照顧不了 就能殺死他們嗎

2015年09月29日00:16 蘋果日報

新活力自立生活協會總幹事 林君潔

Q：出生就成骨不全症，妳的成長過程？

A：我們的骨密度比一般人低，豆腐是我媽給我的綽號，因她覺得我很難照顧，稍微碰撞就容易受傷，我又是中重度很容易骨折。像今天下雨，我骨頭就很不舒服。

我沒關在家，會去上學，母親為了我辭職。怕我震到或撞到骨折，父母不讓我坐電動輪椅，都由母親推輪椅從旁照顧。父母會帶我出去很保護我。但我想跟同學出去玩，做很多事，也想有台電動輪椅，自由自在的想出門就出門，不用等家人有時間。

家人都說我不方便沒關係，只要讀書考到好大學、念好的科系，就會有非常好的生活，我照他們說的好好讀書。後來念台北大學司法系。其實我想做社工和翻譯，喜歡日文，但要跑外面，不可能。

畢業後，我發現很多地方去不了，要找工作，人家看我有學歷也有些能力，但還是不會用我，因為看我外形就疑惑我會自己上廁所、吃飯嗎？需要幫忙嗎？越問越擔心，錄取機率更小。找不到工作，我不知道自己到底要幹嘛？我很想到國外看看，可是沒有錢，就上網找，後來申請到獎學金到日本研究障礙者福利推行和自立生活，到面試我才告訴母親。

在日本1年，我整個世界跟人生的看法因此顛倒。他們給我1台電動輪椅，讓我能跟一般人一樣一個人搭飛機、地鐵跟新幹線，我照著行程在日本各地參訪學習。他們也給我個人助理跟無障礙公寓，讓我可以外出購物，獨立生活，我覺得自己的障礙好了。我發現，真正的障礙不在自己身上，是環境給我們許多障礙。

Q：回台後，妳有什麼改變？

A：回台後，我搬出來住，試著生活在社區，但租房子就很難。一度找不到房子曾想搬到捷運住，台灣捷運底下商店廁所什麼都有，無障礙空間讓我可以像忍者龜一樣亂竄，可是出了地面，去哪都好困難。

台灣人都不去想這些事，就是把障礙者（包括老人）塞給家人或機構，為什麼不能做些改變讓這城市可以看到各種不同的人？7年前，我跟一群台灣跟日本夥伴成立協會，想為身障者打造一個能自立生活的環境。我們試著跟社會溝通無障礙設施不是「沙必士」，它跟一般人的樓梯、廁所，空氣跟水一樣是必要的，這是行的權利，不因方式不同而被剝奪。

我們有想法能力，只是無從發揮。除了居家服務，我們也推個人助理，職場也有助理，幫身障者能有更多自我實現跟參與。
Ｑ：遇到什麼困難？

A：目前居家服務跟個人助理每月最多能申請150小時，對重度者還是不夠。大家還是不夠了解我們的困境，常跟藝文場所溝通希望有無障礙設施，還是不被接受。

每次看家屬帶身心障礙者或老人去自殺，我很痛苦，家屬壓力已爆表，但社會不重視，讓它一再發生。日本會興起自立運動就是有個媽媽殺死腦麻兒，那時日本社會請求法官為媽媽減刑，因媽媽很辛苦。可是有些身心障礙團體卻認為這是條人命，如果減刑成立，是不是允許日後家人照顧不了就可以殺死孩子？還有教養院發生性侵跟暴力對待事件，也興起障礙者想住在適合自己的社區。

一個好的制度跟法令，可以讓障礙者有無限可能。我們想用自身的經驗跟困境提供服務，但募款很難，政府補助又少，希望大家跟我們一起努力。

身障關鍵字[12頭身美女]標籤 照顧 制度 社區 總幹事 成骨不全症