身心障礙者日照中心 心願工坊開幕

2015年08月28日 04:10 中時電子報 張潼／台北報導

台北市首個針對身心障礙者開設的公辦民營「社區日間作業設施」昨天開幕。位在大同區的這處「心願工坊」未來將可提供20名身心障礙者日間照顧服務，包括製作手提紙袋、手工皂等簡易作業，以及休閒文康活動，增進障礙者自立生活與社會參與能力。

社會局身心障礙者福利科長廖秋芬表示，過去北市雖有日間作業設施，但都是民間團體自行尋找場地後，再向社會局申請補助，稱為「方案委託」。不過，因社福機構場地本就難覓，很多日間作業設施設置一段時間後，常面臨屋主不願續租、場地不合適等問題，損及服務穩定度。

廖秋芬說，改為「公辦民營」方式後，由社會局提供市有場地，交給民間團體經營，服務較有延續性。此次在大同區開幕的「心願工坊」，就是全市第一家針對身心障礙者成立的公辦民營日間作業設施。

心願工坊服務對象為15歲以上具備生活自理能力的身心障礙者，最多可容納20人，並提供簡易手作活動，如製作手提紙袋、手工皂、中秋月餅禮盒，也安排休閒文康活動。

昨出席開幕儀式、患有自閉症的小嫻說，高職畢業後曾在便利商店工作，但因職場人際關係適應不良，屢屢出現情緒波動，最後只能暫時休息；小嫻媽媽期待，她進入日照作業設施後，可以更健康快樂。

為就近服務社區內的身心障礙者，社會局擬比照「一區一親子館」、「一區一老人日照中心」，在每個行政區至少設置一處公辦民營日間作業設施，但因場地難覓，目前只確定明年初可再增加松山、大安2區各1處。

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漸凍人心願 跟插管說不

【聯合報╱記者鄭涵文、鄧桂芬／專題報導】2014.10.02 03:43 am

王女士年近不惑時罹患漸凍症，在48歲那年因呼吸衰竭而昏迷，被送到醫院插管搶救。但被救回來後，她堅決表達拔管意願。一個多月後，醫療團隊替她撤除維生設備，成為台灣第一位拔除呼吸器離世的漸凍人。

在昏迷之前，王女士已出現肌肉無力，她被迫臥床，靠著呼吸器維生，只能讓已高齡70的母親照顧。她趁著手還有一絲力氣，在白紙上潦草地寫下自己的願望：若遇不測，不要幫我插管，不要幫我急救，讓我到佛祖那邊修行。

但過沒多久，她因突發性呼吸衰竭而昏迷，家人嚇壞了，趕緊送她到醫院插管、接呼吸器。她醒轉後，發現自己身上插著管子，勃然大怒，要求立刻撤除所有維生設施，弄得家人傷心又無奈。

王女士用唯一能動的眼球透過點字板，明確表達撤除維生系統的意願，收治王女士的台大醫院家庭醫學部緩和醫療病房的主任姚建安說，她當初寫下的意願書沒有簽名，無法生效，醫療團隊也未立刻撤除。

女兒受苦 家人才放手

其中一大關卡是家人根本捨不得，姚建安說，王女士的父母天天以淚洗面，既心疼女兒受苦，又不捨女兒離去。但因天天在病房真實感受著女兒不論身體或靈魂都在受苦，才漸漸明白要放手。再加上王女士不斷下最後通牒，最後所有人終於取得共識決定拔管。

撤除維生設施當天，氣氛祥和溫馨，王女士的親人齊聚，老的小的都有，輪著在她的病床旁和她擁抱、道別。她還特別交代，希望家人來別哭喪著臉，要開開心心地送她。

伴著佛經 祝福中離世

伴著佛經，醫療團隊執行呼吸器脫離，王女士在大家的祝福中離世。姚建安還記得，他看見她的嘴巴微微顫動，像是在跟著念佛，那畫面讓他感動不已，整個醫療團隊似乎也獲得療癒。

在安寧病房的最後一哩路當中，家人尊重患者的自主權並學會放手，其實是最困難但非常重要的環節。姚建安說，他常遇到有些人根本不在患者身旁、也不懂親人所受的苦，只會在遠方出一張嘴，以為病患能繼續活著才是孝順，讓他很難過。

陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹則說，醫療有極限，生命也有極限，適時放手才是真的愛。但要推廣這個意識，路還很長。

為了讓民眾及醫事人員更了解安寧緩和醫療，台灣安寧照護協會搜集15個真實故事集結成冊，並記錄醫療決策的過程，做成電子書，民眾若想進一步瞭解可進入衛生福利部全球資訊網，點選「衛生福利e寶箱」，然後進入「安寧療護器官捐贈」，即可點選醫療機構施行安寧緩和醫療作業案例集，或直接由網址https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/book/b2014/下載。

