照顧不了 就能殺死他們嗎

2015年09月29日00:16 蘋果日報

新活力自立生活協會總幹事 林君潔

Q：出生就成骨不全症，妳的成長過程？

A：我們的骨密度比一般人低，豆腐是我媽給我的綽號，因她覺得我很難照顧，稍微碰撞就容易受傷，我又是中重度很容易骨折。像今天下雨，我骨頭就很不舒服。

我沒關在家，會去上學，母親為了我辭職。怕我震到或撞到骨折，父母不讓我坐電動輪椅，都由母親推輪椅從旁照顧。父母會帶我出去很保護我。但我想跟同學出去玩，做很多事，也想有台電動輪椅，自由自在的想出門就出門，不用等家人有時間。

家人都說我不方便沒關係，只要讀書考到好大學、念好的科系，就會有非常好的生活，我照他們說的好好讀書。後來念台北大學司法系。其實我想做社工和翻譯，喜歡日文，但要跑外面，不可能。

畢業後，我發現很多地方去不了，要找工作，人家看我有學歷也有些能力，但還是不會用我，因為看我外形就疑惑我會自己上廁所、吃飯嗎？需要幫忙嗎？越問越擔心，錄取機率更小。找不到工作，我不知道自己到底要幹嘛？我很想到國外看看，可是沒有錢，就上網找，後來申請到獎學金到日本研究障礙者福利推行和自立生活，到面試我才告訴母親。

在日本1年，我整個世界跟人生的看法因此顛倒。他們給我1台電動輪椅，讓我能跟一般人一樣一個人搭飛機、地鐵跟新幹線，我照著行程在日本各地參訪學習。他們也給我個人助理跟無障礙公寓，讓我可以外出購物，獨立生活，我覺得自己的障礙好了。我發現，真正的障礙不在自己身上，是環境給我們許多障礙。

Q：回台後，妳有什麼改變？

A：回台後，我搬出來住，試著生活在社區，但租房子就很難。一度找不到房子曾想搬到捷運住，台灣捷運底下商店廁所什麼都有，無障礙空間讓我可以像忍者龜一樣亂竄，可是出了地面，去哪都好困難。

台灣人都不去想這些事，就是把障礙者（包括老人）塞給家人或機構，為什麼不能做些改變讓這城市可以看到各種不同的人？7年前，我跟一群台灣跟日本夥伴成立協會，想為身障者打造一個能自立生活的環境。我們試著跟社會溝通無障礙設施不是「沙必士」，它跟一般人的樓梯、廁所，空氣跟水一樣是必要的，這是行的權利，不因方式不同而被剝奪。

我們有想法能力，只是無從發揮。除了居家服務，我們也推個人助理，職場也有助理，幫身障者能有更多自我實現跟參與。
Ｑ：遇到什麼困難？

A：目前居家服務跟個人助理每月最多能申請150小時，對重度者還是不夠。大家還是不夠了解我們的困境，常跟藝文場所溝通希望有無障礙設施，還是不被接受。

每次看家屬帶身心障礙者或老人去自殺，我很痛苦，家屬壓力已爆表，但社會不重視，讓它一再發生。日本會興起自立運動就是有個媽媽殺死腦麻兒，那時日本社會請求法官為媽媽減刑，因媽媽很辛苦。可是有些身心障礙團體卻認為這是條人命，如果減刑成立，是不是允許日後家人照顧不了就可以殺死孩子？還有教養院發生性侵跟暴力對待事件，也興起障礙者想住在適合自己的社區。

