漸凍人心願 跟插管說不

【聯合報╱記者鄭涵文、鄧桂芬／專題報導】2014.10.02 03:43 am

王女士年近不惑時罹患漸凍症，在48歲那年因呼吸衰竭而昏迷，被送到醫院插管搶救。但被救回來後，她堅決表達拔管意願。一個多月後，醫療團隊替她撤除維生設備，成為台灣第一位拔除呼吸器離世的漸凍人。

在昏迷之前，王女士已出現肌肉無力，她被迫臥床，靠著呼吸器維生，只能讓已高齡70的母親照顧。她趁著手還有一絲力氣，在白紙上潦草地寫下自己的願望：若遇不測，不要幫我插管，不要幫我急救，讓我到佛祖那邊修行。

但過沒多久，她因突發性呼吸衰竭而昏迷，家人嚇壞了，趕緊送她到醫院插管、接呼吸器。她醒轉後，發現自己身上插著管子，勃然大怒，要求立刻撤除所有維生設施，弄得家人傷心又無奈。

王女士用唯一能動的眼球透過點字板，明確表達撤除維生系統的意願，收治王女士的台大醫院家庭醫學部緩和醫療病房的主任姚建安說，她當初寫下的意願書沒有簽名，無法生效，醫療團隊也未立刻撤除。

女兒受苦 家人才放手

其中一大關卡是家人根本捨不得，姚建安說，王女士的父母天天以淚洗面，既心疼女兒受苦，又不捨女兒離去。但因天天在病房真實感受著女兒不論身體或靈魂都在受苦，才漸漸明白要放手。再加上王女士不斷下最後通牒，最後所有人終於取得共識決定拔管。

撤除維生設施當天，氣氛祥和溫馨，王女士的親人齊聚，老的小的都有，輪著在她的病床旁和她擁抱、道別。她還特別交代，希望家人來別哭喪著臉，要開開心心地送她。

伴著佛經 祝福中離世

伴著佛經，醫療團隊執行呼吸器脫離，王女士在大家的祝福中離世。姚建安還記得，他看見她的嘴巴微微顫動，像是在跟著念佛，那畫面讓他感動不已，整個醫療團隊似乎也獲得療癒。

在安寧病房的最後一哩路當中，家人尊重患者的自主權並學會放手，其實是最困難但非常重要的環節。姚建安說，他常遇到有些人根本不在患者身旁、也不懂親人所受的苦，只會在遠方出一張嘴，以為病患能繼續活著才是孝順，讓他很難過。

陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹則說，醫療有極限，生命也有極限，適時放手才是真的愛。但要推廣這個意識，路還很長。

為了讓民眾及醫事人員更了解安寧緩和醫療，台灣安寧照護協會搜集15個真實故事集結成冊，並記錄醫療決策的過程，做成電子書，民眾若想進一步瞭解可進入衛生福利部全球資訊網，點選「衛生福利e寶箱」，然後進入「安寧療護器官捐贈」，即可點選醫療機構施行安寧緩和醫療作業案例集，或直接由網址https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/book/b2014/下載。

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身障便便貼：拉拔唐氏兒&蜘蛛人教自閉兒衝浪

拉拔唐氏兒 越配阮紅雲當志工找回自己

2014-3-22 自由時報〔記者施致如／台北報導〕

台北市立聯合醫院昨天舉行志工表揚大會，表揚一百五十位醫院志工，獲頒卓越服務獎的越南新住民阮紅雲有個唐氏症女兒，照顧過程中也曾以淚洗面，煎熬多年，偶然機會到聯醫忠孝院區代班當志工，為越南新住民翻譯，一做就是六年，找回過去樂觀外向的自己。

「我告訴老公，我要走出來幫助別人才會開心，在家哭也沒有用。」阮紅雲表示，女兒剛出生時，她還很年輕，一時慌了手腳，幸好有教會與社福團體幫忙渡過難關，女兒上學後狀況較穩定，她在朋友介紹下，每週固定到聯醫仁愛院區當志工，穿梭在婦產科、腸胃內科與服務台之間，為同樣來自越南的外籍配偶、移工翻譯。

王初美 陪癌末病人走一段

另一位卓越服務獎得主王初美，在聯醫忠孝院區安寧病房當了十四年志工，看盡生老病死，照顧的多是癌末重症病患，除了幫忙餵食，大多時候都在陪病人聊天，「讓他們把苦說出來，身上也就不覺得那麼痛」。有一次，她與一位老先生相談甚歡，隔了一週再來，得知老先生已經「走了」，深感人生無常，於是將原本一週一次服務改為一週兩次，希望多陪伴這些病人。

聯醫表示，獲獎的一百五十名志工皆由各院區推薦，有的在醫院為老人剪頭髮、陪小朋友說故事，或協助掛號、指引方向等，盼能拋磚引玉，吸引更多人投入志工行列。

蜘蛛人教自閉兒衝浪 網友「讚」不絕口

中時即時 王英傑 2014年03月22日 15:47

飾演新一代蜘蛛人的好萊塢男星安德魯加菲（Andrew Garfield），不僅在大螢幕前是超級英雄，私下也參與慈善事業，日前在澳洲的海灘上指導自閉症兒童衝浪，讓網友直呼：「揪甘心！」

安德魯加菲的新電影《蜘蛛人驚奇再起：電光之戰》即將上映，他趁著宣傳空檔到澳洲參與當地的慈善機構活動，從飛天遁地的蜘蛛人化身成為海中蛟龍，擅長衝浪的安德魯加菲親自下海教學，與自閉症兒童一同乘風破浪，鼓勵自閉症兒童「泳」往直前。

安德魯加菲展現私下親和、慈善的一面，讓不少影迷瘋狂按讚，感動安德魯加菲卸下明星光環，關懷自閉症兒童；也有眼尖網友發現，安德魯加菲不忘宣傳蜘蛛人新電影，連衝浪板都是蜘蛛圖案。

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