【訊息】女童說話沒人聽懂&故宮藝起走

「故宮藝起走」我們一起走

中央日報 2016-05-16 11:54 蘇松濤報導

　為關懷弱勢族群，拉近弱勢團體與故宮文物的距離，國立故宮博物院規劃「故宮藝起走—弱勢教育推廣活動計畫」，由華南金控、財團法人RC文化藝術基金會及臺灣企銀共同贊助，帶領偏鄉學生、身心障礙及社會弱勢團體搭上故宮愛心列車走進南北院，感受故宮文物蘊含無盡的藝術價值。

　故宮表示，推動弱勢族群服務為故宮常年推動的重點業務，每年邀請不同弱勢族群觀眾到院參觀或安排院外服務，並持續辦理多元展覽與教育推廣活動吸引民眾。今年「故宮藝起走—弱勢教育推廣活動計畫」包含「游於藝—偏鄉學子看故宮」、「跨越障礙．觸摸美麗—視障服務推廣計畫」、「藝意非凡—多元觀眾優質教推計畫」三項子計畫，其中「游於藝─偏鄉學子看故宮」為南部院區首度加入北部院區常年服務偏鄉學子行列，將於7月份辦理南院第1場「種子教師培訓工作坊」，開放全國「特殊偏遠」與「偏遠地區」之國中、小學教師報名，全程參與結業者可優先申請下半年度之當天來回或2天1夜校外學習行程。

　「跨越障礙．觸摸美麗—視障服務推廣計畫」為故宮自97年起辦理的視障活動，提供視障觀眾體驗更多元之博物館參觀經驗。今年故宮將針對本院出版的熱門動畫影片如國寶總動員，及院內常設展等規劃製作口述影像導覽服務，讓視覺障礙參觀者得以跨越外在的障礙，悠遊於古今華夏文化之中。

　「藝意非凡—多元觀眾優質教推計畫」有兩部分，其一是將北部院區兒童學藝中心的空間規劃與服務設施翻新，納入身心障礙者的需求，讓展示內容與參觀環境更友善便利。其二是以複製文物展覽開拓醫病觀眾族群，今年故宮將走訪彰化基督教醫院，以郎世寧複製畫作為主題策劃的「『神彩洋藝—清代宮廷畫師郎世寧』複製文物展」，安排到醫院以藝術服務診療民眾與醫護人員。

　故宮由衷感謝長期支持故宮各項教育推廣業務的贊助單位，由於這些民間企業的支持，才得以嘉惠更多弱勢族群親近文物，感受文物之美。故宮歡迎更多有志人士及民間企業加入服務的行列，一起讓愛與美散佈各角落。

女童說話沒人聽懂 發展遲緩惹禍

中央社 記者張榮祥 台南16日電

1名3歲半的女童就讀幼稚園，老師發現她說話常沒人聽得懂，父母也驚覺有異，看診後認定是發展遲緩，立刻接受治療，情況逐漸獲得改善。

台南市新樓醫院院長黃祖源指出，台南市6歲以下人口數13萬餘人，初估發展遲緩兒8000多人，其中有很多人未得到完善的醫療照護。

因此，新樓醫院成立小兒早療共照醫療團隊，團隊小兒科醫師楊騏瑋表示，早期療育就是在6歲前的黃金治療時期，提供身心障礙或發展遲緩孩童一個量身訂製的治療方式，讓這些孩童發展得以進步，未來生活能夠自理及融入社會。

臨床上兒童發展評估，主要分為四個面向，分別是粗動作、細動作、語言及社交行為，各自有對應年齡該做到的里程碑，若是遇到疑似發展遲緩的孩子，不管是粗動作、精細動作、語言、認知功能、情緒或社交行為，應立刻就診。

楊騏瑋呼籲，孩子都是父母的寶貝，父母更是扮演孩童健康發展的重要關鍵，唯有正確的觀念，提早發現，提早治療，才能夠陪伴孩子在成長路上走得四平八穩。

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漸凍人心願 跟插管說不

【聯合報╱記者鄭涵文、鄧桂芬／專題報導】2014.10.02 03:43 am

王女士年近不惑時罹患漸凍症，在48歲那年因呼吸衰竭而昏迷，被送到醫院插管搶救。但被救回來後，她堅決表達拔管意願。一個多月後，醫療團隊替她撤除維生設備，成為台灣第一位拔除呼吸器離世的漸凍人。