一個好的制度跟法令，可以讓障礙者有無限可能。我們想用自身的經驗跟困境提供服務，但募款很難，政府補助又少，希望大家跟我們一起努力。

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腦麻患者的扶養、人權與教育

2015年03月28日12:21 蘋果日報

作者：吳研嘉（腦性麻痺四肢痙攣型患者，台大大新社社員，台大社工系學生）

我一出生便罹患了腦性麻痺四肢痙攣型，與其常伴18年下來，大致也略知其中的痛苦與難處。猶記得母親曾和我提過：「妳被診斷出來的時侯啊，馬上就有社工來問我們要不要『出養』。」這雖然很殘酷，但事實就是如此，有身心障礙（罕見疾病）孩子的家庭需要有很高的抗壓性、挫折忍受力與危機應變能力，如果雙親沒有這樣的條件去面對如此艱困的情況，那其實『出養』這個決定對雙方都好，因為這代表有另一對父母有完全的準備，可以帶給孩子更好的未來，或許有些父母會因為「面子」問題而不願意採取這樣的舉措，但是我認為，比起之後因為無法調適而選擇逃避，犧牲了孩子的生活品質與教育，這是萬不得已中最好的選擇。

腦性麻痺依腦傷程度的輕重，身體機能的受損狀況亦不盡相同，事實上，世界上沒有兩個一模一樣的病例。一般人常有錯誤觀念，認為腦性麻痺會伴隨智能不足，但數據顯示，約有四分之一的患者智商正常，之所以容易被誤解，是因為某些患者的臉部肌肉控制能力不佳，說話時會有表情扭曲的現象，而本次新聞事件中的腦麻患者，其形態又是在族群中最聰明的一類，那麼，為何他需要就讀啟智學校？

答案很簡單，因為一般學校無法滿足他的就學需求，父母要上班、爺爺奶奶無力陪伴的狀況下，在那裡他可以受到具備特殊教育專業老師的照料，確保安全無虞，比起一般學校的輔導室裡，一個老師負責十多個學生，表面上看來是更周到的。

但問題是，在啟智學校不會有正常的認知學習，只有生活自理的練習和最簡單的生活機能維持而已，所以單純肢體障礙的孩子在那裡的發展其實是非常有限的，因為沒有人能持續的和他聊天互動，他情緒方面有困難的時候，沒有人察覺，並且做出最適切的處理，他只能活在自己的世界裡，不斷地對自我價值產生質疑，他只知道難過的時候去撞牆、打人或者自殘，會讓他感覺好一些，但到頭來卻把自己逼上了黃泉路，試想，如果有完善的制度輔助，使得他可以在一般學校的普通班裡學習，結交到一群願意接納他的好朋友，找到不一樣的抒壓方式，是不是結局就會不一樣？

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亦有可聞：用心學做文化人

2015-02-25 文匯報

文：卞允斗

我出生在古濟水（黃河）北岸的濟陽縣，為了實現創作夢，歷時近兩年，寫了長篇歷史小說《濟水漢子》，現已有山東人民出版社出版發行。當《濟水漢子》面世之後，我為不少朋友簽字贈書，初嘗到了做文化人的快樂。每當聽到朋友們稱呼我為作家的時候，特別是《濟南日報》報道我向殘障人士捐贈書時，使用了「濟南籍作家向殘障人士捐贈圖書」的題目，我默默地告誡自己：「你不是作家，只是一個初學作者。」

我祖輩沒有文化，父母渴望兒子成為「文化人」。我1974年高中畢業，不久就擔任了民辦教員，給初中一年級上語文課，高中生教初中那是「趕鴨子上架」。我只好一邊給學生授課，一邊挑燈自學，可以說是「現剝現賣」，幸好那時不講究教學質量，勉強從事了兩年教育。任教兩年後回村擔任了村黨支部書記，一年後，被選拔為國家幹部。

1990年，我被選為濟陽縣委常委，任宣傳部部長，主管全縣意識形態領域的工作。上任伊始，同事一句「沒有文化也能當宣傳部長」的玩笑話刺激了我。我知道自己在高中學到的知識寥寥無幾，沒有真才實學難當重任，應當為自己的文化「充電」。從此，我立誓「學做文化人」，利用業餘時間讀書學習，還參加自考、函授，獲取了大學文憑。為了提高自己的文化水平，經常撰寫文章，以被媒體採用來檢驗文章的質量，無論職務怎麼變遷，都沒有間斷過。