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童病危「隨時會走」淚領最後畢業證書

2014年06月14日 蘋果日報【蕭夙眉、鄧惠珍╱連線報導】

或許是人生最後一場畢業典禮！國小六年級的李冠霖罹患脊髓性肌肉萎縮症末期，日前病情惡化住院治療，隨時可能呼吸衰竭，昨天他拔掉呼吸器、搭上救護車，如願參加彰化和美實驗學校畢業典禮，領到國小畢業證書，讓師長、同學及醫護人員感動落淚，冠霖說：「很開心，沒有遺憾了！」

台中大甲光田醫院小兒科醫師趙海軒是冠霖的主治醫師，趙海軒說，冠霖1歲半時家長發現他不能站，檢查確診是罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症，一般來說，這類患者可活至20歲，但冠霖病情快速惡化，上月25日因呼吸衰竭住院，隨時可能呼吸衰竭，或因痰咳不出來中斷呼吸。3、4天前，冠霖告訴他：「我想回學校參加畢業典禮！」趙海軒心想，這或許是冠霖人生最後一場畢業典禮，決定幫他完成心願，開始訓練冠霖自主呼吸、咳痰。

2度插管不喊痛

趙海軒表示，對全身肌肉萎縮無力的冠霖而言，自主咳痰是很困難的事，但冠霖為了完成領畢業證書的心願，很用力地將痰咳出來，昨早終於拔掉呼吸器由爸爸抱上救護車，前往彰化和美實驗學校，該校主要是身障學生就讀，出發前冠霖開心地對醫護人員揮手，醫護人員高喊：「加油！加油！」為他打氣，並送冠霖喜愛的哆啦A夢玩偶當畢業禮物。

護理長游淑英說，冠霖住院20天曾2度插管，他忍受插管痛苦，又得抽痰，很多患者會撥開護理師的手及抽痰儀器，但過程中冠霖幾乎整個臉皺成一團，拳頭緊握，卻不喊痛，也沒撥開儀器，勇敢程度讓她心疼不捨。

同學們激動打氣

救護車抵達和美實驗學校時，冠霖就讀的六年甲班同學看到他都紅了眼眶，紛紛上前幫他打氣說：「冠霖，加油！」坐輪椅的好朋友何承哲，一見到冠霖更激動淚崩，緊緊拉著他的手說：「好想冠霖、看到他好開心。」畢業典禮上，冠霖在全校師生的掌聲中接下畢業證書與群育獎，這一幕令在場許多家長與師生感動落淚。

父想參加下一場

冠霖回醫院途中，躺在救護車推床上，畢業證書放在胸前，他不斷以雙眼瞄畢業證書，露出微笑，當救護車轉彎不慎讓證書滑落，冠霖緊張地問爸爸：「證書呢？」李父趕緊撿起證書放回他胸前，並對他說：「爸爸還想參加你下一場的畢業典禮！」

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胡志強贈鞋 圓盲生漂亮演出心願

【聯合報╱記者陳秋雲／台中報導】2014.03.04 04:02 am

惠明盲校院生李文貴有多重障礙，去年代表台灣到維也納參加國際身障鋼琴大賽，獲得創意組銀牌。維也納海關禮遇讓他快速通關。李文貴認為自己演出行頭少了一雙漂亮皮鞋，台中市長胡志強昨天送他一雙新鞋，他開心地親了胡志強。

李文貴常告訴老師、同學，「上台演出要有上台的樣子」，他希望自己演奏時能光鮮亮相，像個帥氣的演奏者。他認為自己就缺了雙好看的皮鞋，但是家裡經濟欠佳，沒錢添購行頭。

胡志強昨天在市政會議除表揚李文貴在國際上為台爭光，並送上一雙漂亮皮鞋，李文貴非常開心，親了胡志強臉頰，連一旁社會局長王秀燕也不放過，他也親了王局長，把鞋拿在手上，不斷摸索。

李文貴現年30歲、有視覺、智力等多重障礙。去年在奧地利拿下國際身障鋼琴大賽獲得創意組第2名。表現亮眼，在當地媒體大量曝光，連機場海關人員都讓他快速通關，表示禮遇，讓惠明盲校隨行老師津津樂道。

李文貴的父母住屏東，他7歲就被安置在惠明盲校的視障者教養院，12歲偶然接觸到電子琴，被發掘音樂天賦，意外展開音樂之路，民國91年在第1屆全國心智障礙者才藝大賽中區複賽個人組，拿下人生第1個冠軍，接著屢獲大獎。

他常到監獄、看守所、醫院及老人安養院演出，李文貴總以自己為榜樣，鼓勵受刑人、弱勢者樂觀正向。

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