在昏迷之前，王女士已出現肌肉無力，她被迫臥床，靠著呼吸器維生，只能讓已高齡70的母親照顧。她趁著手還有一絲力氣，在白紙上潦草地寫下自己的願望：若遇不測，不要幫我插管，不要幫我急救，讓我到佛祖那邊修行。

但過沒多久，她因突發性呼吸衰竭而昏迷，家人嚇壞了，趕緊送她到醫院插管、接呼吸器。她醒轉後，發現自己身上插著管子，勃然大怒，要求立刻撤除所有維生設施，弄得家人傷心又無奈。

王女士用唯一能動的眼球透過點字板，明確表達撤除維生系統的意願，收治王女士的台大醫院家庭醫學部緩和醫療病房的主任姚建安說，她當初寫下的意願書沒有簽名，無法生效，醫療團隊也未立刻撤除。

女兒受苦 家人才放手

其中一大關卡是家人根本捨不得，姚建安說，王女士的父母天天以淚洗面，既心疼女兒受苦，又不捨女兒離去。但因天天在病房真實感受著女兒不論身體或靈魂都在受苦，才漸漸明白要放手。再加上王女士不斷下最後通牒，最後所有人終於取得共識決定拔管。

撤除維生設施當天，氣氛祥和溫馨，王女士的親人齊聚，老的小的都有，輪著在她的病床旁和她擁抱、道別。她還特別交代，希望家人來別哭喪著臉，要開開心心地送她。

伴著佛經 祝福中離世

伴著佛經，醫療團隊執行呼吸器脫離，王女士在大家的祝福中離世。姚建安還記得，他看見她的嘴巴微微顫動，像是在跟著念佛，那畫面讓他感動不已，整個醫療團隊似乎也獲得療癒。

在安寧病房的最後一哩路當中，家人尊重患者的自主權並學會放手，其實是最困難但非常重要的環節。姚建安說，他常遇到有些人根本不在患者身旁、也不懂親人所受的苦，只會在遠方出一張嘴，以為病患能繼續活著才是孝順，讓他很難過。

陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹則說，醫療有極限，生命也有極限，適時放手才是真的愛。但要推廣這個意識，路還很長。

為了讓民眾及醫事人員更了解安寧緩和醫療，台灣安寧照護協會搜集15個真實故事集結成冊，並記錄醫療決策的過程，做成電子書，民眾若想進一步瞭解可進入衛生福利部全球資訊網，點選「衛生福利e寶箱」，然後進入「安寧療護器官捐贈」，即可點選醫療機構施行安寧緩和醫療作業案例集，或直接由網址https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/book/b2014/下載。

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造福小兒麻痺患者&大樓經費還差千萬

造福小兒麻痺患者 落單的鞋免費索取

【聯合報╱記者董俞佳／台北報導】2013.12.22 02:37 am

大小腳的秀媛成為單腳銀行的會員後，只花錢買過一雙鞋，其他鞋子都是免費索取來的，而且每三個月就可以換一雙新鞋。

秀媛是輕度小兒麻痺患者，擁有兩隻不一樣大小的腳，她說：「想到要穿合適的鞋子得多花錢，將就一下就好！」有天她踢著鞋子走，不小心踢到磁磚縫隙，跌斷腿骨，差點癱瘓。

「單腳鞋銀行真的是福音！」四年前，秀媛成為鄭豐喜基金會和全家福鞋店的「單腳鞋銀行會員」，她不好意思地說，從那時開始，其他鞋子都是免費索取的，「還免費寄來家裡呢！」
另一位小兒麻痺患者阿暖也是全家福鞋店的「忠實顧客」。阿暖說，她的一隻腳尺寸是廿四號半，另一隻腳廿二號，以前為了穿合腳的鞋子，都付兩雙的錢；現在可以在鞋店自由選擇自己喜歡的鞋款，而且只需要付一雙的錢，「實在太感謝了。」

鄭豐喜文教基金會社福部主任林姿慧說，全家福單腳鞋銀行每一季會把落單的鞋子，放在鄭豐喜文教基金會網站上，供會員索取。

聖家啟智中心 大樓經費還差千萬

【聯合報╱記者蘇木春／竹南報導】2013.12.22 03:50 am

苗栗縣竹南鎮聖家啟智中心昨天舉辦23周年慶活動，並進行二手物義賣，為明年4月完工的心願區新大樓籌募基金。聖家啟智中心主任張桂蓮說，即將完工的新大樓內部設備尚有一千多萬元資金缺口，殷盼能趕在完工前募足，提供院生更好的生活品質。