年齡的原因，我於2010年6月離開工作崗位，為了實現自己「學做文化人」的誓言，我很快轉型，把主要精力用在寫作上。2013年是我創作巔峰之年，在完成了50多萬字小說《濟水漢子》初稿前提下，還在報刊上發表了51篇文章，其中在《香港文匯報》副刊上發表散文23篇。四年多來，在報刊上發表過百餘篇散文、時評、通訊等文章。

我從少年時就夢想寫小說，《濟水漢子》是開篇，經幾易其稿，反覆修改，終於出版發行了。小說主題立足於再現歷史，書寫了上世紀三、四十年代的人和事。故事發生在古濟水流域，主人公出生在濟寧，被惡霸所逼遷徙到濟南地區，他帶家仇國恨，在抗擊日寇、打匪鋤霸鬥爭中英勇奮戰。小說圍繞刻畫主人公，講述了濟水漢子們的英勇事跡。我在寫這部小說的時候，把濟水文化和齊魯文化有機結合，達到弘揚主旋律，書寫正能量的目的。

退休是人生第二春的開始，審時度勢，選擇新的愛好，才能實現自身的價值。我退休後的座右銘是「用心學做文化人」， 常言道：世上無難事，只怕有心人，創作也不例外。我體會「學做文化人」並不難，難就難在「用心」二字上。短暫的四年創作過程，用我多年的積累，心無旁騖的從事文學創作，為和諧社會鼓與呼，不能不算是一種明智的抉擇吧。

漫漫文學創作之路，我將不斷地創新思維，多寫反映時代主旋律的作品，助推社會主義核心價值體系的昇華。功夫不負有心人，當有一定成就時，方才說「我也是文化人」。

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身障便便貼：胎兒發育不全罹罕病&打PRP救關節？

胎兒發育不全罹罕病 她出生就多重器官缺損

日期：2014.11.05 優活健康網 記者張瓊之／綜合報導

新生的誕生，對於每個家庭而言都是一件充滿喜悅的事情，但卻有一對家長在迎接雙胞胎的同時，卻發現妹妹曼菲有心臟缺損及後鼻孔閉鎖等缺損問題，經醫師檢查後確診為罕見疾病Charge syndrome，但她的父母不願輕易放棄，陪著曼菲經歷了多次因開刀及肺炎等原因住院，且考量到吞嚥障礙的問題，從此便與氣切、鼻胃管為伍，甚至後來又經歷胃造口手術。

當曼菲再度因肺炎住進加護病房，即開始接受小兒吞嚥治療，從減敏感及誘發口腔動作開始，後來在治療師與爸媽的照料下，目前已經2歲，可以獨立坐、玩玩具、抽出一本書；也可以自己持碗、拿湯匙舀糊狀食物、由口進食並能將吞不下的食物咳出等。

這是一種不分性別的染色體遺傳疾病

台大醫院新竹分院復健部張泰睿醫師表示，Charge syndrome孩童其缺陷發生在胎兒發展的第3周，因為各種不同的組織結構未能發展完全而導致，約1／10,000~1／12,000的出生發生率，為一體染色體顯性遺傳疾病，不分性別，下一代會有1／2的罹病機會。

而Charge症候群的定義為：C＝眼器官先天裂開與腦神經缺損、H＝心臟缺損、A＝後鼻孔閉鎖、R＝生長與發育遲緩、G＝生殖泌尿道系統異常、E＝耳朵異常或聽力喪失。

無方法可治癒 只能依不同問題進行治療


目前並無任何治癒的方法，但臨床上，身體結構異常部分可以外科手術來進行矯正；類固醇治療可調節或矯正生殖器官異常的問題，助聽器與眼鏡的使用能改善聽力與視力喪失的問題。針對一些身體上問題採取不同的治療是有幫助的，特別在說話視覺與聽覺方面。

