腦麻患者的扶養、人權與教育

2015年03月28日12:21 蘋果日報

作者：吳研嘉（腦性麻痺四肢痙攣型患者，台大大新社社員，台大社工系學生）

我一出生便罹患了腦性麻痺四肢痙攣型，與其常伴18年下來，大致也略知其中的痛苦與難處。猶記得母親曾和我提過：「妳被診斷出來的時侯啊，馬上就有社工來問我們要不要『出養』。」這雖然很殘酷，但事實就是如此，有身心障礙（罕見疾病）孩子的家庭需要有很高的抗壓性、挫折忍受力與危機應變能力，如果雙親沒有這樣的條件去面對如此艱困的情況，那其實『出養』這個決定對雙方都好，因為這代表有另一對父母有完全的準備，可以帶給孩子更好的未來，或許有些父母會因為「面子」問題而不願意採取這樣的舉措，但是我認為，比起之後因為無法調適而選擇逃避，犧牲了孩子的生活品質與教育，這是萬不得已中最好的選擇。

腦性麻痺依腦傷程度的輕重，身體機能的受損狀況亦不盡相同，事實上，世界上沒有兩個一模一樣的病例。一般人常有錯誤觀念，認為腦性麻痺會伴隨智能不足，但數據顯示，約有四分之一的患者智商正常，之所以容易被誤解，是因為某些患者的臉部肌肉控制能力不佳，說話時會有表情扭曲的現象，而本次新聞事件中的腦麻患者，其形態又是在族群中最聰明的一類，那麼，為何他需要就讀啟智學校？

答案很簡單，因為一般學校無法滿足他的就學需求，父母要上班、爺爺奶奶無力陪伴的狀況下，在那裡他可以受到具備特殊教育專業老師的照料，確保安全無虞，比起一般學校的輔導室裡，一個老師負責十多個學生，表面上看來是更周到的。

但問題是，在啟智學校不會有正常的認知學習，只有生活自理的練習和最簡單的生活機能維持而已，所以單純肢體障礙的孩子在那裡的發展其實是非常有限的，因為沒有人能持續的和他聊天互動，他情緒方面有困難的時候，沒有人察覺，並且做出最適切的處理，他只能活在自己的世界裡，不斷地對自我價值產生質疑，他只知道難過的時候去撞牆、打人或者自殘，會讓他感覺好一些，但到頭來卻把自己逼上了黃泉路，試想，如果有完善的制度輔助，使得他可以在一般學校的普通班裡學習，結交到一群願意接納他的好朋友，找到不一樣的抒壓方式，是不是結局就會不一樣？

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弱勢列扶養 丟了補助有法救

2015-03-23 03:29:05 經濟日報 記者陳美珍／台北報導

因為申報扶養弱勢家屬，導致其失去請領政府補助金的資格，現在有補救機會。財政部指出，若政府補助金額高於申報扶養的減稅額，可以向國稅局申請減列扶養並補稅，即可重新獲得補助。

財政部舉例，納稅人甲去年5月申報102年度綜合所得稅時，列報領有身心障礙手冊的姐姐及其一名年幼子女為其扶養親屬，甲因此少繳3.4萬元所得稅。

結果，社會局通知其姐，原本擁有的低收入戶資格，以及外甥女的就學生活補助因此資格不符，喪失每個月共計1萬餘元的補助款。

財政部表示，以甲為例，因其申報扶養姐姐及其子女，節省的稅捐是3.4萬元，但甲的姐姐每月逾萬元的補助款即無法再請領，合計一年減少超過10萬元補助。

出現這類情形的納稅人，財政部表示，納稅人可以向綜合所得稅結算申報案件所轄國稅局申請「減列扶養」該受扶養親屬並補繳稅款，再向當地縣市政府申復資格，重新審核通過後即可恢復補助。

財政部表示，納稅人如在申報期限截止後，發現原申報扶養親屬的內容錯誤或欲增列、減列扶養親屬，均可向轄區國稅局辦理更正。

特別是已經申請領政府補助津貼的民眾，應注意自身權益，以免為他人節稅，反而使自己喪失社會補助的資格。


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拾荒憨婦遭罰 清潔隊代繳送暖

2015年01月17日 蘋果日報【陳威叡╱新北報導】

新北市一名中度智障的婦人，扶養極重度智障的兒子與身心障礙的孫女，平時僅靠資源回收賺取微薄收入，並將物品堆放在屋外，遭人檢舉環境髒亂，環保局前往稽查，查證屬實對其開罰1200元罰緩並要求限期改善。