聖家啟智中心主要照護中、重度身心障礙生，因原建築已不敷使用，為籌建新大樓，院生製作水餃、卡片義賣，提供居家清潔服務籌募經費。院方昨天歡慶23周年慶祝，邀請院生上台表演舞蹈，整齊劃一動作讓大家佩服，社工員與院生還到街上報佳音，並舉辦二手物義賣，吸引婆婆媽媽挖寶。

聖家啟智中心主任張桂蓮說，新大樓完工後將從目前服務30人，擴大到70人，包括40名住宿及30名日托，範圍擴及竹南、頭份、三灣及南庄4個鄉鎮。

此外，聖家10年前起受縣府委託執行早療服務，協助0至6歲遲緩兒童復健，近年獲地檢署緩起訴金補助，醫療團隊定期進入偏鄉為弱勢兒童復健，曾有名3歲孩童，復健前還只能吃流質食物，無法與人溝通，經復健後現已能正常進食、簡單交談。

聖家啟智中心早療督導盧郁欣說，因縣府僅補助備有診斷證明的患者，對弱勢家庭無力送孩子到大醫院診斷，醫療團隊只要發現，都會免費協助，也殷盼能獲得需要各界奧援。

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身障便利貼：單媽帶自閉兒上工&醫療團隊進台東

顧生計教自立 單媽帶自閉兒上工

2013-11-11 自由時報 記者陳賢義／台東報導

就業服務站伸援，獨自扶養三名子女的太麻里鄉單親媽媽羅秀貞重燃生命力，每天帶著罹患自閉症的長子到超商從事清潔工作，努力改善家境；羅秀貞說，要讓自閉兒學會自理、甚至謀生並不容易，非常感謝就服站的幫助，讓她得以兼顧工作和照顧兒子。

現年四十九歲、排灣族籍的羅秀貞，在夫婿不幸車禍身亡後，就一肩扛起家計，到處尋求打零工機會，但都因無法兼顧兒子，導致長期失業，經濟面臨困境。

日前透過服務站身障就服員張適年的幫忙，太麻里一家超商門市得知羅婦遭遇，釋出清潔員職缺。一如往常，羅秀貞每天都帶著兒子上工，不離不棄的母愛光輝，加上勤快又謙和的工作態度，讓同事備受感動。羅秀貞說，讓自閉兒學習工作並不容易，但她並不放棄，非常珍惜每次與兒子從工作中學習成長的機會。

她說，上班前都會告訴兒子要玩「店員與顧客」的遊戲，擔任顧客就要安靜坐在椅子上，不可打擾與驚動其他人，若是店員就要仔細看著她如何整理環境，回家後再教兒子如何掃地，兩人不時互換角色，藉此訓練謀生能力。

台東就業服務站長李淑敏說，羅婦為了扶養三名子女及照顧罹患自閉症的大兒子，不放棄每個工作機會，感謝願意提供工作機會的愛心企業，讓她們母子倆生活與工作能夠形影不離，母愛的偉大令人動容。

醫療團隊進台東 自閉兒開口

【聯合報╱記者羅紹平／台東縣報導】2013.11.11 03:35 am

聽到自閉症的兒子開口說話，邱太太激動落淚，「這句話，我等了七年。」她感恩總統夫人周美青幫忙籌經費、引進專業團隊，讓她對孩子的未來懷抱期待。

邱太太說，兒子從小到大都不開口說話，脾氣一來，就躺在地上打滾半小時。沒想到，經過兩個月治療，有天她問兒子：「你要不要吃蘋果？」兒子開口了，雖只是重複她的話「你要不要吃蘋果？」但媽媽聽來有如天籟，淚水奪眶而出。現在兒子會主動跟她說「我肚子餓」、「我要喝水」。

鄭爸爸也說，經醫療團隊及黃雅芬醫師的治療，兒子已能用平板電腦手寫方式，配合簡單語言，跟家人溝通，家裡笑聲一天比一天多。

在台北執業的兒童心智科醫師黃雅芬，帶領醫療團隊每星期跑趟台東，儘管台東看診一天的收入不到台北五分之一，但黃雅芬與醫療團隊都很高興。


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