打PRP救關節？醫：非人人適合

日期：2014.11.06 優活健康網 記者陳詩婷／採訪報導

根據統計，目前全台約有150萬人受退化性關節炎所苦，其中，超過50歲以上，約有30％的盛行率，且有越來越年輕化的趨勢，骨科醫師表示，這與國人缺乏運動以及肥胖BMI值過高有關。針對日益增高的盛行率，相關治療方式也廣為民眾討論，衛生福利部台南醫院骨科趙樹儀醫師就指出，像是日前從國外流行回來的PRP注射，是藉由血小板促進關節軟骨生長，但也同時提醒，這類治療僅適合初期退化性關節炎，若軟骨磨損太過嚴重，即便是施打PRP成效也有限。

什麼是PRP？

趙醫師進一步解釋，PRP（Platelet Rich Plasma）指的就是高濃度血小板血漿。事實上，血小板除了具有促進凝血的功能，在人體受傷後，血小板在受傷部位還會慢慢釋放出生長因子，以促進組織的修復。雖國外研究中確實有退化性關節炎患者因施打PRP而增生軟骨的案例，但趙樹儀醫師也提醒，並非人人都適合施打，若本身退化性關節炎已到了第三、第四期的狀況，如：軟骨磨損太過嚴重、根本已經沒有軟骨，或是患有自體免疫系統疾病，血小板濃度不足時，即使施打PRP也難有效果。

退化性關節炎應採「循序漸進」的治療針對退化性關節炎的治療，趙醫師表示，剛開始膝蓋軟骨磨損不嚴重時，通常會施予復健或運動治療，利用增加膝蓋關節周圍肌肉，來分散關節磨損的機率；若情況沒有好轉，第二步才會輔以藥物治療，像是止痛藥、消炎藥等；若症狀還是沒有改善，最後才採注射或是矯正手術治療。

至於以攝取葡萄糖胺來治療退化性關節炎的方式，趙樹儀醫師說明，目前葡萄糖胺分為藥用級的硫酸鹽葡萄糖胺及食品級鹽酸鹽葡萄糖胺，針對藥用級的葡萄糖胺，大型研究指出，因膝蓋軟骨的主成分是葡萄糖胺，藉由攝取葡萄糖胺有助緩解退化性關節炎。但提醒民眾，不論是哪種治療方式，都應先請醫師評估病症並給予合適的治療建議，平時也可藉由正確的復健運動，強化膝蓋周邊肌肉，以避免退化性關節炎上門。

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剛出生竟餵布丁 遭隔離 莽父扔油彈討嬰

2014年11月04日 蘋果日報【陳宏瑞╱高雄報導】

「我要見我女兒！」一名男子不滿僅四十天大的女兒遭高市社會局安置，昨攜汽油彈衝進岡山社會福利中心咆哮要小孩，遭制伏送警局時仍激動痛罵社會局是販嬰集團。社會局表示，日前到男子家中訪視，發現他與智障女友以冰水泡牛奶，還餵女嬰吃布丁，認為兩人疏於照顧，才安置女嬰。訊後將男子聲押獲准。

警方調查，打零工的陳姓男子（三十四歲，有家暴紀錄）和領有中度多重障礙手冊的曾姓女子（三十八歲）在湖內區租屋同居，兩人在九月中旬生下一名女嬰，不料兩人在生產隔天就失蹤，醫院通報社會局，社工人員趕到醫院時，兩人才又現身，並表示「是去籌錢！」社工勸兩人讓女嬰安置，當時陳男同意，但曾女不同意，經過評估，認為曾女仍可照顧，才將女嬰交給兩人。

用膠帶黏臍帶傷口

不過社工最近訪視發現，兩人不但以冰水沖泡奶粉，還餵女嬰吃調味乳和布丁，女嬰臍帶的傷口竟以膠帶貼住，導致發炎流膿，兩人還曾吵架，曾女竟抱著女嬰到街上流浪，幸好被警方帶回，社會局因此認定兩人對女兒疏於照顧，經曾女簽字同意，在上周五將女嬰帶走。

