2014年6月14日 星期六

童病危「隨時會走」淚領最後畢業證書

20140614 蘋果日報【蕭夙眉、鄧惠珍╱連線報導】

或許是人生最後一場畢業典禮!國小六年級的李冠霖罹患脊髓性肌肉萎縮症末期,日前病情惡化住院治療,隨時可能呼吸衰竭,昨天他拔掉呼吸器、搭上救護車,如願參加彰化和美實驗學校畢業典禮,領到國小畢業證書,讓師長、同學及醫護人員感動落淚,冠霖說:「很開心,沒有遺憾了!」

台中大甲光田醫院小兒科醫師趙海軒是冠霖的主治醫師,趙海軒說,冠霖1歲半時家長發現他不能站,檢查確診是罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症,一般來說,這類患者可活至20歲,但冠霖病情快速惡化,上月25日因呼吸衰竭住院,隨時可能呼吸衰竭,或因痰咳不出來中斷呼吸。3、4天前,冠霖告訴他:「我想回學校參加畢業典禮!」趙海軒心想,這或許是冠霖人生最後一場畢業典禮,決定幫他完成心願,開始訓練冠霖自主呼吸、咳痰。

2度插管不喊痛

趙海軒表示,對全身肌肉萎縮無力的冠霖而言,自主咳痰是很困難的事,但冠霖為了完成領畢業證書的心願,很用力地將痰咳出來,昨早終於拔掉呼吸器由爸爸抱上救護車,前往彰化和美實驗學校,該校主要是身障學生就讀,出發前冠霖開心地對醫護人員揮手,醫護人員高喊:「加油!加油!」為他打氣,並送冠霖喜愛的哆啦A夢玩偶當畢業禮物。

護理長游淑英說,冠霖住院20天曾2度插管,他忍受插管痛苦,又得抽痰,很多患者會撥開護理師的手及抽痰儀器,但過程中冠霖幾乎整個臉皺成一團,拳頭緊握,卻不喊痛,也沒撥開儀器,勇敢程度讓她心疼不捨。

同學們激動打氣

救護車抵達和美實驗學校時,冠霖就讀的六年甲班同學看到他都紅了眼眶,紛紛上前幫他打氣說:「冠霖,加油!」坐輪椅的好朋友何承哲,一見到冠霖更激動淚崩,緊緊拉著他的手說:「好想冠霖、看到他好開心。」畢業典禮上,冠霖在全校師生的掌聲中接下畢業證書與群育獎,這一幕令在場許多家長與師生感動落淚。

父想參加下一場

冠霖回醫院途中,躺在救護車推床上,畢業證書放在胸前,他不斷以雙眼瞄畢業證書,露出微笑,當救護車轉彎不慎讓證書滑落,冠霖緊張地問爸爸:「證書呢?」李父趕緊撿起證書放回他胸前,並對他說:「爸爸還想參加你下一場的畢業典禮!」

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2014年6月2日 星期一

苦讀3年 腦麻生錄取國立科大

聯合報╱記者簡慧珍/和美報導】2014.06.02 04:17 am

「不知道獨立生活是什麼樣子?好期待。」國立和美實驗學校高職部學生吳奕錩、李緯綸挑燈苦讀3年,如願錄取國立科大院校,即將單飛展開新生活,他們既興奮又期待。

吳奕錩、李緯綸都罹患腦性麻痺,也都開過刀「放鬆腳筋」,短距離步行可不靠輔具。吳奕錩是全彰化縣身障運動會推鉛球、輪椅100公尺競速的第二名,「爸爸激我,如果考上私立大學就別讀了」,吳奕錩把全副精神放在拚升學,考上屏東商業技術學院企管系。

身為獨子的吳奕錩說,他爸爸打算日後把汽車修護廠交棒給他,如果考上私立大學,「直接去就業,交棒的事再看看」,如今他將升學國立學校,專攻行政管理,以後會接管爸爸的事業。

李緯綸本來志願只填北部學校,導師洪鈞愷建議多填比較保險,結果錄取高雄第一科大運籌管理系。李緯綸不太願意遠離家鄉台北,他的媽媽卻積極南下看學校、租房子,鼓勵孩子「走出去」,加上師長和同學也恭喜錄取國立科大,他敞開心胸,準備適應長大獨立的生活。

洪鈞愷表示,腦性麻痺學生的邏輯思考能力較弱,適合企管、行銷管理等基礎商業類科系,吳奕錩、李緯綸屬於苦讀型,每天讀到10點以後,可惜大學校院很少開出企管等基礎商業學系,他們只得遠赴南部求學。

