別互踢皮球 讓絕望殺了彼此

2015年04月10日16:47 蘋果日報

作者：許雅婷、周志文(人民民主陣線--算障團成員)

繼父親手掐死腦麻兒之後，又接連發生身障者被安養院與家庭互踢人球的事件。這些新聞的背後，突顯的是社會把對身心障礙者的照顧責任，都往家庭內擠壓。當家人承擔不住時，不是得狠心的往外推到機構安養，要不就是絕望地殺了"彼此"。

目前照顧系統，老實說，只有兩個選擇，就是依賴家庭或是丟進機構。這當中沒有漸進式的服務支持系統。嚴格說來是，沒有選擇的選擇。

何姓父親殺死腦麻兒後，大眾才知道，原來要申請各式分攤家人照顧責任的服務是困難重重，這也難怪台灣障礙家庭要聘用外籍看護工的原因。近日移工團體的強烈壓力下，政府才准許讓雇主在外籍看護工休假期間，可申請外展看護服務。這種將照顧責任推給家庭的觀念，實在與現實狀況脫節。現在即使是中產家庭都無法負擔照顧的沉重工作，遑論低層家庭？

若是"選擇"丟進機構，目前機構因服務功能不同，分為生活能自理、不能自理、有氣切插管等類別，尚不論這當中還分障礙者與老人的不同、長照與社福系統的區別。服務功能切割細瑣、經費來源複雜各異…不僅造成申請者的疲勞奔命，也造成服務單位的互踢皮球。

這些處境卻都還沒論及被照顧的當事者需求與心情。對於家人或社工來說，能為家中的失能長者或是障礙者找到願意收且還看得下去的安養單位，就已經要額手稱慶了。至於，在機構內被照顧的當事人需要何種有尊嚴的對待，就先擱置吧。

我跟哥哥同樣罹患了肌肉萎縮症，正因為看見家裡無法同時照顧我倆，我才會選擇在15歲時開家，進入特殊學校讀書，也住過機構。最後，我選擇在社區中獨自生活。在社區生活，困難重重。我睡覺時要人幫忙翻身、吃飯穿衣要人協助，目前政府提供的居家服務與個人助理時數，不夠維持我基本生活需求。但是我實在不願意住回機構。機構的生活方式，除了沒個人的生活空間，必須過著被管理與安排的團體式生活，只有提供滿足基本生存需求的照顧功能外，並沒有看待個人發展與全人照顧的設計，以至於住進機構後，只能看見生命結束的樣子。

我不想拖累家人，但也不想讓自己在機構內活得死氣沉沉。因此，所有服務系統都應該是以服務人為出發，提供全人服務。

而不是依照管理、經費，將人的對待，一再地分類、切割。今天，是切割、斷裂的服務，讓人成為人球，讓人活不下去，逼上絕路，制度殺人。

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胡志強贈鞋 圓盲生漂亮演出心願

【聯合報╱記者陳秋雲／台中報導】2014.03.04 04:02 am

惠明盲校院生李文貴有多重障礙，去年代表台灣到維也納參加國際身障鋼琴大賽，獲得創意組銀牌。維也納海關禮遇讓他快速通關。李文貴認為自己演出行頭少了一雙漂亮皮鞋，台中市長胡志強昨天送他一雙新鞋，他開心地親了胡志強。

李文貴常告訴老師、同學，「上台演出要有上台的樣子」，他希望自己演奏時能光鮮亮相，像個帥氣的演奏者。他認為自己就缺了雙好看的皮鞋，但是家裡經濟欠佳，沒錢添購行頭。

胡志強昨天在市政會議除表揚李文貴在國際上為台爭光，並送上一雙漂亮皮鞋，李文貴非常開心，親了胡志強臉頰，連一旁社會局長王秀燕也不放過，他也親了王局長，把鞋拿在手上，不斷摸索。

李文貴現年30歲、有視覺、智力等多重障礙。去年在奧地利拿下國際身障鋼琴大賽獲得創意組第2名。表現亮眼，在當地媒體大量曝光，連機場海關人員都讓他快速通關，表示禮遇，讓惠明盲校隨行老師津津樂道。

李文貴的父母住屏東，他7歲就被安置在惠明盲校的視障者教養院，12歲偶然接觸到電子琴，被發掘音樂天賦，意外展開音樂之路，民國91年在第1屆全國心智障礙者才藝大賽中區複賽個人組，拿下人生第1個冠軍，接著屢獲大獎。