社工驚：嚇得腿軟

陳男上周五晚上就到岡山社會福利服務中心「要人」未果，昨上午九時，酒後帶著兩顆自製汽油彈和一瓶汽油，再度到中心，一進門先打破瓶子將汽油灑在地面，不斷咆哮「我要見女兒」，七、八名社工員嚇得跑到中心後方民宅躲藏，並請民眾協助報案。

當面與陳男對峙的社工督導李玉環說，當時見對方滿身酒氣，一手拿汽油彈、一手拿打火機，「嚇得腿都軟了！」

警消獲報趕到，不敢貿然上前，一邊安撫他的情緒，一邊把他逼到後方洗手間，最後才慢慢勸出陳男，帶回警局。陳男在警局仍不斷大喊：「我要我的女兒！」並痛批社會局欺負曾女智障，騙她簽下同意書把女嬰帶走，「根本是販嬰集團。」

居無定所打工為生

社福中心社工表示，陳男和曾女居無定所，經常搬來搬去，收入僅靠陳男打零工和曾女的身心障礙補助，陳男有個弟弟，但很少往來，曾女媽媽已幫她撫養與前男友生下的孩子，對於新生女嬰無力再撫養，所以女嬰才跟著兩人，目前是緊急安置，三個月後會再評估兩人是否適合繼續撫養女嬰。

新生嬰兒照顧須知與求助管道

◆注意事項

．嬰兒4個月大才可喝果汁、6個月大才可吃粥，之前只能喝配方奶或母奶
．餵完奶須為嬰兒拍背防止吐奶
．為新生兒洗澡前先放冷水再放熱水，水溫為手觸微溫程度

◆求助管道

．可向各地衛生所、嬰幼兒醫療診所或有證照的保母請教
．經濟困頓者若找不到合適照顧者，可求助各縣市社會局
．可參加政府機構辦理的保母課程，或透過醫療院所開立的衛教課程，學習育嬰技巧

資料來源：高雄長庚醫院、靖娟兒童安全文教基金會、樹德科技大學

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她出生爸癱瘓 從小當爸一雙腿

【聯合報╱記者許瀚分】2014.05.26 03:08 am

正濱國中學生邱怡玲出生的那一年，台灣發生了百年來最嚴重的地震，這一震不僅奪走成千上萬人的性命和財產，也奪走她父親的雙腿，但唯一奪不走的是怡玲一家人的樂觀和笑容，因為邱怡玲就是父親最有力的一雙腿。

15年前的某天，個性開朗的邱怡玲來到這世上，同年9月21日深夜，發生了震驚全台的921大地震。她父親隔天立即南下到災區，為受災戶重建家園，但誰也沒有料到，竟於她出生的第50天，就在工地墜樓受傷，下半身癱瘓。在災區外出生的邱怡玲間接成了地震「災民」。

自她有記憶以來，父親就都坐在輪椅上。邱怡玲小時候只能推推輪椅，協助父親移動，或者幫父親跑跑腿，買東西；上了國中，她肩上能扛起更重的擔子，還有力氣背起父親，做短距離的移動。

「我的爸爸是不倒翁」，邱怡玲說，雖然父親失去了一雙腿，但他並沒有失去「走下去」的勇氣，憑藉著過人的耐力與毅力，從一位只能躺在床上的患者，變成了今天能借助輔具緩步移動的「行人」。

回憶起當年一方面要照顧仍在襁褓中的邱怡玲，一邊又要照顧在病床上的丈夫，邱怡玲的母親眼睛閃著淚光，但她笑著說，「那時候就像是在照顧兩個小baby，沒空想太多啦！」

這場意外，並沒有讓她們一家三口倒下，邱怡玲看到父親不向命運低頭的毅力，在母親身上，學會了樂觀看待人生，她變成一個堅強、獨立又懂事的孩子，永遠成為父親最強而有力的那雙腿。

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