同年齡男孩有多采多姿的社交,吳奕錩、李緯綸十分羨慕,並不怨嘆身心障礙,因為「事情發生了就要接受」,期盼上大學後也有很多朋友,一起讀書、一起投入娛樂休閒活動。

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2014年1月28日 星期二

《克服障礙‧積極人生》翁珮瑀、王美智 獲華醫煦陽獎

2014-1-28 自由時報〔記者吳俊鋒/仁德報導〕

國中時接受腎、心雙重器官移植的翁珮瑀,以及從小被診斷有學習障礙的王美智,努力克服先天弱勢,自中華醫事科大畢業並通過國家考試,成為醫檢師與護理師,積極奮鬥的生命故事,獲得該校首屆「煦陽獎」肯定。

中華醫事科大去年通過設立煦陽獎,表揚對象是在學期間接受弱勢助學計畫或特殊教育獎助學金的扶持,畢業後具有傑出表現、貢獻的校友,翁珮瑀與王美智獲選為首屆得主,獲頒獎座、獎狀及一萬元獎金。

翁珮瑀是嘉義市人,去年從醫學檢驗生物技術系畢業,領有極重度殘障手冊,小六時因感染腸胃炎,藥物傷害引發急性腎衰竭,開始洗腎。厄運不只如此,洗腎兩年後心臟功能受損,命在旦夕,所幸一名腦死患者遺愛人間,讓她獲得雙器官移植,得以重生。

翁珮瑀表示,永遠忘不了器官移植手術成功醒來時與父母抱頭痛哭的那一刻,也因為對重生的珍惜、感恩,立志要讓生命活得有意義,大學時選讀醫技系,就是希望能幫助其他生病的人。

雖然每兩個月必須回診台大,仍努力於課業,通過平均錄取率不到二十三%的醫檢師國家考試,任職嘉義市衛生局保健科,目前正準備公務人員高考。

王美智是台南市人,也是去年才從華醫護理系畢業,從小常因記憶、領悟上較為遲緩,成績不佳,國中時經診斷為學習障礙,但她勤能補拙,逐漸趕上進度,通過平均錄取率不到三十九%的護理師國家考試,取得證照,目前在成大醫院整型外科病房服務。

翁珮瑀、王美智領獎時,都哽咽感謝師長的教誨與家人的支持,台下的雙親、弟妹也眼眶濕紅,場面溫馨。


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2014年1月21日 星期二

右手殘缺不服輸 她拚餐旅雙證照

聯合報╱記者蔡容喬/高雄報導】2014.01.21 04:07 am

高雄市三信家商觀光科學生許玉真從小右手比別人短一截,但媽媽一直鼓勵她「妳跟別人沒什麼不同」,家事她樣樣都做。「因為不想輸」,許玉真就讀觀光科後,比別人更努力練習,先後考上飲料調製丙級及餐旅服務丙級兩張證照,手搖飲料、端盤子、折口布等,樣樣都難不倒她。

許玉真昨天在學校結業式中接受高雄市教育局長鄭新輝頒獎表揚,參加舞蹈班的她,和同學身著輕薄舞衣演出,冒著寒風伸展雙臂,跳出優雅芭蕾舞姿,一點都不因右臂殘缺而有所遮掩,被男舞者高高舉起時,她的美麗微笑光芒四射,獲得現場三千多位同學喝采。

鄭新輝讚美許玉真年紀輕輕,就擁有樂觀、自信、希望和韌性等四大難能可貴的人生資本,他說,面對挑戰、不畫地自限,未來就能成就大事。

許玉真出生時,才被發現右手沒有上臂,手肘上還留著很迷你的小手指,她一度很自卑,但媽媽鼓勵她的方式,就是「不保護她!」出門會刻意讓她穿短袖露出手臂,學習不在乎別人眼光,要做的家事也一樣不少,洗碗、拖地、鋪床,偶爾還要幫忙煎蛋。

三信家商觀光科主任謝淑梅說,許玉真入學時,學校擔心她手不方便,要她上課時在旁邊「觀摩」就好,但玉真堅持實地演練;不但用手搖杯shake飲料,還要端盤子和折出西服形狀的口布,經過努力練習,果然考上丙級證照。

許玉真說,為了讓動作更扎實,她會跟學校老師討論、並自行調整操作步驟,以左手完成主要動作,右手肘則作為固定之用。未來許玉真計畫繼續升學,希望未來可以擔任華語導遊環遊世界。

回憶成長過程,許玉真最感謝的就是媽媽和曾經幫助過她的師長和同學,尤其媽媽永遠以正向態度面對孩子身體殘缺,她也以此鼓勵日前基隆一對產下缺雙手、右腳,僅有左腳的女嬰父母。

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