苦養智障兒孫

當地里長與清潔隊不捨其生活困苦，協助繳清罰單，更抽空協助打掃環境，讓婦人感激不已。

中度智障的陳姓婦人（60多歲），與37歲極重度智障的兒子、身心障礙的孫女住在中和區，不僅生活困苦，更要扶養兒子及孫女，為了生活僅能在外靠著拾荒賺取微薄生活費用。

環保局上月底接獲民眾投訴，提及陳婦在屋外堆放資源回收與雜物，造成當地環境髒亂問題，環保局前往稽查，發現確實造成環境髒亂，對其開罰1200元，並要求限期改善。

幫忙打掃環境

環保局數日後接獲當地里長反映，才得知陳姓婦人家境清寒，熱心的清潔隊與里長共同集資，協助婦人繳清罰款，並募集白米、泡麵與水果等物資。

另清潔隊員則在工作之餘，抽空協助打掃環境，將雜物清除，種種送暖讓陳婦感激不已。

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聽障學琴識聲音 夢想當背包客

【聯合報╱記者周毓翔／新莊報導】2014.06.12 03:09 am

裕民國小6年級學生林筠庭，出生就聽不見，必須依賴助聽器，家境清寒卻用功讀書，林母為了讓他認識「聲音」，從小讓她學鋼琴，小二時還得了北區鋼琴比賽的第一名。

筠庭出生就聽不到聲音，一開始筠庭的母親沒察覺異樣，直到她兩歲時還不會講話，以為是學習遲緩，去醫院檢查才發現原來筠庭患有重度聽障，林母說，「當時真希望這一切都不是真的。」

筠庭的家境並不好，是單親且有中低收入戶證明，母親靠著每個月微薄的薪水扶養筠庭與弟弟兩人，當初裝電子耳就花了30萬，如果電子耳出狀況，修一次就要花快6000元，對林家來說開銷很大，林母說，「幸好兩人都很乖。」

筠庭的聽覺都是依靠電子耳，她的聲音世界與正常人的世界完全不同，她無法分辨聲音的遠近，林母為了讓她認識「聲音」，從幼稚園開始就讓她去學鋼琴，小二的時候才曾經參加山葉鋼琴大賽北區第一名。

除了鋼琴才藝外，筠庭也很認真念書，學校老師對其讚不絕口，還會用她來激勵其他學生，「你們要向她精神學習。」

雖然從小學鋼琴，但筠庭真正的夢想是當個背包客，她說，「我希望學多國語言，有一天能靠自己的能力環遊世界。」

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身障便利貼：單媽帶自閉兒上工&醫療團隊進台東

顧生計教自立 單媽帶自閉兒上工

2013-11-11 自由時報 記者陳賢義／台東報導

就業服務站伸援，獨自扶養三名子女的太麻里鄉單親媽媽羅秀貞重燃生命力，每天帶著罹患自閉症的長子到超商從事清潔工作，努力改善家境；羅秀貞說，要讓自閉兒學會自理、甚至謀生並不容易，非常感謝就服站的幫助，讓她得以兼顧工作和照顧兒子。

現年四十九歲、排灣族籍的羅秀貞，在夫婿不幸車禍身亡後，就一肩扛起家計，到處尋求打零工機會，但都因無法兼顧兒子，導致長期失業，經濟面臨困境。

日前透過服務站身障就服員張適年的幫忙，太麻里一家超商門市得知羅婦遭遇，釋出清潔員職缺。一如往常，羅秀貞每天都帶著兒子上工，不離不棄的母愛光輝，加上勤快又謙和的工作態度，讓同事備受感動。羅秀貞說，讓自閉兒學習工作並不容易，但她並不放棄，非常珍惜每次與兒子從工作中學習成長的機會。

她說，上班前都會告訴兒子要玩「店員與顧客」的遊戲，擔任顧客就要安靜坐在椅子上，不可打擾與驚動其他人，若是店員就要仔細看著她如何整理環境，回家後再教兒子如何掃地，兩人不時互換角色，藉此訓練謀生能力。

台東就業服務站長李淑敏說，羅婦為了扶養三名子女及照顧罹患自閉症的大兒子，不放棄每個工作機會，感謝願意提供工作機會的愛心企業，讓她們母子倆生活與工作能夠形影不離，母愛的偉大令人動容。

醫療團隊進台東 自閉兒開口

【聯合報╱記者羅紹平／台東縣報導】2013.11.11 03:35 am

聽到自閉症的兒子開口說話，邱太太激動落淚，「這句話，我等了七年。」她感恩總統夫人周美青幫忙籌經費、引進專業團隊，讓她對孩子的未來懷抱期待。

邱太太說，兒子從小到大都不開口說話，脾氣一來，就躺在地上打滾半小時。沒想到，經過兩個月治療，有天她問兒子：「你要不要吃蘋果？」兒子開口了，雖只是重複她的話「你要不要吃蘋果？」但媽媽聽來有如天籟，淚水奪眶而出。現在兒子會主動跟她說「我肚子餓」、「我要喝水」。

鄭爸爸也說，經醫療團隊及黃雅芬醫師的治療，兒子已能用平板電腦手寫方式，配合簡單語言，跟家人溝通，家裡笑聲一天比一天多。

在台北執業的兒童心智科醫師黃雅芬，帶領醫療團隊每星期跑趟台東，儘管台東看診一天的收入不到台北五分之一，但黃雅芬與醫療團隊都很高興。


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