他常到監獄、看守所、醫院及老人安養院演出，李文貴總以自己為榜樣，鼓勵受刑人、弱勢者樂觀正向。

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為了老憨兒 役男在軍中募捐

【聯合報╱記者羅緗綸／新豐報導】2013.11.18 03:13 am

「老憨兒更需要關注！」新竹縣青年志工劉志枰昨天偕青年志工學生聯合會長陳韻如等人，煮湯圓、煮紅豆湯，送到香園教養院，並從旁協助餵食，盼鼓勵更多青年參與志工服務。

青年志工學生聯合會是跨越縣、市的大學生組成，假日投入社會服務，到安養院當志工，陪老人家散步、聊天、整理環境，或到智能教養院陪院生，前會長劉志枰已入營服役，假日也參與，並且在軍中發起募衣、募物資，提供給教養院、安養院使用。

青年志工們體驗搓湯圓，昨天一早將做好的湯圓下鍋煮熟，並煮了紅豆湯，劉志枰還帶來軍方轉贈的千元加菜金，和向退伍弟兄們募來的外套等衣物，送到香園教養院新豐院區。

「陪他們共餐，更能感受老憨兒需要照顧。」新豐院區院生大都是成年人，有的父母因年齡高或亡故，無法照顧他們，青年志工們犧牲假日陪他們，見生活難自理的院生，劉志枰、陳韻如等人協助餵食；院生對志工前來十分興奮，頻頻說：謝謝！
「當志工很有成就感。」劉志枰等人說，青年志工大都在高中時就有參與社區服務，或到社福機構當志工的經驗，參加青年志工學生聯合會後，也訂出募物資、到安養院打掃等目標，並結合其他志工團、醫專護理志工，利用假日協助弱勢團體，給他們適時的溫暖。

「公益路很漫長，但要努力走下去！」劉志枰等人說，參與志工、投身公益，得付出時間、金錢、勞力，有時還會遭遇很大的挫折感，他希望更多青年參與，「一起做就不寂寞」，盼能帶給社會更大的正向力量。


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協助罕病個案 4年來如守護神

【聯合報╱記者胡宗鳳／高雄報導】2013.10.26 02:37 am

4年多前，一名罹患罕見疾病的吳姓女個案原要被送往安養院安置，但被吳女的姊姊強留下，從此姊姊也扛起照顧吳女的責任；社工陳惠美被吳女的姊姊感動，迄今未間斷地協助這家人，彷彿這家人的「守護神」。

22歲家住梓官區的吳姓女個案，就讀國一時因腦脊髓液外漏，導致背部神經炎引發全身性疼痛，平時只能臥床，連食物碰到嘴唇、身體觸到水滴都會痛得哀號；吳女說：「如果疼痛指數是10分，我的痛是18分！」

吳女的父親原是車床工人，自從吳女發病後，四處求醫積欠龐大醫療費用，無力償還後憂鬱成疾；吳女母親兩年前經區公所協助當清潔人員，去年初不幸在工作時猝逝。吳女的哥哥罹患中度精神障礙，一家人都是靠僅比吳女大2歲的姊姊在照顧。
彌陀社會福利服務中心督導黃淑珠說，雖然吳女及哥哥每月固定領有中低收入身障生活補助，但吳女每月耗材及醫療費用支出大，仍不敷使用，例如吳女用來注射嗎啡改善疼痛的微電腦幫浦，一台就需50萬元，每5年要更換一次。

吳女曾主動要求被送往安養院安置，而就在社服中心代安排好安置處所後，吳女的姊姊決定強留下妹妹，並一口應允照顧少女一輩子；社工員陳惠美說，她不忍見吳女的姊姊獨自背負這麼沈重的負擔，決定接手協助這家人。

黃淑珠說，陳惠美動用慈善團體力量，解決吳女發病前三年積欠的一百多萬元醫療費用、吳女母親的喪葬協助、吳女兄姊的就業媒合及吳女每月固定的耗材費用（如護墊）等。這些年來吳女早已視陳惠美彷彿再生父母般敬重。


56歲的陳惠美投入社工一職近30年，迄今仍小姑獨處。陳惠美說，從一接手這個案子，她就知道這是「結不了案的案子」，她將持續協助這家人，永不後悔！