的抬頭,精神醫療與精神疾病診斷的慎重可以代表社會的成熟程度。

社會發生如此令人傷痛且悲憤的事件,我們期待與各位一起發現背後的原因、一起避免同樣的悲劇再度發生,而身為精神康復者與家屬代表的我們,也期待社會大眾別再依據新聞報導資料,以「隔空問診抓藥」的態度將此行為標籤為精神疾病。

發生此次事件的同時,我們也看到有精神專科醫師表示:「我們門診很多這樣的小孩」,以「疾病的判定」來預知未來「恐怖事件的發生」。健保署統計,民國一○一年精神疾病門、住診(含急診)人數高達近二三七萬人;超過全台灣人口的十分之一。的確很多瞭解精神健康重要性的民眾已經勇敢就醫;包括就業易受挫且常遭雇主排斥的領有精神障礙者手冊的康復者,其人數為十一萬七千多人,占總年度就醫人數不到十分之一。當我們以精神疾病為標籤,標籤化這些勇敢就醫、勇敢回歸社會想要找工作或居住於社區的精神康復者為罪犯、暴力者的同時,殊不知這樣的標籤其實是莫須有且非常不應該的。這樣的標籤會導致更多精神健康有問題的民眾不敢就醫,家中有精神健康問題的康復者不敢向外求援,北捷的悲劇也可能因此釀成。

當社會習慣將所有的人事物以粗糙省時的方式訂定標籤後歸類,「標籤化」讓我們漸漸地只能看到事件的表面,未能傾聽事件背後是否有著求援的聲音。精神疾病標籤化,讓我們誤以為沒有病的人不需要心理健康的協助;讓精神疾病患者背負莫須有的罪名;更讓許多可能疑似有心理健康問題的人們害怕就醫。

另外,在教育體系部分我們亦呼籲,沒有一個疾病可以預知人的一生,同理可證,沒有任何一個精神疾病可以預知往後的人生。康盟接收到許多孩子可能遭受精神健康困擾的家屬控訴,只要孩子罹患精神疾病,學校的教育體系不僅缺乏輔導資源,更直接放棄孩子的教育權。

當我們看到精神科醫師說「我們門診很多這樣的小孩」,我們該努力的是檢討社會的樣態,並給予這樣的孩子更多的愛與正向的支持,不應粗魯標籤化或放棄任何一個孩子或精神康復者的未來。也只有如此,我們才能終結真正比刀子殺人還要令人驚恐惡性循環。

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